THEMA:

Hat jemand Erfahrung mit fortschreitender PNP und Radfahren? Ich würde mir gerne ein E-Bike zulegen. Aber ich weiß nicht, ob meine Unsicherheit einfach Angst ist oder von der PNP herrührt.
Danke, Ulli

Hallo Ulli,

geh mit der Frage zum Neurologen. Zum einen kann er Dinge messen (sensible und motorische Nervenleitgeschwindigkeiten), zum anderenUntersuchungen durchführen und dich auch beraten.
Einen Teil kannst du auch trainieren (spezille Krankengymnastik). Und natürlich: wenn die sensiblen Nerven etwas leiten, auf das die motorischen reagieren sollen, dann sollen die etwas an einen Muskel schicken; der Muskel muss das auch "leisten können" (wenn ein Nerv meinem Arm meldet "heb diese 200kg Hantel", dann geht das schon mal nicht, weil der Musklel lachend mit Tränen in den Augen in der Ecke sitzt. Stabilisierend im Körper ist zB die Rumpfmuskulatur.

Beim Training hatte ich das Gleichgewicht mit verschiedenen Übungen trainiert:
Mit einem Beim auf einer an Drähten aufgehängten Platte stehen; die Platte kann schwingen.
Stehen auf etwas, das quasi eine Scheibe auf einem halbierten Ball ist.

Was man dabei im Körper, speziell in den Beinen merkt, ist anfangs ein starkes Zittern und "Ausgleichswackeln", das immer weniger wird, je mehr man trainiert.
Letztendlich funktiert der Mensch so, je besser der Muskeln, Nerven und die beiden im Zusammenspiel trainiert sind, desto besser kann das Feintuning funktionieren.

vG
Anja

Bei PNP gibts ja viele Krankheitsformen die alle unter einen Sammelbegriff fallen. Auf der Reha war ja ein anderer Dialysepatient oft in der Raucherzone den die PNP seit langem in den Rollstuhl gezwungen hat.
Und der ist in meinem Alter gewesen, also.....gibt auch Menschen die trifft die PNP härter als andere.

Aber der kann interessanterweise noch souverän Auto fahren.

Was ein Fahrrad angeht wäre also ein Umdenken in Richtung Lastenfahrrad mit drei Rädern vielleicht was, weil du dann bei Problemen mit dem Gleichgewichtssinn nicht sofort umkippen würdest.
Ein einspuriges Fahrzeug ist sehr sensibel was Gewichtsverlagerungen angeht und lenkt immer in die Richtung in die du dein Gewicht verlagerst. Ein Dreirad fährt sich da schon wesentlich stabiler.

lg
Chris

P.S.
Wenns bei mir mit dem Moped fahren nicht mehr klappt schaff ich mir ein sogenanntes Trike an - also motorisiertes Dreirad mit Verbrennungsmotor, ist auch ganz lustig zum Fahren.
Mit einem Dreirad lässt sich ja auch leicht auf Glatteis im Winter fahren während ein einspuriges Fahrzeug sehr schnell wegrutscht.

Hi Anja, beim Neurologen bin ich mehrfach gewesen. Die Nervenleitgeschwindigkeit hat nachgelassen. Ist eine typische Erscheinung bei Nierenkranken. Die Stürze kämen aber nicht davon. Ich sollte jedes Quartal wiederkommen, um "im System zu bleiben". Das letzte Mal aber hat man die beiden Ärzte verwechselt und darum bin ich gar nicht drangekommen. Seitdem bin ich aus dem System gefallen. Heißt: Einen Termin gibt es so schnell nicht. Es würde mir auch nichts bringen, da man eh nichts machen kann, jedenfalls nicht medikamentös. Ich soll meinen Sport weitermachen. Bis ich am Ende am Rollator landen werde. Ach, danke fürs Mutmachen.

Die Gleichgewichtsübungen habe ich in der Reha verschrieben bekommen. Weiß ich nicht auf einem Bein stehen kann. Das Gerät hieß Posturomed, es war sehr gut. Hier zu Hause bin ich leider faul (Sport mache ich aber regelmäßig). Aber ich werde mal damit anfangen. Man kann dabei ja auch bequem Tagesschau gucken.

Das E-Bike habe ich mir abgeschminkt. Wenn ich mich schon auf meinen normalen Rädern unsicher fühle, dann erst recht auf so einem schweren Fahrrad. Vielleicht kaufe ich mir in ein paar Jahren ein E-Dreirad.

Da ich nicht mehr zum Neurologen gehe, habe ich gedacht, dass mir hier jemand von seinen Erfahrungen berichten kann. PNP haben hier ja einige, denke ich.

Ulrike

Ulineu schrieb:

Seitdem bin ich aus dem System gefallen. Heißt: Einen Termin gibt es so schnell nicht.

Stell Dich auf die Hinterfüße und frag, warum Du das ausbaden sollst, wenn die zu inkompetent sind, Termine zu koordinieren.
Du hättest gern Deinen turnusmäßigen Termin und das pronto. "Glauben Sie, ich mach das aus Spaß an der Freude? Soll etwa ICH das ausbaden, wenn SIE Stuhlgang produzieren?? Wer ist Ihr Vorgesetzter? Wir können das jetzt auch gern zu Ihrer Aufsichtsbehörde hocheskalieren"
Wer als Patient in unserem Gesundheitssystem nicht die Klappe aufreißt, kommt unter Räder.

Es würde mir auch nichts bringen, da man eh nichts machen kann, jedenfalls nicht medikamentös.

Was lief denn bisher medikamentös?
Ein Neurologe, der nicht nur Theoretiker ist, wird Dir auch weitere Optionen nennen können.

vG
Anja

Liebe Anja, zum Neurologen muss ich gar nicht mehr. Der wollte mi h regelmäßig sehen, damit er Kohle kriegt. Medikamentös kann man nichts machen. Warum soll ich da hingehen, wenn es keine Konsequenzen hat?

Ausserdem möchte ich nicht, dass man so mit mir redet, darum rede ich so auch nicht mit Ärzten und Personal.

Meine Frage war doch eindeutig: Wer hat PNP und "verlernt " das Radfahren? Bzw. interessiert mich, was es für Konsequenzen bei Verschlechterung gibt. Was erwartet mich?

Ich kann keine Rolltreppen mehr fahren. Mein Hausarzt sagt, das komme nicht von der PNP, sondern sei eine Angststörung. Kann sein, weiß ich nicht. Geht es anderen mit PNP auch so?

Gruß, Ulrike

Ulineu schrieb:

Liebe Anja, zum Neurologen muss ich gar nicht mehr. Der wollte mi h regelmäßig sehen, damit er Kohle kriegt. Medikamentös kann man nichts machen. Warum soll ich da hingehen, wenn es keine Konsequenzen hat?

Was wurde medikamentös bisher getan?
Und wie gesagt, es gibt mehr als Medikamente und mehr als Leitgeschwindigkeit.

Ausserdem möchte ich nicht, dass man so mit mir redet, darum rede ich so auch nicht mit Ärzten und Personal.

Wenn Freundlichkeit und gute Worte nicht helfen, dass die mich nicht umbringen mit ihrer Dummheit, dann muss es halt etwas anderes sein als Freundlichkeit und gute Worte.

Meine Frage war doch eindeutig: Wer hat PNP und "verlernt " das Radfahren? Bzw. interessiert mich, was es für Konsequenzen bei Verschlechterung gibt. Was erwartet mich?

Ich habe eine PNP und ich fahre kein Fahrrad mehr, die Gründe sind aber nicht ganz vergleichbar, weil noch mehr dazu kommt.

Ich kann keine Rolltreppen mehr fahren. Mein Hausarzt sagt, das komme nicht von der PNP, sondern sei eine Angststörung. Kann sein, weiß ich nicht. Geht es anderen mit PNP auch so?

Jein. Es hat mich eine Weile Überwindung gekostet, weil ich auch unsicher und ängstlich war. Mein Kopf weiß aber, dass das kein Problem ist, irgendwann habe ich dann auf ihn gehört. Es läuft aber im Hintergrund immer noch ein Schema ab, wenn es eine Rolltreppe nach unten ist.
Seit der Tx kommt dazu, dass ich Handläufe, Türgriffe etc meide, wie der Teufel das Weihwasser. Das ist etwas, dass mir zur Zeit die Rolltreppen unsympathisch macht, weil ich erst ein Taschentuch aus der Tasche ziehe, um den Handlauf anzufassen.

Ich weiß nicht, ob ich es Angststörung genannt hätte, aber ich neige dazu, Aktivitäten zu meiden, von denen ich weiß, dass sie mir durch meine Gesundheit Probleme machen könnten. Man verlernt sie dann.
Es gibt diesen Spruch "Fahrradfahren verlernt man nicht"; man kann recht viele Dinge verlernen, wenn man sie nicht tut. Und man kann sie sich wieder aneignen.
Ich war nach meinen Schlaganfällen jeweils auf neurologischer Reha und dieses Wieder-Aneignen ist das Ausführen von Bewegungsabläufen, über die man vorher nicht (mehr) nachgedacht hat, weil man sie zB bereits als Kleinkind gelernt hat. Wenn man das bewusst wieder öfter ausführt, trainiert man die Abläufe wieder und damit das "motorische Gedächtnis". Man könnt jetzt "motorisches Gedächtnis" neuroanatomisch auseinander pflücken, es geht um die Speicherung der motorischen Abläufe und das Wiederabrufen. Wenn du das Abrufen vermeidest, ist die Information noch da, aber das Abrufen wird schwierig.
Ich habe Treppe nach unten erst bewusst trainiert (wie setze ich den Fuß auf, wie rolle ich ihn ab, wann verlagere ich das Gewicht), ich habe meine Hand-Auge-Koordination trainiert (am PC GuildWars gespielt), ich habe Sprechen trainiert (und bin Teil der technischen Hotline unserer Firma).
Dieses "wie setze ich den Fuss auf" wird bei der chirurgischen/neurologischen Reha auch beurteilt und ggf. durch Training korrigiert. Das kann sehr lange dauern, weil ein unbewusst falsch abgelegtes Bewegungsmuster "dafür umgelernt" werden muss.
Wenn man abseits der Wege zB im Wald unterwegs ist, dann ist es kontraproduktiv, vorsichtig vor sich hin zu tippeln, man muss dann auch mal beherzt einen schritt machen. Das alles kostet am Anfang Überwindung, aber mit Training (vllt am Anfang nicht allein) kommt Sicherheit und damit auch wieder Selbstvertrauen.

Langer Rede kurzer Sinn: es ist sind teilweise PNP / Nerven und dann die Ängstlichkeit, die mich gehindert haben (und hindern), dem weiteren Abbau entgegen zu wirken.

Und das ist etwas, das der Neurologe außer Drähte anschließen und Pillen verschreiben, eben auch machen kann: er kann durch Beobachtung Deiner Bewegungsabläufe feststellen, wo Defizite sind und Dir Training/Therapie verordnen.


vG
Anja

Liebe Anja, das ist sehr interessant, was Du ausführst. Bei Dir ist es alles noch komplizierter mit den Schlaganfällen. Aber Du kämpfst Dich da durch.

Bei mir ist es nur die CNI. Medikamente gibt es dafür nicht. ich versuche, mich fit zu halten. Aber es ist eine Mischung aus Angst und Veränderung der Nerven. Rolltreppe runter kann ich z.B. auch nicht mehr fahren. Hoch ginge vielleicht noch, aber das mache ich nun auch nicht mehr.

Beim Autofahren habe ich auch das Problem, Berge hoch und runter zu fahren. Das kann ja nun nicht mit der PNP zusammenhängen. Da übe ich, fahre Strecken, die mir eigentlich Angst machen. Es ist schon etwas besser geworden.

Also ist es bei mir auch eine Mischung aus PNP und Angst.

Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Grüße, Ulrike

Klingt für mich verdächtig nach einem Defekt im Gleichgewichtsorgan im Innenohr, man hat ja zwei davon und wenn die nicht synchron arbeiten geht bergauf und bergab nichtmehr.

lg
Chris

Bitte kein Diagnoseraten machen. Hat jemand PNP und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?

Christian schrieb:

Klingt für mich verdächtig nach einem Defekt im Gleichgewichtsorgan im Innenohr, man hat ja zwei davon und wenn die nicht synchron arbeiten geht bergauf und bergab nichtmehr.

Die Beschwerden wären anders.

vG
Anja

Was bei einigen, nicht allen, Patienten mit PNP bei Diabetes hilft, ist alpha-Liponsäure. Ich weiß aber nicht, ob die Mechanismen, die zur PNP bei Diabetikern mit denen bei Dialysepatienten führen, vergleichbar sind.

Ulineu schrieb:

Bitte kein Diagnoseraten machen. Hat jemand PNP und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?

Wurden bei Dir die Tests an den Füßen gemacht? warm/kalt, Stimmgabeltest, Pieksen? Erkennen von Berührung und Unterscheidung, ob mit spitzem und stumpfem Gegenstand?

Gestörte Temperaturempfindung äußert sich bei mir darin, dass ich nicht unbedingt merke, wenn ich barfuß auf zu kaltem Boden stehe.
Störungen in der Berührungsempfindung können dazu führen, dass zB Steinchen in den Schuhen nicht bemerkt werden, und zu Verletzungen führen, die man dann wegen gestörter Schmerzwahrnehmung auch nicht rechtzeitig bemerkt.
Eine PNP kann nicht nur die sensiblen Nervenfasern, sondern auch die motorischen betreffen. Ich habe einen sogenannt4en Senkfuß, weil die Muskeln, die für die Bildung des Quergewölbes am Fuss verantwortlich sind, nicht ausreichend angesteuert werden. Dadurch verändern sich die Belastungen am Fuss, weil die Kräfte, die beim Gang auf den Fuss wirken, sich anders verteilen.
Ich trage diabetesadaptierte orthopädische Einlagen und beim Schuhkauf muss ich auf einige Dinge achten. Draußen mit Sandalen ist ein Risiko, dass ich selten eingehe. Zum einen wegen der Verletzungsgefahr, zum anderen, weil die keine Unterstützung bieten.
Der Stimmgabeltest testet die Propriozeption, also Tiefenwahrnehmung, das, was Du mit dem Posturomed trainiert hast.
Tiefenwahrnehmung ist zB die Sensibilität dafür, wie die Stellung eines Gelenkes ist, wie der Anspannungsgrad eines Muskels. Diese ganzen Informationen verarbeitet das Kleinhirn, mit dem Input aus anderen Quellen (andere sensible Nerven, Sinnesorgane) zu dem Wissen, wie sich der Körper gerade in welcher Position im Raum befindet. Fehlt diese Information, kann das teilweise ausgeglichen werden, zB optisch. Ich bin nachtblind, also klappt das bei mir nachts mal so absolut gar nicht.

Was mir hier im Forum an einigen stellen aufgefallen ist, waren auch Berichte über Verletzungen an den Füßen und in einem Fall auch eine Zehenamputation.
Wahrnehmungsstörungen an den Füßen, Hornhautbildung durch Fehlbelastung, Einblutungen unter der Hornhaut, kein Bemerken von Fremdkörpern im Schuh und keine Wahrnemung von anfangs kleinen Verletzungen sind ein großes Thema bei Diabetes und PNP.
Deswegen wird regelmäßige Verwendung von Ureacreme und tägliche Inspektion der Füße gepredigt. Ein Diabetologe empfiehlt auch, immer weiße Socken zu tragen, weil man dann das Blut von Verletzungen eher sieht.

Klingt jetzt alles recht viel, ich habe die PNP aber schon einige Jahrzehnte und vermute, dass der Verlauf bei Diabetikern etwas aggressiver ist, deswegen dürfte das nicht direkt vergleichbar sein.

vG
Anja

Liebe Anja, danke für die ausführlichen Infos. Bei mir sind alle möglichen Tests gemacht worden bei 2 Neurologen, weil ich zwischendurch gewechselt habe. Man sagte mir, es sei noch ganz gut, aber man könne nichts machen. Die Stellung der Füße im Raum spüre ich nicht mehr, weswegen ich sogar stolpere, wenn hinter mir etwas steht. Die Sensibilität scheint noch gut, denn Steinchen im Schuh spüre ich sofort oder wie im letzten Jahr eine Verletzung durch eine Muschel am Strand. Allerdings ist das Temperaturempfinden etwas gestört. Die Füße fühlen sich kalt an, obwohl sie es nicht sind.

Nun bin ich seit 2 Jahren nicht mehr beim Neurologen gewesen. Aber die testet nur an einem Bein die Nervenleitgeschwindigkeit und sagt dann, dass alle meine Beschwerden (sooo schlimm sind die ja noch nicht) nichts mit der PNP zu tun haben. Man könne eh nichts machen.

Für die Restlegs knallt sie mir ein Mittel hin und sagt, ich könne auch das Pregabalin weiter nehmen, es sei egal. Dass ich für die Ärztin meine Zeit nicht mehr verschwende, ist vielleicht verständlich.

Einen schönen Tag, Ulrike

Ulineu schrieb:

aber man könne nichts machen.

vllt wäre die alpha-Liponsäure eine Idee, weiß ich aber nicht. Das kann vielleicht aber auch ein Apotheker beantworten (der darf zwar keine Diagnose stellen, er wird aber etwas dazu sagen können, ob die auch bei nicht-diabetesbedingter PNP eine Option sein kann und wenn ja, in welcher Dosierung.
Wenn du eine Stammapotheke hast, such Dir eine Zeit, wo der Laden nicht voll ist und lass Dich beraten.

Die Sensibilität scheint noch gut, denn Steinchen im Schuh spüre ich sofort oder wie im letzten Jahr eine Verletzung durch eine Muschel am Strand.

Barfuß am Strand? Ist eines der ersten Themen in Diabetikerschulungen ;-)
Die Sensibilitätsausfälle müssen aber nicht überall am Fuss gleich gut oder schlecht sein.
Falten in der Socke sind auch ein Thema oder einschneidende Bündchen. Diabetikersocken sind deshalb ohne Gummi, ohne Nähte, nicht einschneidend oder gefäßabdrückend und möglichst aus einem Material, dass die Schweißbildung nicht fördert.[/quote]

Allerdings ist das Temperaturempfinden etwas gestört. Die Füße fühlen sich kalt an, obwohl sie es nicht sind.

Wenn sie ews irgendwann doch sind, kann es bedeuten, dass sie nichtrichtig durchblutet sind. Die Nerven steuern auch die Weite der Blutgefäße in der Haut, eine Schicht der Gefäßwand ist muskulär und über die Weite der Blutgefäße in der Haut betreibt der Körper Temperaturregulation.
Gestörte Durchblutung an den Füßen kann auch an Nervenstörung liegen, nicht nur an Gefäßproblemen.

vG
Anja