Hallo Zyklope,
hatte vor der TX auch schon Probleme, von denen ich aber nicht wusste, dass es SLE ist. Es waren aber andere als heute. Damals hatte ich zwar schon immer Hautprobleme, die man Neurodermitis nannte, weil man ja nichts anderes kannte. Aber Löcher in den Beinen hatte ich damals nicht. Es gab Zeiten während der Dialyse, da wurde ich am ganzen Körper richtig steif und bewegungsunfähig - von einer auf die andere Minute - und es dauerte manchmal länger als eine Woche, bis ich mich wieder (auch ganz plötzlich) bewegen konnte. Ein SLE (oder Antkörper) mussten während der 2 Schwangerschaften diagnostiziert worden sein, was ich aber nie erfahren habe. Erst Jahre später - nach der TX - schwoll mein Gesicht eines Tages um das Doppelte an und wurde fleckig rot. Erst dann bekam ich die offizielle Diagnose SLE. Deshalb auch das Nierenversagen nach der 2. Entbindung. Vor kurzem habe ich mit einer Rheumatologin gesprochen, die mir eine optimale Behandlung mit Immunsuppressiva (vorzugsweise Cellsept) bestätigt hat. Manchmal aber habe ich den Eindruck, dass meine Behandlungen bei unterschiedlichen Fachärzten nur aus Kopfschütteln besteht. Blöde Behandlungsform, kann ich selbst!
Nix für ungut. Das Leben muss ja trotzdem ein bisschen Spaß machen.
Gruß vom Rabenviech
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