Alport

Hallo,
ich hatte folgenden Beitrag im Forum für nierenkranker Kinder gestellt, und habe leider keine Antwort erhalten. Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen:

ich suche betroffene Eltern, deren Kinder am Alport-Syndrom erkrankt sind. Bei meiner Tochter (9 Jahre) wurde, wie bei mir, durch einen genetischen Test das Alport-Syndrom festgestellt. Ich musste leider an die Dialyse. Ich habe von Nephrologen verschiedene Meinungen bzgl. der Einnahme von Blutdrucksenkern gehört. Jetzt ist meine Verwirrung perfekt. Hat jemand Erfahrung mit präfentiven Behandlungsformen bei diesem Krankheitsbild bei Kindern?
Danke und Grüße
Dialyser

Hallo Dialyser;
es gibt in Weisswasser (02943) einen Arzt, der sich mit Molekulargenetischer Alport Diagnostik befasst.
Er heisst Dr. Mato Nagel
Bei Interesse kann ich Tel. Nr. und /oder Site nennen.

Bin ebenf. Alport-Pat. seit 1984
Klaus 48 E-Mail unter meinem Nick

Hallo,
hier gibt es auch Infos zu Alport:
www.alport.de

Alles Gute,
Julia

Vielen Dank für eure Antworten, aber ich habe bereits den Gentest durch die Klinik in Köln durchführen lassen. Zur Weiterbehandlung soll ich zu einem Nephrologen in meiner Statdt gehen. In Köln wird empfohlen Blutdrucksenker zu nehmen. Der Kinder-Nephrologe hier sagt wieder das Gegenteil. Vielleicht könnt ihr mir eure Erfahrung mitteilen?
Danke und Grüße
Dialyser