8-fach TX

Frau mit acht neuen Organen

Berlin (ap). Erstmals in Europa ist einem Operationsteam der Berliner
Charite die gleichzeitige Transplantation von 8 Körperorganen gelungen.
Einer 36 Jahre alten Frau wurde Leber, Bauchspeicheldrüse, Magen,
Zwölffingerdarm, Dünndarm, Teile des Dickdarms, rechte Niere und rechte
Nebenniere transplantiert. Alle Organe seien nach unkompliziertem
Heilungsverlauf voll funktionsfähig, teile das Krankenhaus mit. Die aus
Niedersachsen stammende Patientin werde in Kürze aus der Klinik
entlassen und plane bereits den Wiedereinstieg in den Beruf. Die
Transplantation beendete ein jahrelanges Leiden der Frau. Bei ihr war
die entzündliche Darmerkrankung Morbus Crohn diagnostiziert worden.
Die Paptientin war mehr als 20-mal operiert worden und konnte nur noch
intravenös ernährt werden.

Rheinische Post 6.2.04

Auf die Gefahr hin dass ich jetzt wütende Proteste provoziere, das ist mir zu viel.

Ich weiß dass die Menge der übertragenen Organe eigentlich kein Kriterium sein sollte, aber mir wurde es übel als ich das gelesen habe, körperlich übel.

Ich bin absolut für die Transplantation, warte selbst auf eine Niere, aber an dieser Frau sind von den lebenswichtigen Organen mehr transplantiert, als ihre eigenen. Sorry, das geht mir zu sehr Richtung Frankenstein. Was geht im Kopf eines Arztes vor wenn er so etwas durchzieht? Ich denke man muss als Mensch irgendwann akzeptieren dass das Leben endlich ist.

Mein jüngerer Bruder leidet seit 1989 an Morbus Crohn.

Wahnsinn!!!...Das stand bei uns auch in der Zeitung. Kann man einfach nicht glauben. Bei der Frau muß ja gar nichts mehr funktioniert haben. Also warum eine Nebenniere transplantiert werden muß und Teile des Darmes-das leuchtet mir nicht ein. Und dass die Frau jetzt nach so kurzer Zeit wieder Arbeit einplant, unvorstellbar. Da ist ja meine geplante Doppel-TX (Niere-Pankreas) ein Kinderspiel...

LG von Björn, dem beuteltier.

Hallo Björn,

zur Frage wegen des Darms: Wenn Du fast immer Bauchschmerzen hast und täglich bis zu 30 mal wegen Dünnpfiff auf die Toilette musst und deshalb nicht aus dem Haus kommst, dann könnstest Du schon auf die Idee kommen dir einen neuen Darm zu wünschen. 3 mal in der Woche Dialyse ist ein Klacks dagegen. Ich weiss wovon ich spreche.

Viele Grüsse
ULRICH

Vergleiche zwischen Krankheiten sind immer fragwürdig, diser spezielle Vergleich hinkt aber so deutlich, dass ich jetzt schon mal drauf eingehen muss.

Morbus Crohn ist eine schubartig verlaufende entzündliche Darmerkrankung. Zwischen den Schüben sind die Patienten oft Jahre beschwerdefrei.

Im Gegensatz zum terminalen Nierenversagen gibt es zur Behandlung von Morbus Crohn mittlerweile viele medikamentöse Möglichkeiten. Neben der klassischen Behandlung mit Entzündungshemmern und zwischen den Schüben niedrig dosiertem Cortison, bringen neuere Therapien, insbesondere die Behandlung mit Immunsuppressiva (Immurek, Infliximab) deutliche Verbesserungen. Dadurch erreicht man mittlerweile bei nahezu allen Patienten die diese Medikamente regelmässig einnehmen, eine dauerhafte Symptomfreiheit.

Durch die Einnahme dieser Medikamente ist auch mein Bruder nach vielen Jahren mit häufigen starken Schüben nun schon seit einigen Jahren vollständig beschwerdefrei, und das obwohl die Krankheit bei ihm schon relativ weit fortgeschritten war (Fistelbildung, Polypen). Besonders das relativ neue (und teure) Infliximab, welches als Kurzinfusion im Abstand von 6 Wochen gegeben wird, zeigt hervorragende Ergebnisse. Aber auch die Kombinationstherapie mit Immurek, Cortison und Salofalk hilft sehr vielen Patienten dauerhaft.

Entsprechend schätzen die Versorgungsämter dies ein: Bei Dialysepflicht ist ein GdB von 100% nahezu obligatorisch, Morbus Crohn Patienten erreichen selbst bei sehr schwerem Verlauf mit vielen Operationen selten 60%. Die meisten Patienten benötigen mit moderner Behandlung keinerlei GdB.

In wie weit man eine medikamentös gut behandelbare Erkrankung mit einer systemischen Erkrankung wie terminalem Nierenversagen vergleichen mag, ist mir gänzlich unverständlich.

Ich möchte MC keineswegs verharmlosen, es gibt gelegentlich auch Fälle mit schwerem Verlauf, mit meinem Bruder würde ich aber jederzeit gerne tauschen.

15ulli05, ich gehe davon aus dass du erst seit kurzer Zeit an der Dialyse bist. Wenn du erstmal bei 3 mal 5 Stunden pro Woche Dialysezeit bist, NULL Restausscheidung hast und zusehen musst wie die langfristigen Nebenwirkungen deinen Körper sukzessive auseinandernehmen und deine Lebenserwartung sich in einen Witz verwandelt, dann kapierst wie stark dein Vergleich hinkt.

Grüße,

newman

Gewagte Aussage: dreimal Dialyse ein Klacks frag mal ein paar Betroffene die seit Jahren drei bis viermal an der Maschine hängen. Kann es sein, daß Du noch nicht lange dabei bist?

Hallo Newman ! Bin noch nicht so lange an der Dialyse, daher meine vielleicht etwas dumme Frage: was kann denn da an langfristigen Nebenwirkungen noch alles auf mich zukommen ?

Hei Newman,
bei meiner TX hab ich neben einen Morbus Crohn Patienten gelegen, ich glaub mit dem hätt ich nicht tauschen wollen.
Roland

Ich kenne durch meinen Bruder sehr viele MC Patienten und traue mir da schon ein Urteil zu. Er selbst hat die Krankheit seit 1989, und lange Zeit musste man ihn zu den schweren Fällen rechnen. Aber wie gesagt, es gibt da glücklicherweise sehr gute Behandlungsmöglichkeiten, normalerweise hat die Erkrankung auch kaum Einfluß auf die Lebenserwartung. Natürlich gibt es da auch mal einen schweren Verlauf, das ist aber heute die grosse Ausnahme, nicht die Regel. Compliance spielt bei MC eine überragende Rolle, daran mangelt es leider sehr häufig. Im Netz gibts sehr gute Seiten über MC, ich würde mich da mal schlau machen, wenn es interessiert.

Von einem langfristig günstigen Verlauf kann man bei terminaler Niereninsuffizienz ganz und gar nicht sprechen. Der Verlauf ist letztlich immer gleich ungünstig, es sei denn man hat Glück, erwischt ein gutes Transplantat und verträgt die Medikamente. Wenn man dann auch noch dem Krebs entwischt hat man gute Karten. Muss aber viel zusammen kommen und nach 10-15 Jahren ist das Ersatzteil trotzdem meist hinüber. Ob man bei der derzeitigen Entwicklung der Wartezeiten dann nochmal ein Organ erhält wage ich zu bezweifeln.

Organtransplantation ist übrigens bei MC die absolute Ausnahme und kommt so gut wie gar nicht vor. Ich habe vorher von gar keinem Fall wie diesem gehört.

Es gibt keine dummen Fragen, nur dumme Antworten.

Ich habe einen exzellenten Link für dich:

edoc.ub.uni-muenchen.de/archive/00001597/01/Becker_Anja.pdf

Erschrick bitte nicht wenn du das liest. Nicht alle Erkrankungen erwischen immer jeden Patienten!

Vereinfacht kann man sagen dass die überragende Mehrzahl der Dialysepatienten langfristig an kardio-vaskulären Erkrankungen verstirbt. Wie man hier im Forum sehen kann, wundert sich eine Patientin mit 30-jährigem Jubiläum warum sie mehr oder weniger alleine überlebt hat, fast alle der Patienten mit denen sie an die Dialyse kam sind bereits verstorben. Patienten die so lange an der Dialyse überleben sind sehr selten.

Kommt zur Niereninsuffizienz bzw. ist deren Auslöser ein Diabetes-2, ist die Lebenserwartung zumindest statistisch gesehen, sogar ausgesprochen schlecht.

Aber im Einzelfall ist das zum Glück auch mal ganz anders.

Grüße,

newman

Es ging mir nur um mein subjektives Empfinden in diesem speziellen Fall.
Roland

Ist schon klar.

Kann ich absolut verstehen.

Grüße,

newman

hallo,es geht hier ja nicht nur um dreimal dialyse in der woche sondern auch darauf zu achten was darf ich noch trinken,und wieviel noch essen.
gruß Petra

Hallo newman,
mal den Teufel nicht an die Wand.
Sicherlich sind es Ausnahmen, wenn Patienten 30 Jahre und länger mit der Dialyse leben. Eine nicht unwesentliche Ursache dafür ist m. E. die Tatsache, dass in der Anfangszeit der Dialysebehandlungen die Technik noch nicht so ausgefeilt war - es gab z. B. noch nicht so leistungsfähige Dialysatoren wie heute, keine volumengesteuerten Maschinen. Auch kannte man das Epo nicht, welches den Patienten eine weitaus bessere Lebensqualität ermöglicht. Außerdem wurde früher wohl auch der ungünstige Krankheitsverlauf infolge erhöhter Blutfette einfach unterschätzt. Ich sehe allein in der Tatsache, dialysepflichtig niereninsuffizient zu sein noch kein erhöhtes Risiko, vorzeitig kardio-vaskulär zu erkranken.
Auch die Mitarbeit des Patienten darf nicht unterschätzt werden. Anders ausgedrückt: Wer laufend mehrere Kilogramm an Flüssigkeit während der Dialyseintervalle einlagert, braucht sich nicht zu wundern, wenn dadurch das Herz stark belastet wird und letztendlich erkrankt. Diätfehler hinsichtlich des Kaliums können sich bekanntlich auch verhehrend auf die Herzfunktion auswirken.
Patienten, die in der heutigen Zeit mit der Dialyse beginnen, haben weit bessere Überlebenschancen. Bestimmt können bald wesentlich mehr auf einen langen Dialysezeitraum zurückblicken. ( Zu wünschen wäre natürlich jedem eine erfolgreiche Transplantation, bevor andere Begleiterkrankungen dazukommen, die sich trotz medizinisch- technischem Fortschritt irgendwann einstellen. )
Grüße von Anja

Hallo newman!

Bei wievielen Organen würdest Du denn die Grenze ziehen?
Wenns dann Deiner Meinung nach zuviele sind, würdest den
Patienten gleich sterben lassen ??

Grüße

Peter

Ich male keinen Teufel an die Wand, sondern beziehe mich auf das derzeit bekannte Material und auf eigene Beobachtungen und Gespräche mit Ärzten in mehreren Zentren.

In der Entwicklung der Dialysatoren hat sich seit Einführung der Polysulfandialysatoren NICHTS mehr verändert, das ist jetzt schon über 15 Jahre her. Die Dialysetechnik ist seit Einführung der Bicarbonattechnologie und der gesteuerten Ultrafiltration nur noch marginal verbessert worden (HDF). Die Dialyse wie sie heute existiert, gibt es so seit Mitte der 80er Jahre. Eine wesentliche Weiterentwicklung ist derzeit nicht in Sicht.

EPO wurde Ende der 80er Jahre zugelassen, auf die Statistiken hatte dies, zumindest in den letzten 10 Jahren, keinen Einfluss. EPO hat primär etwas mit Lebensqualität, nicht mit Lebenserwartung, zu tun.

Was den Einfluss der Compliance des Patienten auf die Lebenserwartung betrifft, gebe ich dir Recht. Insbesondere das Problem des entgleisenden Kalzium/Phosphat Stoffwechsels (Hyperphosphatämie) und dessen langfristig katastrophale Auswirkungen auf das Gefäßsystem (akzelerierte Arteriosklerose) werden von den Patienten häufig völlig falsch eingeschätzt. Phosphat tut eben erstmal kaum weh, abgesehen vom Juckreiz bei einigen Patienten. Es mangelt hier sicher auch an Aufklärung durch das med. Personal, ich verstehe nicht warum man in Hinsicht auf Hyperphosphatämie nie vom TOD spricht. In Kombination mit Diabetes ist das Kalzium/Phosphat Problem sicher der No. 1 Killer an der Dialyse.

Trotzdem muss man sich damit abfinden dass Diäten von den Patienten häufig nur sehr oberflächlich befolgt werden. Das ist an der Dialyse nicht ander als bei allen andern Erkrankungen welche eine Umstellung der Ernährung erfordern. Möglicherweise bringt hier die Einführung auf kalziumfreie Phosphatbinder langfristig etwas, diese werden aber oft nur zögerlich verordnet. Derzeit sind jedoch nach wie vor Schlaganfall und Herzinfarkt mit weitem Abstand die häufigste Todesursache bei Dialysepatienten.

Ich denke du musst erkennen dass die Menschen eben so sind wie sie sind. Vermutlich könnten viele Patienten noch leben wenn sie sich nur etwas mehr bemüht hätten was Wassereinfuhr/Diät/Dialysezeit/Bewegung betrifft, nur viele Leute taten und tun es nicht. Jeder Patient muss seine Prioritäten selbst setzen.

Ich beziehe mich in meinen Ausführungen auf die derzeitige Lage, du äusserst Spekulationen bezüglich möglicherweise stattfindende positive Entwicklungen/Auswirkungen. Ob dies so eintritt bleibt abzuwarten. Ich würde es mir wünschen, bin aber derzeit eher skeptisch.

Aber Lebenserwartung sollte man auch nicht über alles stellen, oder? Letztlich ist ein erfülltes Leben viel wichtiger, denke ich.

LG

newman

Ich glaube von gleich sterben lassen kann man hier nicht sprechen. Immerhin wurden bei dieser Aktion serienweise lebenswichtige Organe transplantiert. Das gab es bisher noch nie.

Ich kann keine quantitative Grenze ziehen. Ich hoffe es steht auch in den Zeitungen wie es der Frau in einem Jahr geht. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass diese Aktion weniger etwas mit der Frau, als mit der Profilneurose eines Transplantationschirurgen zu tun hat.

Wir werden ja sehen.

Hallo newman!

Irgendwann begann man mal einen ersten Patienten zu dialysieren - das gab es bis zu diesem Zeitpunkt noch nie!
Irgendwann wurde mal ein erster Patient transplantiert - das gab es bis zu diesem Zeitpunkt noch nie!
Heute, hier und nicht irgendwann leben sehr viele Menschen mit Dialyse bzw. TX - und viele vielleicht mit einer gar nicht mal so schlechten Lebensqualität - nicht zuletzt dank jener Menschen die eben irgendwann mal soviel Mut und Wissen hatten, etwas bisher noch nie dagewesenes zu wagen - trotz möglicher Kritik von Besserwissern.
Irgendwann newman, muß es im Leben eben ein erstes mal geben, wenn man neues Gebiet betreten will!

Viele Grüße

Peter

Ich habe keineswegs gesagt dass ich diese Operationen verbieten will, ich habe nur gesagt dass mir beim Gedanken an diese Aktion schlecht wird. In wie weit sich dieses Verfahren durchsetzten wird, wird man sehen wenn man entsprechende Erfahrungen hat.

Man sollte bedenken dass bei einer solchen Tx enorme Mengen Immunsuppressiva fällig werden. Deren Nebenwirkungen sind bekannt und haben auch das Experiment mit Transplantationen von Gliedmassen in der Vergangenheit schnell beendet.

Hallo newman,

das sehe ich etwas anders als Du. Ich habe seit 1979 Morbus Crohn und war von 8/90 bis 5/03, also fast 13 Jahre an der Dialyse und habe seitdem eine Niere. Für mich ist die Erkrankung an MC immer eine stärkere Beeinträchtigung gewesen als die Erkrankung der Niere.
Im Übrigen habe ich den Eindruck, dass Du mit Deinem Bruder konkurriest wer denn nun die schlimmer Krankheit hat.

Viele Grüsse

ULRICH

Hallo bammertaler,

wie immer geht es hier um persönliches Empfinden und ich empfinde (empfand) die Dialyse vergleichsweise nicht so dramatisch wie meine Magen-Darmerkrankung. Wie schon an newman geschrieben habe ich fast 13 Jahre Dialyse hinter mir und habe da meine eigenen Ansichten.

Ein kleiner Hinweis: Ich habe mich als zweiter hier ins Gästebuch eingetragen.

Viele Grüsse

ULRICH

Hallo Petra,

bei MC hat man bei seiner Ernährung auch darauf zu achten nur solche Dinge zu essen die man vom Magen-Darm verträgt. Da gibt es allerdings keine allgemein gültigen Regeln. Ist bei jedem MCler anders.

Viele Grüsse

ULRICH

Braucht man denn pro Organ mehr Immunsuppresiva oder womit hängt das zusammen?
Roland

Man versucht die Dosierung wegen der Nebenwirkungen und neuerdings besonders wegen der Krebsgefahr immer eher am unteren Rand zu halten. Das ist bei der Niere noch weniger problematisch, bei Leber und Herz natürlich schon ein bisschen ein Ritt auf der Rasierklinge. Wenn Herz oder Leber akut abgestossen werden kann die Muppets-Show auch schnell mal sofort vorbei sein, bei der Niere heißt das lediglich wieder Dialysepflicht.

Wie problematisch muss es aber erst sein wenn man Leber, Bauchspeicheldrüse, Niere, Nebenniere, fast den kompletten Verdauungstrakt ersetzt hat. Da bieten sich dem Körper enorme Angriffsflächen für einen Vernichtungsschlag gegen das fremde Gewebe.

Ich bin sehr gespannt wie das Experiment ausgeht.

Hallo newman,
vollkommen korrekt, was Du schreibst. Ich gebe zu, Du verfügst über mehr Hintergrundwissen als ich. Auch, wenn seit Mitte der achtziger Jahre keine deutliche Weiterentwicklung der Dialysetechnik stattgefunden hat, so waren die Schritte davor schon bedeutend. Auch waren ja später nicht sofort alle Zentren mit den modernsten Geräten und Materialien ausgestattet. In der heutigen Zeit kann man wohl davon ausgehen, das die Standarddialyse für jeden guten Startbedingungen bietet.
Die Compliance ( welch ein Wort, klinkt wie französischer Champaner *g* ) ist absolut wichtig, da sind wir uns einig.
Was könnten die Krankenkassen sparen, wenn jeder Mensch, nicht nur die Dialysepatienten, gesund leben würde.
Aber dafür sind wir halt Menschen. Ich finde es total schwer, so selbstdiszipliniert zu sein, und mich jeden Tag an die Diät halten, wenig trinken, ausreichend bewegen ect. Die Erkenntnis, dass es sehr wichtig ist, grundsätzlich diese Disziplin aufzubringen, war ein Entwicklungsprozeß. Muss wohl jeder selbst herausfinden.
Was ich eigentlich sagen wollte: Ich finde es auch wichtig, Patienten, die gerade mit der Dialyse beginnen, Mut zu machen auf lange Sicht. Denn leider ist nur in seltenen Fällen damit zu rechnen, das in absehbarer Zeit eine passende Niere zur Transplantation bereit steht. Es gibt einige Nebenerkrankungen und Komplikationen, die eine fehlende Nierenfunktion (denn meistens ist es diese und nicht mal die Dialyse) mit sich bringen kann, aber sie müssen nicht jeden Patienten treffen. Ähnlich hattest Du es ja bereits gesagt.
Ich finde ebenfalls, Lebensqualität ist der -quantität vorzuziehen.
Mal eine ganz andere Frage: Warst Du vor längerer Zeit schon einmal unter anderem Namen bei D-O? Spricht einiges dafür.
Gruss. Anja

Hallo silber!

ich denke wir beide meinen im Prinzip das gleiche. Ich glaube auch dass viele Menschen durch Änderung ihres Verhaltens ihre Lebenszeit wesentlich verlängern könnten, an der Dialyse ist das natürlich ein Stück härter.

Ich war vorher noch nie bei DO oder in einem anderen derartigen Forum aktiv. Bis vor kurzem war ich der Überzeugung dass es für mich nicht gut wäre mich neben der Krankheit noch mit dem Thema zu beschäftigen. Mal abwarten ob es für mich günstig ist, im Moment scheint es mir nicht zu schaden. Ich habe sonst immer versucht die Dialyse nicht zu wichtig zu nehmen. Ich möchte nicht dass das für mich das einzige bestimmende Thema ist.

LG

newman

Eine Pressemitteilung enthält mir zu wenig Informationen, um mir eine Meinung darüber zu bilden, ob ich das Ereignis kritisieren oder verteidigen möchte.

Meines Wissens ist die gleichzeitige Transplantation mehrerer Organe unter anderem operationstechnisch bedingt (Operation ist einfacher und weniger belastend, der Heilungsverlauf ist besser).

z.B. Herz-Lungen-Transplantation bei Mukoviszidose. Hier gibt es ein interessantes Dokument dazu: www.cf-selbsthilfe-koeln.de/files/ltx.pdf