Falsche Diagnose

Hallo!
Mein Name ist Tanja, ich bin 26 Jahre alt und vor 3 Jahren wurde mir durch das Durchführen von 2 Nierenpunktionen die Diagnose FSGS eröffnet. Da ich jedoch weder Blut noch Eiweiß im Urin habe, sind meine Nephrologen in der Uniklinik in Tübingen zu dem Entschluss gekommen, dass unmöglich eine FSGS vorliegt. Eine weitere Punktion der Niere wollen sie jedoch auch nicht vornehmen. Sie meinten es stehe fest, dass ich eine chronische Niereninsuffizienz habe, was letztendlich die konkrete Diagnose ist, sei egal. Man könne ja eh nichts anderes machen als Beta-Blocker zu nehmen (eine erfolglose Cortison-Behandlung habe ich schon hinter mir).
Ich bin noch nicht an der Dialyse.
Seit ich nicht genau weiß, was ich jetzt tatsächlich habe, hänge ich mit der ganzen Sache in der Luft.
Mein Freund und auch meine Eltern verstehen meine Unzufriedenheit nicht, sie meinen dass letztendlich egal sei wie die Krankeit heißt.
Was meint Ihr? Sollte ich auf eine erneute Punktion bestehen oder ist es letztendlich wirklich egal wie sie heißt?

hallo tanja!
ich würde unbedingt wissen wollen, welche krankheit ich eigentlich habe. kann mich elvi nur anschließen. eine zweite meinung kann nie schaden.
lg
digitus

Hallo Tanja,
schließe mich der Meinung an, noch einen zweiten Nephrologen zu befragen. Ich war früher auch in Tübingen. Wo kommst Du denn her? Ich wohne im Zollernalbkreis.
ciao Elke

Hallo Elke!
Komme auch aus dem ZAK. Warum bist Du nicht mehr in Tübignen in Behandlung? Eigentlich komme ich mir ganz gut aufgehoben vor in der Uniklinik, bis ich eben erfahren habe, dass durch Punktion doch nicht die richtige Diagnose gestellt wurde. Ich holte mir auch eine Zweitmeinung ein im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart. Letztendlich ist es jedoch meine Entscheidung, ob ich mich noch mal punktieren lasse oder nicht.
Wie alt bist Du? Ich bin 26.

Gruß Tanja

Hallo Tanja,
ich war allgemein zufrieden in Tübingen, sie haben sich viel einfallen lassen und meine Niere nicht gleich aufgegeben. Allerdings ist auch einiges schief gelaufen. 2 OPs wären überflüssig gewesen, hätten sie gute Arbeit geleistet. Zur nächsten OP bin ich dann nach Nagold - war ok. Mit 23 Jahren hat meine Nierengeschichte angefangen, jetzt bin ich 41 und die Nierenfunktion läßt allmählich nach. Demnächst hab ich einen Termin beim Nephrologen. Was bedeutet Punktion der Niere?
Ciao Elke

Hallo Elke!
Darf ich Dich fragen was für eine Nierenerkrankung Du hast?! Nachdem man bei mir festgestellt hat, dass die Nieren nicht mehr richtig funktionieren musste man eine Punktion/Biopsie vornehmen, um die Krankheit zu bestimmen. Es wurde etwas Nierengewebe entnommen und dann ins Labor geschickt. Auch bei mir ist da wohl was schief gegangen, denn man musste die Punktion wiederholen. Letztendlich hat es aber gar nichts gebracht, denn jetzt steht ja fest, dass ich keine Glomerulosklerose habe, sondern irgendeine andere Autoimmunerkrankung, die Antikörper gegen meine Nieren bildet. In Tübingen nennen sie es nun chronische Niereninsuffizienz.
Ich habe über diese Seite herausbekommen, dass es in Meßstetten eine Selbsthilfegruppe gibt. Kennst Du die?

Gruß Tanja
on 29. März 2004 20:26 elve wrote:
> Hallo Tanja,
> ich war allgemein zufrieden in Tübingen, sie haben sich viel einfallen lassen und meine Niere
> nicht gleich aufgegeben. Allerdings ist auch einiges schief gelaufen. 2 OPs wären
> überflüssig gewesen, hätten sie gute Arbeit geleistet. Zur nächsten OP bin ich dann nach Nagold
> - war ok. Mit 23 Jahren hat meine Nierengeschichte angefangen, jetzt bin ich 41 und die
> Nierenfunktion läßt allmählich nach. Demnächst hab ich einen Termin beim Nephrologen. Was
> bedeutet Punktion der Niere?
> Ciao Elke

Hallo Tanja,

durch viele Vorerkrankungen und OPs (Nierenstein, Reflux, Schrumpfniere) habe ich jetzt eine Harnstauungsniere mit häufigen Blasenentzündungen. Der Harnstau drosselt die Durchblutung der Nierenkörperchen, so daß immer mehr Niernkörperchen ihre Tätigkeit einstellen.
Bin auch noch nicht an der Dialyse. Ich bin auch mit meinen Sorgen allein und möchte mich eines Tages auch einer Selbsthilfegruppe anschließen, evtl. in Balingen. Von Meßstetten habe ich noch nichts gehört, aber wenn Du interessiert bist, rufe doch einfach dort mal an oder frage bei Siggi nach, sie kommt auch aus dieser Gegend.

Liebe Grüße
Elke (elve)

sorry, nicht siggi sondern sigger.

Hallo Tapo, Du schreibst, daß Du eine Autoimmunerkrankung hast, wo Antikörper Deine Nieren angreifen... Leidest Du zufällig am Goodpasture Syndrom ???

Hallo Tanja,
Bei mir wurde durch Punktion ebenfalls FSGS festgestellt.
Die Biopsie verlief ohne Komplikationen.
Die Krankheit geht bei mir einher mit Eiweißausscheidung im Urin, Bluthochdruck, extrem hohem Cholesterinspiegel, Ödeme - Prognose ohne Behandlung: Dialyse.
Die Autoimmunkrankheit wird nur mit einer Kombination aus Cortison und Cyclosporin (Sandimmun) behandelt. Mit der Behandlung habe ich nach einigem Zögern jetzt begonnen.
Wie ist denn Deine Cortison-Behandlung durchgeführt worden und wie lange und welche aktuellen Beschwerden hast Du? Gruß Biber

Hallo Tapo
Mich würde auch interessieren welche Krankheit diagnostiziert wurde.
Mei mir richtet sich das Immunsystem auch gegen mich (Blut) selbst. Dieser Vorgang wird durch Cortison verlangsamt.