2 Monate Zeit.... (!?)

Bei mir ists jetzt auch bald soweit!
Mir ist heute im Krankenhaus offenbart worden, dass ich jetzt 2 Monate Zeit habe (bis zur nächsen Blutuntersuchung) um mich zu entscheiden, welche Dialyseform ich bevorzuge. Ich hätte jedoch auch noch die Möglichkeit, in dieser Zeit eine Person zu finden, die eventuell als Lebendspender in Frage kommen könnte.
Mir wurde dabei eine kleine nette Broschüre in die Hand gedrückt (mit netten gezeichneten Bildchen drin) wo alles in Kürze erklärt wurde.

Ist mit euch auch so nett umgegangen worden?
Woher soll ich jetzt wissen, was für mich das Beste ist und das in 2 Monaten?

Weiters hat mir mein Heilpraktiker heute gekündigt. Bin ihm wohl etwas zuuuuu Nierenkrank?!

Meine Krea liegt momentan bei 5,1.

Was habt Ihr gemacht, als Ihr erfahren habt, dass es bald soweit ist und woher wusset Ihr, was das Beste für Euch ist???

Von den Nephrologen her habe ich leider nicht so viel Auswahlmöglichkeiten, da es wo ich herkomme nur das eine Krankenhaus gibt, das Nierenpatienten behandelt. Die anderen Krankenhäuser sind ziemlich weit weg!

Danke!
LG. Alexa

Hallo Alexa,
Elvis Tipp, sich in der Selbsthilfe schlau zu fragen ist sicherlich sehr gut und sinnvoll.
Ich hatte nur einen Tag Zeit mich zu entscheiden, da die Diagnose vorher nicht bekannt war. Die Fragestellung lief damals in etwa so ab: Gibt es für CAPD eine sterile Umgebung auf der Arbeit? Gibt es zu Hause einen sterilen Raum (evtl. sogar Haustiere)?
Nur nachts CPD zu machen kam nicht in Frage, da ich zu groß und noch zu aktiv bin (lt. Arzt). Ich müsste also auch auf der Arbeit wechseln. Das ist nicht möglich. - Somit HD.
Bereut habe ich das bis heute - 13 Monate - aber nicht. Die Schwestern und Mitpatienten sind sehr nett und die 5 Std. gehen immer fix rum.
Sicherlich kannst Du Dich auch mit anderen Patienten beraten. Die Ärzte vermitteln so etwas - in meinem Zentrum - gern.
LG und trotzdem ein schönes Osterfest wünscht Dir Carli

Hallo Alexa,
Elvis Tipp, sich in der Selbsthilfe schlau zu fragen ist sicherlich sehr gut und sinnvoll.
Ich hatte nur einen Tag Zeit mich zu entscheiden, da die Diagnose vorher nicht bekannt war. Die Fragestellung lief damals in etwa so ab: Gibt es für CAPD eine sterile Umgebung auf der Arbeit? Gibt es zu Hause einen sterilen Raum (evtl. sogar Haustiere)?
Nur nachts CPD zu machen kam nicht in Frage, da ich zu groß und noch zu aktiv bin (lt. Arzt). Ich müsste also auch auf der Arbeit wechseln. Das ist nicht möglich. - Somit HD.
Bereut habe ich das bis heute - 13 Monate - aber nicht. Die Schwestern und Mitpatienten sind sehr nett und die 5 Std. gehen immer fix rum.
Sicherlich kannst Du Dich auch mit anderen Patienten beraten. Die Ärzte vermitteln so etwas - in meinem Zentrum - gern.
LG und trotzdem ein schönes Osterfest wünscht Dir Carli

Hallo Alexa,
ich habe mich vor einigen Wochen entscheiden müssen - von Donnerstag bis auf Montag Zeit. Ich habe auch hier gefragt (Thema:Entscheidung) und entschied mich dann für die HD. Auf einem A3 Blatt habe ich für CAPD und HD das Pro und Contra notiert und entschied mich mich dann für die HD. Nachdem sich der Shunt gut entwickelt hat, habe ich am 13.04. meine erste HD.
Es kommt auch viel auf Deine eigene Lebensplanung und Lebensweise an.

Meine Entscheidungshilfe bekam ich primär hier und in einigen der anderen Sites im Internet. Das Online-Buch des Prof. Dr. Mann war auch sehr hilfreich.

Alles gute für Deine Entscheidung
Gruss
kaimana

Habe gerade mit einem Arzt aus Wien diesbezüglich telefoniert. - Er hat gemeint, wenn ich einen Spender wüsste, wäre das die beste Entscheidung.

Stimmt das?

Herzlichen Dank für Eure Antworten!
Alexa

Die Entscheidung für eine Dialyseform war für mich auch sehr schwer. Entsprechend habe ich mir einen Shunt basteln lassen und bin jetzt dennoch CAPD-Patientin. Für mich auf jeden Fall die richtige Wahl. Der Katheder im Bauch stört im Alltag wirklich nicht und die sterilen Bedingungen sind nicht soo steril wie es sich zu nächst anhört. Für diese Dialyseform brauchst Du halt etwas Selbstvertrauen in Deine eigene Courage und dann lässt es sich gut in den Alltag integrieren.
Wenn es Dir hilft können wir gerne mal telefonieren - schreib mir einfach mal Deine Nummer : elke-wolfgang@web.de
Alles Gute.
elke

Hallo Elvi!

Bin 28! Und laut Wiener Arzt müsste dieser Spender (wahrscheinlich Verwandtschaft) nur die gleiche Blutgruppe und gesunde Nieren haben. Und der Harn wird auch noch untersucht.

Hört sich gar nicht so schlimm an, oder? Ich bin total verunsichert.....

Hallo Alexa,
so eine entscheidung zur Transplantation und auch noch Lebendspende sollte reiflich überlegt sein. Dazu kommt das der Spender auch sich seiner Sache sicher sein sollte und sich nicht überrumpelt fühlen sollte.
Ihr wollt euch schliesslich immer noch mit einem guten Gefühl in die Augen schauen können.
Hast du denn schon mit einem Arzt im AKH gesprochen da wird doch wahrscheinlich dann auch die Transplantation durchgeführt. denke ich zumindestens da du ja schon mit einem Arzt in Wien gesprochen hast. Der Spender sollte sich auf alle fälle vorher auch gründlich untersuchen lasse, aber das wird sicher von den Verantwortlichen Ärzten auch so gesehen. Und da so eine OP kein Spiel ist, muss ja zumindestens bei Dir und dem Spender geschaut werden ob das Kreislaufmässig auch gut aussieht. und dann wird der Spender sicher noch weitere Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen von wegen ob allle Organe gesund sind und nicht vorgeschädigt. Auf dich kommen auch eine Menge untersuchungen zu. Infektionsherde werden abgecheckt und auch eine Gründliche Untersuchung ob nicht irgendwo ein Tumor schlummert.
Im grossen und ganzen ist das nicht schlimm aber es kostet auf alle Fälle Zeit. Und die solllte man sich auch nehmen.
Auf der anderen Seite ist es natürlich richtig das Patienten die vor der Dialysepflicht transplantiert werden im ganzen eine bessere Prognose haben.
Und da fällt mir noch ein, es muss nicht unbedingt die selbe Blutgruppe sein, sie müssen nur zueinander passen. Da gibt es mehrere möglichkeiten.
Also ich würde dir empfehlen mal in der Nephrologischen Ambulanz im Wiener AKH vorstellig zu werden und dich dort ausführlich beraten lassen. Die können dich nicht nur wegen der Transplantation sondern auch wegen der Dialyseform beraten.
LG Roland

Hallo Alexa,
eine eiserne Regel bei Lebendspende. Nie von selbst fragen, sondern abwarten, ob nicht jemand von selbst auf dich zukommt. Stell dir vor, dich fragt jemand, ob du ihm oder ihr eine Niere spenden willst und eigentlich möchtest du das gar nicht? Wie würdest du reagieren? Zähneknirschend ja sagen? Das darf und sollte nicht sein. Wie Roland schon richtig geschrieben hat, lass dir Zeit. Eine Lebensspende ist kein Kinderspiel, auch für den Empfänger nicht. Das sollte reiflich überlegt sein.
Außerdem ist es mit Blutgruppe und Harnprobe leider nicht getan. Der Spender wird sprichwörtlich auf den Kopf gestellt, ob er überhaupt körperlich in der Lage ist, dir ein Organ zu spenden. Die Gewebeproben müssen ungefähr übereinstimmen und desweiteren werden Psychologen Zweier- und Einzel-Gespräche mit euch führen. Da gibt es noch eine Ethikkommission, die prüfen, ob das Ganze auch auf freiwilliger Basis geschieht und kein Druck auf den Spender ausgeübt wurde. Zumindest in Deutschland ist das so und das wird in Österreich bestimmt nicht entscheidend anders sein.
Schau erst einmal, wie du mit der Dialyse klar kommst und vielleicht bietet sich eines Tages ein Angehöriger an, dir eine Niere zu spenden, ganz aus freien Stücken, einfach aus Liebe oder Zuneigung.
Alles Gute
chrisi

Hallo Alexa,
wenn Du näheres über die Untersuchungen - auch des Spenders - wissen möchtest, dann schau mal unter www.nephrologe.de nach. Dort ists recht gut und anschaulich erklärt.
LG Carli

Am Montag, den 19.04., fahre ich nach Wien zur genaueren Untersuchung (ev. Vorbesprechung der Dialyse-Möglichkeiten).
Mein Vater kommt auch mit, um mit den Ärzten Infos bzgl. eventueller Transplantation auszutauschen.

Haltet mir bitte die Daumen! Danke!
Alexa

Hallo Alexa,

ich finde 2 Monate zur Vorbereitung einer Lebendspende - wenn ein Spender noch nicht mal definifiv vorhanden ist - zu wenig. Meines Wissens sind 3 bis 6 Monate wesentlich realistischer. Ich frag mich allerdings, warum Du mit einem Krea von 5,1 in 2 Monaten (so konkret) an die Dialyse sollst. Fühlst Du Dich nich tmehr gut? Ist Deine Ausscheidung so gering, dass Du wasser einlagerst? Sind die anderen Werte entsprechend schlecht? Man sollte gewiss nich tzu spät mit der Dialyse beginnen, aber zu früh meines Erachtens auch nicht.

Gruß
Monika

Hallo Moni!

Mein Krea liegt seit gestern bei 5,5.
Wann ich so richtig an die Dialyse soll, weiß ich nicht so recht. Momentan fühle ich mich ja fast noch puddelwohl. Mein Füße sind auch nur am Abend etwas geschwollen.
Mein Clearence liegt derzeit zwischen 8-9.
Ich hoffe schon, dass ich noch einige Monate Zeit habe. Noch dazu, wo ich ja im Juni einen Urlaub gebucht hätte, den ich noch ganz gerne machen würde.

Von der Lebendspende bin ich jetzt eh schon abgekommen. Das Risiko, dass meinen Vater dabei was passieren würde, ist mir einfach zu groß und das könnte ich nicht verkraften!

Liebe Grüße!
Alexandra

Hallo Alexandra,

die Clearence ist mit 8-9 tatsächlich sehr bedenklich. Eigentlich sagt man, Dialysebeginn bei 12, spätestens bei 10. Da würde ich einen Urlaub im Juni nicht mehr riskiren, selbst wenn Du Dich noch sehr wohl fühlst! Das kann sich dann auch ganz schnell mal ändern.

Beginne lieber zuerst mit der Dialyse und mache dann einen Urlaub, wenn Du Dich eingewöhnt hast (3-6 Monate). Dann bist Du auf der sicheren Seite.

Ich wünsch Dir alles Gute.

Gruß
Monika

hallo alexa,
als mein kreatinin noch anfang feb. 04 bei bei knapp unter 5 lag meinte mein arzt, ich könne noch locker am 25.3. und im okt. 04 reisen. naja, statt am 25.3. in den urlaub zu fliegen, musste ich am 23.3. ins KH zur shuntanlage. weitere 20 tage später begann meine dialyse. mir ging es plötzlich zusehends schlechter. meine clearance lag im märz 04. unter 8 und ich schied plötzlich immer weniger aus. ich würde keinen urlaub fest buchen sondern allenfalls im juni spontan verreisen.
ich drücke dir die daumen, dass es bei dir langsamer geht.
kaimana