Bedenken und Angst....

Hallo ihr,

seit ein paar Tagen hab ich diese Seite hier gefunden und bin sehr froh drüber so viele Infos hier zu finden. Nun mein Problem ist das ich am nächsten Do. nach der Dia wieder mal im Krankenhaus bleiben muss und Freitag am rechten Arm einen neuen Shunt bekommen soll. Nun würden vielleicht viele sagen das ist doch gut aber ich kann mich da noch nicht wirklich freun. Im August fing das Theater mit meinem linken Arm an. Meine Ärztin meinte das meine Werte so schlecht seien das ich den Shunt jetzt bräuchte. Also bin ich am 2. August mit meiner Ma nach kaltenkirchen gefahrn und wurd da das erste mal aufgeschnippelt. Der Arzt dort meinte das der Shunt sehr gut gelungen ist, doch trotzdem war er 2Stunden später zu. Also nochmal aufm OP-Tisch und nochmal das selbe. Am nächsten morgen bei der Kontrolluntersuchung war er wieder zu und wieder musste ich los und wieder wurd ich aufgeschnippelt. Dann hielt er einen Tag lang, aber Donnerstags war er dann wieder dicht. Meine Ärztin meinte dann, das es so keinen sinn hätte und ich am nächsten Tag einen Katheter bekommen sollte. Vielleicht könnt ihr euch vorstellen wie wenig ich davon begeistert war, aber es musste ja sein. Leider hatte sich in der Zwischenzeit mein Arm so entzündet das ich Donnerstagsabends mit über 40 Grad Fieber ins KH kam. Am nächsten Tag wurd dann der Katheter gelegt und ich hatte meine erste Dia mit Schüttelfrost und mir gings sehr schlecht. Nach der Dia wurd mein Arm aufgemacht und sollt von da an von innen heraus heilen. Das ging auch so ca. 1,5 Wochen gut, bis dann meine Schlagader geplatzt ist. Ich wurd dann nochmal operiert und hab ziemlich viel Blut verloren und war in den Tagen danach mehr als k.o. Seit der letzten OP ist eigentlich nicht mehr viel passiert. Ich habe nochmal einen anderen Katheter bekommen, der eigentlich ganz gut funktioniert. Nur ist meine Hautkrankheit dabei ein Problem und alle haben Angst das sich das entzündet. In meinem Arm ist inzwischen kein Loch mehr und jetzt muss nur noch die Haut ordentlich darüber wachsen. Allerdings sieht das aus wie ein Schlachtfeld.
Wenn man alles bedenkt, ist der neue Shunt ja wirklich besser, aber nach dem ganzen Theater mit dem linken Arm hab ich einfach nur Angst und Bedenken das entweder wieder etwas schief geht oder das der Shunt auch gleich wieder zu geht. Im Moment weiss ich noch nicht ob die Ärzte das diesmal mit einem Plastikschlauch versuchen und ob das diesmal unter Vollnarkose stattfindet weiss ich auch noch nicht. Ich häng irgendwie so leicht in der luft und ich hab das gefühl das meine Ärztin das nicht so ganz ernst nimmt. Sie sieht das glaub ich nur aus medizinischer Sicht und meinte ich soll nicht so schwarz sehn. Naja mal schaun wie das wird.
Von euch würd ich gern wissen wie das bei euch war. Musstet ihr lange im Kh bleiben und hattet ihr auch solche Probleme mit eurem Shunt?

Schon jetzt danke für eure Antworten
Liebe Grüsse Tanja

hallo tanja,
oh man,da hast du ja schon eine menge durchgemacht.

wie lange bist du schon an der dia?noch gar nicht lange oder?

ich hatte auch immer wieder shuntprobleme.

er wurde sehr oft (wenn er dicht war)geputzt.

bei mir sind schon beide arme zerschnibbelt:-))

dieses jahr wurde ich auch schon 4mal operiert.

habe jetzt einen goretex.wurde in vollnakose gemacht.

war aber nicht stationär.sondern morgens hin....dann die op..

2stunden nach der op konnte ich wieder nach hause.

es war echt die hölle,zumal ich ja auch noch den katheter hatte.

mein mann hat sich urlaub genommen.denn ich kam zuhause gar nicht klar.

drücke dir die daumen,dass es dieses mal klappt......und es sich nicht entzündet.

denn,deshalb wirst du wohl auch in der klinik bleiben müssen.

alles gute/wird schon....

noch einen schönen sonntag

by petra

Hi,
wo lässt Du den Shunt machen?? Bist Du bei Spezialisten?
Gruss

Hallo, also bei mir war es auch so ein hin und her mit dem Shunt. Erst haate ich einen der gut lief, bis er zerstochen wurde. Danach wurde er wieder thromektomiert, lief aber nicht mehr. Dann bekam ich einen neuen, der gar nicht ging. Zum Schluß habe ich dann eine Prothese bekommen mit einer Verlängerung in den Oberarm, weill sie auch schon zweimal zu war und ich nehme noch Falithrom zur Blutverdünnung. Ich hoffe jedenfall bei dir klappt es bald mit einem Shunt und ich wünsche dir alles Gute.
Annett

Huhu,
lieb das schon einige geantwortet haben
An der Dia bin ich erst seit dem 7.August, aber das ich da einmal ran muss, wusste ich schon seit ich klein bin. Also wars wenigstens keine böse Überraschung Donnerstag werd ich jetzt im Krankenhaus in Heide/Schleswig Holstein operiert und neben diesem Krankenhaus ist auch gleich meine Diastation mit den ganzen Ärzten und so. Das erste mal in Kaltenkirchen waren es ja auch Leute die das schon oft gemacht haben und sich drauf spezialisiert haben, aber irgendwie sollte wohl etwas dazwischenkommen.
Wo wird der Shunt eigentlich gereinigt wenn der zu ist? Ist das dann auch so wie eine OP?
Liebe Grüsse Tanja

Hallo, Tanja,

ich kann mich gut in Dich hineinversetzen. Ich bin jetzt über 18 Monate an der Dialyse und habe inzwischen die 6. Shuntoperation über mich ergehen lassen müssen. 4 Operationen davon fanden sehr kurz hintereinander statt, da auch bei mir der Shunt laufend dicht war. Einmal verschloss er sich 10 Minuten nach der OP. Ich war damals ziemlich am Boden und habe gedacht, weitere OPs ertrage ich nicht. Gott sei Dank, hat mich mein Umfeld -vor allem meine Frau- durch diese Zeit gebracht. Mittleweile läuft mein Goretex-Shunt schon über 6 Monate problemlos, und ich hoffe dass es so auch noch einige Zeit bleibt.
Ich wünsche, dass auch bei Dir alles bald glattläuft und dass Du die schwierige Zeit meisterst.

Mabu

Hallo Tanja,

also nach all den Geschichten wo die Shunt-OP nicht so super gelaufen ist möchte ich nur sagen das es auch anders laufen kann. Also bei mir wurde der Shunt in einer halben Stunde ambulant unter Teilnarkose gemacht und läuft seitdem super und es gab keinerlei Probleme. Also Kopf hoch und ich hoffe das es nach Deiner OP genauso läuft.

Gruß Jürgen

Hallo Tanja,

Du bist nicht allein mit Shuntanlageschwierigkeiten. Wenn es sicher auch bei jeder/jedem etwas anders läuft und auch unterschiedlichste Ursachen haben kann: es gibt mehrere, die viele Schwierigkeiten kennen aber dennoch auch viele Erfolge aufweisen können.
Als ein Beispiel dazu will ich etwas aus meiner Geschichte erzählen: ich bekam als 13jährige meinen ersten Shunt. 24 Std später den 2. - 24 Std später wurde der 3. provisorisch angelegt. Nach ein paar Wochen unter Marcumar wurde der 4. gebaut - der auch nur kurz hielt. (Glücklicherweise war das alles noch vor meiner Diazeit. Zum Bau des 5. flog man dann in die MHH einen Spezialisten aus England ein (1973!). Und dieser Shunt lief 29 Jahre ohne Komplikationen!
In den vergangenen 2 Jahren hatte ich dann wieder ein paar Maläste...

Daß jede OP neuen Mut und neue Kraft kostet, weißt Du selbst. Ich wünsche Dir, daß Du immer wieder die Kraft bekommst, die Du brauchst und ich wünsche Dir, daß auch Du Erfolge erleben darfst.

Alles Gute für Donnerstag!! Liebe Grüße Debi

Hi,
ich will mich da ja nicht groß einmischen, aber wenn ich das so höre......
Vielleicht wäre ja CAPD ne Alternative ? Klar da kanns auch Komplikationen geben, aber wäre doch vielleicht nen Versuch wert nach dieser Tortur.

Wünsch dir auf jedenfall ALLES Gute, und immer positiv denken

Tobi

Ich hatte drei Shunt OPs. Alles zusammen war das mit ausreichend Schmerzlitteln gut auszuhalten. Mein Bettnachbar hatte neun (!) OPs bis alles gut lief. Fazit: Nur von einem Profi operieren lassen und ausreichend Schmerzmittel mitgeben lassen.

Gruß
Ed

Ich hatte bereits ein Jahr vor der ersten Dialyse 6 Versuche (in 4 OP-Sitzungen) um einen Shunt anzulegen. Schließlich lief er dann endlich - genau ein Vierteljahr lang. Also musste ich dann wieder ran, diesmal legte man mir einen Goretex-Loop - und der läuft jetzt bis heute, hoffentlich noch lange.
Die Meinung, man solle nur zu einem Spezialisten, ist sicher gut gemeint, aber es scheint ja nicht viele zu geben und zur OP hunderte von km in ein völlig fremdes Krankenhaus zu fahren, ist auch nicht jedermanns Sache.

Hallo Kurt,
ich denke im Vergleich zu vielen lästgen OPs nach denen der Shunt nicht läuft, sind ein paar hundert Kilometer Zug- oder Autofahrt ein kleiner Aufwand.
Selbst wenn ich nicht direkt bei Neckargemünd (Dr. Brittinger)wohnen würde, wären ein paar hundert Kilometer kein Problem. Mit jeder schlecht gelaufenen OP hat man einen Platz weniger für einen neuen Shunt zur Verfügung.

Grüsse

Huhu Tobi,

ja vielleicht wär das ne Alternative, doch meine Ärztin meinte das sie mir davon abrät weil meine Haut durch die Schuppenflechte sich immer wieder entzündet und sie das zu riskant fände. Naja nun muss ich halt abwarten und hoff das es gut geht

Tanja

Hallo Tanja!

>> weil meine Haut durch die Schuppenflechte sich immer wieder entzündet

Hast Du die Schuppenflechte schon immer so doll oder erst, seit die Nierensituation sich zuspitzte?

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Fabienne

ich hab die Schuppenflechte seit ich 15 bin und es hängt sehr von meinem seelischem Zustand und natürlich von meiner Gesundheit ab. Also ist es immer ein auf und ab. Das blode was da hinzukommt ist natürlich das die Betablocker, die ich bekomme, die Schuppenflechte zusätzlich reizen. Im Moment hat sich meine Haut allerdings beruhigt und ich hoffe das es auch ne Weile so bleibt.

Tanja

Hallo Tanja!

>
> ich hab die Schuppenflechte seit ich 15 bin und es hängt sehr von meinem seelischem Zustand und natürlich von
> meiner Gesundheit ab. Also ist es immer ein auf und ab.

Mhm, bei mir hat sie auch recht heftig in der Pubertät angefangen, allerdings direkt mit 11 (Nieren waren da noch kein Thema.). Nach intensiver Behandlung hat sie aber ein paar Jahre später Ruhe gegeben und verhält sich seitdem sehr friedlich (auf dem Kopf immer, aber unsichtbar; hinter einem Ohren und in einer Achselhöhle regelmäßig ; manchmal auf einem Augenlied). Wenn es in dem Rahmen bleibt, habe ich damit kein Problem.
Was ich damit zum Ausdruck bringen möchte, ist, daß Du ja vielleicht auch bald mehr Ruhe davon hast, weil a) der Stoffwechsel fest auf erwachsen steht (Pubertät vorbei) und b) durch Dialyse der restliche Stoffhaushalt ausgeglichener ist. Das hoffe ich zumindest für Dich.

Schiß hab ich auch davor, daß die Haut mit abnehmender Nierenfunktion austickt und die ganze Pflasterei usw. nicht gut aushält. Aber jetzt ist jetzt.


> Das blode was da hinzukommt ist natürlich das die
> Betablocker, die ich bekomme, die Schuppenflechte
> zusätzlich reizen.

Kurze Zeit hatte ich zwischenzeitlich auch einen Betablocker bei den Blutdruckmedikamenten. Aber sobald die Haut Anstalten machte sich zu verschlechtern, wurde auf einen Caliumantagonisten umgestellt. Vielleicht läßt sich das bei Dir mittelfristig auch überlegen, wenn es nicht grad das wichtigste Blutdruckmedikament bei Dir ist...


> Im Moment hat sich meine Haut allerdings
> beruhigt und ich hoffe das es auch ne Weile so bleibt.

Ich wünsch Dir das.

Freundliche Grüße,
fabienne

Hi Anja,

grundsätzlich stimme ich Dir zu - und trotzdem: es gibt auch Ausnahmen, daß von einem recht Unbekannten ein Shunt gebaut wird und gut läuft -hab ich jedenfalls so erzählt bekommen. LG Debi

Hallo,
es zeigt sich immer wieder, zur Shuntanlage sollte man zu einem gehen, der es wirklich kann. Neben Neckargemünd ist ier Dr. Thon/Dr. Kroker (Bad Hersfeld) zu nennen.
Natürlich geht es - liebe debi - auch anders. Wenn man gute Venen hat, kann es (fast) jeder. Meiner wurde 1977 in Würzburg gerbaut, alles sagte O Gott O Gott, aber er läuft und läuft und läuft. Aber meine Venen kann auch ein Blinder zusammenflicken.
LG und viel Erfolg an alle mit Shuntproblemen Hans-Dieter

Hallo Schnuffelchen
nimmts du Medikamente gegen die Schuppenflechte, wenn nicht, könnte Fumarsäure + Vitamine helfen.
Gruss Haluk

Hallo Fabienne
habe woanders (glaube unter Ernährung) etwas zu hohes Homocystein bei dir gelesen. Wie schon mehrfach erwähnt, wird immer mit Folsäure und Vitamin B6 und B12 behandelt. Und in Verbindung mit Risikofaktoren für Herz-Kreislauf gebracht. So pauschal kann man das nicht sagen, ein zu hoher Homocysteinwert alleine für sich betrachtet ist kein Risikofaktor, man muss noch andere Parameter berücksichtigen so z.B. den Zuckerwert, Gewicht usw. Soviel ich auch verstanden habe ist die Ursache deines zu hohen Homocysteinwertes nicht ganz klar. Es könnte auch an einem Enzym liegen welches beim Abbau des Homocysteins zu Cystein (Vit. B6) eine Rolle spielt. Ist das schon einmal untersucht worden ? Nur noch eins, Homocystein ist im Proteinstoffwechsel sehr wichtig, vorallem die Rüchführung zur Methionin (Vit. B12 und Folsäure) da im nächsten Schritt sogenante aktivierte Methyl-Gruppen freigesetzt werden, die wiederum beim Noradrenalin und der Chemotaxis wichtig sind. So jetzt habe ich doch ganz schön viel erzählt, kann auch sein das du darüber schon informiert bist aber noch einmal, zu hoher Homocysteinwert alleine hat keine Aussagekraft.
Gruss Haluk

Hallo Haluk!

>> So pauschal kann man das nicht sagen, ein zu hoher Homocysteinwert alleine für sich betrachtet ist kein Risikofaktor, man muss noch andere Parameter berücksichtigen so z.B. den Zuckerwert, Gewicht usw.

Ich habe es so verstanden: Mit einer chronischen Nierenerkrankung erfüllt man im Laufe der Zeit ohnehin eine ganze Reihe kardiovaskulärer Risikokriterien (begonnen bei der Hypertonie über zig weitere Aspekte bis hin zu zunehmenden Gefäßablagerungen durch ungenügende Ausscheidung). Ein deutlich zu hohes Homocystein ist laut meinem Informationsstand ein eigenständiger Risikofaktor wie die Erhöhung der übrigen Blutfette auch. Und nach Aussage des Nephrologen ist belegt, daß für Nierenpatienten in diesem Falle keine Sonderkonditionen gelten (Als Gegenbeispiel fällt mir Harnsäure ein, wo man bei einer solchen Grunderkrankung gelassener agiert als bei einem sonst gesunden Menschen.).
Noch nicht letztgültig geklärt ist hingegen, ob das Senken auch dieses Blutfettwertes langfristig den erhofften positiven Effekt in Form einer Risikominderung tatsächlich hat. Doch das wußte man beim Bluthochdruck vor einigen Jahrzehnten auch noch nicht sicher, hat aber zunächst einmal eine Senkung versucht...


>> Soviel ich auch verstanden habe ist die Ursache deines zu hohen Homocysteinwertes nicht ganz klar.

Durch chronische Nierenerinsuffizienz kommt es zu Störungen im Methionin-Stoffwechsel. Erläuternd habe ich dazu gefunden, daß es durch die Grunderkrankung zu Resorptionsstörungen im Darm gibt, die zu einer verminderten Aufnahme von Folsäure und B-Vitaminen und damit zu einem Anstieg des Homocystein führen. Die Ausscheidung dieses Zuviel erfolgt wiederum durch die eingeschränkte Nierenfunktion nur vermindert.


>> Es könnte auch an einem Enzym liegen welches beim Abbau des Homocysteins zu Cystein (Vit. B6) eine Rolle spielt. Ist das schon einmal untersucht worden ?

Nein.


>> So jetzt habe ich doch ganz schön viel erzählt, kann auch sein das du darüber schon informiert bist aber noch einmal, zu hoher Homocysteinwert alleine hat keine Aussagekraft.


alleine keine Aussgagekraft kann ich weder widerlegen, noch glaube ich das nun ohne Weiteres. Aber immerhin bin ich beim Recherchieren auf den Umstand gestoßen, daß auch die Psoriasis erhöhte Homocystein-Werte bedingen kann (Wie das nun wieder?).
Also: Wieder was gelernt. Danke Dir!

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Anja,

habe Dir wg. Problemen beim mailen unter Usertreff eine Mitteilung gemacht. LG Debi

Hallo caissa,

das sind die Beiden, bei denen ich in den letzten 12 Monaten auch des Öfteren war - und sehr zufrieden. Aber auch die sind Menschen mit begrenzter Listungsfähigkeit. Mir wäre daran gelegen, daß es auf Dauer mehr Könner würden... LG Debi