mal wieder ratlos

Ich hab mal wieder einige Fragen, hoffentlich nerve ich Euch nicht so sehr. Am 15. Juli bekam mein Mann den Goretex rausoperiert weil er sonst seine Hand verloren hätte. Zusehends wurde die Hand besser durchblutet, alles soweit okay. Er bekam dort auch einen Demers-Katheter, auch keine Probleme damit. Seit dieser OP hat mein Mann wieder stark erhöhten Blutdruck. Bis zu 214/98. Bei jeder Dialyse sagt er es, dass einzige was darauf gesagt wird ist dass das nicht mit der Shunt OP zu tun hat. Nichts wird unternommen. Heute kam mein Mann von der Dialyse und sagte dass der Arzt ihm gesagt hat dass der Goretex noch drin ist und nur dicht gemacht wurde. Ist das normal????
Mein Mann nimmt morgens Â? Fusid 500 (Entwässerung) und abends auch, er hat damit eine gute Ausscheidung. In der vorigen Woche fragte ein Arzt an der Dialyse ob er noch eine Ausscheidung hat, daraufhin sagte mein Mann dass er eine gute Ausscheidung hat. Dann nehmen sie morgens und abends je Â? Fusid. Haben wir natürlich nicht gemacht. Heute sagte dieser Arzt dass er mal überlegt hat und dass mein Mann morgens und abends je 1 Fusid 500 nehmen soll. Das ist doch auch nicht normal, wollen die mit aller Gewalt die Restfunktion der Nieren kaputt machen? Die Werte von meinem Mann sind alle OK. Mit einem langen Gesicht wird auf Nachfrage gesagt dass alles okay ist. Ich hab mir die Werte faxen lassen. Krea 5,97 und Harnstoff 135. Heute sagte dieser Arzt auch zu meinem Mann dass 4 Std. nicht ausreichen dass ab Dienstag 4,5 Std. dialysiert wird. Mein Mann lagert kein Wasser ein und fühlt sich topfit. Wir haben vor die Dialyse zu wechseln. Was haltet Ihr von der ganzen Sache. Wir haben dass Gefühl die tun nicht so viel für den Patienten sondern für ihren Geldbeutel.

Hallo Puffelchen

meine Werte sind ungefähr wie bei Deinem Mann, Harnstoff und Kea. Ich habe im Januar mit der Dia angefangen. 3 mal die Woche, jeweils 2 Stunden!!!! Mein Blutdruck war schon vorher mit Tabletten eingestellt, ist auch an der Dia normal. Ausscheidung ist auch noch genügend vorhanden. Täglich aber eine Furo. Ich dialysiere in einer privaten Dia und mein Arzt war schon immer der Meinung, dass er seinen Patienten das Leben so angenehm wie möglich machen muss!!
Auch wurde mein Shunt von ihm selbst gemacht.
Bin jetzt seit einer Woche an einer neuen Maschine. Wir versuchen nun die Werte noch etwas besser hinzukriegen, indem jetzt mit 2 Nadeln dialysiert wird. In Zukunft wird zwar eine längere Dia-Zeit nicht vermeidbar sein, aber man kann ja dies noch so lang wie möglich rauszögern.

Liebe Grüße

Margit alias Oskar

Hallo Anja,
der Phosphatwert ist im Normalbereich. Wenn mein Mann noch mehr Fusid nimmt und bei der Dialyse auch noch Wasser entzogen wird bekommt er ja noch mehr Krämpfe. Die hat er ja jetzt schon. Als mein Mann den Goretex noch angeshlossen hatte,m hat sich der Gefäßchirurg die Hand angeschaut. Er fragte ob mein Mann Diabetiker ist, ist er. Dann sagte der Arzt ganz vorwurfsvoll, ja dann sind die kleinen Blutgefäße alle zu, darum wird die Hand n icht durchblutet. 1. steht alles vom Diabetes in den Unterlagen, das mußte der Arzt wissen
2. wurde vorher nicht eine einzige Untersuchung der Gefäße gemacht..bis heute nicht
3. wenn die Hand wieder okay ist, sind die angeblich verschlossenen kleinen Blutgefäße noch immer zu. Somit ist der Goretex nicht brauchbar.
Mit den Patienten dort wird umgegangen wie mit entmündigten Menschen. Die kriegen Befehle hingeworfen, nichts wird erklärt.
Dort herrscht ein Ton, das ist traumhaft. Ich habe mal mitgekriegt wie einer der Ärzte eine Patientin am Telefon hatte und er in den Hörer schrie: ich habe jetzt keine Lust mir ihren Scheiß anzuhören. Fand ich heftig.

Hallo Margit,

so wie bei Dir kann ich mir das vorstellen. Vonwegen das Leben so angenehm wie möglich zu machen. Einer der Ärzte erzählt immer wieviele Patienten an der Dia schon gestorben sind. Als mein Mann gerade damit anfing, das war auch sehr aufbauend. Wenn mein Mann nach den Shunt OP`s wieder zur Dia ging, fragte mal keiner wie war es, oder wie geht es. Patienten die fragen stellen sind dort äußerst unbeliebt. Am liebsten sind denen 80 jährige die mit dem Krankenwagen gebracht werden und die ganze Zeit schlafen. Überhaupt gefällt dort so alles nicht. Da ist ein großer Raum, da stehen 16 oder 18 Stühle. Gar keine Intimsphäre. Die Patienten sprechen fast alle nicht. Lachen gibt es dort überhaupt nicht. Die Fenster sind alle mit Jalousien (dicht runter) versehen.
Viele Grüße

Hallo Puffelchen,
also wenn ihr die Möglichkeit habt, die Dia zu wechseln, würde ich das in diesem Fall tun. Ich finde die Behandlungsweise auch nicht okay. Erhöhung der Wassertabletten wegen der Gefahr der Verminderung der Restfunktion nicht und die Verlängerung, wenn die Werte so in Ordnung sind, auch nicht. Nimmt dein Mann nichts gegen Bluthochdruck?
Grüße
Renata

Hallo Renata,

oh ja er nimmt Tabletten gegen den Bluthochdruck. Er war immer so um die 140 - 150.
Die Stimmung dort ich echt furchtbar, das ist doch nicht überall so, oder????

Grüße

Diese Butwerte wären für mich zu Dia-Zeiten Traumwerte gewesen. Krea unter 10 hab ich praktisch nie hingekriegt, Phosphor auch generell um die 7, eher darüber, und Harnstoff nach dem Wochenende immer gut über 150, trotz 4,5 Stunden Dia und 1 ganze Furo 500 täglich bei noch relativ guter Ausscheidung. Einzig mein Blutdruck war während der Dia oft unter 70, sonst immer noch um die 85 /60.
So, wie du schreibst, wie man in dieser Dia behandelt wird, würde ich auch wechseln, allerdings kann ich zu deinen medizinischen Fragen nix sagen, da hab ich zu wenig Ahnung (ich hatte nie ein Problem mit dem Shunt).

Nein, wie bereits erwähnt, ich war immer zufrieden mit meiner Dia. Ich hatte bis zuletzt eine sehr gute Ausscheidung (mein Mann hat mir vor einem Jahr eine Niere geschenkt). Man hat mir bei jeder Dia nur das abgezogen, was das mindeste war, das das Pflegepersonal einstellen konnte (500 ml). Ich habe auch jedes Mal eine ganze Flasche Sprudel bekommen (obwohl mir die anderen Patienten sehr sehr leid getan haben, wenn ich getrunken hab und sie durften nicht), aber mein Arzt meinte, dass wir die Funktion der Nieren, auch wenn es nur Wasser ist, was sie filtern, so lange wie möglich erhalten wollen. Und die Diazeit haben wir nur kurz vor der Transplantation von 4 auf 4,5 Studen erhöht, damit die Werte so gut wie möglich wären. Aber meine Werte waren auch so weitaus höher, als die deines Mannes. Der Kreawert lag immer um die 9 ! ! rum, Harnstoff nach der Dia um die 140, Kalium hatte ich sowieso keine Probleme. Nur der Phosphatwert war immer zu hoch. Auch nach Verlängerung der Dia, weil Phosphat einfach sehr schwer zu filtern ist. Also wie gesagt, das Wörtchen liegt bei allem, über das Arzt, Pflegepersonal und ich geredet und gehandhabt haben, auf WIR. Es wurde immer vorher mit mir abgeklärt. Habt ihr denn die Möglichkeit zu wechseln?
Grüße
Renata

Hallo Renata,

ich muß morgen mit der Krankenkasse reden. Hoffentlich machen die keine Probleme. Wir haben hier in der Nähe noch 3 andere Möglichkeiten der Dialyse.
Kommt hier jemand vielleicht vom Niederrhein.
Grüße
Puffelchen

Hallo Puffel
Ich würde mir zuerst eine neue Dia anschauen bzw. aussuchen und dann erst bei der Krankenkasse abklären, ob ein Wechsel möglich ist. Den wahren Grund, warum der Wechsel erfolgen soll, würde ich aber bei der Kasse nicht angeben. Lass Dir irgendwas plausibles einfallen.
Die Anzahl der Betten und die Größe des Raumes spielen bei der Dia eigentlich keine Rolle, sondern ganz allein das Verhältnis zwischen dem Diapersonal, dem Arzt und den Patienten, egal ob jung oder alt. Dieses Verhältnis muss stimmen, und wenn Du gute Sensoren hast, wirst Du das bei einem Besuch in einer Dia bestimmt orten können.

Hallo Margit,
ich schicke Dir ne mail.

Puffelchen

Hallo Anja,
ja ich habe heute morgen schon Kontakt mit einem anderen Zentrum aufgenommen. Der Chef ist für zwei Tage nicht da, dann bekomme ich Bescheid. Die sind ziemlich voll dort. Die Schwester fragte wo mein Mann bis jetzt dialysiert hat. Als ich ihr das sagte, sagte sie nicht viel, nur daß von dort schon Patienten gewechselt haben.
Grüße

hallo Puffel,
eure Dia scheint eine schöne Station zu sein. An eurer Stelle würde ich mir auch eine andere Dia aussuchen. Ich wohne in Krefeld und habe eine private Dia.
Ich bin am Freitag wieder auf dieser Seite, wenn du mehr wissen möchtest kanst du mich ja dann anklicken.
viele Grüße womaro

Hallo puffel,

Im Zweifelsfall würde ich immer mir zuerst immer ein KfH-Dialysezentrum ansehen. Die sind gemeinnützig, kalkulieren großzügiger als private, und betreiben ihre eigene Qualitätssicherung. Eine Adresse in deiner Nähe findest du unter www.nierenzentren.de/
Natürlich gibt es auch beim KfH Qualitätsunterschiede, aber ich bin mit denen immer besser gefahren als mit privaten. Übrigens helfen sie dir auch bei Verhandlungen mit der Krankenkasse. Ich brauchte mich damals um nichts zu kümmern, als ich mal in einer ähnlichen Situation war.
Eins vielleicht noch: eine längere Dialysezeit ist doch erst mal nichts schlechtes. Ich habe von Anfang an 5 Stunden dialysiert, und immer darauf bestanden, daß das auch so bleibt. Kürzere Dialysen belasten den Körper stärker, es wird weniger Phosphat entzogen, also verkalkt man früher etc. Mit dem Geldbeutel der Dialysepraxen haben die Zeiten nur insofern zu tun, als man leichter 3 Dialyseschichten fahren kann, wenn die Mehrzahl der Patienten Kurzdialysen macht. Kurze Schichten um die 4 Stunden sind vor allem für die Auslastung der Maschinen gut, für die Patienten eher nicht. So schilderte mir das zumindest ein Arzt, dem ich vertraue.
Schönen Gruß,
Tom

Hallo Tom,

genau so sehen wir das mitlerweile auch. Ich habe bei einer anderen Dialyse (Kuratorium) angefragt, die sind ziemlich voll und ich bekomme Bescheid. Die Dialyse wo mein Mann zur Zeit noch ist war denen schon bekannt. Da haben schon einige den Abflug gemacht. Das muß schön sein einen Arzt zu haben dem man vertraut.
Alles Gute