Nierentausch

Diesen Artikel habe ich heute im Spiegel gefunden, vielleicht ist er auch für den einen oder anderen interessant:

www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/0,1518,379431,00.html

schönen Sonntag
Bina

Oups ............ich sollte wohl erst die Startseite lesen *grins*

Hi,

von so einer Nierenspende über Kreuz, hat mir mein Nephrologe schon erzählt. Ist für mich daher nicht neu.

Meine Familie und ich haben auch schon darüber nachgedacht, da mir aus meiner Familie keiner Spenden kann, gäbe es vielleicht die Möglichkeit, dass wir auch auf diese (Nierentausch) Weise eine passende Niere für mich finden.

Aber da das wohl noch in Kinderschuhen steckt, haben wir diesen Gedanken erstmal auf Eis gelegt.

Mir gehts gut, daher kann ich noch warten.

Viele Grüße
Alegra

Tja........wir sind eines der 34 Paare in NRW, die sich dafür angemeldet haben

Ich hatte den Verdacht ,daß wir die einzigen sind, aber so sieht das schon ein klitzebißchen anders aus [lol]

Grüße
Bina

Danke für die Info. Ist ja interessant zu lesen, dass auch in Deutschland Fortschritte in diese Richtung gemacht werden.

LG, Data (Elena)

Hallo Bambina,
vielen Dank für die Weitergabe der Quelle. Hab da gleich mal reingeschaut (muss ja nicht gleich zum Kiosk laufen... war aber etwas verwirrt wegen der dortigen Zahlenangaben: ...Lebendnieren funktionieren sofort und etwa doppelt so lange wie die Organe von Toten, die eine gewisse Anlaufzeit benötigen.
Das ist mir neu und ich habe Zweifel, ob Lebendnieren tatsächlich doppelt so lang halten, wie Nieren Verstorbener.
Ich habe sogar große Zweifel..
Weiß jemand genaueres?

vg
pit

Fakt in Deutschland ist, dass bei der jetzigen Gesetzeslage nicht einmal bei einer normalen Nierenlebendspende der Spender bei Komplikationen ausreichend abgesichert ist! Wie soll das dann bei Überkreuzspenden laufen?

Ich spreche wirklich aus Erfahrung; Nierenspende vor 2 Jahren an Partner, seitdem noch 3 Operationen, bis heute noch arbeitsunfähig. Ich wurde nach der ersten Kompliation zum Spielball der Versicherungen und habe 6 Monate OHNE Einkommen gelebt, bis ich dann als Einzelfallentscheidung Krankengeld erhalten habe.

Ich möchte niemandem Angst machen, aber Fakt ist, dass es beim Spender zu Komplikationen kommen kann, das kann leider nicht ausgeschlossen werden!

Ich habe mich neu bei Dialyse-Online angemeldet und habe auf diese Problematik im Februar diesen Jahres mit dem Usernamen Lucky schon angesprochen.

LG
Donor

Daß Lebendspendennieren im Schnitt länger funktionieren als die anderen, habe ich von Ärzten auch schon gehört.

Meine Tante allerdings lebt jetzt schon ca 19 Jahre mit einer Niere von einem Toten,
also es gibt auch einzelne andere Erfahrungen.

@Donor
von den Schwierigkeiten habe ich gehört.
Wie verhält es sich , wenn , wie zB ich , man über den Partner versichert ist ?

Grüße
Bina

Danke für diese Info.Bin noch ziemlich neu bei euch, aber finde es gut, Gedanken, Ideen, Sorgen, usw, auszutauschen.Bin seit 14J. transplantiert, bis zum letzten Jahr ohne Probleme.Die kommen aber jetzt und mein Arzt hat mich schon auf meine Gedanken zur Lebendspende angesprochen.Mein Mann wäre sofort bereit, aber seine Blutgruppe paßt sogar nicht...will auch nicht um jeden Preis neu transplantiert werden.Vom sog. Nierentausch hatte ich bereits kürzlich einen kurzen Artikel gelesen, war mir bis dahin fremd.Werde mich also jetzt auf deinen gen.Artikel stürzen.
Gruß....Kriemhild

na ja, mein Mann hat mir vor einem Jahr eine Niere gespendet, aber von sofortiger Arbeitsaufnahme der Niere kann keine Rede sein. Nach 17 Tagen hat das Nierchen langsam, aber wirklich sehr langsam, angefangen zu entgiften. Aber: Ausnahmen bestätigen ja normalerweise die Regel.
Gruß
Renata

Mal wieder das Problem der Verallgemeinerung.

Einige Totspenden brauchen eine Anlaufzeit, andere nicht. Meine erste TX brauchte einen ganzen Monat und hat dann doch nie richtig funktioniert. Die zweite dagegen hat direkt auf dem OP-Tisch die Arbeit aufgenommen, nachdem sie angeschlossen war (so der Bericht des Docs).

Ich finde es aber gut, dass es halt gesetzlich langsam möglich gemacht wird. Ob man das Risiko nun eingeht oder nicht, ist ja immer noch jedem Einzelnen überlassen.

LG, Data (Elena)

Hallo Bambina,

zu diesem Thema haben wir auch eine Diskusssion im Transplantations Forum geführt.
Am 21.09.05 unter dem Thema Transplantation bei Nichtübereinstimmung der Blutgruppe.
Da gab es zwar recht gegensätzliche Meinungen zu, aber auf alle Fälle lesenswert.

LG Roland

Danke Roland für den Tip,
zu der Zeit war ich im Urlaub,
habs wohl deshalb nicht gesehen

lg Bina

Au weia......da war ja richtig was los [schock]
Ich habe mich gerade dadurch gelesen.

Jetzt möchte ich kurz etwas dazu sagen, wie wir uns dazu entschlossen haben:

Zuerst hat mir mein Mann eine Niere angeboten,
ich wollte anfangs nicht ,ich wollte ihm nichts wegnehmen.
Wir sprachen lange und öfters darüber, und er machte mir klar, daß es auch in seinem Interesse liegt, daß es mir so gut wie möglich geht und daß wir soch noch so viel zusammen vor hatten, das überzeugte mich ,........ich hätte umgekehrt dasselbe für ihn getan, obwohl ich schon vor Spritzen eine Heidenangst habe.
Nach etlichen Tests stellte sich raus, daß wir nicht zusammenpassen.
Und wieder kam von ihm die Idee mit der Crossoverspende, und wieder brauchte ich eine Zeit um es zu akzeptieren.
Tja und nun stehen wir auf der Liste und harren der Dinge ,die da kommen oder auch nicht kommen, wir werden von der Uniklinik Düsseldorf betreut.
Ich hoffe insgeheim immer noch, erst garnicht an die Dia zu müssen, aber wer weiß .........?
Übrigens hatte sich spontan auch mein Sohn ( 19 Jahre) für eine Spende angeboten,
das hätte ich niemals angenommen!
lg Bina

Hi Bina, bei den KK taucht hauptsächlich dann ein Problem auf, wenn unterschiedliche Kassen oder nur einer privat versichert ist. Bei gleicher KK weit weniger. Aber Schwierigkeiten gibt es immer bei Komplikationen und im Falle von Berufs- oder Arbeitsunfähigkeiten, von Regelungen bei den Lebensversicherungen .... So makaber es sich anhört, aber der Spender verstümmelt sich selbst und ist deshalb für Folgeschäden selbst verantwortlich und unterliegt nicht mehr seinem bisherigen Versicherungsschutz, z.B. bei Berufsunfähigkeit. Auch Abschluß von neuen Versicherungen ist nach NTX nur bedingt noch möglich. Der BDO hat dazu ein gutes Merkblatt herausgegeben, da steht viel drin zur ersten Information. Wenn Fragen dazu, einfahc mail schicken. hemago

hallo hemago,kannst du mir genauer sagen, wo ich konkrete Informationen finde?Das Thema interessiert mich sehr.Kriemhild

Hallo Bambina,

ich wünsch euch viel Glück bei eurem Vorhaben.

LG Roland

Viel glück. hemago

Ich möchte auch noch auf die Homepage der Stiftung Lebendspende (www.stiftung-lebendspende) verweisen. Dort kann man unter dem Punkt „Lobbyâ€? gute Informationen bezügl. des Versicherungsschutzes des Spenders erhalten.

Jedoch ist der Knackpunkt bei der ganzen Sache bei der Unterscheidung, ob es sich bei Komplikationen um postoperative Komplikationen handelt (dann werden die Kosten von der Krankenversicherung des Nierenempfängers getragen) oder ob infolge der Organspende direkte gesundheitliche Komplikationen auftreten, so werden die Schäden in gleicher Weise behandelt wie Arbeitsunfälle; dies ist dann ein Fall für die gesetzliche Unfallversicherung. Bestehende Schäden aufgrund von Komplikationen einer Organspende werden ebenfalls in gleicher Weise behandelt wie Arbeitsunfälle (hier ist wieder die Unfallversicherung zuständig).

Das ganze ist sehr kompliziert und der Begriff Komplikation sehr schwammig definiert. In meinem Fall hätte der Arzt den Unfall an die Unfallversicherung melden müssen, was jedoch nicht geschehen ist (welcher Arzt macht das schon freiwillig?). Auf der anderen Seite sind m. E. Ärzte auch insofern überfordert gesetzeskonform zu unterscheiden, ob es sich bei einer Komplikation eben um postoperative Komplikationen oder um einen Arbeitsunfall handelt!

Natürlich muss jeder Nierenspender für sich entscheiden, ob er die gesundheitlichen Risiken bei der Spende eingeht. Aber bei der versicherungsrechtlichen Seite MUSS eine eindeutige Gesetzesregelung her; denn es kann nicht sein, dass der Nierenspender nur mit rechtlichem Beistand sich mit den Versicherungen auseinandersetzen kann!

LG Donor

Ich danke Euch :ö)

@ hemago
ich wäre an weiteren Informationen sehr interessiert,
ich schicke Dir ne maill, dankeschön.

@ donor, danke für den Link

lg Bina

Einen Kommentar zu diesen Artikel kann ich mir doch nicht verkneifen

Von so einem großen Blatt wie dem Spiegel kann man doch nun wirklich etwas mehr Recherche erwarten. Man kann nur hoffen, das der Artikel nicht in der Printausgabe erscheint. Hier werden wieder auf unverantwortliche Weise falsche Hoffnungen bei den Patienten geweckt.

Die Behauptungen, Nieren aus Lebendspenden nehmen sofort ihre Funktion auf und halten doppelt so lang, zeugen nicht nur von schlechter Recherche und mangelnder Sachkenntnis sondern sind schlicht falsch! Hier die GRAFIK der DSO mit dem Vergleich Lebendspende/postmortale Spende. Die Funktionsrate nach 5Jahren betragt bei der Lebendspende ca. 82% gegenüber 70% bei der postmortalen Spende. Bei beiden Arten der Transplantation kann die Niere sofort anspringen - oder eben auch nicht. Alle Risiken die bei einer postmortalen Transplantation bestehen, bestehen in vollen Umfang auch bei der Lebendspende. Dazu kommt das Risiko für den Spender.

Schließlich sicherten sie ihre in die Zukunft gerichtete Verbindung notariell ab. - Eine persönliche Bindung, die notariell abgesichert sein muß. Ein tolles Fundament für eine Beziehung...

Wie die nun veröffentlichte Auswertung zu diesem Thema zeigt, war das Programm medizinisch ein Erfolg. Nur in einem Fall versagte die fremde Niere, alle Patienten überlebten. - Nach drei Jahren und 22 Transplantationen wird das schon als medizinischer Erfolg verkauft? Wie geht es den Spendern? Das scheint keine Rolle zu spielen?

Günter Kirste: Man muss fragen, ob es überhaupt sinnvoll ist, sich in das rechtlich schwierige und ethisch problematische Gebiet der Crossover-Transplantationen vorzuwagen - Was soll das jetzt? Als deutscher Arzt führte er als erster im Ausland eine solche Crossover-Transplantationen durch(wohl wissend, das dies in Deutschland verboten ist?) und sieht jetzt plötzlich ethische Probleme? Natürlich, er will ja die blutgruppeninkompatible Transplantation etablieren. Da passt wohl die mögliche Konkurrenz aus der Crossover-Transplantationen nicht ins Konzept?

Weiter kommentieren möchte ich die Sache nicht. Sonst wird mir wieder unterstellt, ich gönne anderen ihre Niere nicht.
Wer eins und eins zusammenzählen kann, wird sich selbst einen Reim auf diese Entwicklung machen können.

Viele Grüße
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

Hi Rio, ich gebe dir recht, der Artikel ist schlecht recherchiert und die Zahlen sind zumindest problematisch (wie das halt so mit Statistiken ist). Ich gebe dir auch recht, dass jeder sich des Risikos bewußt sein muß, das er eingeht. Und wer es dann macht, Glückwunsch wenn es gut geht. Und wenn wir es begreifen als eine für die Betroffenen wichtige, in Relation zu den durchgeführten und vor allem noch nicht erfolgten TX jedoch sehr nebensächliche Methode der TX, dann sind wir einig. Deshalb: Wer kann, soll, doch große Hoffnungen für die 98% andere Betroffenen ist dadurch nicht gegeben. Und deshalb sollte man dieses Thema weder von der Ärzteschaft noch von den Betroffenen und auch Verbänden nicht höher bewerter als was es ist: eine nur für einen kleinen Kreis mögliche Methode. hemago

Hallo Hemago,

es freut mich, dass Du mir zustimmst.

Ich bin mir im übrigen auch sicher, dass wir trotz unserer heftigen Diskussion im TX-Forum das gleiche Ziel haben, nämlich die Erhöhung der Zahl an postmortalen Organspenden. Denn wie Du schon schreibst, der größte Teil der Patienten wird nicht von den aktuell neuen Wegen und Methoden in der Transplantationsmedizin profitieren können. Die zur Zeit einzige und konsequenteste Methode um möglichst vielen Patienten zu helfen, ist die Erhöhung der Zahl an postmortalen Organspenden.

Abgesehen von der Kritik über die Vorgehensweise einiger Transplantationsmediziner habe ich im Gegensatz zu Dir wohl nur etwas mehr die Befürchtung, dass durch die Einführung und Etablierung dieser neuen Methoden eine Menge an Energie und Ressourcen verschwendet wird, die viel dringender und vor allen auch effektiver bei der postmortalen Organgewinnung eingesetzt werden könnte.

Diese kleine Diskrepanz in der Beurteilung der aktuellen Situation in der Transplantationsmedizin sollte aber keinen Keil zwischen uns treiben. Wir sitzen alle in einem Boot!

Viele Grüße
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.