SOS aus Dresden

<DIV>Hallo liebe DO Leser,</DIV>
<DIV>bin beim Blättern im Net auf diese Seite gestoßen und finde sie ganz toll.</DIV>
<DIV>Da ich Neuling bin, wende ich mich mit einem Hilferuf an die Leser. Bei einer Blutuntersuchung wurde festgestellt Krea 450ymol/l und Harnstoff 35,4 mmol/l. Die GFR ist 10. Alle anderen Werte liegen im Ref.Bereich, kein Wasser. Da ich mich aber topfit fühle, gehe voll arbeiten, wandern und mache sehr oft Fernreisen kann ich es einfach nicht fassen. Mein Arzt sagt ich soll mich für eine Dia entscheiden und gab mir ein paar Prospekte. Ich dachte ich kipp vom Stuhl, hörte nur noch ...sie müssen ihre Krankheit akzeptieren. Leider hatte er das WIE vergessen. Ich habe die Dia erst einmal abgelehnt. Wie lange kann man sie hinausschieben? Sollte man strikt nach den Werten urteilen, oder nach dem Wohlbefinden? Tag und Nacht horche ich in meinen Körper hinein und suche nach irgendwelchen Anzeichen dieser Krankheit. Ich mache mich total verrrückt damit.</DIV>
<DIV>Vielleicht können mich ein paar liebe Worte wieder etwas aufrichten.</DIV>
<DIV>Vielen Dank dafür.</DIV>
<DIV>Raja</DIV>
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<DIV>Hallo Raja,</DIV>
<DIV>ich kann mich sehr gut an das Gefühl erinnern, wie es ist kurz vor der Dialyse zu stehen. Mir (32, inzwischen transplantiert) ging es soweit auch gut - ok, ich war öfter müde aber ansonsten nichts Dramatisches. Wie oft habe ich gedacht, dass die sich vielleicht einfach irren, die Blutwerte vertauscht haben oder Ähnliches. Ich kann Dir nicht sagen, wie lange Du die Dialyse noch rausschieben kannst, kann Dir nur sagen wie es ganz vielen hier ging: Mit der Dialyse stellt man plötzlich fest, dass es einem doch viel besser geht als vorher. Die Übelkeit, an die man sich schon fast gewöhnt hatte ist nicht mehr da, man fühlt sich fit und merkt erst dann, dass das vorher nicht so war. Vielleicht hilft es Dir hier zu lesen, dass viele mit der Dialyse ein realtiv normales Leben fühlen. Es gibt hier Dialyse-Patienten, die reisen um die Welt wie bisher, gehen voll arbeiten und meistern ihren Tag wirklich hervorragend. Natürlich mit der Einschränkung, dass man die Dialyse fest in den Alltag integrieren muss.</DIV>
<DIV>Alles Gute, Kopf hoch</DIV>
<DIV>Elke</DIV>
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<DIV>Danke Elke, für die lieben Worte Ich hab halt das Problem, daß es mir so gut geht keine Übelkeit keine Luftnot kein Kribbeln einfach nix!&nbsp; Und dieses Leben soll ich so einfach aufgeben. Da wehrt sich alles in mir. An vertauschte Werte hab ich noch nicht gedacht, aber mir drängt sich immer der Gedanke auf, daß die armen Ärzte auch mal was verdienen wollen. Dieses Thema ist ja ständig in der Presse. Bist Du in DD in Behandlung?</DIV>
<DIV>Raja</DIV>

<DIV>Hallo Raja,</DIV>
<DIV>mir ging es auch gut ( bin jetzt seit 11/99 transplantiert) , hatte zwar etwas weniger Gewicht damals, aber subjektiv fühlte ich mich wohl. Erst als ich im März 1999 an der Dialyse war. merkte ich , dass ich plötzlich wieder an Gewicht zunahm und einfach fitter war. Erst dann war mir bewusst, dass ich vor Dialysebeginn doch oft müde und ausgelaugt war. Da der Krankheitsverlauf oft schleichend vor sich geht, galube ich, dass man die Symptome, da sie&nbsp;auch noch so gering sind, gar nicht wahr nimmt.</DIV>
<DIV>Viele Grüße</DIV>
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<DIV>Margit</DIV>

Hallo Raja!<br><br><span style=font-style: italic;>An vertauschte Werte hab ich noch nicht gedacht, aber mir drängt sich immer der Gedanke auf, daß die armen Ärzte auch mal was verdienen wollen.</span><br><br>Dein Verdacht ist kraß, aber aus der Situation heraus verständlich und ... verlockend, zugegeben. Laß einfach bei einem anderen (unabhängigen) Arzt durch eine erneute Blutuntersuchung die Nierenwerte überprüfen. Du hast überdies das Recht auf eine zweite fachärztliche Meinung.<br><br>Freundliche Grüße,<br>fabienne

<DIV>Das mit dem verdienen wollen lässt sich ja schnell widerlegen, wenn Du beim Hausarzt die Werte checken lässt. Mein Arzt-Patienten-Verhältnis war immer ein gutes - ich bin kein&nbsp;grosser Freund von solchen Aussagen (aber nach so einer plötzlichen Konfrontation mit dem Thema vielleicht verständlich).</DIV>
<DIV>Ja, ich bin din Dresden in Behandlung - inzwischen in&nbsp;der Uniklinik.</DIV>
<DIV>Alles Gute u melde Dich, wenn Du vielleicht auch in Punkto Ärzte in Dresden etc. mal eine Frage hast.</DIV>
<DIV>Elke</DIV>

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<DIV>Hallo Raja</DIV>
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<DIV>Mir ging es genauso.Um mir eine Bestättigung zu holen,habe ich einen zweiten Artzt aufgesucht .Die Werte waren die Gleichen geblieben.Es kommt darauf an warum deine Nierenwerte so schlecht&nbsp;sind und was die Ursache ist.&nbsp;Durch eine bestimmte Ernährung und viel trinken,kann man die Nieren etwas entlasten. Ich bin damals noch zu einem Heilpraktiger gegangen und bekam eine Zell Behandlung .Drei Jahre konnte ich das Ganze noch verzögern.War aber immer unter Beobachtung.&nbsp;Kopf hoch,die Medizin ist in dieser Hinsicht ,ganz schön fortgeschritten.</DIV>
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<DIV>Grüße Freya</DIV>

<DIV>Hallo Raja,</DIV>
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<DIV>bei mir stellte man die Krankheit auch fest, als ich noch keine Symptome verspürte. Meine Werte waren anfangs noch besser als Deine. Durch eine eiweißarme Ernährung und viiiiel Trinken konnte ich den Beginn der Dia einige Jahre hinauszögern. Doch dafür gibt es keine Pauschalwerte. Du solltest Dich mit dem Gedanken an die Dia anfreunden und versuchen, vorallem den Harnsäurewert zu senken. Das subjektive Wohlbefinden und die Wasserausscheidung sind kein zuverlässiger Gradmesser für die Krankheit. Müdigkeit und Übelkeit verspürte ich auch erst kurz vor Beginn der Dia und die Waserausscheidung funktioniert auch nach 41/2 Jahren Dia noch super.</DIV>
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<DIV>Ich wünsch Dir Erfolg!</DIV>

<DIV>Hallo Logika, danke für die Tips,aber meinst Du Harnsäure oder Harnstoff?</DIV>
<DIV>Bei mir ist Harnsäure oK, nur Harnstoff zu hoch (35) Weißt Du wie mann den Wert senken kann? </DIV>
<DIV>Grüße Raja</DIV>

<DIV>Hallo Fabienne,</DIV>
<DIV>nein, nein die Blutwerte sind OK, habe sie im Orig. vom Labor. Es ist ja nur wichtig wie sie vom Arzt gesehen werden (ist das Glas halb voll oder halb leer?) Danke Dir ich muß erst&nbsp; noch viel lesen, denn das Thema Dia gabs bisher noch nicht in meinem Leben.</DIV>
<DIV>Raja</DIV>

<DIV>Ja das will ich auf alla Fälle vor der Dia machen. Ich will einfach mein Leben nicht so schnell aufgeben</DIV>
<DIV>Raja</DIV>

<DIV>Hallo Bambina, die Einstellung Deines Arztes finde ich toll.Meiner sgt GFR ist 10 ander fangen schon mit 15 an zu dial. Ich empfinde das nicht als Hilfe sondern eher als drängen. Ja ich werde weniger Fl. und Wurst essen. Gibts denn keine Pillen oder Tees um den Harnstoff zu binden so wie bei Phosphat?</DIV>
<DIV>Gruß Raja</DIV>

<DIV>Als vor ca. 2 jahren mein GFR bei 17 war ,sagte man mir das man mit 15 die Patienten auf die Dia vorbereite und bei ein GFR von 10 mit Dia beginnt. </DIV>
<DIV>Ist dein GFR wirklich bei 10 ? dann müsstest du laut meines Arztes schon an die Dia.</DIV>
<DIV>Ich will dir keine Angst machen aber, wenn dein GFR bei 10 ist dann stell dich auf Dia ein so lange du noch Zeit hast nicht das dann alles zu schnell kommt.</DIV>
<DIV>Dir alles alles Gute und noch ein langes Leben ohne Dia<BR></DIV>
<DIV>blume.<BR>PC: Ich habe vor 11 jahren ebenfalls CAPD gemacht</DIV>

<DIV>Hallo!!!</DIV>
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<DIV>Nach diesen Werten mußte ich auch erstmal suchen. Die Angabe in mmol/l und ymmol/l (micromol) sind neue Einheiten. Bisher waren die Angaben mg/dl.</DIV>
<DIV>Normwerte&nbsp; sind für Harnstoff: Männer 10-40mg/dl oder 2,2-6,7 mmol/l</DIV>
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<DIV>Normwerte für Kreatinin: Männer 0,84-1,25mg/dl oder 74-110ymmol/l</DIV>
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<DIV>Für die Gfr (glomerluäre Filtrationsrate): Grad I 90ml/min normale GFR</DIV>
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<DIV>Ich bin auch der Meinung solange man sich noch gut fühlt kann man ja mit der Dia noch warten. Nur nicht zu lange, denn der Prozess ist ja normalerweise eher schleichend und da der Mensch ein Gewohnheitstier ist, gewöhnt man sich auch langsam an die schleichende Vergiftung des Körpers. Und abzuwarten bis man auf allen vieren daherkommt, ist auch die Meinung meines Arztes, ist auch der falsche Weg. </DIV>
<DIV>Sicher sind Laborwerte nicht alles, aber eben doch auch wichtig. Und die Angaben die du gemacht hast sind halt schon nicht mehr Grenzwertig sondern weit darüber.</DIV>
<DIV>So schwer es auch für einen ist sich mit dem Thema auseinanderzusetzen, aber manchmal muß man halt den Tatsachen ins Auge sehen.</DIV>
<DIV>Aber dass Leben geht trotzdem weiter, am Anfang ist es sehr hart, aber man lernt damit umzugehen. Man muß ja, es hilft ja nichts.</DIV>
<DIV>Trotz allem würde ich mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen und dann weitersehen.</DIV>
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<DIV>Ich wünsche dir alles Liebe und viel Kraft</DIV>
<DIV>Olli</DIV>
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Hallo Raja, ganz gleich ob Du nun an die Dia bald mußt oder nicht, Dein Leben brauchst Du nicht aufgeben, es geht bweiter!!! wenn auch nmit Einschränkungen, aber man kann auch mit Dia wirklich noch ein schönes Leben haben. Verlier nun nicht den Mut Dein Leben kannst Du auch weiterhin interessant und ausgefüllt gestaten. Schau Dir noch eine zweite Meinung . Ich bin nun schon seit 19 Jahren ohne Unterbrechung an der Dia und freue mich immer noch auf viele Abenteuer. Aber komme immer ins Forum, wenn Du Unterstützung brauchst und Dich ausweinen willst. Alles Gute für Dich, Albertine

Hallo Raja!<br> <div><br><span style=font-style: italic;>Gibts denn keine Pillen oder Tees um den Harnstoff zu binden so wie bei Phosphat?</span></div><br>Im Moment ist es eher i-Tüpfelreiterei von mir, aber zum weitergehenden Verständnis vielleicht doch eine brauchbare Anmerkung:<br>Es geht gar nicht so sehr um Harnstoff oder Kreatinin per se. Beide Stoffe sind nicht sonderlich giftig. Sie sind im Labor aber einfach zu bestimmen und dienen somit als Marker auch für jene ungesunderen Stoffwechelprodukte, die eine ähnliche Molekülgröße besitzen wie sie und dem Körper bei Anhäufung mangels ausreichender Nierenfunktion zu schaffen machen.<br><br>Freundliche Grüße,<br>fabienne<br>

<DIV>Hallo Raja,</DIV>
<DIV>ich meinte natürlich Harnstoff. Den kann man durch eiweißarme Ernährung senken - wenig Fleisch, Fisch, Wurst, Eier, Milch, keine Körner,&nbsp;kein Vollkornbrot ... Du solltest unbedingt eine Ernährungsberatung aufsuchen und mit dem Arzt sprechen. Eine regelmäßige Kontrolle ist dabei natürlich ein Muß. Bis zu welchen Werten man mit der Dia warten kann, ist sehr unterschiedlich.&nbsp;Meine Nephrologin hat das damals individuell entschieden, da sich ja jeder anders fühlt. Aber zu lange warten ist auch nicht unbedingt gut, da können bereits schleichend Folgeerkrankungen entstehen.</DIV>
<DIV>Gruß Logika</DIV>

Hallo Raja, wenn die Werte schlecht sind, kann ich Dir nur raten, sobald wie möglich an die Dialyse zu gehen. Jetzt bist Du noch einigermaßen fit. Wenn Du zu lange wartest, fühlst Du Dich körperlich schlecht und die Werte brauchen lange, bis sie wieder einigermaßen normal sind. Also nicht erst warten, bis alles im Keller ist, sondern Deinen momentanen guten Zustand beibehalten. Und das geht nur, wenn Du bald an die Dialyse gehst. Kopf hoch, Du wirst sehen, so schwarz ist alles nicht zu sehen. Viel Glück wünscht Dir Beate

<DIV>Hallo Raja,</DIV>
<DIV>bin die Mutter vom Askanier. Mir ging es ähnlich wie Dir, Krea und HSt warenbei allgemeinem Woghlbefinden wie bei Dir. habe die Dia. rausgeschoben, bis man mir einen Termin sagte und mich über Folgeerscheinungen aufgeklärt hat. Also habe ich mich im Oktober 05 zur Peritonealdia. angemeldet. Nach Beginn der Dia. konnte ich auch nicht jubeln- mir geht es jetzt viel besser. Die Anfangszeit ist schon gewöhnungsbedürftig. Ich mache jetzt meine Beutelwechsel und denke nicht viel darüber nach, daß ich nun Dialysepatient bin. Es geht mir gut und bin auch gut belastbar. Man muß versuchen die Situation zu akzeptieren. Ich wünsche Dir alles Gute, man kommt schon ganz gut zurecht. Als ich erfahren habe, daß Dia. ansteht, habe ich 4&nbsp;&nbsp;Wochen durchgeheult, dann war mir besser.Es kommen soviel Leute damit klar, dann schaffst Du es auch.</DIV>
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<DIV>Gruß Helga</DIV>

<DIV>Hallo Helga,</DIV>
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<DIV>da freue ich mich nun aber sehr, dass Du nun doch PD machst. Sicher kannst Du Dich noch an unser kurzes Gespräch in Schwerin erinnern. Da wolltest Du noch mehr über dieses Verfahren wissen, aber jetzt bist Du ja schon ein alter Hase <IMG height=17 src=http://www.dialyse-online.de/Home/Forum/smileys/biggrin.gif width=17>.