Sevelamer
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Sevelamer
02 März 2006 23:53Wer kann etwas zu Sevelamer sagen?
Ich nehme Calcium-Acetat-Nefro 950, immer 2 Tabletten pro Mahlzeit.
Mein Phosphat geht nicht runter. Deswegen darf ich kein Rocalthrol nehmen, um das ebenfalls zu hohe PTH zu senken.
Kann Sevelamer helfen?
Gruß
Tomson
Sevelamer - Phosphatbinder der neuen Generation
Neuere Phosphatbinder mit dem Wirkstoff Sevelamer haben Nebenwirkungen wie Hypercalcämie oder Knochenerkrankungen nicht. Die Substanz bindet im Darm effektiv Phosphate, aber auch Cholesterin, und senkt dadurch sowohl den Phosphat- als auch den Cholesterinspiegel (Cholesterin kann ebenfalls die Gefahr einer Arterienverkalkung erhöhen). Fragen Sie Ihren Arzt, welchen Phosphatbinder Sie aktuell einnehmen, ob diese Behandlung noch optimiert werden kann und informieren Sie sich über die für Sie eventuell neuen Möglichkeiten der Phostphatbindung. (Aus www.dialyse.de )
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Re: Re: Sevelamer
04 März 2006 12:08Sevelamer ist u.a. in Renagel von Genzyme enthalten. Man kann die Tabletten variabel einsetzen (PEP-Programm). Habe meine Werte nach etwa 4-5 Monaten damit in den Griff bekommen. Liege jetzt bei ca. 1,7 mg/dl Phosphat und ca. 15 iPth. Nehme Renagel seit ca. 2,5 Jahren ohne Probleme. Einzig Völlegefühl kann bei bestimmten Mahlzeiten auftreten. Beispiel: Frikadelle - hier sind 6 Stck. Renagel zu nehmen lt. PEP-Tabelle.
Alternativ gibt es aluminiumhaltige Phosphatbinder; z.B. Phosphonorm
Gruss Carli
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Re: Re: Sevelamer
04 März 2006 12:58Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Sevelamer
04 März 2006 19:41Und das Ding ist, ich habe meinen Phosphatwert immer noch nicht unter Kontrolle. Die Ernährungsberaterin von der Dialysestation meint, ich nehme zuwenig Eiweis zu mir. Naja, ich warte halt bis ich eine neue Niere bekomme, denn meine Werte bekomme ich nie geregelt.
Gruß
Ibo
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Re: Re: Sevelamer
05 März 2006 00:23Ich verstehe jetzt nicht, wieso ich das nicht bekomme?
Ich meine, ich kann doch nicht die ganze Zeit mit solchen Werten rumlaufen - und zudem noch mit diesem viel zu hohen Parathormon.
Was mache ich, wenn mir der Nephrologe sagt, er würde es mir nicht verschreiben, weil er nichts davon hält, bzw. meint, es würde nicht wirken?
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Re: Re: Sevelamer
05 März 2006 14:22Renagel wirkt sehr wohl, wie du hier hörst und wie ich aus eigener Erfahrung weiß. Deinem Arzt ist scheinbar der Preis zu hoch. Bei uns bekommen sehr viele Patienten Renagel und bisher sind noch alle, die mir bekannt sind, sehr gut damit gefahren. Das also kann kein Argument sein. Besteh darauf, es zu versuchen. Ich habs bekommen, als mein Kalzium viel zu hoch war und mit Kalziumbinder nichts mehr ging. Aber ob dein Parathormon davon runter geht, ist fraglich. Da würde ich eher nach Mimpara fragen. Aber wenn dein Arzt schon bei Renagel streikt, sehe ich für Mimpara noch schwärzer, weil noch teurer.
Alles Liebe
chrisi
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Re: Re: Sevelamer
05 März 2006 22:40...habe ich da jetzt falsch verstanden?
wieso Kalzium???
Mein Phosphat ist doch zu hoch - oder wirkt Renagel gegen zu hohes Kalzium UND
auch zu hohes Phosphat?
Mit Rocalthrol würde ich das zu hohe PTH in den Griff bekommen, glaube ich, nur müsste ich es wieder erstmal nehmen düfen!
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Re: Re: Sevelamer
05 März 2006 23:34www.bbszene.de/lmdb/index.php4?start=125...&c1=Phosphor&k=8&lf=
Pfefferminztee steht bei Phosphor mg auf 30.
Jeden Abend trinke ich mindestens 1,2 Liter, ausserdem vorm Essen eine Flasche Light Bier (steht bei 15).
Was bedeutet das? Dass ich beim Trinken auch Calcium-Acetat Nefro schlucken muss?
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 08:54ich habe mich wahrscheinlich etwas ungeschickt ausgedrückt. Sorry an dieser Stelle. Ich bekam den Phosphatbinder auf Kalziumbasis natürlich gegen das zu hohe Phosphat, aber da mein Kalzium zu hoch war, konnte ich diesen nicht mehr nehmen, weil er dadurch noch mehr gestiegen wäre (Phosphat zwar runter, dafür Kalzium hoch). Daraufhin bekam ich Renagel, weil dieser Phosphatbinder alu- und kalziumfrei ist und somit meinen Kalziumspiegel nicht beeinflussen kann. Ich hoffe, ich habe mich nun deutlicher ausgedrückt.
Alles Liebe
chrisi
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 14:27Gruß Tomson
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 14:37jetzt übertreib aber mal nicht. Es gibt Patienten, die nehmen schon Jahre Phosphonorm oder Antiphosphat. Das sind Medis, die auf Alubasis Phosphate binden. Ich persönlich nehme neben Renagel schon seit ewigen Zeiten Phosphonorm und davor wars Antiphosphat. Da müsst ich ja schon völlig verblödet sein. Wo hast du das mit den 6 Wochen her? Meiner Meinung nach horrenter Unsinn...
Trotz allem viel Erfolg beim Kampf um Renagel
chrisi
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 14:39seit ihr Kassenpatienten oder Privat?
Ich bin Kassenpatient [lol]
Und was heisst, es ist dem Arzt zu teuer? [cool]
Ich dachte, bei Dialyse hätte er mehr Budget pro Patient?
Muss die Kasse denn bei entsprechender Begründung Sevelamer nicht voll bezahlen?
Die Spätfolgen an hohem Phosphat kosten doch auch Geld?!
Danke für die Antworten
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 14:46Grüße
chrisi
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 14:46Es steht im Beipackzettel von Antiphos, dass man es nur einige Wochen nehmen sollte. Das Aluminium bleibt im Körper - das ist nicht gut. man vergiftet tatsächlich, bes. wenn man es über Monate und Jahre nimmt - kein Ammenmärchen! [cool]
Ein Alu-Binder sollte immer die letzte Notlösung sein.
Ich werde nie mehr welchen nehmen, ich weiss ja jetzt, dass es Sevelamer gibt.
Gruß Tomson
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 14:52Nochmal Grüße
chrisi
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 14:52Gut, dass es dieses Forum gibt, man kann nicht einfach nur so ins Blaue hinein vertrauen. Ich habe sowieso genug - meine Niereninsuffizienz ist hausgemacht und Schuld sind Ärzte und das Medikament Salofalk, nicht ich.
Ich habe die Schnautze voll, dass ich so teuer bin und ach so viel koste.
Ist wohl nicht meine Schuld.
Da werden Kettenraucher bemittleidet, wenn sie Krebs haben - und ihnen ein halber Lungenflügel oder ein Bein amputiert wird, motzt da wer, was ein Krebspatient so alles kostet?
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 14:58Ich nahm Antiphos wegen dem zu hohen Phosphat - wegen dem zu hohen kalium musste ich Resonium-A nehmen, und wenn man das nimmt, darf man kein Calciumacetat-Nefro nehmen. Dies sind die Zusammenhänge.
Allerdings verschrieb mir der damalige Arzt das R.A. völlig überstürzt, der Nephrologe, bei dem ich jetzt bin, meinte, dies sei übereilt gewesen.
Dennoch musste ich über Wochen Antiphos nehmen.
Und das nur, weil ich vier Tage lang frischen Spargel gegesen hatte!
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 15:10ich denke, ihr habt beide irgendwie Recht. Ich habe im vergangenen Jahr auch für einen begrenzten Zeitraum einen aluminiumhaltigen Phospatbinder genommen. Das Aluminium sammelt sich wirklich im Körper an und KANN schädliche Wirkungen haben. Mein Neph meinte damals, man müsse regelmäßig die Gehirnströme untersuchen lassen, wenn man das Medikament über einen längeren Zeitraum einnimmt. Allerdings sind die Gefahren vor ein paar Jahren noch größer gewesen, die Entwicklung in der Medizin geht ja ständig weiter. Trotzdem sollte man das Medikament nicht unbedingt über Jahre nehmen. Ich war jedenfalls froh, als er es wieder abgesetzt hat.
Liebe Grüße
Logika
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 15:49Mein Mann ist auch Kassenpatient und bekommt seit 1,5 jahren ohne Probleme Renagel verschrieben.
Bevor er Renagel bekam, nahm er Antiphosphat und Phos-ex. Allerdings war die Nephrologin von Anfang an nicht so begeistert von dem Antiphosphat. Als der Aluminiumspiegel minimal anstieg, hat sie sofort Renagel verordnet. Zugleich musste auch das Phos-ex wegen zu hohem Calcium abgesetzt werden.
Mittlerweile ist das Calcium dank Mimpara sehr gut eingestellt.
Das Phosphat ist da schwieriger in den Griff zu bekommen. Deshalb nimmt mein Mann nun die Kombination Renagel + Phos-ex + Mimpara.
LG
Danijelle
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 16:06Wenn er jetzt noch Neorecormon bekommt, dann aber hallo!
In welchem Bundesland wohnt ihr, bzw. welcher Stadt?
Gruß Tomson
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 17:42ich bekam auch zuerst Antiphosphat verschrieben,habe es aber nur ganz selten genommen, da mein Vater grausam an Alzheimer zugrunde ging und ich psychisch einfach das Aluminiumhydroxid (=Antiphosphat) nicht annehmen konnte. Als ich meinem Arzt dann schon halb hysterisch die Zusammenhänge erklärte, hat er mir Renagel verschrieben, und seither ist mein Phosphat im Normbereich.Ich bin bei PKV und Beihilfe versichert und hatte nie Probleme mit der Erstattung.Allerdings verkneift sich der Arzt nicht immer die Bemerkung, ich bekäme ja alles, was gut und teuer sei.Dagegen habe ich mich abgehärtet und versuche nun eben, das Renagel so sparsam wie möglich (ich brauche max 2-3 pro Tag) zu nehmen.
LG Nephroline
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 18:19Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Sevelamer
06 März 2006 20:36Ich gehe mal davon aus, dass Neorecormon sowas Ähnliches ist wie Aranesp. Und das bekommt mein Mann auch anstandslos verschrieben. Er hat ja keine andere Wahl! Die Blutarmut lässt sich wohl nicht anders behandeln.
Mein Mann muss sich zweimal wöchentlich 60 µg Aranesp spritzen (Bei der letzten OP hatte er sehr hohen Blutverlust!).
Ich muss aber auch zugeben, dass ich schon ettliche Kämpfe mit der KK auszutragen hatte. Gott sei Dank ist die Nephrologin auch ganz auf unserer Seite. Sie ist echt prima!!! Menschlich wie beruflich!
Wir sind übrigens aus DO/NRW.
LG
Danijelle
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Re: Re: Sevelamer
07 März 2006 16:29auch ich bekomme Aranesp, Renagel und Phos-ex von meinem Nephrologen verordnet und die Krankenasse bezahlt. (Land: NRW).
Gruß
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Re: Re: Sevelamer
07 März 2006 17:40also ich habe den Eindruck, daß die Diskussion langsam auf ein schiefes Gleis zu geraten scheint. Am Anfrag stand die Frage nach dem Phosphatbinder und jetzt geht es um Gesundheitskosten und Krebspatienten.
Ich habe mir eben noch einmal alle Antworten durchgelesen. Einiges kann ich nachvollziehen, anderes nicht. (Ich habe weder Interesse an Chemischen Zusammenhängen noch wirklich Ahnung davon) Aber eines weiß ich mit schier absoluter Sicherheit: Jeder Patient ist ein einzelnes Individuum und der eine reagiert nun einmal anders auf ein Medikament als ein anderer.
Ich nehme seit ca. 2,5 Jahren Resonium A und Calciumacetat -Nefro 700 mg.
Nun ist es nicht nur so, daß ich immer noch lebe, es geht mir damit sogar gut um nicht zu sagen saugut.
Meine Kaliumwerte und meine Phosphatwerte halten sich immer in den ihnen zugewiesenen Bereichen auf. Das heißt natürlich nicht, daß ich nicht auch manchmal Probleme hätte, aber ebn mnicht mit Kalium und Phosphat. Aber es dauert natürlich eine Weile, bis die Dosierung die zu dem individuellen Patienten passt gefunden ist. Noch länger kann es dauern bis man die einzelnen Medikamente aufeinander abgestimmt hat. Je mehr man nehmen muß, um so schwieriger wird es. Das eine kann nicht mit dem anderen genommen werden verträgt sich aber mit dem dritten usw.
Ich denke, es kommt auf ein entspanntes und vertrauensvolles Miteinander zwischen Ärzten, Schwestern/Pflegern und Patienten an. Der mündige Patient ist gefragt der aber seinen Ärzten auch vertrauen kann.
Übrigens zum Thema Krebs noch eine kurze Anmerkung. Auch ich hatte Krebs, wie andere hier bei DO auch wie ich weiß. Es gibt eben nicht nur Lungenkrebs. Es ist nicht möglich eine Krankheit gegen eine andere aufzuwiegen. Aber auch diese Diskussion ist hier in diesem Forum schon geführt worden.
Eigentlich hätte ich gar nichts schreiben brauchen, denn zum Thema Phosphatbinder hat Chrisi schon das nötige gesagt.
Ich möchte hier niemanden angreifen oder zu nahe treten, aber das mußte einfach mal raus.
Zum Thema Renagel habe ich gestern bei meiner Dialysestation gefragt. Es bekommt der Patient das Medikament was nötig ist. Das ist meiner Meinung nach eine eineindeutige Aussage.
Limo
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Re: Re: Sevelamer
07 März 2006 19:26... warum verdrehst du mir das Wort im Mund?
(Es gibt eben nicht nur Lungenkrebs.)
>Eigentlich hätte ich gar nichts schreiben brauchen, denn zum Thema Phosphatbinder >hat Chrisi schon das nötige gesagt.
... hätte mir in deinem Falle auch mehr genutzt - bzw. deine antwort bringt mich nicht weiter - für alle anderen Antworten - also die vorherigen: danke für eure konstruktive Anteilnahme
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Re: Re: Sevelamer
07 März 2006 20:09Es kam bislang raus, dass es anfangs - ich bin erst 1 Monat an der D. - eh nicht so gut sei, alles zu wissen, es hätte oft den Effekt, dass die Patienten daraufhin zu wenig essen würden, besonders eben Eiweiss.
Wir sind dann so verblieben, dass ich ein Essens-Protokoll führe, das dann ausgewertet wird und sobald die neuen Blutwerte vorliegen, reden wir weiter.
Ich konnte schon klarmachen, dass ich nicht verstehe, mein Parathormon nicht senken zu können, nur weil die Phosphor-Therapie auf Calciumbasis aufgebaut ist.
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Re: Re: Sevelamer
07 März 2006 22:17noch mal. Dein Parathormon wird auch von Renagel nicht unbedingt runtergehen. Wenn du Probleme mit dem Parathormon hast, frag mal nach Mimpara und wenn das nichts nützt, hilft dir nur eine Nebenschilddrüsen-OP.
Gott, ich musste das jetzt noch mal erklären.
Chrisi
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Re: Re: Sevelamer
07 März 2006 22:55du hast es immer noch nicht verstanden - ich erklärs gerne nochmal:
Das Renagel ist ein Phosphatbinder, der NICHT auf Calciumbasis funktioniert!
Wie eben Calcium-Acetat-Nefro.
Das Parathormon senkt man mit einem hochdosiertem Vitamin-D - z.b. Rocalthrol.
Das hochdos. Rocalthrol + Calciumacetat Nefro kann man ab bestimmten
Werten nicht zusammen geben, weil der Körper sonst explodiert.
Vit.D fördert ja die Calciumaufnahme im Körper - und dann: piffpaff
Deswegen muss ich auf Rocalthrol verzichten, mit dem Effekt, dass mein Parathormon hochknallt - und das nur, weil ich eben Calcium Acetat-Nefro nehmen muss, um das Phosphat zu senken.
Ich sehe aber nicht ein - da es ja calciumfreie Phosphatsenker gibt, wieso ich diese nicht bekomme - denn dann kann ich wieder Rocalthrol nehmen und nie mehr piffpaff und mein parathormon fällt auch noch runter.
Mimpara brauche ich nicht - Rocalthrol wirkt.
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Re: Re: Sevelamer
07 März 2006 22:58Viel Erfolg dabei
Chrisi
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Re: Re: Sevelamer
08 März 2006 21:50Ich war heute in einer anderen Dialysestation - und zufällig konnte ich mit dem Nephrologen dort sprechen. Dieser meinte zu meinem Problem folgendes: er setzt sowohl Renagel als auch Mimpara ein. Allerdings auch alu.haltigen Phos-binder.
Das Mimpara würde wirken, allerdings teilweise nicht so, wie erhofft, die Patienten müssten bis zu 20 Tabletten tgl. davon einnehmen und das würde nicht funktionieren, wäre unzumutbar (fragte nicht nach, wieso) - und müssten zudem aluhaltigen Phos-binder einnhemen, der nicht schädlich sei.
Er empfahl mir aber die Kombination Calcium-Acetat-Nephro + Mimpara, wie ich verstanden hatte.
Was mir an dieser D.-station positiv auffiel:
TOTALES rauchverbot für ALLE, die Angestellten müssen vertraglich unterschreiben, dass sie nicht rauchen - raus gehen dürfen sie auch nicht.
Gruß
Tomson
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Re: Re: Sevelamer
09 März 2006 07:3120 Tbl. Mimpara tägl.???? [schock]
Das kann ich nicht glauben. Das wäre ja jeden Tag fast ne komplette Packung.
Also ich nehme 60mg tägl., also 1 Tabl. und es hat mein Parathormon wieder einigermaßen gesenkt.
Die höchst mögliche Dosierung wären 3-4x tägl. 90mg. Also höchstens 4 Tbl. am Tag.
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Re: Re: Sevelamer
09 März 2006 12:46Gruß
joe
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Re: Re: Sevelamer
09 März 2006 13:44jetzt sind wir ja dort angekommen, was ich dir die ganze Zeit schrieb. Renagel ind Verbindung mit anderen Phosphatbindern und Mimpara (davon aber bestimmt keine 20 Stück, ich nehme eine 90 mg). Das geht mit dem konform, was mir mein Arzt verschrieb...
Warum ist dir eigentlich so wichtig, ob das Personal draußen rauchen darf oder nicht?... Sie tuns ja nicht im Zentrum. Ist mir völlig wurscht... und Reglemtierungen hasse ich auf beiden Seiten... Warum also freust du dich so darüber? Sind schließlich erwachsene Menschen und wenn sie es draußen tun oder in einem separaten Zimmer, ist das doch eigentlich nicht dein Problem. Bei uns gibt es fürs Personal ein extra Raucherzimmer (weit weg von den Behandlungszimmern) und niemand wird bei der Anstellung diskrimminiert, weil er raucht. Geht das überhaupt? Tut mir leid, sowas nervt mich wirklich.
Liebe Grüße zum tausendsten Mal
chrisi
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Re: Re: Sevelamer
10 März 2006 23:04Weil ich mich halt um die lieben Pfleger s o r g e
Und wäre zudem froh, hier in D. würden bald italienische Verhältnisse herrschen, bzw. solche, wie in allen Ländern mit Rauchverbot, dass man mal ins Restaurant gehen kann, ohne zugequalmt zu werden. [cool]
Es war von Renagel die Rede, die Patienten bis zu 20 am stück schlucken, also so, wie ich das verstanden habe. (hier fehlt jetzt ein smilie von einem riesen Ohr)
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Re: Re: Sevelamer
10 März 2006 23:18Das Mimpara würde wirken, allerdings teilweise nicht so, wie erhofft, die Patienten müssten bis zu 20 Tabletten tgl. davon einnehmen
Von wegen, du meintest Renagel und Ohrensmilie. Vielleicht brauchst du mal einen Brillensmilie, du scheinst nicht mehr zu wissen, was du schriebst.
Außerdem glaube ich, dass die PflegerInnen nicht auf deine Fürsorge angewiesen sind. Die können ganz gut auf sich selbst aufpassen. Bewahr dir den ausgestreckten Zeigefinger für deine Kinder auf...
Schönes Wochenende
Chrisi
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Re: Re: Sevelamer
11 März 2006 00:37Jeder weiss, was ich meine.
du scheinst raucher zu sein.
es ist immer dasselbe: viele Raucher werden unverschämt und frech, wenn man ihre raucherei kritisiert.
wie heisst es doch so schön: rauchen gefährdet Ihre Gesundheit oder schlimer: Erzwungenes Passivrauchen ebenfalls.
ich sehe nicht ein, nur weil Pfleger nikotinsüchtig sind, dass ich während der Dialyse deren Nikotinqualm abbekomme. So war es schon, öfter, obwohl die in einem anderen Raum rauchen sollen.
In der Praxis lässt es sich aber offenbar nicht effektiv genug trennen.
Ich habe kein Verständnis für dieses Passiv-Mitrauchen und Basta.
Ob du das nun einsiehst oder nicht.
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Re: Re: Sevelamer
11 März 2006 07:30Wie konntest du dann mitbekommen dass die in einem anderen Raum geraucht haben????[augenroll]
Also bei und können die rausgehen und dort mal eine rauchen, stört ja dann auch keinen.
Zudem ist mir dass eigentlich auch egal, hauptsache ich verstehe mich mit allen gut und bekomme eine optimale Behandlung.
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Re: Re: Sevelamer
11 März 2006 21:30Dort, wo ich dialysiere, wird geraucht.
> Also bei uns können die rausgehen und dort mal eine rauchen, stört ja dann auch keinen
...das kann man pauschal SO nicht sagen - es kommt auf die Belüftungsverhältnisse und Räumlichkeiten an, Deckenhöhe, Unfeld, etc...
Es gibt eben Räume, da bemerkt ein Nichtraucher Nikotin mehr, in anderen Räumen weniger. Es ist wie im Restaurant - da ist es ja auch unterschiedlich.
Unterschiedlich ist auch, wie Nichtraucher auf Raucher reagieren.
Allerdings müsste jeder mitbekommen haben, dass viele Leute die Nase voll haben, in Restaurants wenigstens raucherfreie Zonen haben wollen - bzw. generell in geschlossenen Räumen Rauchverbot, wie in anderen Länderen bereits der Fall ist.
Deutscland hinkt da nach - es wird aber auch hier bald soweit sein!
Zur Zeit habe ich noch Ausscheidung.
Wenn ich aber - später - während der Dialyse am jappsen bin, weil mein Kreislauf verrückt spielt etc..., sehe ich nicht ein, noch zusätzlich im Nikotin-Mief zu sitzen.
Es ist meine Meinung - und ich teile die Ansicht dieses einen Arztes zu 100%.
Wenn schon Dialyse - dann wenigstens gute Luft.
Ich meine, wir leben ja nicht im Hindukusch.
Und wenn ein Pfleger - der ja gesund ist, das nicht versteht - wo schon gesunde Nichtraucher gegen die Raucherei in geschlossenen Räumen revoltieren - ich bin schliesslich kein Einzelgegner - dann brauche ich ihm das aber auch nicht zu erklären.
Und wenn davon Symphatie abhängt, umso schlimmer - wäre unprofessionell seitens des Pflegers.
Gruß
Tomson
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