Wie erklärt man Dialyse
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Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 10:39Ich vergleiche dass dann mit einem Marathon Lauf, ich habe in 4.5 Stunden bis zu 3,5 Kilo abgenommen (ok, ok, alles Wasser - aber ist es bim Langlauf anders? Ich habe alle möglichen Elektrolyte verloren - auch dass kann jeder mit dem Marathon verbinden. Ich habe danach in der Nacht Krämpfe - kennt jeder Läufer! Und am Morgen danach bin ich fix und fertig ..... und das 3 mal die Woche! Nur wer läuft 3 Marathons die Woche???
Aber ich habe festgestellt, dass dieser Vergleich sehr einsichtig ist!
Wie seht ihr das?[augenroll]
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 13:34ich sehe das, vor allen Dingen, mitleiderregend.
MfG
Lops15
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 13:55so wie Du das schilderst hab ich es noch nie betrachtet. Aber find ich echt gut.
Ich für meinen Teil überlege mir wie ich es als Unwissender verstehen würde, wenn mir jemand die Dialyse erklären würde.
Daher schilder ich es den Unwissenden so wie es ist, in einfachen Sätzen.
So wie Data schon gesagt hat, eher das technische, wie die Dialyse abläuft, usw.
Das es mitleiderregend ist, wie Lops sagt.... das finde ich auf keinen Fall.
Es ist ja nicht so dass ich zu Jedem laufe und erzähle Hey ich bin krank, mache Dialyse und mir geht es ja so schlecht...!
Und hoffe so auf viel Anteilnahme.
Es ist doch so wie mit allem, wenn ein Bekannter etwas nicht weiß und nachfragt, dann erkläre ich es ihm. Ob das jetzt z.Bsp. was mit Computer, Auto, Politik usw. zu tun hat oder eben meiner Erkrankung, das spielt doch keine Rolle.
Viele Grüße
Alegra
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 14:48Also ich finde deine Erklärung auch gut und nicht mitleiderregend..aber hoffentlich verständniserregend! Diese Erklärung werde ich mir merken denn auch wenn ich es technisch erklären kann habe ich oft die erfahrung gemacht dass die Leute nicht wirklich verstehen was es für die Betroffenden(in diesem Fall für meinen Freund) bedeutet. Die sehen nicht ein warum mein Freund bestimmte Sachen nicht kann bzw. will (z.B. jedes Wochenende auf Party gehen) weil er allein wegen der wenigen Zeit die er insgesamt hat einfach erschöpft ist. Ich werde es also zukünftig mal zusammengefasst so formulieren: Stell dir vor du musst dreimal die Woche nach einem 8stündigen Arbeitstag 4 Stunden Marathon laufen...
Genauso wie es leider oft nicht möglich ist den Leuten klarzumachen warum er auf bestimmte Nahrungsmittel verzichten muß(ich meine wegen Kalium). Wenn jemand dafür auch noch eine anschauliche erklärung hat..
LG
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 15:15wieso ist es schwer begreiflich zu machen, dass man bestimmte Lebensmittel wegen Kalium nicht essen kann?
Ist doch ähnlich wie bei Allergien. Denn ein Allergiker darf auch bestimmte Sachen nicht essen oder mit ihnen in Berührung kommen, da es im schlimmsten Falle lebensbedrohlich sein kann für ihn.
Das kann man doch miteinander vergleichen. Meinst Du nicht?
Und wenn ein Allergiker sagt Das darf ich nicht da es für mich gefährlich ist
versteht doch auch Jeder.
Viele Grüße
Alegra
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 15:39Und ich frage mich immer wieder wieso das so viele leute nicht verstehen können...Was habt ihr für Erfahrungen damit gemacht?
So, jetzt bin ich wohl etwas abgeschweift, tut mir leid aber gehört ja zum Hauptthema noch immer oder?
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 16:03Deine Sorgen kann ich schon verstehen, aber dennoch kann ich (CAPD-Patientin) die aussenstehenden Leute schon auch verstehen.
Wenn man so problemlos durchs Leben geht. Man ist körperlich, gesundheitlich, zeitlich.... nicht eingeschränkt, kann tuen und lassen was man will... da ist es schon schwer sich in die Lage von uns Patienten und deren Verwandte rein zu versetzen.
Dem einen oder anderen fällt dies vielleicht leichter, da er beispielseweise Artzhelfer/in oder ähnliches ist oder selbst Verwandte mit Nierenproblemen hat.
Aber Andere haben in ihrem Leben noch keine derartigen Erfahrungen gemacht und auch nichts oder nicht viel durch die Medien erfahren.
Dem darf man es aber auch nicht übel nehmen, wenn er Anlaufschwierigkeiten mit unserer Situation hat.
(auch wenns schwer fällt, mir ja auch muss ich zugeben. da es für uns doch so alltäglich ist, wie Essen und Trinken)
Ich denk, man kann es keinem Gesunden Menschen verübeln, wenn er nicht darüber bescheid weiß, in welchen lebensmitteln Kalium, Phosphat etc. drinsteckt. Und auch nicht wenn sie nicht fragen was man essen darf. Dafür sind wir selbst verantwortlich.
Wenn ich irgendwo eingeladen bin und weiß es wird gekocht, dann frag ich was es gibt. Entweder ich geb mich damit zufrieden und ess das was ich darf oder ich bitte höflich darum das Essen nach mir auszurichten.
Die aller wenigsten Personen (meine Familie und wenige Freunde) wissen dass ich nicht viel trinken darf, daher fragen sie mich gar nicht mehr ob ich was möchte (obwohl es unhöflich erscheint).
Uff, so viel geschrieben. Naja kann ja nur helfen.
Viele Grüße
Alegra
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 16:14ich frag mich manchmal wirklich, was man denn überhaupt noch essen darf?
Beispiel:
Fleisch, Fisch, Meeresfrüchte, Käse, andere Milchprodukte jeglicher Art, Süßigkeiten wie Schokolade sind absolut tabu.
Gemüse, Salat, Hülsenfrüchte selbst aus der Dose und Obst sowieso nicht und Getreideprodukte, besonders dunkles Brot, geht ja nun überhaupt nicht.
Suppen erst Recht nicht, aufgrund der Flüssigkeit.
Wie um Himmels Willen ernährt sich dein Freund? Immerhin braucht ein Diapatient eine eiweißreiche Ernährung, mmmhhh. Isst er nur Nudeln, Reis, Weißbrot und Dosenobst (ohne Saft natürlich)? Das wäre auf Dauer wahrscheinlich wirklich gefährlich.
Ich bin zudem schon acht Jahre Diapatientin, habe gute Werte, außer Parathormon (das aber hat nix mit Ernährung zu tun) und esse eigentlich fast alles und lebe immer noch.
Bin auf deine Antwort sehr gespannt
liebe Grüße
chrisi
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 16:29Werner
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 16:36Aber mir passiert es immer wieder, dass ich Leuten erklären muss warum ich 3 mal in der Woche immer zu gleichen Zeit aus dem Haus gehe, warum ich am Morgen danach immer so kaput bin!
Mich spricht sogar schon die Einzelhändlerin an wenn im TV in der Sachsenklinik mal wieder ne Nierentransplantation zu sehen war!
Ich gehe offensiv mit der Krankheit um, verstecke mich nicht, aber man trifft auf sehr viel Unverständnis. Daher habe ich mir diesen Vergleich herangezogen!
Werner
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 16:45OK, ich habe mich sehr eingeschränkt (im Jahr 2005 nur eine Currywurst) und Bananen sind nun tabu! Meine heißgelieben dunklen Brote ...ade! Aber solange meine Werte noch so gut sind esse ich was mir Spaß macht!
Zumal man gar nicht wissen kann, was nächstes Jahr wieder aufgrund von Forschung anders ist! Was nicht zum ersten Mal passiert ist.
Probleme bereitet mir nur das Trinken! Jahr(zehnte) lang auf viel trinken geeicht macht mir die Einschränkung Probleme! Aber das wird sich in kurzer Zeit eh ändern - aber eher aus kosmetischen Gründen!
Werner
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 16:45Ich esse grundsätzlich alles, worauf ich Appetit habe, sei es Fleisch, Spargel Erdbeeren Schokolade usw.
Ich glaube, es ist einfach nur wichtig, alles im richtigen Maas zu essen.
Unsere Dialyseärzte ermuntern uns regelrecht dazu gut zu essen bekanntlich leben dicke Dialysepatienten länger.
Falls jetzt die Frage auftauchen sollte, wie hoch meine Kaliumwerte am Montag sind: sie übersteigen nie einen Wert von 5,4 mmol
Meine Meinung, man sollte alles nicht zu eng sehen, denn schliesslich muss das Leben auch noch lebenswert bleiben.
lg. gisa
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 17:02Also ganz so extrem ist es bei ihm nicht, Obst in Maßen(schreibt man das so??) ist in ordnung, Milchprodukte auch, z.B. Gouda ist ok genauso wie Cornflakes mit Milch. Er bekommt Phosphatbinder deshalb ist es beim ihm hauptsächlich das Kalium. Er bekommt oft Geflügelfleisch mit Reis oder Nudeln, ab und zu Kartoffeln (gewässert natürlich), Roggenmischbrot mit Käse oder bestimmten wurstsorten. Auch Rührei gibts bei uns häufiger mal. Die letzten Wochen war sein kalium sehr niedrig in sofern können wir das im Moment relativ locker sehen, war aber davor auch ne zeit lang anders...und er muß immer aufpassen weil es manchmal dann plötzlich doch wieder zuviel war und es ihm dann schlecht geht. Dann muß er früher an die Dialyse und das letzte Mal wo ihm das passiert ist war es recht knapp(die Ärzte haben nicht schlecht gestaunt über den kalium-Wert)und ich denke er hat daraus gelernt. Da hat er dann auch für Notfälle so ein Pulver bekommen und seit dem ist es nicht mehr vorgekommen.
Was mich an dem von mir in Ansätzen geschilderten Beispiel so aufgeregt hat (um auch auf Alegras Beitrag einzugehen)war dass es Verwandten von ihm waren die regelrecht eifersüchtig darauf bestanden haben dass er zum essen kommt(übrigens nur er alleine...) und ihm dann lauter Sachen vorgesetzt haben die er nicht durfte, wenn man irgendwo eingeladen ist bei einer Feier oder so ist das ja ok wenn die das nicht wissen mit dem Kalium aber unter diesen Umständen fand ich das nicht in ordnung. Auch wenn es natürlich an ihm gewesen wäre, diese Sachen dann nicht zu essen. Vielleicht hätte ich es ausführlicher schildern sollen...
LG
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 17:13O-Ton eines Nephrologen bei einem Seminar: Mir ist lieber, ein zuckerkranker Dialysepatient hat einen Harnstoff von 140 als von 80, da weiß ich, dass er sich wenigstens halbwegs vernünftig ernährt.
Aufpassen sollte man schon, aber es ist auch von Mensch zu Mensch verschieden. Aber dass die Verwandtschaft nun extra Sachen kocht, obwohl sie wissen, dass dein Freund Kaliumprobleme hat, finde ich sehr befremdlich. Da sollte man sich wirklich überlegen, überhaupt noch mal eine Einladung, zumindest zum Essen, anzunehmen. Aber irgendwie sind wir vom Thema abgekommen, lol.
Wünsche trotz allem guten Appetit
Chrisi
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 17:35Er versucht auch sich so gesund und abwechslungsreichwie möglich zu ernähren und solange die Werte gut sind ist das ja auch kein problem..und er macht es z.B. oft dass er sich Obstsalat oder ne Tüte Chips oder anderes was er nicht darf mit zur Dialyse nimmt und dort isst, dann wird ja alles gleich wieder rausgefiltert und es macht ihm die Dialyse ein bisschen angenehmer weil er etwas hat worauf er sich freuen kann...Find ich auch ganz gut so:-)
Dem Guten Appetit schließe ich mich an:-)Hab allerdings irgendwie Bauchweh den ganzen Tag:-(
LG
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Re: Diabetische Dialysepatientin
06 Apr. 2006 18:02Gruß Roxanne
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 19:27Normalerweise (so wie momentan) sind meine Werte ok. Daher esse ich alles was mir schmeckt. Bloß in maaßen.
Es gab aber auch andere Zeiten bei mir. Als ich kurz vor der TX 9 Wochen stationär im KH lag. Da war mein Kalium so bedrohlich hoch dass ich mind. 3xtäglich das Kalium gemessen bekommen habe täglich Resonium trinken dürfen. (Na wie lecker :-] )
Zu diesem Zeitpunkt hab ich (wenn ich überhaupt gegessen habe) sehr sehr kalium- und phosphatarm gegessen. Da gibts ja nicht mehr viel.
Ich denke so lange man nicht im Krankenhaus ist und die Werte einigermaßen stimmen kann man alles essen, bloß nicht täglich und in maßen.
Gruß
Alegra
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 20:20ich erklär es auch immer direkt so, dass ich das mit der Entgiftung und mit der Entwässerung erzähle.
Aber, was mir in deinem Beitrag aufgefallen ist. Du erklärst es so, dass du 3 mal die woche Dialyse hast, dir da Wasser entzogen wird und das du nach der Dialyse und am Morgen danach so erschöpft bist, als ob du ein Marathon gelaufen wärst. Für mich ist das ein ganz klarer fall von zuviel Wasserentzug. Ich hatte das vor kurzem erst, dass ich am Morgen noch fix und fertig war. Habs dem Arzt erzählt, er hat 500ml Gewicht erhöht und siehe da, alles in Ordnung. Weil eigentlich darf es nicht sein, dass du am nächsten Tag noch so erschöpft bist..
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 21:39Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 22:00Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 22:55lg. gisa
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 22:55bitte sei mir nicht böse, aber zu Deiner Bemerkung fällt mir ein Witz ein.
>Zumal man gar nicht wissen kann, was nächstes Jahr wieder aufgrund von Forschung anders ist! Was nicht zum ersten Mal passiert ist.<
Patient zum Arzt: Darf ich wieder rauchen und trinken?
Arzt: Ich habe Ihnen doch erst vor drei Wochen diese Sachen verboten!
Patient: Ja, ich weiss, aber es könnte doch sein, dass die Wissenschaft in der Zwischenzeit Fortschritte gemacht hat!
Warum ich Deine Sicht der Dialyse als mitleiderregend finde: Du stellst die Dialyse und den Marathon negativ dar. Keinen positiven Aspekt!
Aus all Deinen bisherigen Äußerungen zur Dialyse lese ich heraus, dass Du Dir selber leid tust. ( Soll kein Vorwurf sein!) Mit der Zeit wird sich die Einstellung zur Dialyse bei Dir auch ändern, falls Du nicht vorher transplantiert wirst. (Wünsche ich allen von Herzen, die sich das auch erhoffen)
MfG
Peter
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 23:04Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 23:12Bei 3 Kg Gewichtsabnahme pro Dialyse wäre ich allerdings sicher auch geschafft.
Ich dialysiere seit 9 Jahren und habe leider auch keine Restausscheidung mehr, so muss ich halt meine Trinkmenge einschränken.
lg. gisa
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 23:22Zumal man ja auch psychisch einiges zu verkraften hat! Vor allem wenn man noch jung ist und von heute auf morgen vom kerngesunden zum schwerkranken geworden ist.
Ich finde es eher bemidleidenswert wenn jemand so tut als hätte er nichts und somit seine krankheit nur verdrangt! Die krankheit bedeutet ja auch nicht nur das man an die maschine kommt und gut ist man hat ja auch noch begleitkrankheiten, spätfolgen etc. das erklär ich auch immer mit. dann wundern sich immer alle was mit den nieren alles zusammenhängt. Das hat aber nichts mit mitleidheischerei zu tun, das kann ich auch nicht leiden sondern eher damit das mich mein umfeld versteht wenn ich mal nicht gut drauf bin oder müde bin.
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
06 Apr. 2006 23:39Und ob!!! Das ist die tollste Erfindung seit es Nierenkrankheiten gibt. Der verdankst Du Dein weiteres Leben!!!
Diesen Aspekt habe ich halt vermisst.
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 00:19... ich finde gerade solche Sprüche überflüssig und auch kränkend - selbst wenn du schreibst: ( Soll kein Vorwurf sein!)
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 07:32Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 09:15> verdankst Du Dein weiteres Leben!!!
Ganz genauso sehe ich das auch!
Meine Großmutter ist Anfang der Sechziger Jahre an ihren Zystennieren gestorben - mit 49 Jahren! Für sie gab es keine Dialyse - ich war damals zu klein, um es mitzukriegen, aber meine Mutter erzählte, daß es langsam immer schlechter wurde und nichts mehr helfen konnte! Heute wäre meine Oma sicher noch um einiges älter geworden!
Ich freue mich, daß ich lebe und auch, daß ich einigermaßen gut lebe! Ich habe meine Probleme, z.B. mit meinen schmerzenden alten Knochen (das liebe PTH!) und ich würde auch lieber essen und trinken, was mir gefällt und auch soviel wie ich Lust habe! Aber ich habe auch vieles, was mir Freude macht!
Darum bin ich froh, daß es die Dialyse gibt, sowie sie heute ist, und daß sie sich immer weiter entwickelt!
Das erzähle ich auch den Leuten, die mich danach fragen, wie das so ist mit der Dialyse. Daß das Prozedere schlaucht und auch ziemlich viel Lebenszeit verbraucht, gehört eben auch dazu und sollte auch nicht verschwiegen werden. Aber eben auch nicht die positiven Seiten!
Viele Grüße
Kerstin
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 10:10> Warum ich Deine Sicht der Dialyse als mitleiderregend finde: Du
> stellst die Dialyse und den Marathon negativ dar. Keinen
> positiven Aspekt!
>
Gut der positive Apekt ist: Ohne die Dialyse würden wohl viele hier bzw. deren betroffene Angehörige nicht mehr leben. Aber wenn ich überlege was alles in unserem Leben schöner wäre wenn mein Freund gar nicht erst an die Dialyse gemusst hätte ist das ein recht schwacher Trost. natürlich ist es eine tolle Erfindung wie alles in der Medizin was Leben rettet aber deswegen muß man es doch jetzt nich toll finden dass man dieses Wunderwerk der Technik nutzen darf, oder?[augenroll] Ich glaube nicht dass sich das jemand freiwillig antun würde...Es ist nun mal, so sehr viel besser es auch im Vergleich zum qualvollen Tod durch Nierenversagen ist, trotzde eine unglaubliche Belastung für die Betroffenen, sowohl körperlich als auch psychisch und ebenso für deren Angehörige. Dass das besser ist als zu sterben finde ich braucht man hier nicht extra zu erwähnen, das ist ja wohl klar. Aber ansonsten kann ich dem ganzen nichts Positives abgewinnen, wenn man kaum noch zeit neben der arbeit hat, nicht mehr das essen kann was man will und jede Menge Medikamente schlucken muß (und und und...sind ja nur ein paar beispiele).
Dies dazu...
Wünsche allen einen schönen Frühlingstag!
LG
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 10:25keiner wird zur Dialyse gezwungen! Gerade deshalb sollte man unbedingt betonen, dass man ohne Dialyse stirbt. Und das jeder Dialyse machen darf, wird auch nur hier in Deutschland als Selbstverständlichkeit vorausgesetzt.(Möge es noch lange so bleiben!)
Es gibt andere Länder da ist das nicht so. Da würden Tausende gerne dürfen. Und wenn sie dann könnten, würde keiner rummosern, dass man nicht alles essen und trinken kann und wie belastend das für die Angehörigen ist. Also nimm Dich bitte etwas zurück.
Mit einem soooo dicken Hals
Lops15
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 10:28Sicher wünsche ich mir auch, dass ich essen, trinken, tun und lassen kann was ich will.
1. es ist numal nicht so. kann ich nicht machen.
2. ich bin froh darüber, dass ich 2 gesunde Beine, 2 gesunde Arme hab und sowohl körperlich (bis auch die Einschränkungen durch die Dialyse) als auch geistig gesund bin.
Ich denke das ist sehr viel wert, wenn man noch unabhänging ist und ohne Hilfe durch den Alltag kommt.
(Und nicht damit ich jetzt von Einigen einen auf den Deckel bekomme :-] , weil der eine oder andere doch nicht so fit ist, wie ich es hier beschreibe.)
Damit will ich nur sagen (wie das hier so viele tun) wir können noch LEBEN und unser Leben genießen. Denk nur mal an Superman Christopher Reeve.
In diesem Sinne
Gruß
Alegra
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 10:44> Aber ansonsten kann ich dem ganzen nichts Positives abgewinnen, wenn man
> kaum noch zeit neben der arbeit hat, nicht mehr das essen kann was man will
> und jede
> Menge Medikamente schlucken muß (und und und...sind ja nur ein paar
> beispiele). Dies dazu...
Es ist ja nun wirklich nicht so, daß man als Dialysepatient fröhlich ausruft Juhu, jetzt komm ich an die Dialyse, wie schön! - aber man sollte das Ganze so sehen, wie es ist, als einen nicht unbeträchtlichen Teil unseres Lebens als Nierenkranker. Gerade darum sollte man versuchen, dem Ganzen doch etwas Positives abzugewinnen, denn ich habe keine Lust einen Großteil meines Lebens nur negativ anzusehen!
Als Heimdialyse-Patientin habe ich vielleicht eine etwas andere Einstellung zum Ganzen, weil ich mir die Zeit am Maschinchen so einrichten kann, wie ich will. Ich verbring halt den Teil meiner Freizeit, den ich sowieso mit Lesen, am Compi oder TV-Sehen verbringe, eben an der Dialyse. Im Zentrum kam es mir eher als verlorene Zeit vor, weil ich da halt nicht ganz mein eigener Herr bzw. meine eigene Dame war.
Essensmäßig stehe ich auf dem Standpunkt, daß ich mich darüber freue, was ich essen kann und darf (wenn es meine Werte so zulassen), und nicht ständig dran denke, was mir alles entgeht.
Und es gibt doch wirklich Menschen, die viel schlimmer dran sind - ich denke da an die Leute, die am künstlichen Herzen hängen. Das wäre für mich persönlich schlimmer, aber ich glaube, auch diese Menschen können wahrscheinlich ihrer Situation wiederum was Gutes abgewinnen. Das ist halt menschlich!
Viele Grüße
Kerstin
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 11:17>Ich verbring halt den Teil meiner Freizeit, den ich sowieso mit Lesen, am Compi >oder TV-Sehen verbringe, eben an der Dialyse. Im Zentrum kam es mir eher >als verlorene Zeit vor, weil ich da halt nicht ganz mein eigener Herr bzw. meine >eigene Dame war.<
Das sehe ich auch so. Wenn ich in schlechten Zeiten mal im Krankenhaus am Cycler ambulant liegen musste fand ich die Zeit die ich dort abliegen musste
Da ich ja, zum Glück, zu Hause Beutelwechsel mache kann ich nebenher auch basteln, arbeiten (auf der Arbeit) und und und.
Das ist für mich eine größere seelische Befriedigung wie anders.
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 11:22Aber ich mache HHD und mit einer freien Hand geht das schlecht!
Viele Grüße
Kerstin
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 11:32Also, die Dialyse als solche empfinde ich in erster Linie als lästig! Sie schränkt meinen Freiraum ungemein ein! Sie ist für mich psychisch und physisch eine Belastung - was ich aber hoffentlich gut kompensieren kann!
Die Nierenkrankheit als solche ist nur ein weiter Niederschlag einer Kette von
happigen Erkrankungen seit 1997 die einen bis dahin sehr gesunden Menschen und Leistungssportler doch arg getroffen haben!
Diese Krankheiten haben meine Lebensplanung total auf den Kopf gestellt. Normalerweise wäre ich nächstes Jahr im April mit einer sehr guten Frührentenregelung nach Mallorca gezogen!
Jetzt sitze ich mit einer wesentlich geringeren BU-Rente daheim. OK, ich habe immer noch meine zahlreichen Hobbies (gell Elvi?) aber es ist halt was anderes!
Das ich da für meine Krankheiten keine große Sympathie empfinde dürft klar sein!
Aber Mitleid erregen .... nöööö, wahrlich nicht! Und jeder der mich persönlich kennt würde diesen Gedanken doch weit weg weisen!
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 11:39Ich erinnere mal an den Ausgang dieses Thread!
Man sieht mir nichts unbedingt an dass ich krank bin! Dann sage ich dass ich Dialysepatient bin und im Gesicht meines Gegenüber sehe ich Entsetzen! Als ob
Gevatter Hein hinter mir stehen würde!
Und nun mach das mal dem Gegenüber klar!
Viel schlimmer ist es wenn ich im Schwimmbad oder so meinen Arm zeige - Narben von der Shunt-OP, einer Shuntrevision und eines Bypasses zum Shunt!
Dazu am Unterarm die vernarbten Nadeleinstiche und am Oberarm die aktuellen Punktierstellen mit den Huckeln!
Werner
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 11:45Und ich würde es sogar jedem zugestehen, der von dieser oder auch einer anderen schweren Krankheit betroffen ist, sich auch mal zu bemitleiden denn es ist einfach schlimm, wenn plötzlich nichts mehr so ist wie vorher.
Und da braucht mich auch niemand anzumachen ich soll das Ganze mal positiv sehen, das versuche ich wirklich und es funktioniert auch oft aber das ist nicht immer so leicht wie es offenbar einigen anderen hier fällt.
LG
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 12:56Ich bin halt ein gnadenloser Optimist!
Natürlich hab ich Phasen gehabt, wo ich in tiefstem Selbstmitleid meine Wunden geleckt habe. Nur - ich habe für mich herausgefunden, daß es mir besser geht, wenn ich mich mit dem Negativen arrangiere und das Positive in den Vordergrund stelle.
Natürlich ist das mit der Dialyse Mist - in vielerlei Hinsicht -, aber auch wenn ich gesund wäre könnte ja immer alles noch besser sein (mehr Geld, ein besserer Job, ein größeres Haus usw. usw.). Ich will mich nicht mit Dingen aufhalten, die ich nicht oder nicht mehr haben kann - da würde ich ja depressiv - und genau dafür ist mir mein Leben zu schade! Ich möchte damit nur sagen, daß für mich das Leben zu kurz ist, um lange mit etwas zu hadern, was halt nicht zu ändern ist!
Es tut mir leid, wenn sich dadurch jemand gekränkt oder angemacht fühlt. Ich glaube, ich sollte mich bei solchen Themen doch lieber wieder zurückhalten!
Bis dann
Kerstin
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 13:41das man mir die Erkrankung nicht ansieht (die die mich schon ewig kennen) kann ich nicht bestreiten.
Vor allem während der Dialysezeit leidet die Psyche, der Körper, Haut und Haare sehr. Dennoch weiß ich aus eigener Erfahrung dass es meißt nach einer TX wieder aufwärts geht mit der Psyche und dem Körper.
Und na klar, ich leider sehr darunter dass ich kein normales Erwachsenwerden erleben konnte, da ich mit 16 Jahren mit der CAPD anfing.
Dennoch wie bereits gesagt, bin ich froh dass ich so weiterleben kann, unabhängig von anderen Menschen, in meinen eigenen 4 Wänden mit und Arbeit.
Alegra
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 13:44Oder Du kannst Dir während der HHD in Zeitungen Bastelideen holen, die du dann wenn du fertig bist umsetzen kannst.
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 13:55ich kann Geierleins Erklärung auch nicht nachvollziehen, fand sie aber sehr spannend, da sie mir zeigte, wie unterschiedlich die Situation bei den einzelnen Betroffenen doch ist. Ich erledige meine Dialyse im wahrsten Sinne des Wortes im Schlaf und es geht mir dabei sehr gut. Probleme habe ich nur, wenn mich mein Maschinchen mehrere Nächte hintereinander mehrmals weckt. Dann fehlt mir der Schlaf, aber das hat nichts mit meiner Krankheit (ursächlich) zu tun, denn mein Mann leidet dann auch.
Natürlich hatte auch ich die tiefen schwarzen Löcher, in denen ich vor lauter Weltschmerz und Selbstmitleid versank. Doch irgendwann habe ich mich gefragt - was hast Du davon, daß Du ständig verlorenen Dingen hinterhertrauerst - NICHTS!!! Schaden hatte durch diese Einstellung nur ich und natürlich die, die ich liebe, die sich in dieser Situation recht hilflos vorkamen.
Es gibt einen schönen Spruch, den ich mir seit meiner Krankheit zur Lebensmaxime gemacht habe (Reinhold Neibuhr)
Gib mir Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann;
gib mir den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann;
und gib mir die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
In diesem Sinne wünsche ich allen trotz Krankheit ein wundervolles Leben!
Liebe Grüße
Logika
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 14:24Sicher wir können froh darüber sein das es sowas wie dialyse überhaupt gibt, das bin ich auch, aber wenn man in so fühen jahren mit so einer krankheit konfrontiert wird ändert sich nunmal viel mehr als für jemanden der schon im rentenalter ist. So musste ich auch akzeptieren das ich meinen ursprünglichen berufswunsch aufgeben musste und darüber hinaus noch vieles anderes. Und das man dann die krankheit nicht nur positiv sieht dürfte ja wohl jedem klar werden.
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 19:51Mir hat eine Krankenschwester versucht zu erklären was mit mir während der Dialyse vorgeht. Sie meinte 5 Stunden Dialyse sind wie 10 Stunden Schwerstarbeit. Das drückt aus wie ich mich nach der Dialyse fühle. Heißhunger und erschöpft. Gehe ich danach arbeiten, hält mich nur der Kaffee hoch. Und abends fall ich ins Bett. Neben der Dialyse und der Arbeit komm ich in der Woche nicht dazu Kontakte zu pflegen.
Gruß Jörg
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
07 Apr. 2006 20:45ich arbeite als Krankenpfleger auf einer Dialysestation. Ich bin oft betroffen von einigen Schicksalen der mir anvertrauten Patienten. (Oder die sich mir anvertrauen) Bin aber im engeren Sinn kein Betroffener.
Den Begriff Betreuer finde ich außerordentlich gut. Könnte man auch in Begleiter abwandel. So verstehe ich eigentlich meinen Job.
MfG
Lops15 (Peter)
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
08 Apr. 2006 00:00meiner meinung nach bist das eher du ! Deine aussagen zeigen das du dich anscheinend nie richtig mit den problemen mit denen wir so zu kämpfen haben( vor allem auch ausserhalb der dia) zu kämpfen haben!!!!!!
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
08 Apr. 2006 09:41Für mich war das schlimmste an der Dialyse immer das Anstechen, wenn das vorüber war, war die Dialyse ok. Der blanke Horror waren die Einschränkungen beim Essen und Trinken, da war ich der schlechteste Patient den man sich vorstellen kann.
Aber ich habe mich wohl oder übel damit arrangiert eben weil ich LEBEN wollte.
Gruß
Corinna
Ps. Dialyse ist kein Zuckerschlecken und die negativen Seiten überwiegen!!! Ausser das ich einigermassen mit der Dialyse überlebe hat die Dialyse keine positiven Aspekte.
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
08 Apr. 2006 09:46wenn Lops15 sich nicht mit dem Thema beschäftigen würde, wäre er wohl kaum als Nichtbetroffener hier registriert. Ich empfinde seine Aussagen eigentlich nicht so, wie du sie scheinbar verstehst. Außerdem sehe ich mein Leben nicht als Überleben, sondern durchaus immer noch als lebenswertes Leben. Mach nächste Woche eine schöne Reise (was früher nicht möglich war) und bin auch so noch Recht aktiv im Rahmen meiner Möglichkeiten und das nach mittlerweile 8 Jahren Dia. Das Elend fängt doch dort an, wo sich Menschen nicht mehr bewegen können (komplett Gelähmte) oder Menschen, die jahrelang im Wachkoma liegen, etc... aber selbst Rollstuhlfahrer, Blinde, Diabetiker, Asthmatiker und andere chronisch Kranke leben heutzutage, wenn auch teilweise eingeschränkt, so leben sie doch oder sehe ich was falsch?
Dir ein schönes Wochenende
Chrisi
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
08 Apr. 2006 10:17>Ich hab mal eine Frage:
>Bist Du Betroffener
>oder
>Betreuer ?
Wen meinst Du denn???
Werner
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
08 Apr. 2006 10:28Das kannst du doch daran erkennen welchem Beitrag sie geantwortet hat.
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
08 Apr. 2006 13:57zur Richtigstellung: Ich habe hier weder einen noch mehrere Patienten als mitleiderregend dargestellt. Bitte zitiere die Stellen bei denen es der Fall wäre.
Erinnere Dich bitte an das eigentliche Thema. Da ging es um den Vergleich, Dialyse-Marathon. Und diesen Vergleich habe ich, aus meiner Sicht, als mitleiderregend genannt. So wie Geierlein nach der Sicht dieses Vergleiches gefragt hatte. Was Du dann interpretierst ist mir nicht nachvollziehbar.
Zu Deiner Meinung über mich sage ich nichts.
Ich denke Chrisi(2 Beiträge weiter unten) schätzt das realistischer als Du ein. Dafür, Danke Chrisi.
MfG
Lops15
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Re: Re: Wie erklärt man Dialyse
11 Apr. 2006 20:26Antje
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