Hüftkopfnekrose nach TX

hallo, wer hat nach erfolgreicher TX und ca. 3 Monate später beginnenden mehrmaligen Abstoßungen (verhindert durch extrem hohe Cortisongaben) eine Hüftkopfnekrose beidseitig erlitten ? Ich habe daraufhin ein Hüfttep (künstliches Gelenk) bekommen. Bei dieser normalerweise Routine O.P.(2 Wochen Aufenthalt) war ich fast 3 Monate stationär im KH, hatte starke Schmerzen im operierten Bereich und hab bis heute noch Probleme mit Belastung und Kraft. Jetzt ist auch die 2. Hüfte derart kaputt, daß ich große Schmerzen habe und selbt mit Krücken kaum noch 10 m weit laufen kann. Vor einer erneuten O.P. habe ich Angst. Wer weiß Rat? Ich freue mich über jeden Hinweis.

Klick mal Hier
Unter Infos zur Transplantation findest Du etwas dazu und auch gleich mit Kontaktdaten!
Vielleicht hast Du ja Glück und es ist kein neues Hüftgelenk notwendig ...
LG
MaRIO

Hallo, ich bin zwar nicht transplantiert, hatte aber auch nach Cortison eine Hüftkopfnekrose. Die wurde angebohrt, sodass die angesammelte Flüssigkeit )Ödem) ablaufen konnte und ein Impuls zur Wiedereinknöcherung gegeben wurde. Nach der OP darf man das Bein ein paar Wochen nurmir 1/4 Körpergewicht belasten, aber danach sollte es gehen. Ist zwar auch eine OP, wird aber z.T. schon minimalinvasiv gemacht und ist eine Möglichkeit, den Knochen zu behalten, wenn die es Nekrose noch zulässt.
Ich hoffe, dass du bald wieder mobil bist! Liebe Grüße, Judith

Hallo, mich hatte es auch erwischt. 3 Monate nach meiner TX bekam ich heftige Schmerzen. Diagnose: Beidseitige Hüftkopfnekrose. Meine Hüften wurden nacheinander angebohrt. Zuerst die gute, bei der noch das Ödem drin war, dann die andere Seite, bei der das Ödem sich schon zurückgebildet hatte und der Knochen bereits im Abbau begriffen war, so dass der Hüftkopf nicht mehr rund war. Nach Aussage der Ärzte ist es ein Wunder, bewirkt von dem da oben, dass sich der Knochen auch auf der schlechten Seite wieder regeneriert hat. Bis heute, 4 Jahre danach, habe ich keine neuen Beschwerden. Mir hatte man damals wenig Hoffnung gemacht. Danach aber wusste ich: Niemand kann vorher sagen, ob die Heilung nicht doch gelingt.
Zur Ursache: Vermutet wird Cortison, im Zusammenhang mit Sandimmun und einem gestörten Fettstoffwechsel. Das Risioko liegt höher, wenn ein Gen-Defekt vorliegt (Faktor-V-Leiden-Mutation).
Was sagen Deine Ärzte? Sehen Sie einen Sinn darin, den Hüftkopf anzubohren? Ich wünsche Dir viel Kraft in allem. Ciao, Uli

Hallo RIO, Juju und Uli -vielen Dank für eure Tips mit dem Anbohren. Ich habe am kommenden Fr. einen Vorstellungstermin bei einenm Hüft O.P. Experten, außerdem muß ich vorher noch eine aktuelle Röntgenaufnahme des Hüftgelenkes in 2 Ebenen machen lassen. Mal sehen, was auf den Bildern zu erkennen ist und ob der Mann vom Fach das Anbohren kennt ! Da hätte ich noch eine Frage- ist eine normale Röntgenaufnahme für sowas überhaupt aussaggekräftig genug oder wäre eine MRT nicht viel besser? Und ist eine MRT wegen der bereits erfolgten O.P. links mit einem Metall (Titan) Teb überhaupt technisch noch möglich? Übrigens ist sitzen und liegen immer noch völlig schmerzfrei möglich, auch ist die Bewegung in alle Richtungen noch fast problemlos möglich. Nur wenn ich Gewicht auf das Gelenk gebe, tut es höllich weh. Danke für euren weiteren Tips.

Hallo Nierchen, ein Röntgenbild reicht NICHT aus. Wenn man auf dem Röntgenbild etwas sehe, dann sei es für das Anbohren zu spät. So erinnere ich mich jedenfalls. Als die Schmerzen bei mir anfingen, wurde von einem normalen Orthopäden hier zu Hause eine Aufnahme gemacht. Er konnte nichts feststellen. Als die Schmerzen immer schlimmer wurden, sagte mir der Arzt in meinem Diazentrum, ich solle mich sofort an das TX-Zentrum wenden. Dort wurde ein MRT gemacht. Die Orthopäden in der Uniklinik kannten sich mit Transplantierten aus und hatten schon bei meiner ersten Vorstellung bei ihnen den Verdacht auf Hüftkopfnekrose. Das war mein Glück! Ich hätte ja nicht länger warten dürfen.
Ob in Deinem Fall ein MRT möglich ist, das vermag ich nicht zu sagen, ich glaube aber nicht - wegen des Metalls halt. Vielleicht soll deswegen eine Aufnahme mit 2 Ebenen gemacht werden. Aber da kannst Du Deinen Arzt ja mal fragen. Ich wünsche Dir ein gutes Gespräch mit dem Arzt und überhaupt alles Gute. Du kannst ja mal eine Rückmeldung geben. Liebe Grüße, Uli

MRT ist nach meinen Infos bei Titanimplantaten möglich, da Titan anti-magnetisch ist. Es kann aber wohl zu Bildstörungen um den Bereich des Implantates kommen. Aber bei Dir geht es ja um das rechte Hüftgelenk und das Implantat sitzt im linken ...

Bei mir war es auch so, dass auf dem Röntgenbild nur mit viel Phantasie etwas zu sehen war und erst die MRT Aufschluss gab. Sitzen und Liegen konnte ich auch ohne Schmerzen, aber Drehen des Fußes und Belästen tat weh. Meine Beweglichkeit war laut dem Orthopäden erstaunlich gut. Gute Besserung!

Hi Uli, danke für die Hilfe, vielleicht kannst du mir noch dein TX Zentrum verraten, München (RdI)kann es nicht gewesen sein, die sind nach allen möglichen Checks erst ganz zum Schluß beim MRT eher zufällig draufgekommen. Da war es für das Anbohren sicher zu spät-selbst ich als Laie habe schon auf Röntgenbildern gesehen,daß die Kugel schon richtig angefressen war. Rechts hat man aber noch nichts gesehen,da hatte ich auch noch keinerlei Schmerzen. Im MRT haben sie aber zu dieser Zeit schon etwas gesehen und mir prophezeit, daß früher oder später das rechte Gelenk auch fällig wird. Da frage ich mich doch jetzt nach ca. 18 Monaten: warum hat man nicht gleich die rechte Seite angebohrt? Ich glaub, die kennen das bis heute nicht. Werde mal nachfragen. Ich berichte dir, was rausgekommen ist.

Hallo Nierchen, mein Tx-Zentrum ist die Uniklinik Hamburg-Eppendorf.
Die Ärzte haben bei mir herumgeeiert den Erfolg des Anbohrens betreffend. Der kommt anscheinend nicht so oft vor. Mein Dia-Arzt hatte bis dahin auch noch nichts davon gehört, und er hat mir prophezeit, dass das eh nicht lange hält. Vielleicht war es mein Glück, dass in der Orthopädie im UKE gerade eine Studie lief zum Thema Hüftkopfnekrose. Der, der sie leitete, war ein toller Arzt, der einzige, der sachlich mit mir gesprochen hat. Ich bin gespannt, was Deine Ärzte zum Anbohren sagen. Schreib mal und viel Glück! Uli

Hi Uli und danke für die Hilfe. Wann war das denn mit dem Anbohren und bist du immer noch schmerzfrei und voll belastbar ? Fällt dir vielleicht noch der Name des Docs ein, der das gemacht hat- ich würde mich dann direkt mit ihm in Verbindung setzen. Gestern war ich bei Hüftexperten, die hatten keine Ahnung davon, am Mi. bin ich wieder bei anderen Experten - mal sehen was die meinen. Immerhin hab ich jetzt eine Überweisung zum MRT und die Zusicherung, das diese trotz bereits vorhandenem Metalltep auf der anderen Hüftseite funktioniert. Wenn ich mehr weiß, schreib ich wieder. Übrigens ist noch bis 3.10. Oktoberfest bei uns, falls du Lust hast- auf nach München. Schlafplatz hätte ich. Liebe Grüße- bis bald. nierchen

Hallo, der Arzt, der die Studie betreute, war Dr. med. Andreas Niemeier in der Klinik und Poliklinik für Orthopädie der Uniklinik Hamburg-Eppendorf. Die OP hat Dr. Fink gemacht, aber der ist nicht mehr dort. Das UKE erreichst Du unter 040-42803-0 (Zentrale). Die können Dir dann die Durchwahl zur Klinik sagen. Ich will keine falschen Hoffnungen wecken, weil ich nicht weiß, warum sie es bei mir gewagt haben. Aber ein Gespräch kann nie schaden. Die OPs waren im Mai und im Juli 2001. Seither habe ich keine Beschwerden, außer mal ganz selten ein bisschen Hüftschnupfen bei anstehenden Extrem-Wetterwechseln. Sie sind aber kein Grund zur Sorge. Ich bin voll belastbar, jogge aber nicht. Ich fahre viel Fahrrad, um die Durchblutung der Hüften zu fördern und habe schon nach den OPs auf einem Hometrainer ohne Belastung die Hüften trainiert.

Deine Einladung ist sehr freundlich, aber ich wohne hoch im Norden und muss ausserdem am Wochenende arbeiten. Dir aber noch viel Spaß auf dem Fest.

Dass die Ärzte das Anbohren nicht kennen ... Ich wünsche Dir ein gutes Weiterkommen in Deinem Bemühen und grüße Dich, ciao, Uli

Hi Uli, hat etwas gedauert, aber jetzt weiß ich wieder mehr. Deine Docs sind beide nicht mehr an der Klinik und keiner weiß, wo sie sind. Ich habe in Hannover einen Doc ausfindig gemacht, der diese OPs auch kennt und macht. Leider hat er mir heute erstmal wieder die Hoffnung auf diese Methode genommen. Ich bin zu alt (55) und zu schwer(105kg/1,83 m). Seit heute bin ich für 2 Wochen in einer REHA-Klinik, auch mit Orthopädie- den OA hab ich noch nicht gesehen.vielleicht weiß der was. Ich melde mich, wenn ich mehr weiß. Gruß- nierchen Ach so- wie alt und schwer warst du bei der OP ?

Hallo nierchen,

gerade habe ich noch einmal recherchiert: Dr. Niemeier IST noch am UKE, aber in einer anderen Abteilung und zwar am Institut für Biochemie und Molekularbiologie II. Er hat gerade einen Preis für seine Forschungsarbeiten bekommen. Die Ärzte auf den Stationen kommen und gehen, - traurig, dass sie so schnell vergessen werden in ihren Abteilungen....

Nun aber zu Deiner Frage: Ich war 37 Jahre alt und wog bei einer Körpergröße von 1,65 so ungefähr 67 kg. Ich wusste nicht, dass es Alters- und Gewichtsbeschränkungen gibt. Das tut mir leid. Was sagt denn der Oberarzt in der Rehaklinik dazu? Ich habe ja ein bisschen den Verdacht, dass ich es u.a. der Studie zu verdanken habe, dass sie es bei mir gewagt haben. Denn die Aussagen der Ärzte waren so zahlreich und unterschiedlich wie es halt Ärzte gab, und so richtig Hoffnungen hat mir nur Dr. Niemeier gemacht. Das, indem er der einzige war, der mir gesagt hat, er nenne mir keine Prozentzahl, weil er es nicht wisse. Er war auch der einzige, der mir abends in seinem Zimmer alles vernünftig erklärt hat. Dafür bin ich ihm heute noch dankbar.

Ich wünsche Dir nun erstmal einen guten Aufenthalt, viel Kraft und ein gutes Gespräch mit dem Arzt, liebe Grüße, Uli

Hallo,

ich war bei der Anbohrung (in der Uniklinik Magdeburg) 22 und habe bei 1,60m etwa 83kg gewogen. Wegen des Gewichts hatte bei mir aber niemand Bedenken. Jedenfalls hat mich niemand angesprochen. Als besonders innovativ wurde das Verfahren da auch nicht dargestellt, schien da eine Routinesache zu sein. Wer die OP durchgeführt hat, weiß ich nicht mehr. Vielleicht kommt es auch darauf an, ob der Eingriff allein durch das Abfließen der Flüssigkeit in einem Ödem im Gelenk schon Besserung verschaffen kann. Das war bei mir so. Bei mir hat es wie gesagt geholfen, ich habe aber dennoch noch häufig Schmerzen.

Viele Grüße und viel Glück, Judith