PNTX - ohne mich!

Liebe User,

heute morgen gegen 5.00 Uhr klingelte mein Telefon. Das TX-Büro war dran und verkündete: Wir haben ein Pankreas-Nieren-Angebot für Sie. Ich war sprachlos, die Gefühle fuhren Achterbahn. Dann fragte die Dame, wie mein Gewicht sei und ich sagte: 95 kg. Oh, sagte sie, hier in der Akte steht: kg. Da muß ich erst einmal Rücksprache nehmen, wir melden uns gleich wieder bei Ihnen. Nach ca. 10 Minuten klingelte es wieder. Die nette Dame meinte, ich wäre zu schwer und solle demnächst einen Termin im TX-Büro mit einem Chirurgen machen. Ich war fix und fertig. Vormittag rief ich meine Nephrologin an, sie konnte es nicht fassen.

Also: Abnehmen um jeden Preis oder keine TX! Dabei bin ich 175 cm groß und habe schlappe 20 kg Übergewicht. Man hätte es doch versuchen können, oder?

Björn, das beuteltier.

Oh Björn,
was tut mir das leid und tust Du mir leid!
Mir ist ganz elend bei der Vorstellung, was Du heute erlebt hast.

Dich ganz fest in den Arm nehmend
senden Dir liebe Grüße
Tina und Thomas

hallo björn

genauso sieht mein alptraum aus.
ich habe bislang 42kg abgenommen, 18kg müssen noch runter, ich hab höllenangst das mir das gleiche passiert.

es tut mir fürchterlich leid für dich!!!!!!!!!
müssen die dia-ärzte nicht alle paar monate einen bericht beim tx-zentrum abliefern????
das was dir passiert ist verletzt ja schon fast menschenrechte.
ganz viele liebe grüsse und kopf hoch
nicole

hi björn.
das kann doch nicht wahr sein! sowas passiert ja nicht mal in einem bösen traum.
erst die freunde und dann gleich eins mit dem grossen vorschlaghammer drauf kriegen.
es tut mir so leid.

hoffentlich kommt bald wieder so ein anruf, aber mit positivem ausgang.

versuche dich am wochenende etwas von dem schock zu erholen.
gruss
kaimana

Tja die Diskussion mit dem BMI hatten wir doch gerade erst. Mir wurde in dem Bescheid nach dem TX-Vorgespräch ganz klar gesagt, erst BMI <30 vorher gibt es nur NT auf der Liste. Und im Telefonat mit meinem Nephrologen hat man deutlich gemacht , das dies Kriterium absolute Priorität hat!

Daher wundert mich eigentnlich, dass Du nicht mit der kennzeichnun NT auf der Liste warst!

Aber nach so nem Schock wünsch ich dir ein ehrlich gemeintes Glückauf!

Werner

Hallo Björn,

das ist echt unvorstellbar und unverständlich. Wieso hat dich vorher niemand informiert? Wenn man auf der Liste ist, geht man doch davon aus, transpantabel zu sein oder? Ich finde das unmenschlich und schrecklich. Ein kleiner Trost - wenn du es hinbekommst, abzunehmen, dann kanns ganz schnell gehen bei Doppel-TX. Wünsche dir aber erst einmal, dass du das Ganze schnell verdaust und drücke dir die Daumen.

Liebe Grüße
Christine

Hallo beuteltier, man wo ich deine Zeilen ebend las , dachte ich, ich habe sie geschrieben.Denn ich mußte antanzen im TX - Zentrum wegen mein Übergewicht. Ich wurde auf den Kopf gestellt incl. Herzkatheter.Zuvor haben Die mich runter geschmissen von der TX - Liste und jetzt bin ich wieder gemeldet. Ich muß aber stark abnehmen. Ich bin 1.80m groß und wiege 112 Kg.20 Kg soll ich erstmal los werden. Ich wollte Dir nur schildern wie rabiat Die sind.Wobei ich vor 6 Jahren 89 Kg gew. habe.Also Trennkost und eine Menge Luft einatmen. Lg Holger;-)

Ich leide mit Dir!

Werner

Mensch beuteltier, das gibt es nicht, da würde ich auch an der Welt und allem zweifeln. Ich wünsche Dir gute Verdauung dieses besch.... Erlebnisses.
Frage an die anderen:
a) wo steht BMI < 30 ?
b)Und wenn drüber, wer ist bei der Entscheidung über NT beteiligt?
c)Ist es nicht so, dass vor Anruf beim Patienten vorher beim behandelnden Neph nachgefragt wird?
fragend, zweifelnd und mitfühlend hemago

Ich bin sowas von entsetzt [schock]
Und was ist mit den vielen Rauchern die auch eine Niere wollen, fragt da jemand danach????? Ein Frischtransplantierter hat 5! Tage nach der TX auf dem Balkon gestanden und geraucht
[schock] und es hat keinen interessiert.
Tut mir so leid für dich.
Liebe Grüße
Corinna

bisher dachte ich, blauäugig wie ich nun mal bin, dass die letzte entscheidung dann in der TX-klinik getroffen wird. wo nach wurde möglicherweise auch noch bei unserem beuteltier um 5 uhr morgens gefragt. was wäre, wenn er versehentlich, noch im tiefschlaf, sich wegen dem gewicht versprochen hätte. ohje!!
kaimana

hallo björn...ich bin sprachlos...es tut mir wahnsinnig leid...jetzt verstehe ich auch, warum mein arzt immer darauf drängt, dass ich abnehme...ich drücke dich auch ganz doll...lg alex

Hallo Schlumpy,

erst einmal vielen Dank für Deine Antwort, das gilt natürlich für alle user, die mir geantwortet haben.

Was mich allerdings bei Dir besonders interessiert: Wie hast Du es geschafft, so viel abzunehmen? Dein Plan hierzu würde mich interessieren. Ist es eine Kombination aus Diät und Bewegung und wenn ja, wie sieht das konkret aus? Ich wäre Dir für genauere Infos sehr dankbar. Du kannst mir ja auch mailen:

B.Bluemchen@addcom.de

Aber mein Problem ist doppelt schwer: Diabetes und PD (Zuckerlösung)

Ich versuche nun ernsthaft mehr Bewegung in mein Leben zu bringen und meine Kalorienzufuhr zu reduzieren.

Am Donnerstag habe ich einen Termin im Virchow-KH mit einem Chirurgen. Wahrscheinlich werde ich wieder auf NT gesetzt bis ich ein bestimmtes Gewicht erreicht habe.

Vielen Dank für Deine Mühe vorab!

Björn, das beuteltier.

Hallo luca,

genau so sehe ich das auch. Wer Raucher ist, dürfte nicht transplantiert werden. Das Schärfste, was ich einmal erlebt habe war, dass direkt gegenüber der Krebsstation ein Raucherzimmer im KH war. Und dort trafen sich dann die Krebspatienten - teilweise sogar mit ihrem Chemotropf - und zogen erst einmal kräftig ein paar durch. Unglaublich, oder? Die Ärzte gingen vorbei und sagten nichts. Aber wahrscheinlich rauchen von denen genau so viele, so dass es nicht schadet, wenn ein TX-Kandidat oder Krebspatient raucht. Ich finde das unmöglich und gesundheitlich mindestens so risikoreich wie starkes Übergewicht.

Aber: Wir werden die Welt nicht ändern, und schließlich schadet mir es auch nicht, wenn ich ein paar Kilos verliere. Wird zwar schwer, aber ich gehe es an!

Schlielich kann es für mich keine größere Motivation geben als die Aussicht auf neue Organe, oder?

Björn, das beuteltier.

Hallo Björn,
Ich kann Dir gut nach empfinden wie du dich gefühlt hast. Erst ja, dann nein!!!
Morgen werde ich mal mit meinen Doc reden, denn mein gewicht ist auch zuviel.
Habe aber Zystennieren, die ja auch noch was wiegen. [lol]
Ansonsten muß ich mich wohl auch auf abnehmen einstellen.
viele Grüße aus dem Rheinland Marga

öööh Räusper... Jetzt könnten wir einen neuen Thread eröffnen. Übergewichtige, Raucher, Leute, die Alkohol trinken, Vegetarier, Menschen, die gefährliche Sportarten treiben, Motorradfahrer sind alles ausgenommen von jeglichen Transplantationen. Ich denke Björn, dass dir hier jeder Raucher eine Niere gegönnt hat, von ganzem Herzen, trotz Gewicht. Du solltest jetzt nicht, in deiner verständlichen Verbitterung, allen anderen das gleiche Schicksal wünschen. Klar ist es besser, aufzuhören, aber es ist so schlecht nachweisbar. Vielleicht sollten wir nicht anfangen, auszusortieren, sondern allen das Gleiche wünschen und das tu ich hiermit. Ich wünsche dir ganz ganz schnell eine neue Niere, unabhängig von deinem Gewicht. Aber die Raucher können nix dafür. Das elendige Laster habe ich auch und manchmal hasse ich mich dafür - mal sehen, vielleicht ist eine TX der nötige Schub, um endlich davon zu lassen. Aber Missgunst kann ich nicht nachvollziehen, tut mir echt leid - nix für ungut und dickes Daumendrück.

Chrisi

hi björn
m. W. werden auch andere operationen hinausgeschoben, wenn der patient zu gewichtig ist. operationen durch zu viel fettgewebe sind risikoreich. sie sind immer grund zu angst beim chirurgen. so ist es u.A. bei knie- und hüftoperationen und auch gallenop´s, um nur wenige beispiele zu nennen.
raucher scheinen da kein risikofaktor dazustellen.
gruss kaimana
PS:ich war und bin nichtraucher

hallo björn

ich habe meine ernährung umgestellt (waight watchers) und gehe in jeder freien minute zum schwimmen.
durch die dia fällt zwar das viele obst und gemüse auch noch weg aber ich habe durch das ww-programm viel dazu gelernt. fette einsparen und ausreichend trinken (natürlich nur bei guter restausscheidung).
ich trinke nur wasser oder ungesüssten tee, zuckerhaltige getränke oder alkohol trinke ich garnicht mehr.
ich habe ein gutes jahr für 40 kg gebraucht und hoffe nun das ich die restlichen kilos in einem halben jahr weg habe.
meine doc`s im kfh machen mir ganz schön druck wegen meinem gewicht. manchmal belastet mich das schon sehr aber ich weiss ja wofür ich abnehme.

ich habe im kfh erzählt was dir passiert ist , mein doc konnte nicht nachvollziehen das deine arzt/ärzte das nicht vorhergesehen haben.
er sagte mir das im tx-zentrum ein genaues gewicht festgelegt wird, wird dieses gewicht erheblich überschritten ist man nt.
er sagte aber auch, ein solcher anruf sei eine frechheit denn das gewicht der patienten würde immer angegeben bei den arztberichten.

mein vater wurde 1985 transplantiert. er war 180cm gross und bei der tx 107kg schwer. meine mutter hat immernoch seine dia-heftchen, früher mussten die patienten eine art dia-tagebuch führen mit gewicht vor und nach der dia, blutdruck sowie ein und ausfuhr der flüssigkeit. das letzte dia-gewicht vor der tx betrug 107kg, das entlassungsgewicht nach der tx betrug 105kg.mein vater war damals 3 wochen stationär und hatte keine probleme mit dem verheilen der narbe oder sonst was. seine niere lief bis zu seinem tod ohne eine einzige ausnahme und das waren immerhin 11jahre.
ich denke man kann den tx-erfolg nicht vom gewicht abhängig machen aber es ist nunmal vorschrift. also hungern wir bis zum bitteren ende:-]

alles gute und viel erfolg beim abnehmen
nicole

Hallo Björn,
das war der blanke Psychoterror! Da lag eine Schlamperei bezüglich der TX-Meldung vor.
Ich schreibe erst jetzt zu Deinem Posting, weil bis jetzt noch keine Rechtfertigung für die Ablehnung einer NTX bei erheblichen Übergewicht zu lesen war.
Jede Zelle unseres Körpers erzeugt bei ihrem Stoffwechsel eine ganze Menge Müll, den die Nieren entsorgen müssen.(Das Wasser lassen wir mal außen vor, das ist das kleinere Problem für die Nieren)
Transplantiert wird ja bekanntlich nur eine Niere. Das bedeutet von vorn herein nur halbe Kraft. Wenn dieses Transplantat nun z.B. mit 20 kg nutzloser Körpermasse zusätzlich belastet wird, könnte es einfach überfordert werden und die Funktion einstellen. Das ist der eigentliche Hintergrund einer Ablehnung. Die OP-Risiken bei Fettleibigkeit spielen dabei eine untergeordnete Rolle.

>>>>Man hätte es doch versuchen können, oder?<<<<

Ich glaube, Du hast schon eingesehen, dass ein Versuch in Anbetracht des Mangels an so wertvollen Spenderorganen nicht nur gültigen Richtlinien sondern vor allen Dingen der Vernunft widerspricht.
Such Dir professionelle Hilfe bei einem Ernährungsberater. Treibe Sport, so weit es Dir möglich ist. Dann schaffst Du es auch!

Gutes Gelingen und
LG Lops15

Hallo Björn, da hast du recht. Ich wünsche dir alles erdenklich gute und viel Erfolg beim Abnehmen.
Ps. Seit meiner NTX vor 4 Jahren kämpfe ich mit 20 Kilo Übergewicht, aber ich gebe nicht auf [cool]
Liebe Grüße und Kopf hoch!
Corinna

..... schließe mich chrisi an...
alles gute björn (keinen hunger) für die kommende zeit.

lg steffi

hallo Björn,

Deinen Bericht hat mir keine Ruhe gelassen da ich ja auch übergewichtig bin, so habe ich heute morgen einen unser Ärzte angesprochen und deinen Bericht lesen lassen.

Er sagte mir das Gewicht ist für die Nieren Tx nicht so tragisch, aber dass du noch Diabetis hast, wäre das für die Pankreas Tx nicht so von vorteil. (Insulinmenge) Dafür sollte man schon auf sein Gewicht achten.

Mir ist sowas ähnliches passiert: War zur Untersuchung im TX-Zentrum. Da sollte festgestellt werden ob meine Zystennieren raus müssen oder nicht. Die Ärzte meinten in meinem Bauch ist noch genug Platz für eine neue Niere. Nachdem alle Untersuchungen abeschlossen waren, offenbarten mir 2 junge Ärzte, dass 2 Tage vor meiner Untersuchung eine Niere für mich da war, aber die ist leider nach Heidelberg gegangen.

Du kannst dir sicher vorstellen wie ich mich gefühlt habe.
Ich wünsche dir viel Erfolg beim Abnehmen.
Viele grüße womaro

Hallo Björn,

das tut mir echt leid für Dich! Und wie so manche andern hier begreife ich auch nicht, wie es zu so einer Situation kommen kann. Gerade für Dich wäre doch die TX jetzt ein toller Weg gewesen, allen Shuntfragen etc. aus dem Weg zu gehen...
Ich wünsche Dir viel Erfolg beim Abnehmen und bald wieder ein passendes Angebot, das dann auch klappt. LG Debi

Hallo Lops,

diese Begründung höre ich zum ersten Mal. Vielmehr habe ich gerade vor drei Wochen noch gehört, daß Übergewicht dem Chirurgen so viel Extraarbeit bereite (weil er sich erst durchgraben muß). Gut, daß Du mal eine verständliche Erklärung anbietest. Danke. LG Debi

hallo björn, ich habe erst gerade dein schlimmes erlebnis gelesen, ich bin total entsetzt und ganz traurig das dir soetwas passiert ist.es ist bestimmt sehr schlimm für dich, aber verlier nicht den mut ich drück dir fest die daumen, das noch alles gut wird und bald das telefon wieder klingelt, lass dich drücken, viele grüße jeanette

Hallo Björn,
über die Jahre habe ich das Forum besucht,Du warst immer der Tröster,egal was andere für ein Problem hatten.
Es trifft mich sehr das Dir so etwas passiert.
Gleich habe ich den Arzt meines Mannes gefragt und der hat mir erklärt das um die Wundnarbe geht ,die bei mehr Gewicht nicht sich so schnell schliessen kann[schock].
Meine Meinung ist man dürfte so etwas ,wie Dir passiert ist, keinem Menschen antun .
Denn sicher wird Dein Gewicht doch immer kontroliert und es müsste auch so weiter gegeben werden.
Halt den Kopf hoch,ich kenne Dich immer nur als positiv denkenden Mensch,als Du von der CAPD zur HD gewechselt hast,war es schon schwer,aber Du hast andere getröstet.
Ich bewundere Dich.
Gruss aus Kiel Marita (Ehefrau von Seemann)

Hallo Marita,

vielen dank auch Dir für Deine tröstenden Worte. Allerdings bin ich noch nicht zur HD gewechselt, denn die PD funktioniert ja noch recht gut. Mit einem individuellen Sportprogramm habe ich bereits begonnen (Nordic Walking und Gymnastik täglich, zusätzlich Radfahren und Gartenarbeit). Ich habe schon mächtig Muskelkater, aber gewichtsmäßig hat sich noch nichts getan. Es fällt mir entsprechend schwer, aber ich habe den Willen, die Sache durchzuziehen.

Danke fürs Mutmachen!

Björn, das beuteltier.

Hallo Björn,
toll wie das angehst.
Mit der Dia hatte ich es wohl in den falschen Hals bekommen.
Mach weiter so, bald ist der Muskelkater verschwunden;-) und Du glaubst ,Du hast nie etwas anderes gemacht.
Wünsche Dir von Herzen bald einen Anrufzu bekommen (auch nachts):-] und das es dann klappt.
Viele Grüsse von derKieler Förde Marita

Hallo Lops,
das ist mir neu mit dem eine Niere = nur halbe Kraft. Es wird doch immer erzählt daß bei Lebendspenden kein Problem entsteht, da die eine verbliebene Niere die arbeit der fehlenden komplett übernimmt !
Sollte das bei einer Transplantation anders sein ?

Susanne

Hallo Susanne,

>>>>....da die eine verbliebene Niere die arbeit der fehlenden komplett übernimmt !
Sollte das bei einer Transplantation anders sein ?<<<<

da hast Du wohl ein bisschen Recht. Aber nur ein bisschen Denn die verbleibende Niere beim Spender bekommt weder nierentoxische Medikamente noch ist sie, wie ihr Zwilling, in einem vorgeschädigtem Körper.
Ich hatte die halbe Kraft in Gänsefüsschen gesetzt......
Sicher MUSS die verbleibende Niere die Arbeit der anderen übernehmen! Aber der liebe Gott, oder war es Charles Darwin[lol], hatten sich bei der Erschaffung ausgerechnet, dass 2 Nieren für ein optimales Leben bis ins hohe Alter nötig sind. Man kann auch mit einem Lungenflügel gut leben. Aber wie das mit den paarig angelegten Organen so ist, hat das auch seinen Sinn. Die Natur hat das nicht umsonst so eingerichtet.
Mein Anliegen war, zu begründen, dass so ein kostbares Spenderorgan nicht noch zum Müllmann für Miilliarden überflüssigen Fettzellen gemacht werden darf.

MfG
Peter