Erfahrungsberichte

Liebe Do´ler!

Auf Grund einer schwierigen medizinischen (Verzweiflungs-) Entscheidung, die ich zu treffen habe und bei der ich im Moment keinen klaren Gedanken fassen kann, möchte ich gerne von jemandem persönlich wissen, der mir aus Eigenerfahrung sagen kann, wie eingeschränkt das Leben in der Realität ist wenn man in den Bereich der hochgradigen Niereninsuffiziens (ab GFR von ca. 30) kommt und wie man mit einem Leben als letztlich terminal niereninsuffizenter Patient klarkommen kann, wie man sich wirklich körperlich fühlt. Ich meine so ganz ehrlich ohne Schmu und zusammenreissen . Ich würde mich sehr freuen, wenn mir da einige von Euch ihre Erfahrung zu schreiben könnten, damit ich weiss, wofür oder wogegen ich mich überhaupt entscheiden muss.

Meine Email ist auf der Userseite zu finden.

Liebsten Dank Bienchen

Zuerst hatte ich Panik und vieles lief an mir vorbei! Nach den ersten großen Problemen sagte mir mein Doc, dass ich binnen eines halben Jahres an der Dialyse hängen würde. Das war dann so wie das berühmte Henkersbei das über einem schwebt.

Dann ging es sehr schnell, Krea wurde mies und wieder Wasser in den Beinen/Lunge und im Krankenhaus hatte ich im Handumdrehen nen Katheder und einen Shunt - ohne Aufklärung über die Krankheit selber oder Alternativen der Behandlung! Und Dialyse mit Katheder sieht beim An- und Ablegen ja gefährlich aus. auch kein Grund zur Beruhigung. Die kam erst als ich in der KfH mit dem Doc ein Einführungsgespräch hatte. Dann kam die regelmä0ßige Dialyse und der 2 Tagesrhythmus und ich habe versucht die anderen Tage intensiv zu nutzen um mich von der Krankheit nicht vereinnahmen zu lassen - was aber langfristig gescheitert ist.

Erst als mit der Eintragung auf der TX-Liste habe ich ein kleines Hoch, was aber gerade wegen der Probleme mit meiner Venenverstopfung sehr getrübt ist!

Vor allem die ganzen Nebeneffekte der Dialyse machen mich kaput! An das Punktieren werde ich mich nie gewöhnen! (Ich halte immer die Luft an und atme beim Einstich aus - ist ein alter Reflex)

Ich habe mich inzwischen natürlich über meine Krankheit informiert - da war DO sehr hilfreich - nur habe ich hier zeitweilig die Spaß an der Sache verloren. Die Argumente in Diskussionen waren nicht gerade sachlich! Deshalb habe ich auch meine Website hier gelöscht - ich wollte eigentlich ganz gehen, aber es ist nach wie vor sehr informativ! Wer mich finden will, bei Google bin ich unter Geierlein 4 x unter den ersten 5 vertreten.

Ich genieße meine Dialyseurlaube. Links zu den Blogs dazu findet man auf meiner Website. Aber ansonsten .... ich warte auf meine TX. Danach werde ich den
Jakobsweg in Angriff nehmen um den Kopf mal klar zu bekommen wie es weiter geht.

Dazu kommen natürlich auch finanzielle Probleme. Ich bin durch die Dialyse Frührentner und diese wird gerade wieder überprüft und was nach der TX kommt ist fraglich. HARTZ IV oder so! Also keine rosige Aussichten.

Trotzdem, ich will weg von der Dialyse. Sie grenzt mein Leben sehr ein und hat viel Spontaenität genommen. Jede Terminplanung muss mit der Dialyse abgeglichen werden. Natürlich auch mit dem Urlaub. Mir konnte bisher niemand plausibel erklären warum man nur 6 Wochen im Jahr Auslandsdialyse bezahlt bekommt, obwohl man nur genau soviel zahlt wie in Deutschland. Wie das z.B. mit EU-Recht harmoniert frage ich mich seit langem!

Alles Probleme die ohne Dialyse nicht da sind. gut, ich weiß, nach der Dialyse ist man nicht gesund, sondern nur anders krank nur glaube ich, dass die Krankenkassen und schon gar nicht die Rentenkasse diese Erkenntnis schon hat!

Werner

Hallo Bienchen,

also ich bin mit 20 Jahren an die Dialyse gekommen und habe erst gedacht, dass überstehst du nie.
Aber, ich habe es geschafft, ich habe 2 Ausbildungen in der Zeit gemacht und war die ganze Zeit über vollzeitbeschäftigt.
Klar gibt es zwischendurch Durchhänger, wo einen alles ankotzt und über die Strenge wurde auch so manches Mal geschlagen (Essen und Trinken), aber auch wenn du es jetzt noch nicht für möglich hälst:
es gibt ein Leben mit Dialyse.
Allerdings mußt du dafür kämpfen und darfst nicht aufgeben!!!!!
Es gibt immer wieder Rückschläge, aber man kann es schaffen. (wenn man will)

Liebe Grüße,
Nicole:)

P.S. Das heißt aber nicht, dass ich an die Dialyse zurück will!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Was soll an diesem Gejammere und Difamierung der Unserseite, nun Bienchen helfen, Sie aufzubauen? Das ist wieder ein durch und durch daneben gegangener Beitrag, aber dies ist man von Dir ja gewöhnt. Dass Du nicht mit Deiner Krankheit fertig wirst, damit ein Risentamtam machst, ist Dein Bier und sollte dann andere User, die wirklich um Rat bitten, nicht abschrecken. Ich glaube keiner hat bis jetzt Deine Webseite vermißt. In diesem Sinne Albertine

Hallo Bienchen,

Kopf hoch, es wird nie so heiß gegessen wie gekocht wird.
Zuerst möchte ich Dir empfehlen zu überlegen ob Du Bauchfell- oder Hämodialyse machen möchtest/mußt.
Ich mache HD seit Dez. 2005 und habe es nicht bereuht.
Vor der Dia ging es mir sehr schlecht (Nierenversagen wurde sehr spät entdeckt, war aber meine Schuld). Tägliches Erbrechen, viel Wasser im Körper und ich kam keine 5 Treppenstufen hoch. Schon nach den Ersten Dias ging es mir besser. So empfand ich die Dia als große Hilfe und nicht als Belastung.
Am Anfang war ich Arbeitslos, jetzt bin ich EU-Rentner.
Natürlich muß man mit Einschränkungen leben. Beim Essen auf Phasphat und Kalium achten und dann die Trinkmenge. Da ich nur noch ein paar Tropfen Urin habe darf ich nur ca. 0,5 l am Tag Trinken. Es kostet Überwindung aber man gewöhnt sich daran.
Ich gehe 3x/Wo von 18 Uhr bis 0.00 Uhr zur Dia. Dadurch habe ich die Tage frei.
Ich wünsche Dir alles gute für die Zukunft.

Falk

Hallo Bienchen, der Gemütszustand ist vor einer solchen Entscheidung natürlich nicht sehr gut. Lasse Dir aber folgendes sagen: Ich bin seit 20 Jahren an der Dialyse, habe Höhen und Tiefen erlebt, mehrere Shunts bekommen usw. Es war nicht immer ein Zuckerschlecken aber ich machte was trotzdem daraus. Ich bin viel auf Reisen, gehe Hobbies nach, gartle gerne usw.Wegen der Dia ist man eingeschränkt, aber ich habe mir immer gedacht, wenn ich 3x in der Woche in einem Büro halbtags arbeiten müßte, hätte ich auch keine Zeit, könnte aber in dieser nicht lesen, fernsehen, mit dem Laptop arbeiten und, und , und, es kommt darauf an, was man daraus macht, Es gibt ein halb volles Glas und es gibt ein halb leeres Glas, Es ist jetzt auch wissenschaftlich bewiesen, dass chronisch erkrankte Patienten , die ein positives Denken haben, viel länger leben als umgekehrt,. Aber dieses pos. Denken mußt Du Dir auch erarbeiten., Die Punktionen können anfangs schmerzhaft sein, später ist es lang nicht mehr so tragisch, denn die Haut vernarbt und die Nerven sind dann nicht mehr so empfindlich wie am Anfang. Ich habe bei Beginn der Dialyse ein Neugeborenes Kind, mußte für dieses ja dasein und schaffte auch den Haushalt dazu. Außerdem waren damals die Maschinen und ärztliche Versorgung lang nicht so ausgereift und gut wie heute. Vielleicht kannst Du auch CAPD machen, da bist Du nicht ganz so abhängig. Und eine TX ist auch nicht immer das Ei des Columbus. Denn auch wenn man gelistet ist, muss man lange Wartezeit in kauf nehmen und die Dialyse durchführen. Lass Dich von dem Vorredner nicht beunruhigen, sieh Dir meine Antwort auf seinen Beitrag an. Schlußfolge: Man kann mit der Dia weiterhin im Leben stehen, es gibt viel schlimmere Krankheiten . Schau in meine HHomepage und überzeuge Dich, dass es trotzdem mit Dialyse gut leben kann. Ich wünsche es Dir, dass Du eine positive Einstellung gewinnst, alles Gute Albertine

Hallo albertine!

Ich teile keine Deiner Aussagen im obigen Beitrag und finde Deinen Ausbruch hochgradig unfair.

Du kannst ihn nicht leiden und siehst inzwischen prinzipiell rot, sobald sich Geierlein äußert. Aus dieser vorgefärbten Wahrnehmung heraus dann so loszupoltern statt sich im Wissen darum auf die Finger zu setzen, erscheint mir um Welten schlimmer als sein eingestreuter Absatz über sein Verhältnis zum Forum und der Hinweis auf den Blog.

Im übrigen hat Bienchen explizit um Tacheles gebeten. Und wenn man nicht einmal in dem geschützten Rahmen hier ausführen dürfte, was einen aufgrund der Erkrankung(en) auch an negativen Gedanken, Mutlosigkeit, Verzweiflung und Zukunftssorgen umtreibt, dann verlöre dieser Ort mehr, als Du zuzugestehen bereit zu sein scheinst.

Freundliche Grüße,
fabienne

Danke Fabienne! Schön dass nicht nur ich es so sehe. Aber es reicht mir! Klar, Albertine hat mehr um die Dialyse erlebt als ich, aber Empfindungen sind nie objektiv und wenn sie das so empfindet - meinetwegen, aber ich habe nun den Spaß an der Sache hier verloren. Das muss ich mir nicht unbedingt antun.

So wird eine gute Einrichtung diskreditiert, in der ich über Jahre viele Sachen gelernt habe! Danke Albertine!

Werner

P.S. Bienchen hier sind nicht alle so und hier bekommt man sehr viele Hilfen!

Hallo fabienne, ich weiß nicht, was dagegen zu sagen ist, dass ich jemanden die Sorge nehmen möchte, eine nur negative Schilderung etwas positive entgegen zu setzen. Außerdem wird mit der negatuiven Darstellung auch das Userforum in einem etwas unfairen Licht dargestellt. Und wenn Du die Äzßerungen von anderen usern betrachtest, dann sind es anschauliche Erörterungen. Albertine

Lieber Werner,

sehr lieben Dank für Deine offenen Worte!!!
Ich möchte genau diese Dinge eben so genau wie möglich wissen. Die Tatsache, dass ich mein Leben selbst positiv gestalten kann ist völlig klar aber in diesem Fall aussen vor, denn ich treffe diese Entscheidung für oder gegen eine so eingeschränkte Nierenfunktion ganz alleine uns soll nun abwägen, ob dieser Zustand in dem ich mich jetzt befinde oder der mit eingeschränkter Nierenfunktion letztlich besser ist.
Das ist mir nur möglich, wenn ich genau weiss, worum es geht.
Auch wenn es ein unpassendes Beispiel ist: Vor den Geburten meiner Kinder hat mich niemand richtig aufgeklärt, ich habe massenweise Bücher gelesen und wusste doch nicht, was auf mich zukommt, denn niemand wollte mir Angst machen oder mich pessimistisch stimmen. Das hatte zur Folge, das ich trotz Wehentropf auf die PDA verzichtete und das dann sehr bereute, als ich verstanden habe, was tatsächlich passiert.
Wenn mir dies in dieser Situation passiert, weil mir alle Mut machen möchten und mich positiv stimmen möchten (was ja sehr lieb ist) wird mir dann hinterher vielleicht böse auffallen, dass ich doch genauer hätte nachfragen sollen.

Die finanziellen und beruflichen Schwierigkeiten sind durch die Grunderkrankung bereits da, der Job ist weg und unter jetzigen Umständen kann ich auch künftig nicht arbeiten. Das ist also kein Kriterium. Aber eben daher möchte ich ja eigentlich eine Entscheidung für ein aktiveres Leben treffen, als das was ich jetzt habe.

Die Frage ist, ob das möglich ist im präterminalen Stadium und auch hinterher.
Ich möchte all diese Dinge wissen, die Du schreibst, wie weh das punktieren tut, wie fühlt sich hoher Blutdruck an, wie müde ist man wirklich (auch als Prädiapatient) und wieviel Alltag schafft man, um abzuwägen, ob das mehr oder weniger ist als der jetzige Stand der Dinge.

Nochmals lieben Dank für die ehrlichen Worte!!

VLG Bienchen

Liebe Nicole!

Lieben Dank! Das baut auf und zeigt aber auch, wie unterschiedlich der Verlauf sein kann und wieviel auch die Tatsache ausmacht, in welchem Alter man unter eingeschr. Funktion leidet oder sogar dialysepflichtig wird. Was genau meinst Du aber mit Durchhänger? Meinst Du das psychisch oder physisch?

Lieben Dank und viele Grüsse
Bienchen

Lieber Falk,

danke für die ausführliche Beschreibung.
Du schreibst u.a.:
Vor der Dia ging es mir sehr schlecht (Nierenversagen wurde sehr spät entdeckt, war aber meine Schuld). Tägliches Erbrechen, viel Wasser im Körper und ich kam keine 5 Treppenstufen hoch. Schon nach den Ersten Dias ging es mir besser. So empfand ich die Dia als große Hilfe und nicht als Belastung.

Mich interessiert brennend, wann genau dieser wirklich schlimme, kaum erträgliche Zustand anfängt und wie lange man den aushalten muss? Geht es einem so schlecht schon mit einer GFR um 20ml oder erst, wenn man eigentlich schon terminal ist und die Dialyse nur schiebt? Wie geht es einem vorher??

Herzlichen Dank
Bienchen

Liebe Albetine,

herzlichen Dank für Deinen Beitrag!
Ich habe schon vor geraumer Zeit fastziniert Deine HP betrachtet und finde das unglaublich toll und mutig, was Du alles machst und was Du Dir zutraust. Du triffst auch mutige Entscheidungen und entscheidest Dich im Zweifelsfall für das Leben und gegen die Angst und Befürchtungen (wenn es um die Reisen geht).
So ähnlich kann man die Situation beschreiben, in der ich nun stecke, denn wer muss normalerweise selbst entscheiden, ob er einen Eingriff machen lässt, der das Risiko der Dialyse mit sich bringt aber dafür vielleicht mehr Lebensqualität, die mir aber keiner garantieren kann. Alle die hier sind wurden von ihrer Krankheit überrascht und hatten keine Wahl, ich aber habe die Entscheidung, und das ist nicht angenehm. Daher möchte ich gerade die negativen Seiten so genau wissen, denn die positiven haben mich ja dazu gebracht, überhaupt an diesen Schritt zu denken. Sonst könnte ja alles bleiben wie es ist, dann hätte ich noch sehr viel Zeit, vielleicht sogar gar kein Dialyserisiko. Es ist also eine reine Entscheidung für oder gegen die Lebensqualität. Dein Beispiel macht mut, dafür herzlichen Dank.
Und Deine Katzen auf dem Diabett sind unglaublich, auch das macht Mut, denn ich habe auch 3 Katzen (auf der HP zu sehen).

VLG Bienchen

Hallo Bienchen


Für mich war es wichtig selbst den Zeitpunkt bestimmen zu können,wann ich dran komme,
das hat mir unwahrscheinlich gut geholfen damit klarzukommen.
Deshalb bin ich 2005 dem Klinikum buchstäblich vom OP Tisch gesprungen und habe mir erst ein Jahr später mit einer Clearance von 11 Prozent den Bauchkatheder setzen lassen.
Ich mache seitdem mit dem Cycler die Dialyse und hab es nicht bereut, denn so habe ich tagsüber frei und muß mich nicht damit beschäftigen.

Für mich war die größte Belastung, die Knochenschmerzen und mein Salzverlust,
und dann erst die Müdigkeit, aber das wurde erst besser nach der Nebenschilddrüsen OP.
Inzwischen habe ich angefangen zu joggen und Gymnastik zu machen und werde täglich fitter .

liebe Grüße
Bina

PS auch ich habe manchmal psychische Durchhänger, aber ich weiß ,das geht auch wieder vorbei.

Hallo!

Also Sabine läßt Folgendes mitteilen: Vor der Dialyse ging es ihr richtig, richtig sch...! Wir sind in der Zeit blöderweise grad umgezogen. Eine große Hilfe war sie da nicht...*zwinker* Der Körper hatte sich ja an den vergifteten Zustand gewöhnt, aber sie war nur schlapp, müde, kaputt. Die lag immer auf ner Matratze in der Ecke und alle haben so um sie herum gearbeitet.

Als dann im Prädia-Stadium schon mal EPO gespritzt wurde, ging es langsam besser und richtig gut wurde es mit Beginn der Dialyse. Das Punktieren muss nicht weh tun, kommt auch auf die Schwester an.

Als Tipp noch: Nicht zu schnell zu trocken dialysieren lassen, auch mal ums Trockengewicht kämpfen. Denn: Das Allerschlimmste an der Dialyse war für Sabine der schreckliche Durst als die Ausscheidung futsch war. Die ist am Wochenende manchmal um 9 schlafen gegangen, weil sie den elenden Durst nicht mehr aushalten konnte...

Aber seit sie transplantiert ist (09/06) ist alles schick: Kein Durst mehr, viiiiel Zeit, keine Diät mehr...

Wir hoffen, wir konnten etwas helfen - und Sabine sagt, sie kann auch alleine schreiben, aber sie sortiert grad Kuchenrezepte aus, weil wir Beide im Mai Geburtstag haben und immerzu Besuch bekommen... [lol]

Liebe Grüße aus Knut-City

Hallo Bienchen,
den von Falk beschriebenen Zustand hatte ich etwa 12 Monate. Dann ging nix mehr. Meinem Hausarzt hatte ich das zwar alles erklärt - z.B. Fettunverträglichkeit, Nervenprobleme, Zungentaubheit, Herzrasen u.a. ..
Antwort: Du bist noch zu schwer (damals bei 1,97m ca. 95kg) - trink mehr!!!!!
Das habe ich als damaliger Blödmann auch getan. Hat mich dann auch fast das Leben gekostet. Das Herz und die Lunge passten mit einem Male nicht mehr in den Körper. Ein anderer Arzt zu dem Meine Frau mich letzt-ENDLICH schleifen musste, stellte Dia-Pflicht fest und folgende werte: Kalium 7,8, HB 6,8, Harnstoff 160, Wasserüberschuss im Körper ca. 15 Liter. Filtrationsrate ca. 12ml/min
End-Befund: Not-Dialyse, ansonsten noch max. 2 Tage
Mir war das bereits egal - ich merkte nicht mehr viel. Hatte bis dahin aber noch Vollzeit weitergearbeitet (Buchhalter). Klar hab ich bemerkt, dass ich nicht mehr so gut drauf war - die Routint machte es halt.
Schäden durch nicht-Dialyse: Erweitertes Herz (stand anfänglich daher auch zur Transplantation an) hat sich jedoch durch konservative Dia-Behandlung und Sport wieder zurückgebildet. Nervenleiden - unterhalb der Knie waren die Nerven tot. Vergleichbar mit Holzbeinen; mittlerweile schmerzhaft wieder nachgewachsen. Teile der Füsse sind jedoch noch ohne Gefühl.
Augen: Hintergrundblutungen - mittlerweile wieder zurückgegangen
Knochen: Starke Osteoporose; bei Sturz Gefahr offenen Beinbruchs - mittlerweile i.O.
Gelenke: Gicht (nach wie vor stark in den Händen)
Leber: Wunden heilten vor der Dia nicht mehr zu - Blutgerinnung kaum vorhanden
Fazit: Die Dia hat mir definitiv das Leben gerettet. Hätte es die Hausärztin meiner Frau nicht gegeben; ich könnte heute nix mehr schreiben.
Die Dia habe ich nach der Arbeit gemacht; das war zwar anstrengend, liess sich aber auch organisieren.
Ansonsten kann ich mich Falk voll anschliessen.
Die Dia ändert den Lebensablauf natürlich; sie zerstört ihn jedoch mitnichten!
Wenn Du mehr wissen möchtest, Mail-Addy auf Homepage.
Gruß und Ohren steifhalten!!!
LG Carli

Liebes Bienchen, ich komme nicht ganz mit. olltest Du bald an die Dia oder bleibst Du in der Praphase? Man kann es nicht verallgemeinern, wer was und wie empfindet, der eine lebt mit einem Krea von über 11 noch gut ohne große Schwierigkeiten, der andere ist schon mit 5, 0 so geschwächt. M anchwen ist schlecht und wieder anderen plagt eine fürchterliche Migräne. Aber wjie dem auch sei, eine frühe Dialys4ebehandlung beugt manchen Folgen vor und es geht mit Dia viel besser als vorher. Die Shuntop sokken, wenn möglich schon vorher gemacht sein, da man ei ne Erstpunktion nach 4-6 Wochen machen soll und der Shunt schon gut eingewachsen sein sollte. Eine Shuntio Erstanlanlage beötigt ca. 1 bis 2 Tage KH Aufenthalt. Dauer bis der Arm wieder abgeschwollen ist, braucht gute 4 Wochen. Da sollte der Arzt Dir dann Lymphdrainagen verordnen, dammit die Schwellung schneller abklingen und das Lymphwasser besser abfließen kann. Die ersten Punktionen sind schmerzgaft, aber mit der Zeit, wie ich schon geschrieben, vernarben und die Haut wird unflexibler. Wenn es geht, dann versuche Heimdialyse zu bekommen, damit bist Du unabhängiger und kannst evtl, sogar eine mehr machen. Das Trinken mußt Du natürlich einschränken, so fern die Ausscheidung tzurückgeht oder ausbleibt. Daran muss man sich auch gewöhnen. Auch berschiedene Nahrungsmittel darf man nicht mehr essen oder soll man nicht, aber ich esse eigentlich alles, mur in Massen und die w.z. Spargel verboten sind, halt vor der Dia weil das Kalium relativ schnell entzogen wird. Wenn Du Heimdia machen solltest, dann versuiche Dich auch selbst zu Punktieren, denn das ist für den Shunt besser, a) Du kennst uihn dann besser und b) es sind nicht immer wieder andere, die Dich punktieren. Ich wollte Geierlei n nicht beleidigen, aber ich meinte halt, dass man nicht nur Schwarz sehen sollte, sondern davon ausgehen kann, dass Dialyse das Leben nicht total vernichtet. Es kann mit Dialyse genau so schn sein (mit Einnschränkungen natürlich). Und dass man manchm<al einen Durchhänger hat, physisch wie auch psychgisch geht oft manchen Gesunden auchg so. Da darf man sich nicht zu sehr hineinsteigern. Jeder hat mal schlechte Tage. Das nun nochmals zu meinen früheren Miteilung ergänzend- LG Albertine

ganau so ist es, kann mich dem nur anschlie0en.

lg

ich beziehe mich auf das schreiben von fabienne !!!!

Hallo Albertine!

Ich bleibe in der Präphase, allerdings wird diese durch meine evtl. Entscheidung massiv beschleunigt und mir kann niemand die definitiven Folgen bzw. Zeitdauer bis zur evtl. Dialysepflicht sagen, welche, wenn ich den Eingriff nicht machen liesse, erst in 10-20 Jahren zu erwarten wäre, wenn überhaupt. Daher muss ich 1. damit rechnen, durch den Eingriff in das Prädiastadium vorzurücken, von dem ich jetzt noch weit entfernt bin und will VORHER möglichst genau wissen, was mir dann blüht, und 2. auch damit rechnen evtl. in absehbarer Zeit bei weiteren Krankheitsschüben an die Dialyse zu kommen. Vor der Dialyse habe ich keine Angst, sie ist hier so gut erklärt, dass mich das wenig sorgt, dank Euch , wenn überhaupt, dann vor der Abhängigkeit von ständig wechselnden Ärzten, denn dann kann ich mir meinen Arzt nicht mehr aussuchen, oder darf man sich weigern, mit Ärzten zu sprechen, die man nicht leiden kann ). Ich würde sie, wenn sie irgendwann nötig würde, auch nicht schieben, denn der Zeitaufwand, den ich jetzt durch meine Erkrankung habe und die Einschränkungen, sind deutlich grösser. Aber vor dem Zustand DAVOR habe ich grosse Angst und auch vor den Dingen an der Dialyse, die ich mir jetzt vielleicht noch nicht vorstellen kann. Wie gesagt, ich weiss nicht wie sich hoher Blutdruck anfühlt, ich habe keine Ahnung wie schlimm die Knochenschmerzen sein können und ob man sie einstellen kann u.s.w. ob man fit genug bleibt zum spazierengehen, ob bei Übelkeit und Erbrechen reagiert wird oder man das Aushalten muss für mehrere Jahre, das sind die kleinen wichtigen Dinge, die die Entscheidung ausmachen.

Lieben Dank Bienchen

Hallo Bienchen,

da ich vor den Nierenproblemen etwa 15 Jahre kein Arzt aufgesucht habe weiß ich nicht ob ich schon eher an die Dia gekommen wäre.
Ich habe es halt immer vor mir hergeschoben bis es nicht mehr ging.
Ich glaube so schlecht wie Carli ging es mir aber nicht.
Als ich die Diagnose Dialyse erfahren habe (etwa 3 Wochen vor Beginn) war ich sehr deprimiert. Es gin bis zu dem Gedanken Aus dem Fenster - alles vorbei. Aber ich habe mich schnell gefangen. Durch beten habe ich mir dann gedacht Man muß aus dem leben das Beste machen. Gespräche im Krankenhaus mit jemand der schon 30 Jahre Dia gemacht hat hat mir Mut gegeben.
Am Besten suche die örtliche Dialyse auf und spreche mit Schwestern und Patienten. Siehe Dir alles in Rhe an. Vielleicht kannst Du die auch mit Bauchfelldialysepatienten treffen.
Ich versuche mir so wenig wie möglich durch die Dialyse ins Leben zu pfuschen.

Viele Grüße
Falk

Hallo Bienchen,

es ist wirklich von Patient zu Patient unterschiedlich. Ich bin seit 4 Jahren an der Dialyse (CAPD). Bei mir war damals auch eine Notdialyse fällig weil ich sonst innerlich ersoffen wäre. Ich habe aber auch bis zu bittern Ende gewartet und gehofft es wird nochmal (total doof, gell?). Aber das Wasser wurde immer mehr im Körper, liegen konnte ich schon gar nicht mehr. Ein einziger Kampf uns amten. Im gegesatz zu Geierlein musst ich mich gar nicht erbrechen (Gott sei dank, ich hasse das). Nach der ersten Notdialyse ging es mir schon viel besser. Innerhalb von 3 Tagen haben mir die Ärzte 11 Liter Wasser entzogen. Aber mir gings dann wieder richtig gut. Hatte guten Appetit und konnte wieder etwas pinkeln. Die Entscheidung CAPD zu machen war für mich immer klar. Sie ist zwar nicht so effektiv wie Hämo aber ich kann mehr trinken und bin etwas freier. Die erste Zeit an der Dialyse war ich sehr glücklich, weil mein Leben wurde gerettet und es ging mir gut. Aber so 2 Jahre später habe ich seelische Durchhänger bekommen. Konnte es auf einmal nicht mehr ertragen als so junger Mensch (33) dialysepflichtig zu sein oder warum ich? Ich denke aber, das es viel an den Medikamenten liegt, die solche Stimmungsschwanungen hervorrufen. Inzwischen bin ich wieder gut drauf und habe es akzeptiert anderst zu sein. Transplantation war für mich vorher kein Thema aber jetzt bin ich reif dafür und werde dieses Jahr meine Untersuchungen machen.
Ich wünsche Dir, dass Du noch lange ohne Dialyse auskommen kannst aber wenn das Unwohlsein nicht mehr aufhört dann geht lieber gleich zur Dialyse als nachher mit Not-Dia. gerettet werden zu müssen.

LG
Sevi

P.S.
das waren meine Werte vor der ersten Dialyse:
Krea: 16
HB: 6,0
Harnstoff: 230
Kalium: 7,6

mir ist immer noch nicht klar was du eigentlich erwartest.
Durch welchen Eingriff kommst du ins Prässtadium? welche Entscheidung wird jetzt von dir verlangt?
Und wie kannst du es selber bestimmen? und wodurch kann es noch 10-20 Jahre dauern?
So wie ich dich verstehe leidest du an wiederkehrenden Harmwegsinfekten, die auf die Nieren schlagen. D.h. mit jedem Infekt vernarben deine Nieren immer mehr.(?)egal durch welche Krankheit das ausgelöst - wird das Bild ist immer dasselbe.
d.h. deine Nieren werden zunehmend ihre verschiedenen Tätigkeiten einstellen: z.B. Ausscheidung, Giftfiltern, Hormone produzieren usw. Dadurch wirst du zunehmend mit den Folgen der Ausfälle konfrontiert, z.B renaler Bluthochdruck entwickelt sich, Müdigkeit, Schlappheit, Wassereinlagerungen, Juckreiz wegen giftablagerungen in der Haut usw.
Durch eine gute Medikation können manche dinge kompensiert werden Bluthochdruckmedikamente, vitamine usw. und so die terminale Niereninsuffizienz herausgeschoben werden.
Die Frage ist doch in welchem Stadium der Prädialyse befindest du dich jetzt? Du kommst nicht erst da rein sondern bist schon drin. Wie sehen deine Nierenwerte z.Zt. aus? und was kann noch kompensiert werden? Wenn du noch 10 Jahre Zeit hast ist es jetzt müßig, sich damit zu beschäftigen wie sich das stechen anfühlt.
Ich habe auch 20 Jahre gewußt, daß ich Nierenkrank bin. Hilfreich fand ich, mich je nach Stadium damit zu beschäftigen was gerade dran war und mich nicht mitFragen aus der fernen Zukunft verrückt zu machen.

lg theodora

Der Eingriff wird zur Folge haben, dass ich Funktionseinbußen habe. Mehr möchte ich dazu nicht schreiben, um mich diesbezüglich keiner Diskussionen auszusetzen, es ist wie es ist erschreckend genug. Tatsache ist: Es geht nicht um die ferne Zukunft, sondern um hier und jetzt so wie ich es oben beschrieben habe. Mit der derzeitigen Funktion hat das nichts zu tun. Verrückt machen würde ich mich gerne, wenn es so einfach wäre. Mir geht es nur darum, herauszufinden, wie ich mich unter Umständen dann fühlen werde, weitere Diskussionen über das ob und warum werde ich nicht hier im Forum führen, wenn Du das wirklich wissen möchtest schreib mir doch gerne per Email.

VLG Bienchen

Hallo Bina!

Lieben Dank für Deine Antwort!! Übrigens bauen mich Deine Scribbels immer auf, wenn ich aus dem Krankenhaus komme, die sind einfach klasse :-]
Kannst Du noch sagen, wann das mit den Knochenschmerzen angefangen hat? Als Du schon kurz vor der Dialyse warst oder schon früher?
Lieben Dank

VLG Bienchen

Lieben Dank Euch beiden, demnach waren die Symptome nicht wirklich behandelbar. Was mich ja brennend interessiert ist, ob sie erst dann nicht mehr behandelbar sind, wenn man schon terminal ist, oder auch schon früher.

Gutes Gelingen beim Backen und Grüsse an Knut :-] !!

VLG Bienchen

Lieben Dank für Deine Erfahrungen!! Bei Deinen Werten vor der ersten Dia kann ich nur noch sparsam gucken [schock]

Ich werd sehen, was ich draus mache, Ihr alle habt mir sehr geholfen, vielen Dank!!!!

VLG Bienchen

Danke, das ist schön, daß sie Dich aufbauen ;ö)


die Knochenschmerzen hängen mit dem zu hohen Parathormon zusammen,
laß den Wert mal bestimmen, wenn er noch nicht bestimmt worden ist.
Die Schmerzen fingen ca zwei Jahre vor der Dialyse an.
Wenn ich damlas schon mir die Nebenschilddrüsen hätte rausoperieren lassen,
wäre es nicht so schlimm geworden.

Ich hatte und habe das Glück noch volle Ausscheidung zu haben, so daß ich nicht mit dem Trinken eingeschränkt bin, übrigens essen kann ich auch alles.

ich wünsche Dir viel Glück mir Deiner Entscheidung

liebe Grüße
Bina

Hallo Bienchen,

ich mache jetzt seit 3 Jahren CAPD. 1 Jahr nach meiner Schwangerschaft war es bei mir so weit (ich habe IGA-Nephropathie, vorher keine Probleme, nur ein paar Pillchen). Ich war also die ganze Zeit schon immer unter ärztlicher Kontrolle und hatte auch schon (dem Hausarzt sei Dank, ausnahmsweise) einen Nephrologen meines Vertrauens, der mir dann auch irgendwann gesagt hat, daß es jetzt auf die Dialyse zugeht. Mir ging es eigentlich selbst nicht schlecht, vielleicht ein bißchen eingeschränkte Leistungsfähigkeit, vielleicht 1 x im Quartal Übelkeit aber das ausschlaggebende für mich und für den Nephrologen war, daß ich ihm erzählt habe, daß ich abends immer so unruhige Beine habe (RLS). Da meinte er, es sei jetzt besser, den Katheter zu legen. Seit ich an der Dialyse bin, geht es mir blendend, ich esse alles (bis jetzt noch) und trinke auch noch so viel ich will. Ich mache Sport, verreise, kümmere mich um meine Tochter. Ich würde sagen, bis auf das Schwimmen und das Beutelorganisieren beim Verreisen habe ich keine Einschränkungen. NSD-OP war im Herbst aufgrund von erhöhtem PTH, Knochenschmerzen hatte ich nie.

LG und gute Entscheidung wünscht

Sabine

Hallo Bienchen,

ich meine es eher auf die Psyche bezogen.
Ich stellte mir immer die Fragen: warum ich?, wie konnte das passieren?, wie lange muß ich denn noch warten auf die Transplantation?, etc.
Allerdings waren das immer mal wieder kurze Phasen bis ich mich dann richtig ausgeheult habe, danach war es dann wieder okay.
In Urlaub bin ich auch ganz normal gefahren oder auch geflogen.

Gesundheitliche Probleme hatte ich eigentlich kaum, hin und wieder mal eine Erkältung.

Wenn Du fragen hast, kannst Du mir auch gerne mailen.
Lorely24@web.de

Liebe Grüße,
Nicole:)

Liebe Sabine!

Herzlichen Dank, Dein Beitrag war sehr wichtig zu lesen für mich!!! Hilft ungemein gegen die Angst!! Von Sport (bin immer viel geritten), Verreisen (Motorrad fahren) und vernünftig und verlässlich um meine Kinder kümmern kann ich derzeit nur träumen, aber genau das ist ja das Ziel, dort wieder hinzukommen. Daher ganz herzlichen Dank, das gibt mir nun doch wirklich Hoffnung, dass es zumindest nicht zwingend schlechter wird.

Alles Gute auch für Dich
VLG Bienchen

Danke !!

Hallo Bienchen,

ich mache mittlerweile 14 Jahre HD. Natürlich habe ich auch schon so einiges mitgenommen. Shuntrevisionen, Blutdruckabfall während der Dialyse, 2 Transplantationen (weniger erfolgreich), Depressionen etc...So manches Mal hadere ich auch mit dem Schicksal. ABER im grossen und ganzen lebe ich doch ganz gut. Ich bin jetzt 41 Jahre alt, arbeite rund 30 Stunden die Woche und kann auch nach der Dialyse noch radfahren oder walken. Unser Hobby ist ebenfalls Motorrad fahren. Auch diese Aktivität kann ich ganz normal ausüben. Mein aller, allergrösstes Problem mit der Dialyse ist die Einschränkung beim Trinken. Das bringt mich manchmal wirklích zur Verzweiflung. Ich finde, der normale Dialysealltag ist ganz gut zu ertragen, solange alles routiniert abläuft. Punktieren tut nur in der Anfangszeit etwas weh. Bluthochdruck bemerke ich persönlich gar nicht, Blutdruckabfall ist nicht sehr schön, man lernt aber damit umzugehen. Ich sage immer man wächst mit seinen Aufgaben.
Ich hoffe, du mußt dich nicht zusehr mit deiner Entscheidung quälen.

Gruß
Mena

Bin ganz Deiner Meinung fabienne
Elsa

Hallo Bienchen,bei einem normalen Shunt ist der Schmerz beim Punktieren ertragbar, anders bei einem Goretex. Zu empfehlen ist Emla als Salbe oder Pflaster.
Habe gute Erfahrungen.
Wie weit du den Alltag bewältigst ist ist weitgehend ein ppsychologisches Problem.
Man konzentriert sich am besten auf den dialysefreien Tag und nimmt die Dialyse als
Anhängsel. Wer auf den Dialysetag starrt lähmt sich.
Ehrlich, ich bin für die Dialyse dankbar. Sie schränkt zwar mein Leben ein, aber das,was ich durch sie habe geniesse ich.
Beim Bluthochdruck bitte einen vernüftigen Arzt fragen.Bald hätte ich noch etwas vergessen: ich gehe am dialysefreien Tag zwei bis drei Stunden laufen, nicht trödeln!
Dabei bin ich schon sehr sehr lange in Rente.
Alles Gute.
dummheit

> bei einem normalen Shunt ist der Schmerz beim Punktieren ertragbar, anders bei einem Goretex

Das heißt, bei einem Goretex ist der Schmerz nicht ertragbar? Also habe ich 3x in der Woche unerträgliche Schmerzen beim Punktieren, oder? Ich glaube, da hast du ein bisschen Blödsinn geschrieben...

Hi,
sind wir denn ein bisschen aggressiv? macht das Wetter......
Schönen Samstag

Hallo, mir ging es am Anfang mit dieser Diagnose genau wie dir(obwohl ich diese Diagnose etwa 15 Jahre vorher bekam) Ich hatte also genug Zeit mich damit vertraut zu machen.Aber ais der Zeitpunkt da war(!.10.2003)hatte ich genau so viel Angst vor dem Neuen, obwohl ich alle Infos gesammelt habe ,die ich bekommen konnte.Als die ersten Dialysen hinter mir lagen, erkannte ich, das dieses hilflose ausgeliefert sein nicht mein Ding war.Ich musste tätig werden, um meine Psyche von diesem Stress meiner Gedankenwelt, die mich immer an dieses Handycap erinnerte, frei zu machen.Ich fing wieder stundenweise zu arbeiten, fixierte mich auf meine Hobbys und nach einiger Zeit merkte ich ,das meine Gedanken immer weniger um dieses Thema kreisten. Mittlerweile ist es mir gelungen noch nicht eimal am Dialysetag igendeinen Frust zu entwickeln. Ich gehe dahin, weil ich noch etwas leben möchte und auch noch Lust auf etwas Neuem habe.Ich habe inzwischen diese Art der Selbstverdrängung zwar noch nicht zur Perfektion gebracht , aber es hilft mir sehr den Alltag zu Bewältigen.
Es wird dir zwar nicht im Moment helfen, du must deine eigene Methode finden, es ist nicht unmöglich damit weiterzuleben und auch noch Freude am Leben zu haben.
Sei neugierig auf das was noch auf dich wartet. Und du hast noch soviel Leidensgenossen, die dir bestimm in diesem Forum helfen, wenn du Fragen hast.
Und außerdem gewinnst du durch die Dia auch wieder Lebensqalität.
Es grüßt dich und drückt dir den Daumen Peti

Hallo, Bienchen,
natürlich ist es etwas schwierig, auf Dein Problem einzugehen, wenn der Hintergrund nicht klar ist.
Aber etwas Erfahrung kann ich sicher beitragen. Ich weiß seit 18 Jahren über meine Nierenerkrankung (Zystennieren) Bescheid. Ich war relativ wenig in Behandlung, eigentlich wegen des Blutdrucks. Über einige Jahre haben sich die Werte verschlechtert, aus heutiger Sicht ist es mir die letzten 5 Jahre nicht mehr gut gegangen, aber nur ganz schleichend schlechter, so daß ich es nicht so richtig wahrgenommen habe. Im letzten Jahr habe ich gespürt, daß es so nicht mehr weitergeht, wegen zunehmender Mißempfindungen in den Beinen (Polyneuropathie), dazu war ich ständig müde, was auch bei der ARbeit Probleme machte, zuhause auch (Ich habe Famile, zwei Töchter). Insofern war ich eher froh, daß sich der Zustand durch schlechte Werte erklärte und es auf Dialyse zuging. Ich bekam im Dezember einen Shunt, seit Februar mache ich HD, nachmittags. Jetzt nach 8 Wochen geht es mir deutlich besser, ich schlafe besser, bin leistungsfähiger, kann besser arbeiten und bin zuhause lebendiger. ShuntOP war übrigens ambulant, ich bin dann mit der Straßenbahn nach Hause gefahren (muß also nicht stationär sein...). Mir fehlt natürlich die Zeit (ich mache 4 Stunden HD 3xwö), für nachmittags habe ich mich entschieden, weil ich dann abends zuhause seinkann, (da muß man sich entscheiden, was man will), meine Arbeit kann ich mir einteilen (da ich freiberuflich arbeite, kann ich selbst bestimmen, wieviel ich arbeite), aber ich schaffe sicher das, was ich vorher geschafft habe, ungefähr auch, nur schneller). Einschränkungen sind ganz klar die ständigen Termine, wegfahren will geplant sein. Ich habe mich im Moment gegen Heimdialyse entschieden, weil ich beruflich schon genug mit solchen sachen zu tun habe. Ich möchte zuhause lieber die Zeit zur Verfügung haben. Auch zum Thema Transplantation bin ich noch nicht ganz schlüssig. An die Dialyse habe ich mich gut gewöhnt, war mir aber auch nicht so fremd wie vielen anderen hier.

Gruß, Tobias

Schon mal gehört? Es gibt tatsächlich kranke Menschen die gar keinen Urlaub machen können (auch nicht im billigeren Ausland). Ehrlich - man darf hier ja klagen ; aber jammern hilft keinem weiter.

nun ja, ich habe seit zwei jahren ein Gore (dialyse jetzt im 4. jahr) und wusste auch bisher nicht, dass ich beim punktieren unerträgliche schmerzen haben soll!

mir geht es an der dialyse gut. auch davor und danach ist mein leben nicht beeinträchtigt. ich esse und trinke normal. nur abends trinke ich etwas weniger bier in der kneipe als früher. reisen ist auch kein problem.

ich gehe sogar ärmellos unter die menschen! links habe ich auch noch vom nativshunt hügelchen, aber was solls. bessers hügelschen am arm als solche am bauch!
kaimana

beim Lesen muss man halt Glück haben und ein bisschen Verstand

Hallo Bienchen
ich bin seit meiner Kindheit nierenkrank, hatte aber das große Glück für 24 Jahre mit einer Transplantatniere leben zu dürfen. Seit 7/06 bin ich nun wieder an der Dialyse. Davor lagen 31/2 Jahre, in denen die Nierenfunktion immer weiter abnahm. Bei einer GFR von 30 war ich körperlich und geistig noch normal belastbar und habe mich wohl gefühlt. Das lag aber vielleicht daran, dass auch in den Jahren davor die Nierenleistung schon eingeschränkt war und sich dann langsam und nicht schlagartig verschlechter hat, sodass der Körper sich vielleicht daran gewöhnen konnte. Psychisch war es schon eine große belastung als ich wusste, dass in den nächsten Jahren wieder die Dialyse auf mich wartet. das hat schon immer wieder zu Verzweiflung und depressiven Phasen geführt, aber ich hatte liebe Menschen um mich, die mich unterstützt haben und eine Arbeit, die mir wichtig ist und mir geholfen hat mich abzulenken. Ich habe mich dann intensiv auch mit Hilfe meiner nephrologischen Praxis mit Vor und Nachteilen der 2 Dialysemethoden beschäftigt( Hämodialyse und Bauchfelldialyse ) und habe mich dann in Ruhe für die Hämodialyse entschieden. Eine schwierige Phase war auch die 2 Shunt op`s wobei die erste daneben gegangen ist. Was mir auch geholfen hat, ist das Gefühl selber mitentscheiden zu können, was passiert, da der Verlauf bis zur Dialyse so lang war. Auch die erste Zeit an der Dialyse war schwer. Es gab öfter blaue Flecken und die ein oder andere Punktion war recht schmerzhaft. Auch war ich durch die Dialyse abends sozial einigermassen isoliert, da ich 3 Tage die Woche ausser Arbeit und Dialyse zu nichts weiter Zeit hatte. Da habe ich schon auch mal heulend nach der Dialyse auf dem Bett gesessen. Jetzt mache ich Nachtdialyse und habe dadurch mehr Zeit und bessere Werte, was zusammen mit meiner Nierenrestleistung mir weitgehende Freiheit beim Essen und nicht allzu strenge Beschränkung der Trinkmenge erlaubt. Allerdings kommt der Schlaf dabei etwas zu kurz, was die Sache auch wieder anstrengend macht. Insgesamt versuche ich aber mein Leben so normal wie möglich zu leben. Irgendwie muss man ja mit dieser Krankheit fertig werden, wobei es natürlich mal besser mal schlechter geht und ich eben bisher ziemlich viel Glück gehabt habe. Das hoffe ich für dich auch und das du einen guten Arzt hast der dir bei der anstehenden Entscheidung zur Seite steht. Ich wünsche dir alles Gute
liebe Grüße Antje

Liebe Antje!

Ich danke Dir sehr, Du bist die Erste die speziell auf meine angefragten 30 ml GFR eingeht! So kann ich mir zumindest etwas dabei vorstellen!! Ich glaube auch, dass die Belastung mit der Situation und der immerwiederkehrenden schlechten Phasen, gerade bei schubweise verlaufenden Erkrankungen, das grösste Problem darstellt.
Mit der Entscheidung stehe ich leider sehr alleine da, denn mir kann niemand dazu raten oder davon abraten.
Daher bin ich wirklich sehr dankbar für Eure Berichte und die vielen privaten Mails, so kann ich weit besser abwägen. Ich danke Dir vor Allem, dass Du so offen über Deine Gefühle sprichst, wenn Du Dich zwischendurch mal mit all dem + normalem Alltag überfordert fühlst, denn genau das denke ich wird mir dann auch passieren.
Ich wünsche Dir alles Liebe und dass Du das mit dem Schlaf auch noch gelöst kriegst, sehr lieben Dank für Deine Unterstützung!!!!

VLG Bienchen

Lieber Tobias!

Vielen Dank für Deinen Bericht!! Wenn Du vor der Dialyse viel schlechter drauf warst als jetzt und nun alles schneller geht, welche Einschränkungen hast Du empfunden im Alltag? Ich meine wie war das konkret auf Ausflügen mit den Kindern, musstest Du Hobbys aufgeben oder hattest Du Phasen, in denen Du nur die Couch gehütet hast (falls hier irgendeine Frage zu persönlich sein sollte, hau sie mir um die Ohren und beantworte sie nicht )?
Herzlichen Dank und alles Gute für Dich!!!

VLG Bienchen

Hallo Peti!!

Ganz herzlichen Dank!!
Du hast vollkommen Recht, Wissen hilft nur beschränkt gegen Angst. Wenn die Situation real wird ist das Wissen vollkommen irrelevant, denn ich für meinen Teil kann nicht rational mit einer Sache umgehen, auf die ich eigentlich fast keinen Einfluss habe. Das Grundvertrauen in Ärzte an sich fehlt mir auch vollkommen und der Gedanke, immer abhängiger zu werden macht mir in der Tat Albträume.
Den Tip, mich mehr abzulenken, werde ich dann vielleicht ausprobieren wenn das wieder geht, da mein Alltag derzeit durch die Grunderkrankung total eingeschränkt ist.
Aber die Perfektionierung der Verdrängung, Verarbeitung , naja, ich habe ehrlich gesagt noch keine Ahnung, ich stecke noch mitten in der Panik-Phase.
Ich wünsche Dir auch alles Gute und ganz lieben Dank!!

VLG Bienchen

Hallo Mena!

Lieben Dank für Deinen aufbauenden Bericht!! Dass Du so viel, auch direkt nach der Dia, machen kannst finde ich klasse und auch, dass der Alltag relativ normal geblieben ist, auch wenn man wahrscheinlich jeden Tag so seine Kämpfchen austrägt.
Wieviel darfst Du denn nur noch trinken und war das von Anfang an so?
Mit der Entscheidung quäle ich mich schon ziemlich, ich hätte gern jemanden, der sie mir abnimmt , aber irgendwie muss ich da nun mal durch.
Dir alles Liebe und herzlichen Dank!
VLG Bienchen

Hallo Falk!

Lieben Dank für Deine Tipps! Ich kenne die örtliche Dialyse und Ärzte und Pfleger bereits sehr gut durch meine Infusionsphasen, daher weiss ich zumindest sehr gut, wie der Alltag auf der Dialysestation so aussieht. Ob mir das weiterhilft weiss ich nicht, denn dadurch dass ich ja quasi durch meine eigene Entscheidung vielleicht so weit kommen werde, habe ich das Gefühl (vielleicht ist es ja auch Einbildung) dass so etwas wie eine dann-ist-sie-ja-selber-Schuld-Mentalität bei Ärzten und Pflegern herrscht. Das anzusprechen ist mir aber viel zu anstrengend, ich könnte im Moment keine weiteren Tiefschläge verkraften.

Herzliche Grüsse Bienchen

Hallo, Bienchen,
ich habe schlechter geschlafen, war ständig müde, habe dadurch mehr Sachen liegen lassen und war froh, wenn ich nicht immer irgendwohin mitmusste. Dadurch schränkt man sich auch als Familie schleichend ein, das empfindet man lange Zeit kaum, weil es so langsam geht. Jetzt kann ich sogar morgens ausschlafen und wache nicht immer um 4 uhr auf (und will auch nicht schon um 7 abends ins bett gehen...). Auch mit den Kindern fehlte einfach die Spannkraft, die man für pubertäre Mädchen braucht.... Das ist jetzt besser. Genervt war ich eher vom liegenbleibenden Kleinkram, Post, die ich vergessen habe und sowas. Insofern bereue ich es gar nicht, mit der HD angefangen zu haben.
Ach so, meine GFR war Ende letzten Jahres bei 10. In den 4 Jahren davor hatte ich praktisch keine genauere Untersuchung, weil es mir noch recht gut ging, ich schätze mal, dass ich Probleme so im Bereich um 15 bekommen habe.
Viele Grüsse , Tobias

Hallo Bienchen,

ich darf max. 800 ml Flüssigkeit am Tag zu mir nehmen. Darin enthalten sind auch Flüssigkeiten, die in Nahrungsmitteln enthalten sind. Leider fällt mir das sehr, sehr schwer, so daß ich oft zuviel Gewicht mitbringe.
Ich hatte mit dem ersten Tag der Dialyse keine Ausscheidung mehr, daher gilt diese Regel für mich von anfang an. Das muß aber nicht so sein. Viele Dialysepflichtige haben noch Ausscheidung und können dementsprechend mehr trinken.

Gruß
Mena

Hallo,
ich denke das die innere Einstellung zur Krankheit entscheidend ist. Je nachdem ob man positiv oder negativ geprägt ist, fasst man die Sache an. Ich habe vor ca.genau einem Jahr von meinem Nehp (gleichzeitig mein Schwager) die Endzeitdiagnose bekommen. Damals habe ich mir zunächst nix dabei gedacht und locker weitergelebt. Bis es mir immer mieser ging und meine körperliche Leistungsfähigkeit immer schlechter wurde. Im Oktober habe ich dann (im dritten Versuch) einen Shunt gelegt bekommen, jedesmal stationär. Ich war dann auch schon mal im Dia-Zentrum meines Schwagers und hab mir alles theoretisch erklären lassen und auch mit einigen Patienten gesprochen. Danach habe ich mich über dieses und andere Foren weiter informiert. Schwerbehindertenausweis hatte ich auch bereits mit 80% bekommen. Im Februar 2007 haben wir noch eine Blutuntersuchung gemacht und die Werte waren katastrophal. Mein Schwager riet mir dringend jetzt anzufangen, aber ich wollte noch nicht. Habe mich dann ganz bewusst für Ostermontag 2007 als erstem Dia-Tag entschieden und es bisher nicht bereut. Mein körperliches Wohlbefinden ist wesentlich besser gworden und auch in die Abläufe bei der Dia ist bereits nach wenigen Malen eine Routine gekommen, mit der ich sehr gut umgehen kann. Das Punktieren ist auch nicht mehr schlimm und ich stehe der ganzen Sache recht positiv gegenüber (was soll ich auch sonst tun....) Ich gehe jetzt 3 mal abends von 18 - 23 Uhr zur Dia und komme damit bestens zurecht. Übrigens bin ich noch voll beschäftigt. Wie gesagt, ich gehe das alles mit positiver Energie an und akzeptiere mein Leben so wie es nunmal ist.
Migel

ps. die einzigen, die jetzt Stress verbreiten ist meine Krankenkasse, da sie die Fahrtkosten zur Dia-Praxis meines Schwager (35Km) nicht mehr bezahlen wollen.Begründung: Ich könnte ein näheres Dia-Zentrum aufsuchen Aber ich werde mich wehren. Mal sehen was dabei rauskommt. Ich schreibs dann mal wieder hier rein.

[augenroll]
Hi Bienchen,

ich muss irgentwie allen hier recht geben, es hilft keinem etwas wenn an das thema dialyse ängstlich ran geht.
klar gibt es immer leute die einen weltfrust daraus machen.
ich bin seit 8 1/2 Jahren dialysepatient und mir macht das nicht soviel aus wie so manchen o.a. herren und damen. ich gehe vollzeit arbeiten (bürojob) und das mit spass. ich will mit spass zur arbeit, mit spass zur dia und auch da mit spass wieder weg gehen. ich habe einen sohn von 5 1/2 jahren und wenn ich nach hause komme wird erst einmal eine runde gekämpft. klar sackt da auch mal der blutdruck ab, aber das kann man alles mit einer positiven einstellung zum leben wunderbar ertragen.
mach dir nicht so viele negative gedanken, sondern mache das beste aus dem was kommt.

volker aus köln 42jahre