junge mama leidet an nieren erkrankung

hallo,
meine freundin hat gestern erfahren das sie nur noch 17 prozentige nierenleistung hat, sie ist 33 j und ihr sohn ist gerade 2 geworden.
Sie ist fix und fertig und weiß nicht wie es weiter geht.
Wie läuft das denn alles wenn kein spender gefunden wird aus ihrem umfeld, wie oft muß man zur dialyse, welche nebenwirkungen usw.
Morgen fahre ich zu ihr, sie liegt in der MHH in Hannover.
ich würde ihr gern etwas mut machen und mich gern vorher informieren .
vielleicht kann mir mal einer helfen, ich kenn mich mit dem thema so garnicht aus.

vielen dank

Hallo und rüberwink.

erst mal abwarten, kommt meist eins nach dem anderen.
Es gibt tatsächlich Fälle, wo die Nierenleistung sich einigermassen erholt.
Meine eigenen hatten sich in der Kindheit nach Total-ausfall wieder auf satte 50% erholt. Das reichte recht lange.

Tja. Es geht weiter.

Es gibt drei Formen der Nierenersatztherapie, so wurde mir das damals präsentiert. Und dass ich damit heutzutage alt werden kann. Bauchfelldialyse (CAPD), Hämodialyse (HD) und Nierentransplantation (TX).

Bei der Rest-Nierenschonenenden Capd rechnet man die Rest-Nierenleistung zur Gesamtentgiftung hinzu. Stichwort Katheter.

Die HD dauert bei mir 3 x wöchentlich 4,75 Stunden. Stichwort Shunt.

Die TX, dafür macht man Untersuchungen für Anmeldung. Und sie wird ab Listung vielleicht 4-8 Jahre warten, hängt von verschiedenen Sachen ab.

Erstmal arbeiten ihre Nierenstummel noch. Ab 15 % hat sie Anspruch auf Dialysetherapie. So wurde mir das mal gesagt. Ich hab mit ca. 10% Nierenrestleistung angefangen. Das ist spät, und dann geht es einem nicht mehr wirklich gut.

Ab Diagnose Nierenversagen hatte ich noch zwei Jahre ohne Dialyse. Das ist bei jedem unterschiedlich. Im Forum Prädialyse steht sehr viel nützliches Wissen für diese Zeit. Sie ist nicht allein.

Sie selbst kann sich helfen, indem sie von nun an ein wenig auf eine an den Zustand ihrer Nierenstummel angepasste Ernährung achtet. Angepasste Ernährung schmeckt genauso gut. Ich tanke doch auch keinen Diesel für einen Super Plus Motor.

Für eine Zeit besserte sich damals bei mir die Leistung aufgrund der richtigen Medikamente und angepassten Ernährung.

Ein guter Nephrologe, zu dem sie einen Draht hat, das find ich wichtig. Wichtig ist für mich auch, warum die Nieren streiken. Warum das erst soo spät auffällt oder genau untersucht wird. Wodurch wurde das verursacht. Wie heisst das.

Noch mal rüberwink, suselle

danke für deine antwort,
bis jetzt weiß man noch nicht warum es dazu kam.
Es liegt der verdacht das es durch ihre SSW kam, und der Gyn doc da geschlammt hat (trotz eiweiß im urin und blasenspiegelung nix gefunden)seit 2 jahren hatte sie immer starke bauchschmerzen doch niemand fand die ursache.
es wurde ihr auch zu einer Bauchfelldyaliese geraten.
AM montag bekommt sie termin wo sich angehörige und freunde testen lassen dürfen.

Ich fahre ja morgen zu ihr und wollte ihr gern etwas mitbringen, noch darf sie ALLES essen, aber gibt es sachen die man evtl erstmal dann sein lassen sollte?
wollte ihr etwas schokolade und weingummi mitbringen oder das ist absulut falsch.

Vielen dank für deine antwort

Hallo,
wenn sie im moment noch alles essen darf, dann ist das kein Problem mit den Sachen die Du ihr mitnehmen willst :-] ! Weingummi sowieso, das können wir eigentlich immer essen. Mit der Schokolade ist das so eine Sache, das wird aber erst richtig schlimm, wenn sie dann wirklich an die Dialyse muß! Ansonsten soll sie es noch so lange genießen, wie es ihr gut geht. Ich nehme mal an, ihr wohnt in der Nähe von Hannover, da sie ja in der MHH liegt. Du kannst mich auch anmailen,
meine Adresse steht auf meiner HP, hier bei DO! Ich komme aus Hildesheim !

Liebe Grüße,

Jazzman [cool] !

Naja nun mach den armen hier ma ned so Angst *grinz* so schlimm is das mit Essen ned bei allen. Also ich hab keine Nieren leistung mehr und darf alles ohne schlechtes Gewissen geniessen ich kann sogar 2 bananen essen wenn ich will. Sowas kommt immer auf den eigenen Körper und die disziplin an wenn man sich selbst kontrolliert und über die reaktiononen in seinem Körper bescheid weiss muss man auf nichts verzichten.

Dia Patienten mit sehr hohem Kalium können dann halt z.B nur 2 Std vor der Dia reinahuen aber ich kenn keinen der da gross auf was verzichtet.

Ist es nicht sogar so, dass man bei Bauchfelldialyse kaliumreicher essen und auch mehr trinken kann, als bei der Hämodialyse?

traumraeuber, noch ist es ja nicht soweit. Es gibt immer einen Weg!!

LG
Anja

Ich hab aber Hämodia Patienten gemeint, mach auch Hämo

Hallo Maus,

ja, mein Mann macht auch Bauchfelldialyse und hat beim essen gar keine Einschränkungen. Trinken kann er auch, was er will und meist ist das Kalium sogar zu niedrig. Das Problem mit dem Phosphat haben aber die HD-Patienten auch, also ich kenne nur Vorteile der PD gegenüber der HD.

Schönen Sonntag
Brandy

Wenn man die Phosphatbinder passend zum essen nimmt hat man keine Phosphat probleme nur wenn man sich ne fette Käsepizza reinhaut und Cola trinkt und dann NUR 3 Phosphatbinder dazu nimmt braucht man sich ned wundern warum das Phosphat hochgeht. Je nach Medikament (Antiphosphat wirkt stärker als Renagel) muss man da dann schon 5 - 10 Phosphatbinder nehmen.

Die Mengenangabe die einem der arzt verschreibt ist nur proforma

Wie kommst Du zu dieser Pauschalaussage? Ich habe eine Kombination von 3 Phosphatbindern (je 3 Renagel, Antiphosphat, Calciumacetat) korrekt zum Essen eingenommen, habe streng auf das Phosphat im Essen geachtet )ich mag z. B. keine Pizza) und hatte trotzdem immer einen Wert vom über 7. Und ich war da nicht die Einzige, wie mir mein Arzt versicherte. Seitdem ich anstelle des Renagels Fosrenol nehme, ist der Wert, bei gleicher Nahrungszusammensetzung, auf etwa 3 gesunken.
Das häte ich mit Deiner Empfehlung, noch mehr zu schlucken, sicher nicht erzielt.

Nun ich mach das aus erfahrungswerten und wie man sieht hast du ja jetzt auch medis die bei dir besser wirken. Also Renagel hat bei noch keinem den ich kenn geholfen da musste ich 20 stck am tag nehmen und das phosphat ging hoch. Bei der Kombi hättest wohl echt mehr nehmen müssen.

hast du je essen 9 tabletten genommen oder über den Tag verteilt ?

Was ich damit ausdrücken wollte ist das man selbst testen muss wieviele Phosphat binder man zum essen brauch und immer dran denken 15 mins vorm essen einnehmen.

Achja und wenn kein Phosphat im Essen ist brauch man auch keine Phosphatbinder nehmen :-]

Erst mal ist in fast jedem Essen Phosphat drin, außer vielleicht in Obst und Gemüse und das Renagel hilft sehr wohl. Hast du eigentlich mal dran gedacht, daß sich zuviel Calcium im Körper ablagert und zu Gefäßverkalkung führt? Deswegen wurde ja bei meinem Mann das Calciumacetat reduziert und mit Renagel kombiniert. Je zwei zum Essen, das langt. Und Cola trinkt mein Mann schon mal gar nicht. Das Antiphosphat hat wiederum andere Nebenwirkungen, da ist Aluminium drin, deswegen ist das auch mit Vorsicht zu genießen. Also 20 Stück am Tag ist wohl leicht übertrieben.
Darüber kann ich echt nur den Kopf schütteln. Mein Mann nimmt wie gesagt 2 Renagel und 2 Calciumacetat zum essen, das Phosphat ist immer so um die 2, also nützt es sehr wohl, auch in geringerer Dosierung.
Aber wenn du gerne 20 Tabletten nehmen möchtest und die Kalkablagerungen, die aussehen wie kleine oder große Geschwüre in Kauf nimmst, bitteschön.
Gruß
Brandy

Sehe ich ganz genauso, da jeder Körper anders reagiert, weil ja auch jeder Körper eine andere Vorgeschichte hat.
Gruß
Brandy

also ich hab gesagt das man nicht die Phosphat binder nehmen sollte wie es der Arzt sagt. Naja es ist aber nunmal so wenn man z.B nur 4 std Dialyse macht dann Phosphat reinschiebt bis zum Anschlag und dann nur 3 x 3 phosphatbinder nimmt und die dann auch noch falsch dann brauch man sich end wundern wenn das phosphat schlecht ist.

Mag sein das du dir cola und chips reinschaufelst bis zum anschlag aber 1,6 bzw 1,8 is scho viel zu hoch für mich hab zur Zeit 1,2

@ Calcium ich wäre froh wenn sich das Calcium bei mir mal einlagern würde meins is nämlcih zu niedrig (Nebenschilddrüsen raus) wenn dein Mann ein zu hohes parathormon hat sollte er das auch amchen dann is auch das Phosphat n bissle niedriger.

also mal nicht böse sein.
könnten ihr einen neuen traed dafür aufmachen?
ich bekomme nämlich das per mail mit da swer geantwortet hat.
Und noch kann ich mit dem allem nix anfangen;-)

Hey Leute,
gegen unterschiedliche Meinungen und Erfahrungen, ist ja nix einzuwenden, aber wenn Ihr Euch unbedingt unsachliches an den Kopf werfen müßt, dann geht doch in die Boxbude. Denn es geht glaube ich nicht mehr darum Traumräuber aufzuklären und ihm seine Ängste zu nehmen.

Einen friedliebenden Abend.
Dir Traumräuber und Deiner Freundin alles Liebe und Gute.

Hallo Brandymaus, frage mal bei dem Arzt Deines mannes ob er nicht Malcimagon geben kann anstelle Calciacetat, wurde wegen der Kalziumablagerung auf das imgestellt, ist besser für das Kalzium. Von der Einnahme her gleich. LG Albertine

Mir hat Renagel geholfen. Und übrigens, Phosphat lässt sich aus dem Blut leicht dialysieren - das Phosphatproblem kommt durch die Umverteilung in und aus einem weiteren Kompartiment: dem Knochen. Und der lässt sich schlecht dialysieren.
Grüsse Grille

es wurden doch bisher auf deine fragen geantwortet oder hast du noch Fragen?

es waren wirklich je Mahlzeit 9 Tabletten!

Meinst du vielleicht Calcimagon? Malcimagon gibt es nämlich nicht. Wie haben sich denn die Werte damit verändert ?
Gruß
Brandy

Entschudiguung war Schreibfehler, sicher ich meinte Calcimagon, meine Werte veränderten sich am Calcium, war immer darüber und bin jetzt drunter, ich nehme 3-3-3 zu den Fosrenol 1000 dazu. Mein Phosphatwert aber ist konsrtant bei 2,1 ob mit Aufpassen der Nahrung oder ohne. Ich komme nicht runter. Bei der Diskussion mit Ärzten bestätigten mir aber auch einige, dass es halt auch Patienten gibt, die in manchen Bereichen erhöhte Werte zeigen,die einfach aus der Norm springen. Das gilt bei mir gerade mit den Epithelkörperchen, normalerweise hat man 4 Stück. Nachdem was ich nun alles in der letzten Zeit erlebt habe, hat sich der Verdachtr erhärtet, dass ich mindestens 6 (eines wurde gerade wieder entfernt, das man nach langem Suchen dann durch eine Etagenblutuntersuchung etwas lokalisieren konnte) davon haben müßte. 1996 sind 3 3/4 bereits entfernt worden. Dies nur zur Erklärung über abweichende dauerhafte Werte. LG Albertine

das ist dann aber nur bei dir so von daher keine richtlinie. In erster Linie sollte berücksichtigt werden was normal ist

Das habe ich auch nicht behauptet, lies genauer durch, da steht dass man nichts verallgemeinern darf. Albertine