ablehnung für tx
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ablehnung für tx
30 Juli 2008 07:06Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
30 Juli 2008 07:23ich versuche kurz zu schildern, wie es bei uns war:
mein Mann war 8 Jahre an der Dia (PD),
als er eine Niere bekam. Durchblutungsstörungen waren bekannt und durch Stents im Beckenbereich behandelt. Es gab nur eine Stelle, wo die Niere angeschlossen werden konnte. Leider wurde das nicht mehr überprüft, diese eine Stelle war auch dicht, die Niere erlitt während der OP eine Thrombose, es mußte noch während der OP eine große Gefäß-OP gemacht werden, weitere Stents wurden eingesetzt. Die Durchblutung hat einigermaßen funktoniert, die Niere war verloren. Da es nun keine offene Stelle mehr gibt, kann keine Niere mehr angeschlossen werden. Dazu wäre diese Y-Prothese notwendig. Diese würde aber nur im äußersten Notfall gelegt. Er hat nun mehrere Bypässe im Oberkörper zum Becken und von den Leisten bis unter die Knie.
Also kurz gerafft: für uns wäre die Y-Prothese die einzige Möglichkeit, eine neue Niere zu bekommen. Wieso sagen die Ärzte bei euch das Gegenteil?
Und wie kommen die Ärzte auf die Prognose mit 1-2 Jahren Dia? Das kann doch keiner voraussagen. Durch die mangelnde Durchblutung kannst du halt im Ernstfall Gliedmaßen verlieren - bei meinem Mann ist noch unsicher, ob er den großen Zeh behalten kann - aber das hat nix mit der Lebenserwartung zu tun.
Magst du mir eine e-mail schreiben, mich würden auch noch Einzelheiten zu der Y-Prothese interessieren: BrandyCat @web.de
Gruß
Brandy
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Re: Re: ablehnung für tx
30 Juli 2008 10:37ich war in Heidelberg vorstellig zwecks Doppeltransplantation(Niere, Pankreas) und da ich vor 2 Jahren eine Engstelle im Oberschenkel hatte, die mittlerweile per Ballonkatheter geöffnet wurde, mußte ich zuerst einen Gefäßstatus machen lassen, das hieß großer Herzkatheter und ein CT Becken-Bein- Gefäße um zu sehen , ob man anklemmen kann. Bei mir gab es erst danach grünes Licht für die weiteren Untersuchungen.Man braucht große offene Gefäße, damit die Niere genügend durchblutet wird und auch das abführende Gefäß muß in Ordnung sein.
Wenn Gefäße in den Beinen so dicht sind, sind es meistens auch die Herzkranzgefäße und damit ist das OP-Risiko auch sehr höht.
So in etwa haben es die Doktoren in Heidelberg erklärt.
quetsch
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Re: Re: ablehnung für tx
30 Juli 2008 12:59Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
30 Juli 2008 15:34die Niere muß schon in den Beckenbereich, denn der Harnleiter muß ja an die Blase reichen und dann kann die Entfernung nicht beliebig weit weg sein.
quetsch
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Re: Re: ablehnung für tx
30 Juli 2008 15:57Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
30 Juli 2008 20:54Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re:
30 Juli 2008 20:58Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
30 Juli 2008 21:07Ich drück euch die Daumen das es bald Berg auf geht.
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Re: Re: ablehnung für tx
30 Juli 2008 21:08Und Glückauf!
Werner
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Re: Re: ablehnung f�r tx
30 Juli 2008 21:39ich verstehe zwar die Hoffnung, die Ihr in eine eventuelle NTX setzt, nur habt Ihr Euch angesichts der ganzen Probleme (das sind keine Kleinigkeiten!) Deines Mannes mal überlegt, dass die ablehnende Haltung des TX-Zentrums auch absolut angebracht sein könnte?
Habt Ihr Euch mal überlegt, dass die Dialysebehandlung tatsächlich, trotz der vielen Einschränkungen, für Deinen Mann eine höhere Lebenserwartung und Lebensqualität bedeuten könnte als eine erzwungene NTX?
Ist Euch bewusst, wie Herz-Kreislaufbelastend und Gefäßschädigend (gerade bei den vielen Bypässen) eine Transplantation sein kann?
Deine Frage nach der Niere außerhalb des Beckenbereiches zeigt, dass Ihr über die vielen Aspekte einer NTX nicht ausreichend informiert seit. Dies solltet Ihr aber unbedingt sein, bevor Ihr irgendetwas erzwingen wollt.
Wie es auch kommt - ich wünsche Euch dabei alles erdenklich Gute.
VG
MaRIO
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Re: Re:
31 Juli 2008 08:31> warum haben die dann von op geredet.eine befallene niere
> rausnehmen um platz zu schaffen?
Das ist in der Tat bei Zystennieren, die zu groß werden, eine Option. Hier sind eineige, die das scvon hinter sich haben und Dir deshalb mehr dazu sagen können.
Gruß
joe
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Re: Re:
31 Juli 2008 11:27Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
31 Juli 2008 13:07Ich gehe davon aus, das eure Ärzte nach besten Können und auch Krankenakte entschieden haben, zumal die Entscheidung nicht von einem Arzt alleine, sondern im Team getroffen wird. Die Art und Weise wie ihr die Ablehnung erfahren habt ist sicherlich nicht sehr feinfühlich. Ob jetzt ein anderes TX Zentrum nach Aktenlage anders entscheidet, ist auch fraglich.
Gruß Deejay
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Re: Re: ablehnung für tx
31 Juli 2008 14:19kaimana
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Re: Re:
31 Juli 2008 18:40Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re:
31 Juli 2008 19:34joe
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Re: Re: ablehnung für tx
31 Juli 2008 19:37Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
31 Juli 2008 20:37Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
31 Juli 2008 21:37sorry, wenn es krass klingt, aber so kommt es mir vor!
kaimana
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Re: Re: ablehnung für tx
01 Aug. 2008 05:49Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
01 Aug. 2008 09:28angel hat ja schon geantwortet. Aber selbst wenn es so wäre wie Du unterstellst, wäre das so schlimm oder böse?
Ich habe meine TX auch und fast vor allem wegen meiner Frau herbeigesehnt. Die hat sich zwar ganz bewusst trotz meiner Dialyse für mich entschieden, aber natürlich trotzdem darunter gelitten und zwar oft mehr als ich.
Sie ist immer sehr spontan gewesen ist mit dem Mopped einfach losgefahren, hat Camping gemacht und hat sich ungern festlegen lassen. Auch ist sie körperlich natürlich viel leistungsfähiger als ich (auch jetzt noch). Und nun musste Sie plötzlich Urlaube vorplanen, Dialysen mussten organisiert werden und wir konnten in 3 Wochen maximal an zwei oder drei Stationen bleiben, weil ich mir nicht so viele verschiedene Dialysen antun wollte. Oder ich habe nach einer anstrengenden Woche (22 h Dialyse + 50 h Arbeit) manchmal am Wochenende bei schönstem Wetter nur noch schlapp auf dem Sofa gehangen. Das ist auch für den Partner ein enorme Einschränkung, auch wenn meine Frau mich das natürlich nie hat spüren lassen.
Ich habe die Dialyse immer gut vertragen und habe mein Leben gelebt, schließlich kennen ich das ja so seit ich 23 bin. Ich hätte auch gut noch ein paar Jahre warten können, obwohl ich natürlich trotzdem froh bin, jetzt erstmal nicht mehr an die Maschine zu müssen.
Aber vielleicht hat angel den Satz aus dem Beitrag auf den Du geantwortet hast einfach auch nur sehr ernst gemeint und möchte deswegen kämpfen so sehr es geht:
samstag 2.8 ist unser 17 hochzeitstag und ich will auch noch die 25 schaffen.
Gruß
joe
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Re: Re: ablehnung für tx
02 Aug. 2008 09:16Werner
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Re: Re: ablehnung für tx
02 Aug. 2008 14:18Wenn die dann den Daumen runter machen gehts dann ins nächste? Und irgendwann kommt dann auch die Kostenfrage, wer soll die neuerlichen Untersuchungen bezahlen?
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Re: Re: ablehnung für tx
02 Aug. 2008 17:42eine 2. Meinung sollte man sich schon einholen.
Die meisten Mediziner haben dafür Verständnis und mit brüskieren hat das ja auch nichts zu tun.
Problematisch wird es erst wenn man solange Meinungen einholt, bis man die passende bekommt.

Aber das ist hier ja nicht der Fall.
Es ist ja auch bekannt, daß die verschiedenen TX Zentren Risiken verschieden beurteilen.
Das geschieht ja nicht unbedingt aus dem Ehrgeiz die TX Zahlen in den Zentren zu erhöhen, sondern auch aus den Unterschiedlichen Erfahrungen der jeweiligen Zentren.
Aber eins haben alle Zentren gemeinsam sie wollen möglichst die Erfolgreichsten Transplanteure sein, denn das sind die Zahlen die unter den Medizinern Anerkennung bringen.
Von daher wird wohl kaum ein Transplanteur eine TX durchführen bei der das Risko zu hoch erscheint.
Gruss Roland
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Re: Re: ablehnung für tx
02 Aug. 2008 19:05@angel: Selbstverständlich könnt ihr euch eine Zweitmeinung (und zur Not eine Drittmeinung) einholen und ich würde das auf jeden Fall tun. Das steht in Deutschland jedem zu und wird bei viel kleineren Problemen wahrgenommen. Schließlich geht es hier nicht um einen Pickel am Hintern und da reicht die alleinige Meinung eines einzigen Arztes, der auch noch an Gefühlskälte zu leiden scheint, auf keinen Fall aus. Und... mir wäre es sowas von schei...egal, wenn er deshalb beleidigt sein sollte.
Wie es auch immer weitergehen sollte. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass dein Mann noch lange bei dir sein kann - wenns auch mit Dialyse sein sollte.
Alles Liebe
chrisi
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Re: Re: ablehnung für tx
03 Aug. 2008 00:48Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
03 Aug. 2008 08:13Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
04 Aug. 2008 08:51ich wünsche Euch viel Glück!
Liebe Grüße
Sabine
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Re: Re: ablehnung für tx
04 Aug. 2008 09:54ich habe mir soeben alle bisherigen Beiträge durchgelesen.
Zunächst möchte ich sagen, dass ich deine Angst gut verstehen kann. Mein Mann ist seit nunmehr 9 Jahren an der Dialyse und steht bis heute auf der Liste. Seit einiger Zeit sind wir aber von einer TX nicht mehr so überzeugt und haben uns deshalb entschieden erstmal keine durchführen zu lassen.
Eine TX bringt auch viele weitere Gefahren mit sich. Es ist nicht einfach so: Niere rein und alles wird prima! Ich will das niemandem ausreden. Ich versuche nur dir damit zu sagen: Wenn dein Mann solche Durchblutungsstörungen hat, stellt das unter den Medizinern eine relative Kontraindikation dar; keine Absolute. Schwere Herzerkrankungen und eine ausgeprägte Arterielle Verschlusskrankheit sind Probleme, die man nicht einfach weglassen kann auf der Waagschale der Entscheidung.
Ich habe auch lange geglaubt, dass wir nur durch eine TX wieder ein schönes normales Leben führen können. Aber dem ist nicht so. Seit 5 Jahren machen wir die Dialyse zu Hause. Seitdem geht es meinem Mann echt super. Viele Probleme aus der Zentrumsdialysezeit haben sich seither in Luft aufgelöst.
Wir werden nicht um jeden Preis eine TX erzwingen, denn wir wollen noch viele viele Jahre zusammen sein.
Und das dein Mann nur ca. 2 Jahre Dialyse machen wird und dann..., sorry, dass kann er dem Weihnachtsmann erzählen. Es gibt Leute die dialysieren seit über 30 Jahren...
Gruß posti
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Re: Re: ablehnung für tx
04 Aug. 2008 22:30Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re:
05 Aug. 2008 09:47Vielleicht wäre das für euch eine Option, wenn es mit der TX nicht klappt?
Abgesehen davon müsstet ihr ja auch die Wartezeit etwas erträglicher gestalten.
Naja, ich denke, ihr solltet versuchen alles langsam anzugehen. Jetzt stehen ja, wie ich gelesen habe, noch einige Untersuchungen an. Und danach, wenn deinen Mann jemand transplantieren will, macht es zur Bauchentscheidung, wie man so schön sagt. Nicht um jeden Preis. Und wenn ihr ein bisschen zur Ruhe gekommen seit, informiert euch doch mal über die Heimhämodialyse. Du wirkst so taff, ich denke du wärst der richtige Partner dafür.
LG posti
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Re: Re: ablehnung für tx
05 Aug. 2008 15:24Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re:
05 Aug. 2008 15:41Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
05 Aug. 2008 22:49Aber ich habe mir sagen lassen, wenn kurz nach dem Katheder die Dialyse gemacht wird ist das alles nicht so wild! Aber Dr. Tokmak von der Dialyse im Marienhospital kennt sich da ganz genau aus!
Ich allerdings, aus ganz persönlichen Gründen, würde kaum noch dort dialysieren und deren neuer Chef versteht es nicht!
Wo dialysiert er ansonsten, beim Schumann?
Werner
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Re: Re:
05 Aug. 2008 22:52Werner
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Re: Re: ablehnung für tx
06 Aug. 2008 06:02Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
06 Aug. 2008 07:39Werner
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Re: Re: ablehnung für tx
06 Aug. 2008 11:38Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
07 Aug. 2008 09:38Mit der Einschätzung vom Krankenhausbetrieb der Dialyse gebe ich dir vollkommen Recht! Aber das Bergmannsheil hat doch keine eigene Dialyse, oder? Das ist doch wie beim Schumi in Herne eine eigene Praxis neben dem Krankenhaus.
Gestern habe ich noch Dr. Tokmak wg. der Kontrastmittelproblematik im CT angesprochen - die Ärzte vom Marienhospital haben diese Problematik als erste erkannt und publiziert!
Werner
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Re: Re: ablehnung für tx
07 Aug. 2008 10:26ich kenne zwar nicht die Ärzte vom Marienhospital aber ich besitze ein Buch über die Dialyse aus 1971 in dem die Kontrastmittelproblematik bereits beschrieben wurde.
Es grüßt Peter
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Re: Re: ablehnung für tx
07 Aug. 2008 14:58Apropos, wie lange gibt es in Deutschland Computertomografen?
Auszug aus Wikipedia:
Nach Vorarbeiten des Physikers Allan M. Cormack zwischen 1957 und 1963 realisierte der Elektrotechniker Godfrey Hounsfield mehrere Prototypen. Die erste CT-Aufnahme wurde 1971 an einem Menschen vorgenommen. Beide erhielten für ihre Arbeiten 1979 gemeinsam den Nobelpreis für Medizin.
Und da hat man dann 1971 sofort die Problematik erkannt?
Werner
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Re: Re: ablehnung für tx
07 Aug. 2008 15:08Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
07 Aug. 2008 23:29Werner
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Re: Re: ablehnung für tx
08 Aug. 2008 07:26Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: ablehnung für tx
08 Aug. 2008 12:28So muss Schluss machen - mein Taxi nach Riemke kommt!
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Re: Re: ablehnung für tx
11 Aug. 2008 14:12Ich bin noch ganz neu hier im Forum. Ich habe grad Deinen Beitrag gelesen das bei Dir eine Deiner Zystennieren entfernt worden ist. Ich würde gern mehr darüber erfahren.Magst Du mir mal antworten?
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