und noch mehr

Geierlein
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und noch mehr

05 Nov. 2008 20:35

#

Heute wollte mir mein Doc wegen schlechter Werte ne halbe Stunde Dialyse zugeben!
Auf 6 Stunden. Habe ich erst mal abgelehnt!

Durch den Demers Katheder ist die Dialyse eh schlechter als durch Nadeln. Also sollen sie mal abwarten wie die Werte sind wenn ich wieder über den Shunt dialysiert wird!

Werner

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

05 Nov. 2008 21:44

#

sei doch froh, der Doc macht das nicht um dich zu ärgern, sondern um die was gutes zu tun.
Gruss Edgar

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chrisi
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Re: Re: und noch mehr

05 Nov. 2008 21:47

#

Die Logik versteh ich jetzt auch nicht so ganz. Andersherum wird ein Schuh drauß. Gerade wenn die Dialyse durch den Demers-Katheder nicht so effektiv ist, macht es doch Sinn, die Dialysezeit zu erhöhen.
Wenn du mal wieder einen funktionierenden Shunt hast, kannst du ja evtl. wieder reduzieren - zumindest es versuchen.

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

05 Nov. 2008 22:40

#

Hallo,

also ich kann Dich nicht verstehen. Das bekommt man doch schon von Anfang an eingetrichert: je länger desto besser Ich mache seit ein paar Monaten 6 Stunden und würde mich freuen, wenn ich noch länger Dia machen könnte. Bei mir war der Sprung von 5,5 auf 6 Stunden in punkto Lebensqualität enorm. Warum möchtest Du denn nicht länger dialysieren? Kannst Du nicht so lange liegen? Oder möchtest Du nicht noch mehr von Deiner kostbaren Freizeit abgeben? Glaub mir, ich stand auch vor der Entscheidung und habe sie nicht bereut. Die wenige übrige Zeit mit meiner Familie ist umso intensiver, da mich nicht mehr so schlecht fühle. Und wenn Du schon weißt, das die Dia mit Demerskatheter weniger effektiv ist, dann solltest Du nicht zögern.

Gruß Marc

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 08:45

#

Mich würde die 6 Stunden enorm stören - vor allem nun im Urlaub.

Das Problem ist, dass durch eine gewisse Schludrigkeit in der Organisation der Ärzte in der Station, die Shunt OP nicht früher hat laufen können! Ich könnte schon längst wieder über den Shunt dialysieren und es war an den Labors absehbar! Aber es wurde verschwitzt!

Ich habe an mir gemerkt, dass ich seit ich da so 5,5 Stunden liege, größere Probleme habe als vorher, dazu kommt, dass ich mit dem Katheder nicht auf meine Spätschicht gehen kann, wo man noch Schlafen kann! Das ist durch die Unruhe auf der Mittagsschicht nicht möglich!

Außerdem fällt bei mir seit einiger Zeit während der Dialyse der Blutdruck enorm ab, so dass ich gegen Ende z.T. einen Blutdruck von unter 100 habe - was für mich sehr unangenehm ist!

Aber lebensbedrohend wird die Sache bis Januar kaum werden!

Werner

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 08:52

#

Hallo Werner, wenn du sowas schreibst, musst du natürlich auch mit Antworten rechnen.
Ich ziehe vor deinem Doc den Hut, das er dir anbietet 6 Stunden zu dialysieren. das ist noch lange nicht in jeder Dialyse machbar.

Zum einen erhöhen sich dadurch die Energiekosten und zum anderen bedarf es neuer Organisation für die nachfolgenden Patienten, falls du nachmittags dialysierst, muss genügend Personal für die Abnahme zur Verfügung stehen.

Es ist und bleibt mir ein Rätsel, warum Patienten solch ein Angebort ablehnen und damit recht locker mit ihrem Leben umgehen. Wir alle wissen, das Dialysezeit auch gleichzeitig Lebenszeit bedeutet.

Vielleicht überlegst du es dir nochmal und verbesserst somit deine gesundheitliche Situation, zumal du ja auch noch eine TX anstrebst.

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Raja
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 09:22

#

Hallo Chrisi,
kannst Du mir PDler bitte einmal sagen warum Demers uneffektiver als Shunt ist?
Ich kann mir das nicht vorstellen.
Dank Dir Raja

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 09:34

#

Hallo Raja , der Demers ist ja dick so dick im Volumen wie ein Gefäß, dementsprechen weniger läuft Blut durch, dadurch längere Dialysezeit.
Ich hoffe das einiger maßen erklärt zu haben, Chrisi kann Dir bestimmt besser dazu was schreiben.
Grüsse Elvi

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 09:52

#

Beim Demerskatheter wird einmal das Blut in die Maschine gepumpt und dann wieder zurück in den Körper. Und das immer im Wechsel. Daher kann beim Katheter nur ca. die Hälfte der Blutmenge dialysiert werden als bei einer herkömmlichen Dialyse durch den Shunt. Laufen bei der normalen Dialyse 70 Liter durch die Maschine sind es beim Katheter nur 35. Deswegen ist die Dialyse über Katheter nicht so effektiv.

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Limo
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 10:08

#

- Aber lebensbedrohend wird die Sache bis Januar kaum werden! -

Ausser, dass Du Dich langsam aber stetig vergiftest. Und das auch noch mit voller Absicht.
Ist auch mir völlig unbegreiflich. Wegern des Abrauschens des Blutdrucks habe ich noch keine Dialyse abbrechen müssen. Auch nicht bei 60 / 40 oder 50 /30. Ich weis von anderen DOlern, denen es auch so geht. Sicherlich ist das unangenehm und teilweise auch sehr schmerzhaft. Aber ich würde nicht auf den Gedanken kommen, deshalb meine Dialysezeit zu verkürzen. Da ist mir mein Leben tatsächlich wichtiger.

Warum belastest Du Deinen Körper, bei allen gesundheitlichen Problewmen die Du sonst noch hast, auch noch unnötig zusätzlich?

grübelnd

Limo

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quetsch
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 10:16

#

Hallo!
Also handelt es sich um ein Single-needle-Prinzip, ist das so richtig?
quetsch

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deejay
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 10:30

#

JAU -RICHTIG

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 11:50

#

Im Prinzip ja, aber weniger.

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bluestar
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 15:11

#

Das Lumen des Katheters hat damit überhaupt nichts zu tun !!! Singel-Needle ist das Stichwort !!!

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bluestar
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 15:12

#

Wieso weniger ???

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 15:32

#

Also ich mache Single Needle, habe auch schon einen Demers Katheter gehabt,
bei mir geht jede Menge bei Single Needle durch, beim Demers längst nicht so viel.

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 15:34

#

siehe oben, es war so und wurde mir so erklärt, kumulativ kann man die Pumpen nicht so hoch stellen, es ist halt so.

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bluestar
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 15:48

#

Dann hat man dir Märchen erzählt, ein guter Demers läuft mit 400/450 Blutpumpenumlauf, d.h. effektiv hast du einen Fluss von über

!

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

06 Nov. 2008 18:08

#

ja 235 - 240 laut Arzt soll ich mindestens

haben,effektif
Pumpe 405-410,SN

Demers war weniger,weis nicht mehr , aber weniger,der gab auch nicht mehr her.

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

07 Nov. 2008 00:15

#

Ich denke Ja, bei Single Needle wird mit Doppelpumpe gearbeitet, da mit einer Nadel nur abwechselnd raus und reingepumpt werden kann.
Das ist nur langsamer möglich, deshalb ist die Dialyse nicht so effektiv.

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sabine
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Re: Re: und noch mehr

07 Nov. 2008 09:05

#

Hallo,

gibt es da nicht auch die Möglichkeit mit sogenannten doppellumigen Kathetern zu dialysieren (ich meine, mal so etwas gehört zu haben) oder ist das in diesem Fall nicht möglich? Sorry, aber ich mache CAPD, habe da deshalb ziemlich wenig Ahnung.

LG
Sabine

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

07 Nov. 2008 10:06

#

Ja hatte ich auch, das Ergebnis war die Maschine piepste dauernd.

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

07 Nov. 2008 10:07

#

ich habe aber gute Werte

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Raja
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Re: Re: und noch mehr

07 Nov. 2008 10:34

#

Wenn er nun doch gut ist, und man die Zeit ggf verlängert, weshalb quälen sich dann so viele mit einem Shant? Ist der Demers nur Ausnahme, oder sind es wieder die Kosten?

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opus
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Re: Re: und noch mehr

07 Nov. 2008 12:40

#

sag mal, stimmt es du machst 3xdie woche 4 stunden dialyse mit single-needle
und hast gut werte ?
da hast du doch bestimmt noch eine gut restfunktion der nieren,oder wie geht das?

lg

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bluestar
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Re: Re: und noch mehr

07 Nov. 2008 14:33

#

Mit Kosten hat das nichts zu tun. Der Demers ist eine Notlösung für alle die eine schlechte Gefäßsituation haben. Da der Demers ein Kunststoffschlauch ist, der mit der Spitze direkt im Herzen liegt, ist natürlich die Infektionsgefahr viel zu hoch, als dass man ihn als Standardzugang nehmen würde. Es geht nichts über einen guten Shunt aus eigenen Gefässen !

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Raja
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Re: Re: und noch mehr

07 Nov. 2008 17:15

#

Danke Dir, als PDler hab ich da keine Erfahrung, aber zur Infektionsgefahr sagt mein Doc wäre diese nicht größer als beim PD Katheter.
Grüßchen Raja

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Antonio
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Re: Re: und noch mehr

07 Nov. 2008 18:37

#

Hallo, Raja,
ein PD Katheter durchbricht ja körpereigene Abwehrschranken (Haut usw.), wenn Bakterien durchkommen, geht es direkt ans Bauchfell, aber nur indirekt ins Blut.
Beim Demers landen die Bakterien dann direkt im Blut und können nicht nur das Herz, sondern im Prinzip alle Organe in kürzester Zeit befallen mit der Folge von Herzklappenentzündungen, Sepsis usw. unter Umgehung aller körpereigener Abwehrschranken. Insofern stimmt die Aussage deines Arztes so nicht.
LG Antonio

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

07 Nov. 2008 18:57

#

Hallo , Antonio ,
so wurde es mir auch erklärt , und ich bin froh , dass der Demers in den 10 Monaten keine Infektion hatte. Leider funktioniert bei mir weder ein Cimino - Shunt noch die PD , mein 40 cm Goretex - Shunt hat eine Stenose, läuft aber noch gut ---- wenn er nicht zerstochen wird wie in Lugano.
Der Demers ist zwar sehr bequem , aber - wie gesagt - auch gefährlich !
LG ,
Solea

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chrisi
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Re: Re: und noch mehr

07 Nov. 2008 22:21

#

Hallo Raja,

ich habe mich nur an Werners Beitrag orientiert. Ich selbst habe nie einen Demerskatheder gebraucht und somit keine Erfahrung damit, habs aber so hingenommen, wie er es beschrieben hat.

Liebe Grüße
Chrisi

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 07:02

#

So isses, mein Demers ist in der Halsschlagader verankert und bei mir ist die Notlösung nun schon 10 Monate der Regelbetrieb. Leider auch die nächsten 2 Monate!

In der Zeit war er einmal entzündet was aber schnell mit Antibiotika behandelt wurde.

Werner

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 07:42

#

So toll ist ein Demers auch nicht,man kann nicht schwimmen gehn und beim duschen mus man sehr vorsichtig sein.

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 07:44

#

jeden zweiten Tag Dialyse 4 Stunden, die Werte sind gut.

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bluestar
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 08:59

#

Machst du HHD ? Und darf ich fragen wie alt du bist ?

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 10:08

#

Nicht zu vergessen das Schwitzen bei Hitze!

Deshalb fahre ich auch mit einem Grummeln in den sehr warmen Süden (gestern war noch 27°). Ich habe so 15 Duschpflaster mit und in der Türkei sind die 30% billiger als hier. Aber um den schönen Pool, bzw. um das Meer muss ich einen Bogen machen (vom Wellnessbereich mit Hamam oder Sauna ganz zu schweigen!)

Oder ich mache es Albertine nach und lasse mich dort operieren! Ne Shuntrevision bekommen die doch wohl hin!

Werner

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 10:35

#

Ja ,ich mache HHD kannst ja mal in den Chat kommen, dann verrate ich Dir mein Alter,hihi;-)

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 11:31

#

Hallo bluestar,

Katheder werden nicht ins Herz geführt sondern immer in eine grosses venöses Gefäss. Es gibt ein-und zweilumige Katheder. die einlumigen werden in den meisten Zentren nur noch für Notfälle benutzt. da die Dialyse überhaupt nicht den geforderten kt/v- Werten entspricht.

vG Peter

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bluestar
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 11:43

#

Sorry Peter, aber bevor du hier solche Kommentare abgibst solltest du dir schon deren Richtigkeit sicher sein ! Ein Demers wird in die obere Hohlvene implantiert und seine Spitze liegt im rechten Vorhof des HERZENS....
Schau dir zur Info mal diese Seite an:

www.kfh-dialyse.de/dialyse/dialyse-haemo...dialysekatheter.html

Und dass die einlumigen nur bei Notfällen gelegt werden ist ebenfalls nicht richtig, sorry.

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 12:00

#

Bitte nochmal genau ansehen.
Abgebildet ist ein zweilumiger Katheder der in der Halsvene liegt, die natürlich zum Herz geht. Beschrieben wird der Gebrauch nur für Notfälle. Ntürlich ist ein zweilumiger Katheder besser als ein einlumiger aber durch die grosse Rezirkulation kommt es auch dort zu einer eingeschränkten Dialyse.

vG Peter

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 13:13

#

Mein Mann hatte einen einlumigen Demers, und das war kein Notfall. Für die Übergangsphase nach der OP hatte er für eine Woche einen Sheldon (äußerst un-
praktisch und viel gefährlicher als der Demers), danach lief fast 6 Monate die Dia mit dem einlumigen Demers, die Werte waren gut, allerdings hat er immer noch eine gute Restausscheidung. Jetzt macht er wieder PD.

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kaimana
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 17:59

#

du bist monatelang nicht im Chat. Neulich mal für max. 4 Minuten! Wie soll dich blue denn dort antreffen?
kaimana

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 18:06

#

habe nochmal genau nachgesehen, abbitte

Peter

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 18:09

#

ich werde dann schon kommen wenn ich es ankündige, bluestar kann ja mit mir eine Zeit vereinbaren, es geht alles wenn man will.

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bluestar
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 18:25

#

und wann nun ?

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elvi
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 18:40

#

Habe auf Posting geantwortet kommt da nix an???

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bluestar
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 18:56

#

nö, komm doch in den chat

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kaimana
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 20:17

#

Wie reagiert eigentlich das TX-Zentrum auf solche Verweigerungen? Ich gehe davon aus, dass sowas gemeldet wird.
kaimana

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Hati
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 20:42

#

Hallo kaimana,

Du meinst doch nicht allen Ernstes, dass man so zur TX gemeldet, einige seiner Rechte aberkannt bekommt und die behandelnden Nephs mal so munter alles Mögliche, dem zu diesem Zeitpunkt ja noch nicht behandelndem, TX-Zentrum melden dürfen. Ich finde es auch nicht gut, welche Probleme Geierlein jetzt mal wieder herbeizerrt, aber deswegen dem Geierlein mit dem TX-Zentrum drohen nach dem Motto Bist Du nicht lieb kleiner Geierlein, dann petzen wir das dem TX-Zentrum, was soll das denn?

Viele liebe Grüße
Hati

Viele liebe Grüße
Hati

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kaimana
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Re: Re: und noch mehr

08 Nov. 2008 21:13

#

Wieso soll ich was verpetzen gedroht habe ich auch nichts. Ich wollte nur wissen, ob sowas weitergemeldet wird, nachdem er immer von seiner TX redet und schreibt. Ich denke so eine Frage ist legitim! Ich habe nicht gefordert, dass es weitergemeldet wird. Aber wenn es schon verboten ist, Fragen zu stellen, dann kann man das Forum wirklich vergessen.
Bisher bin ich nur immer davon ausgegangen, dass für eine TX auch die Compliace wichtig ist. Gut zu wissen, das Compliance egal ist.
kaimana

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

09 Nov. 2008 00:25

#

Hallo,

ich glaube Werner hat nach einem Jahr Dia (wenn ich das richtig mitbekommen habe) die Zusammenhänge noch nicht ganz begriffen. Ich frage mich oft, ob er seinen Ärzten nicht zuhört oder ob man es in seinem Zentrum nicht ganz so genau nimmt. Ich muß sagen, daß ich ersteres (leider) für wahrscheinlicher halte.

Lieber Werner, ich kann Dir nur raten, mach so lange wie möglich Dialyse, Du wirst bald feststellen, daß sich damit einige Deiner Problem fast von selbst erledigen werden. Ich habe im ersten Jahr auch 3 mal täglich eine handvoll Pillen runterwürgen müssen. Nach einer schrittweisen Verlängerung der Dialyszeit und Optimierungen an Material, Maschineneinstellungen und Ernährung hat sich das aber gegeben. Mein Blutdruck ist von 230/120 mittlerweile auf Normalwerte gesunken, Blutwerte sind auch alle super und ich muß auch nicht mehr 30 mal am Tag zum Gespräch mit der Toilette.

Gruß Marc

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

09 Nov. 2008 00:40

#

räusper...........er dialysiert bereits seit 5 Jahren[schock]

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

09 Nov. 2008 09:11

#

Ich habe dem Doc den Vorschlag gemacht,meine Shuntrevision und danach die Dialysen über die Nadel abzuwarten und dann nochmal zu prüfen! Das hat er so akzeptiert - ohne Einsprüche. Von mir aus habe ich nun danach vorgeschlagen, nach meiner Rückkehr aus dem Urlaub auf 6 Stunden zu gehen! Aber auf keinen Fall vorher oder im Urlaub!

Werner

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

09 Nov. 2008 09:13

#

Glaube ich kaum!

Was hat das TX-Zentrum mit meiner Dialysequalität zu tun?

Obwohl es da sehr viel Personalunion gibt! Auf Ärzteseite!

Werner

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kaimana
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Re: Re: und noch mehr

09 Nov. 2008 10:38

#

Compliance! Das ist später noch wichtiger nach der evtl. TX!

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Limo
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Re: Re: und noch mehr

09 Nov. 2008 12:16

#

Hallo Werner

-Von mir aus habe ich nun danach vorgeschlagen, nach meiner Rückkehr aus dem Urlaub auf 6 Stunden zu gehen! Aber auf keinen Fall vorher oder im Urlaub!-

Entschuldige bitte, ich möchte Dir nicht zu Nahe treten. - ABER - Mir scheint, dass Dir Dein Urlaubsgenuss tatsächlich wichtiger als Deine Gesundheit ist.
Auch ich ordne der Dialyse nicht alles unter. Ich habe schließlich auch nicht nur eine Existenz sondern ein LEBEN.

Ich bemühe mich, die Dialyse mit meinem Leben zu vereinbaren. Wem soll ich glauben wenn nicht meinen Ärzten. Natürlich kann ich alles in Frage stellen. Aber weiss ich es denn selber besser als die Fachleute? Wonach soll ich mich richten? Soll ich nur auf mein Bauchgefühl (was sicherlich sehr wichtig ist) hören?
Auch ich möchte so wenig Medikamente wie möglich nehmen. Zu Beginn meiner Dialysekarriere nahm ich

Tabletten täglich, jetzt nur noch 24. Und das finde ich gut so. Mal wird ein Medikament abgesetzt mal kommt ein neues dazu.
Ich weiss, dass sich meine Docs vor einer Neuverschreibung immer erst schlau machen wegen möglicher Wechselwirkungen. Sie haben aber auch ihre Erfahrungen mit verschiedenen Kombinationen.

Ich weiss, der letzte Teil dieses Posting ist nicht mehr auf diesen Thread bezogen, für mich gehört es alles zusammen. Für mich sind es zwei Seiten ein und der selben Medaille. Wir sind krank und brauchen Hilfe. Die eine Seite dieser Hilfe besteht aus der Dialyse und der entsprechenden Unterstützung durch die Ärzte und die Medikamente. Die andere Seite ist unser eigenes Verhalten.

Wenn Du meinst, dass es für Dich richtig ist Dich in Bezug auf die Dialysezeit so zu verhalten, von mir aus (Das geht mich sowieso nichts an) Verstehen muss ich es aber nicht. Aber dann musst Du auch mit den eventuellen Konsequenzen leben und kannst hinterher nicht wieder alle auf andere schieben.
ES IST DEINE ENTSCHEIDUNG. JEDER IST FÜR SICH SELBST VERANTWORTLICH UND DIESE VERANTWORTUNG KANN MAN NICHT ABSCHIEBEN.

Immer noch grübelnd

Limo

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kaimana
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Re: Re: und noch mehr

09 Nov. 2008 12:57

#

Ich frage mich , warum jemand das Thema bringt, wenn er Beratungsresistent ist. Ich stelle immer dann Fragen, wenn mir die Antwort wichtig erscheint und nicht um Ratschläge nur zu negieren.
Ich will Leben! Zum Glück mag ich Schokolade nicht so gerne, nur als Schoggieis manchmal. Da sind meiner vielen Medis ja gesünder und helfen mir sogar weiter zu leben!
kaimana

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

09 Nov. 2008 19:26

#

Oh sorry, hab ich wohl falsch mitbekommen...

Gruß Marc

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trockengewicht
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Re: Re: und noch mehr

10 Nov. 2008 01:57

#

Hallo Geierlein,
möchte Dir mal aus eigener Erfahrung berichten:
6 Jahre lang habe ich 3 x wöchentlich 4 Stunden HD gemacht. Bei einer routinemäßigen kardiologischen Untersuchung stellte sich heraus, dass mein Herz doch sehr belastet war. Daraufhin habe ich eine 4. Dialyse samstags drangehängt. Und siehe da, der Kardiologe war nach einem Jahr äußerst überrascht und konnte kaum glauben, wie sich alles zum Guten gewendet hatte. Nun habe ich nach fast 8 Jahren HD eine neue Niere geschenkt bekommen. Bis zum TX-Tag nachmittags war ich voll berufstätig. Ich habe den Sommer mit meiner Familie genießen dürfen, war dann in einer Reha (habe viel gelernt, insbes. über Medikamentenwirkung), fühle mich jetzt fit und arbeite wieder an meinem alten Platz. Meine Medikamente (z.Zt. 7 verschiedene) nehme ich ganz regelmäßig, denn nach Auskunft meines Professors werden ca. 17% der TX-Nieren abgestossen, weil die Patienten sich nicht an die entsprechenden Anweisungen zur Einnahme halten. Das finde ich mehr als sch.....
Frage Dich doch einfach mal, was Du willst und wer Dir dabei helfen könnte.
Alles Gute wünscht Dir
trockengewicht

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trockengewicht
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Re: Re: und noch mehr

10 Nov. 2008 02:37

#

Hallo kaimana auf der schönsten Insel,
manchmal kann man wirklich den Eindruck haben, dass es egal ist.
Ein Mit-TXler hatte nichts besseres zu tun als möglichst schnell auf die Beine zu kommen, um den Raucherbereich des Krankenhauses aufzusuchen.
In der Reha bin ich mehreren Menschen begegnet, die offen gesagt haben, dass ihnen Ernährungsberatung am A.. vorbei geht und Therapiepläne nur nach Lust und Laune eingehalten haben. Die Therapeuten habe ich so manches Mal bedauert. Es ist wirklich nicht zu glauben und zum Heulen!!!! Wenn diese Menschen schon nicht emotional in die Pflicht genommen werden können, sollte man ihnen evtl. einmal die Kosten vorhalten? Und dann gibt es diejenigen, die sich in ihrer Freizeit unentgeltlich dafür einsetzen über die Dringlichkeit der Organspende zu informieren! Ich bin tief berührt, traurig, ratlos und auch wütend!
Viele schöne Sonnentage
wünscht Dir
trockengewicht

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

10 Nov. 2008 05:50

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Ich grübel ja auch und ich stelle Fragen dazu - hier wohl immer weniger, denn Polemik mag einzelnen Spaß machen mir nicht!

Und entgegen dem schön passenden Klischee, rede ich auch mit meinen Ärzten auch über die Dialysezeit oder die Medikamentierung! Nur wenn ich solche Standartsprüche: Dialysezeit ist Lebenszeit oder bei den Medikamenten: Ohne diese einzelnen Medikamente würde es ihnen viel schlechter gehen! Da sträuben sich mir die Nackenhaare! Ich möchte Erklärungen, ja nach Möglichkeit sogar Optionen! Aber kein Sprüche!!!!

Ich bin dieses Jahr von den Ärzten sowas von enttäuscht worden. Wenn ich die Sache nicht gestoppt hätte, wäre ich noch zig mal am Shunt operiert worden! Da war der Standartspruch: das muss sein - und konkrekter, das muss in der einen speziellen Klinik sein! Keine Option, keine Alternativen und vor allem keine Ursachenuntersuchung!!!

Seit dem reagieren ich auf diese Standartsprüche sehr allergisch!

Und für alle die da wer weiß was für Zusammenhänge basteln! Bisher kann mir kein Arzt eine Missachtung der Compliance vorwerfen! Und wenn es eine Chance der TX gibt (der Weg dahin war schon kompliziert genug): mir ist der Wert dieses Geschenks durchaus bewußt und die Chance die darin steckt! Allerdings auch durch gerade Erlebtes auch die Gefahren!

Die TX eröffnet mir die Chance meine Lebenspläne für den Rest zu verwirklichen!
Die Dialyse hat einige meiner Lebenschancen kaput gemacht und ich habe es immer als notwendiges Übel betrachtet! Das wird sich kaum ändern!

Werner

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

10 Nov. 2008 05:53

#

Siehe oben!

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

10 Nov. 2008 06:07

#

Siehste, auch Du unterstellst mir ich würde mich nicht an die Medikation halten!

Ich habe nur ob der Menge und Zusammensetzung gewisse Zweifel und statt Erklärungen bekomme ich Standartsprüche!

Ich bin bei jeder Visite des Arztes ganz Ohr (im Gegensatz zu den Ärzten die regelmäßig vom Telefon unterbrochen werden!) Ich habe das mal deutlich gemacht:

Doc kam, ich nahm meine Kopfhörer ab und habe ihn gebeten das Telefon auszuschalten oder wegzulegen. Ich würde ihm volle Aufmerksamkeit widmen und erwarte das auch von ihm!

Der Doc war verblüfft, hat dann aber das Problem begriffen! Nur hat er sich dann hinter dem Notfallargument verschanzt. Prompt bimmelte das Telefon und er musste wieder weg! So kann eine Visite durchaus in 2 oder 3 Teilen stattfinden!

Aber nochmals: kein Arzt kann von mir behaupten ich würde seine Medikation nicht einhalten oder ansonsten gegen die Compliance verstoßen! Allerdings beharre ich auf meinem Recht auf Hinterfragung!

Probleme gibt es nur, dass ich mich weigere in das angeschlossenen Krankenhaus und deren Dialyse zu gehen! Ein Krankenhaus in dem man einen akuten Schlaganfall nicht erkennt hat halt nicht mehr mein Vertrauen!

Was die Verlängerung der Dialysezeit betrifft! Auch da fehlte (wie leider üblich) die Erklärung bzw. Optionen! Der Standartspruch war diesmal: das muss so ein!

Ich habe auf die Problemeatik mit dem Katheder hingewiesen und auf die Zeit nach dem Urlaub bzw. Shuntrevision hingewiesen! Das wurde so akzeptiert!

Werner

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

10 Nov. 2008 11:10

#

Hallo Geierlein,

Du befindest Dich in einem Irrtum. Nicht die Dialyse hat einige Deiner Lebenschancen kaputt gemacht, sondern Deine Krankheit,

Durch die Dialyse hast Du die Chance zu leben.

Nichts für ungut
Saintremy

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trockengewicht
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Re: Re: und noch mehr

10 Nov. 2008 13:09

#

Hallo Geierlein,
warum betrachtest Du meinen ganz persönlichen Erfahrungsbericht nicht ganz einfach als solchen? Dachte, ich könnte Dir evtl. etwas Mut damit machen.
Wenn Schuhe nicht passen, warum ziehst Du Sie immer wieder an? Das hast Du doch gar nicht nötig!
LG
trockengewicht

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kaimana
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Re: Re: und noch mehr

10 Nov. 2008 13:21

#

Dann verzichte auf die Compliace, später wirst du sehen, wohin das führt! Neue Nieren sind nicht im Dutzend billiger. Und wie gut ein Patient mitarbeitet ist seine Sache. Aber ob das das TX-Zentrum so sieht bezweifele ich. Aber was solls, Geierlein sagt immer nein Alle Spinnen nur er hat Recht! Er will eh keine Unterstützung aus dem Forum; er sucht nur den einen Gleichgesinnten.

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

10 Nov. 2008 15:51

#

Hallo Geierlein,

lies dir bitte deine beiden letzten Erstbeiträge durch. Du stellst KEINE Fragen. Du berichtest, daß deine Ärzte Therapievorschläge machen - Verlängerung der Dia-Zeit - und Du das ablehnst. Was sollen wir davon halten? Was erwartest Du von uns? Wer deine Beiträge des letzten Jahres verfolgt hat, kann eigentlich deinen Ärzten nur zustimmen.
Glaubst Du wirklich, daß deine Nieren 30 Jahre Bluthochdruck ohne Nebenwirkungen überstanden hätten? Was genau war deine Frage zum Medikamentencoktail? Wo Du in 10 Jahren stehst? Wer soll das wissen?
Ich lasse mir auch genau erklären, warum ich ein neues Medikament nehmen muß. Habe übrigens eine ähnliche Liste wie Du. Ich habe auch schon nach den Wechselwirkungen gefragt und bekomme ständig von meiner Apotheke gesagt, daß ich keinen Grapefruitsaft trinken darf

. Und ich spreche die Einnahme aller Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel (nehme ab und zu Magnesium) mit meiner Nephrologin ab, da ich ihr vertraue und sie die Wechselwirkungen einschätzen kann. Trotzdem weiß ich, daß es keine Garantie gibt, da jeder Mensch anders auf Medikamente reagiert.
Also vielleicht ringst Du dich in Zukunft zu einer konkreten Frage durch, damit wir wissen, was Du von uns erwartest.

Ich wünsche dir einen sehr erholsamen Urlaub.
Gruß Logika

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Anonym
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Re: Re: und noch mehr

10 Nov. 2008 16:47

#

Hallo Werner,

in dem Punkt kann ich Dich ein wenig verstehen. Hab auch gelernt, nachzufragen. Bei mir im Zentrum ist das aber kein Problem, bisher gab es immer Alternativen wenn mir die angebotene Behandlung nicht ganz geheuer war. Auch wird bei uns immer alles sehr ausführlich erklärt und besprochen.
Ich wünsche Dir, daß sich Deine Situation bald bessert.

Gruß Marc

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Mittelalter
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Re: Re: und noch mehr

10 Nov. 2008 16:53

#

Jetzt muss ich mich auch mal einmischem.
Wo hat dir Truckengewicht unterstellt, dass du dich nicht an die Medikation hältst? Ich kann das nicht erkennen.
Du fühlst dich viel zu oft zu Unrecht angegriffen.
Und was die Verlängerung der Dialysezeit betrifft, da gibt es nunmal keine andere Erklärung, als die, dass daurch deine Werte einfach besser werden und du dadurch evtl. weniger Medikamente brauchst, was ich bestätigen kann

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

11 Nov. 2008 09:33

#

Du hast Recht!

Werner

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

11 Nov. 2008 09:44

#

Danke für die Wünsche!

Also um die Sache in den richtigen Kontext zu bringen! Der Therapievorschlag mit der halben Stunde länger ist mir schon dehalb aufgestoßen, da es offensichtlich ne Art Einbahnstraße ist! Mehr oder weniger regelmäßig gibt es ne halbe Stunde länger!
Die Frage ist dann für mich: warum?, was ist die Ursache? und vor allem, gibt es keine Alternmativen dazu?
Ich habe der halben Stunde ab Januar schon zugestimmt!

Gut ich bin kritisch Ärzten gegenüber, aber das hat auch mit deren Vorgehensweise zu tun! Ich habe nicht nur im Beruf gelernt: wenn sich ein Problem stellt, müssen die Ursachen bestimmt und analysiert werden, danach müssen Lösungen gefunden werden und da ist es immer besser 2 Optionen zu haben! Das habe ich in Bezug auf Ärzte bisher kaum bis gar nicht erlebt!!!
Dieses: Das muss so sein! ist genau so ein blöder Standartsatz wie andere und die nerven mich überall! Beweisen sie doch z.T. mangelnde eigene Kreativität.

Werner

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

11 Nov. 2008 09:47

#

Deine Polemik kannst Du Dir schenken!!!

Nochmal: kein Arzt kann mir bisher mangelnde Compliance nachsagen!!! Nur hinterfrage ich sie bei Bedarf!

Werner

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

11 Nov. 2008 09:51

#

Sorry wenn Du das missverstanden hat. Der Erfahrungsbericht war ja wirklich in Ordnung nur zum Schluß wird es missverständlich und ich habe es so aufgefasst dass Du auch mir vorwirfst mich nciht dran zu halten!

Werner

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Hobbit
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Re: Re: und noch mehr

11 Nov. 2008 10:29

#

Ach Werner,

die Problemdefinition ist doch klar.

Problem = Zunehmender Verfall des Körpers durch langdauernde chronische Niereninsuffizienz und Nierenersatztherapie ( + Diabetes + Herz-Kreislauferkrankung IIRC).
Die Ursachen (Grunderkrankung, ungenügende Dialyse, psychische Faktoren, persönliches Pech etc.) sind in diesem Fall tatsächlich irrelevant.
Es gibt nur eine Option: Bis zur TX (die auch nicht alles löst) so lange, so oft und so effektiv wie möglich dialysieren. Allerdings verstehe ich, dass Du trotzdem auch Highlights für die Psyche brauchst. Insofern ist die hohe Priorität, die Du Deinem Urlaub einräumst durchaus nicht nur unvernünftig.

Eine andere Problemdefintion sehe ich noch bei Dir.
Problem = Du erträgst die Situation mit Deiner Krankheit nicht. Insbesondere kannst Du Dich mit dem Kontrollverlust nicht abfinden.
Die Ursachen kannst Du herausfinden.
Welche Optionen es gibt weiß ich auch nicht.

Gruß

joe

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Geierlein
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Re: Re: und noch mehr

12 Nov. 2008 07:58

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Schon der 2. Wohlfühlbeitrag heute!

Ja, der Urlaub hat dieses Mal eine extrem wichtig psychische Funktion. ich war nach diesem Chaosjahr (und dem vorhergehenden Urlaubabbruch) z.T. sogar suizidgefährdet. Aber aus diesem Loch bin ich durch Eigeninitiative raus! Um so blöder ist die Aussicht, sofort nach der Rückkehr wieder 2 Operationen vor der Brust zu haben! Das ich da nicht jubelnd meinen Arzt in die Arme nehme, dürfte auch meinen schärfsten Kritikern klar sein!

Werner

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sabine
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Re: Re: und noch mehr

12 Nov. 2008 11:33

#

Hallo Werner,

Augen zu und durch (durch die OPs), Du hast immerhin die Aussicht, Dich danach besser zu fühlen (und das wirst Du bestimmt).
Ich drück Dir die Daumen.

LG
Sabine

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