Verunsicherung

Ihr Lieben,
ich war viele Jahre ambulant in einer nephrol.Ambulanz in Behandlung. Dann kam die Dialyse und ich habe auch dort andialysiert. Nach 2x Dialyse bin ich in ein Zentrum in Wohnortnähe gewechselt. Das war am 18.9.08. Montags wird immer eine BGA,HKT und Kalium gemacht. Letzten Montag wurde erstmals eine große Routine abgenommen. Jetzt eine Woche später habe ich aber immernoch keine Ergebnisse. Ist es denn korrekt, daß man fast 8 Wochen wartet bevor man mal die harnpf.Substanzen kontrolliert, Phosphor usw?? Auch hat niemand meine Befunde angefordert, die einzigen Unterlagen sind 2 Dialyseprotokolle vom Start. Ist es vielleicht an der Dialyse wurscht was die Grunderkrankung ist? Ich arbeite seit vielen vielen Jahren bei Internisten, habe auch schon auf einer nephrol.Station gearbeitet und denke deshalb, daß ich vielleicht zuviel erwarte. Die Visiten sind halt auch immer nur höchstens 2 Minuten lang. Jetzt gehe ich am Do. in die TX-Ambulanz zur Erstvorstellung und bin schon gespannt, was ich für einen Anamnesebogen mitbekomme. Habe eine FSGS mit nephrotischem Syndrom.

Vielen Dank


Birki

Hast du deine behandelnden Ärzte mal darauf angesprochen ?

Ja. Sie würden halt immer nur alle 3 Monate abnehmen und ich müßte jetzt warten bis die Quartalsuntersuchung dran ist. Am Mittwoch also 1 Tag vor der Tx-Ambulanz habe ich einen 10 Minuten Termin bei der Nephrologin. Bin mal gespannt

Ich denke letzten Montag wurde was abgenommen ? Die Ergebnisse müssen die doch mit dir besprechen. Und...kleine Routine ist eigentlich jeden Monat angesagt.

Ich habe ja nachgefragt, da sagte man es wären noch nicht alle Blutwerte da, was Quatsch ist, da wir unsere Laboranforderungen ins gleiche Labor schicken. Aber ich will mich ja auch nicht unbeliebt machen, da habe ich ein echtes Problem mit mir. Kleine Routine wie gesagt: BGA, Kalium und HKT. Aber seit Wochen kein Krea. Aus dem Krankenhaus weiß ich auch, daß dort regelmäßig ein Sammelurin angeordnet wird. Aber hier: nix

Wenn ich mal in Deutschland bin, wird dort meistens am Montag Blut abgenommen. Bis Mittwoch habe ich die Ergebnisse,
Hier auf TF habe ich mit wenigen Ausnahmen fast immer das komplette Labor am folgenden Tag schon im Fax.

Dein Arzt sollte mal beim Labor tel. anfragen, wo die Labors geblieben sind.
Kaimana

Finde ich echt komisch....Mal ne andere Frage, hat man dir CAPD angeboten ?

Da ich ein paar Bauch-OPs hatte und durch das nephrotische Syndrom superhohe Blutfette sind das wohl Ausschlußkriterien für CAPD. Bin mir auch nicht sicher gewesen, ob ich damit auf Dauer glücklich geworden wäre. Mein grosses Ziel jetzt ist eine Heimdialyse. Bin auch schon dabei, meinen Shunt selbst zu punktieren. Da ich ja beruflich schon mein halbes Leben Blut abnehme, mein Shunt etwas schlapp ist, und die Schwestern immer ziemlich ins Schwitzen kommen, habe ich es selbst probiert, und krieg die Vene auch gut hin. Bei der Arterie habe ich noch etwa Muffesausen.

Super ! Unterstützt dein Zentrum die Heimdia ?

Ja aber nur bis 23.00h. Jetzt hoffe ich nur, mein Partner muss sich nicht beruflich verändert und damit viel beruflich unterwegs. Vielleicht muss ich mir neben Kai noch jemand suchen, der bereit wäre, evt. Kai zu vertreten. Mal schauen, ich denke es entscheidet sich Anfang nächsten Jahres

Hallo Birki als ich an die Dialyse kam musste ich da auch umdenken. Werte wie Krea spielten für die Ärzte keine grosse Rolle mehr. Stattdessen war ganz wichtig Kalium. Und Sammelurin ? Daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Die Ausscheidung geht sowieso zurück.. Bei uns im Zentrum wurde auch vierteljährlich grosse Routine gemacht . Bei 250 Patienten und 4 Ärzten hat das ein paar Tage gedauert bis alles sortiert und überarbeitet war. Unsere Ärzte haben dabei immer die Pat.geschichte durchgearbeitet. Und das dauert halt. Sonst wurde nur dann Labor abgenommen wenn was anstand z.B. Einstellen auf Phoaphathemmer oder Epo. Klar Kalium wird ständig kontrollirt. Was sagen denn Deine Mitpatienten? Ich glaub das ist für Dich auch eine Eingewöhnungssache. Mit der Zeit wirst Du gelassener. Und ich verstehe Deine Angst von vornherein als Stänkerer abgestempelt zu werden. Kannst Dich ja mal einer Schwester anvertrauen. Es gibt bestimmt eine die ein Ohr für Dich hat. Ich habe übrigens die gleiche Grunderkrankung. Ich wünsch Dir alles Gute pluri

Wahrscheinlich hast Du Recht. Ich muß noch Umdenken lernen. Ich gehe halt immer direkt nach der Praxis hin, bin dann ziemlich geschafft und mache aber immer auf mords alles im Griff - Gehabe. Mir gehts halt auch besser aber ich muss mich auch mehr informieren und interessieren. Für Eure Hilfe vielen, vielen Dank

Birki

Kenn ich nur zu gut. Bin auch nach der Arbeit zur Dia.

Hallo Birki,
schon heftig bei euch. bei uns im zentrum wird jeden Montag ein kleines Blutbild gemacht. jedes Quatal grosses.
Ich würde nach meinen Werten fragen weil das kann ja nicht sein.
Man muss immer dran bleiben, ist ja wichtig. Bei mir liegen Mittwochs die Werte schon auf dem Bett wenn ich komme.
Sprich das an.
Lg Jerry

Wieso bis 23.00Uhr??bei uns gibt es die Partnerlose Dialysejeden Tag, also 6mal die Woche, 2,30Stunden, frage hier Rocky, der macht es.

So ähnlich ist es hier auch! Und die alten Werte sind im Computer abrufbar!

Werner

Das Zentrum ist nur bis 23:00 besetzt !

Aber bei HHD braucht man doch das Zentrum nicht,gibt es denn dort keine Rufbereitschaft die man mal anrufen kann?

Hallo,
ich mache ebenfalls 6-7x wö 3 -4 h partnerlose HHD, das zentrum ist entsprechend der normalen Dia-Zeiten besetzt, d.h., MO Mi Fr. lang, Di Do Sa kurz, So di Do nachts für Nachtdia. Meine Daten laufen dort über ISDN auf, aber das schaut sich keiner an. Entscheidend ist eher, ob es eine Rufbereitschaft gibt. Man lernt aber, mit allen Problemen umzugehen, notfalls schaltet man die Dia eben ab. Und wenn man jetzt wirklich einen Kreislaufzwischenfall hat, ist aus dem Zentrum eh keiner so schnell da. Ein gewisses Risiko lässt sich im Leben nicht vermeiden. Ich würde mich nicht auf bestimmte Zeiten festlegen lassen.
Meine Frau hat alles mit trainiert, aber ich mache trotzdem meistens partnerlose HHD, sonst wäre ich zeitlich so festgelegt, dass ich gleich hätte im Zentrum bleiben können.
LG Antonio

Guten Abend,
langer Tag für mich, deshalb hier kurz ein paar Sätze. Erstmal bin ich froh, diese Seite gefunden zu haben. Echt tolle Hilfe. Partnerlose HD - hätte ich mir so gar nicht vorstellen können. Wird immer interessanter für mich.
Rufbereitschaft nach 23.oo h besteht bei uns im Zentrum nicht.
Aber vielen, vielen Dank für die Denkanstösse. Ich werde wohl darauf hinarbeiten.

Edel(Birki)

Bist Du in einem KFH ODER PHV
Kuratorium für Dialyse und Nirentransplantationen. www.Kfh-Dialyse.de
Patientenheimversorgung: www-PHV-Dialyse.de
es sind gemeinnützige Organisationen

Hallo Birki, ich mache HHD über Nacht, acht Stunden. Das verträgt sich super mit meiner Arbeit. Blutwerte werden bei mir alle sechs Wochen abgenommen oder bei Veränderungen oder Unwohlsein. Betreut werde ich von der PHV. Gruß stjerne

Hallo Birki!

Du schreibst von 2-Minuten Visiten, 10-Minuten-Terminen und fehlender Rufbereitschaft nach 23 Uhr.

Ich finde das bedenklich und möchte Dir dazu nur mitteilen, dass das meiner Erfahrung nach nicht der Normalfall sein muss.
Inwieweit die tatsächliche Wartezeit auf Blutuntersuchen usw. im einzelnen Zentrum beträgt, ist sicherlich sehr unterschiedlich, aber auch hier ist ganz bestimmt ausschlaggebend, wie gut Dein Zentrum ausgestattet ist, sprich: ob es ein eigenes Labor hat in dem relativ viel selbst gemacht werden kann, oder ob alles auf dem Weg zu externen Labors einfach etwas länger braucht und man die Schreiben der Kollegen erst abwarten muss.

Ich selber habe vor einiger Zeit mein Zentrum in Godesberg gewechselt, in dem ich mich vorher ein halbes Jahr sehr unwohl und fehlbetreut gefühlt habe . Das lag u.a. eben auch an zu kurzen Sprechzeiten und zu wenig persönlichem Verständnis.
Ich kam mir dort vor wie eine Nummer (oder wie ein Huhn in der Legebatterie). Ein bisschen habe ich das auch zwischen Deinen Zeilen herausgelesen.

Seit ich in meinem jetzigen zentrum in Wesseling bin, habe ich mich kein einziges Mal mehr geärgert oder missverstanden gefühlt und es ist immer genügend Zeit, bei Ärzten und Schwestern, meine Fragen und Sorgen abschliessend zu klären, ohne jemals das ungute Gefühl gehabt zu haben, zu nerven oder die Dinge zu genau wissen zu wollen. Als aufgeklärten Patienten nimmt man mich hier ernst und stellt das auch nie in Frage.

Wüsste ich im Vorfeld schon, dass ich nur einen 10 Minuten Termin bekäme, würde mir das sehr zu denken geben, auch wenn ich um die Auslastung der Ärzte und Schwestern weiss, ist so etwas für mich mittlerweile ein k.o.-Kriterium für ein Zentrum. Und eine Rufbereitschaft über 24 h ist übrigens in allen mir bekannten Zentren normal und auch nicht ganz unwichtig.

Was ich Dir damit mitteilen möchte: Wenn Du Dich unwohl fühlst und Dich Dinge ärgern, hast Du immer die Möglichkeit, darauf Einfluss zu nehmen, auch wenn das mit Dialyse nicht mehr ganz so einfach ist. Wichtig ist nur herauszufinden, wo Du selber die Prioritäten für die Behandlung an Dir setzt. Für mich war das auch sehr wichtig, daher kann ich Dich hier gut verstehen!!
Ich wünsche Dir alles Gute!
LG Bienchen