Polyneuropatie

Hallo zusammen,
ich mache seit ca. 4 Jahren PD und leide seit ca. 1,5 Jahren an Polyneuropatie. Es fing mit Taubheitsgefühlen in den Zehen (beide Füße) an - mitlerweile sind die kompletten Füße betroffen. Das schlimmste sind jedoch die starken Schmerzen beim Gehen und Stehen. Ich nehme Gabapentin und mitlerweile auch Schmerzmittel (Tilidin und Metamizol). Leider sind die Schmerzen immer noch sehr stark.
Wer von Euch hat auch Polyneuropatie, wie wirkt sich das bei Euch aus und welche Medikamente bekommt Ihr?
Vielen Dank.
Grüße
Biene

Hallo Biene,
ich bekomme gegen meine Polyneuropathie Lyrica- 2x25 mg. An den Dialysetagen ist es besonders schlimm- ich denke weil Schmerzmittel bei der Dialyse eliminiert werden. An den Zwischentagen komme ich aber im Allgemeinen gut mit dieser Dosierung aus, aber es gibt da auch Fälle die 300mg Lyrica einnehmen.
Gruß Sonja

Hi Biene,
bei mir geht es seit 5 Jahren gar nicht mehr ohne Schmerzmittel, >Gabapentin macht nur Müde, hiöft mir aber nicht.
Meine Ärzte in PB sagen das es eine Nebenerkrankung ist die auch durch ein erhöhtes Parathormon ausgelöst wird.
Nachdem meine nebenschiddrüsen draussen waren wurde es auch kurz besser, aber auf Dauer hilft nur eine TX.
Gruß jojo

Ich habe PNP bei der HD bekommen, trotz NTX vor über 4 Jahren ist das Phänomen nicht verschwunden, ich nehme morgens 150 und abends 300 Lyrica, das hilft einigermaßen. Da sind die Schmerzen erträglich, das Taubheitsgefühl nimmt aber zu. Ursachenforschung ist recht stressig, nervenärzte messen, diabetologen raten (ich bin kein diabetiker), nephrologen zucken mit den achseln. Selbst wenn man auf Erklärungen kommt wie z.B. Verklebungen der Nervenenden, so ist eine Therapie derziet nicth in Sicht. Es stimmt, dass bei den meisten nach TX diese Erscheinung verschwindet, aber eben nicht bei allen. Ich habe mich inzwischen damit arrangiert, habe Spezialschuhe und schaue halt oft nach einem Sitzplatz statt irgendwo zu stehen. Und dann ist es im Grund genommen erträglich. Alles Gute hemago

Hallo Biene,
nachdem ich von Gabapentin nur müde werde und auch noch Wasser einlagere
und Lyrica nicht viel besser ist, habe ich die Dreisavit Dosis von 1er Tablette auf 3 mal eine Tablette erhöht, seither geht es mir wesentlich besser.
die Schmerzen sind zwar nicht komplett weg, aber erträglich.
mfg
Gerhard

Dreisavit = Vit. B (Wasserlösliche Vita. werden bei der Dialyse (PD + HD audgespült)

Hallo hemago,
wollte Dich mal fragen was das für Spezialschuhe sind.
Lg Sonja

polyneuropathische beschwerden hab ich schon seit mehreren jahren.
mir hilft lyrica 150-0-225 tgl.,dazu semiorthopädische schuhe mit einlagen.
ich habe mir in der orth. werkstatt anstatt der schuhungetüme aus den katalogen einfach welche marke finncomfort geben lassen.die sind besonders weit und haben innen keine nähte(druckstellen!) man kann die orig.einlagen herausnehmen und gegen speziell angefertgte sog. diabetesadaptierte einlagen austauschen. schuhe und einlagen gibt es auf rezept, je nach kasse mit mehr oder weniger stress.(für die leser zwischen ulm u. augsburg: fa.klaban, thannhausen-spitze!!)
unter info@gbo-med.de oder gbo-med.de gibt es information und angebot zur sog.hochton-therapie. referenz kfh würzburg.
würde mich sehr freuen, wenn Dir meine hinweise ein bisschen helfen würden.
PNP ist wirklicheine überflüssige plage.
beste grüsse an alle erich

Seht doch mal in diese Forum extra für PNP

www.polyneuropathie-forum.de/viewforum.p...8dfaec84b257d457d749


hier weitere links zum Thema PNP

www.polyneuropathie-forum.de/viewtopic.php?f=12&t=2996

Hi, wer chronisch nierenkrank ist, der bekommt mit der Zeit, oft schleichend, Polyneuropathie. Die äußeren Nervenfasern der peripheren Nerven gehen kaputt. MIr ist das über all die Jahre nicht aufgefallen, ich hatte keine Schmerzen, bin aber plötzlich mehrmals hintereinander gestürzt und hatte immer mal wieder das Kribbeln in den Füßen.

Schmerzen habe ich, seit ich nach meiner Transplantation wieder an der Dialyse bin, hin und wieder. Aber die gehen immer rasch weg. Ich kann gut damit leben. Ich walke jeden Morgen 45 Minuten, seitdem geht es mir auch besser.

Vielleicht, weil ich seit Jahren Pregabalin (Lyrica) nehme. Erst viel zu viel (wegen Juckreiz an der Dialyse), so dass ich abhängig geworden bin, jetzt nur noch 25 mg nach der Dialyse. Ich nehme es aber gegen meine Restless legs, sonst fange ich an, im Bett herumzuturnen. Als Dialysepatient soll man nicht mehr als 50 mg nehmen. Aber immer nach der Dialyse, da es rausdialysiert wird. Jedemnfalls wird es mir auch gegen die PNP helfen.

Beste Grüße, Ulrike

Hallo liebe PNP Leidensgenossen,
in diesem thread habe ich mehrfach von Vitamin B gelesen, welches helfen soll. Da gibt es ja sehr viele Marken und Formulierungen.
Mich würde interessieren, welches Präparat ihr nehmt.
Ich habe bei mir eher den Verdacht, dass das z.T.ursächlich die PNP auslöst bzw. verschlimmert.
Für kurze Antworten bedanke ich mich schon vorab und
LG Fritz

B-Vitamine sollte man als Dialysepatient mit der Ernährungsberatung besprechen.
Für mich war es damals eine Offenbarung, dass RedBull und ähnliche Energydrinks eigentlich zu den "guten" Lebensmitteln gehört weil es kaum Kalium und Phosphat enthält und hat die wichtigsten B-Vitamine in hoher Dosierung zugesetzt.
Und das ist nur ein Beispiel, bei vielen Limonaden sind B-Vitamine zugesetzt.

Übrigens Kaffee enthält genauso eine hohe Menge an wichtigen B-Vitaminen.

Energydrinks sind keine "guten Lebensmittel" und auch keine Medikamente , als Patient mit einer Nierenerkrankung bekommt man eh meist ein Vitamin Präperat.
Ich muss meins 1mal im Monat Spritzen weil ich eine mangelversorgung habe die nicht mit Nahrungsmitteln ausgeklcihen werden kann (der Körper nimmt das nicht richtig auf)
Der behandelne Nephrologe sollte das in den Blutwerten sehn wen eine Mangelversorgung vorliegt.

Gruss ,

YauLOng

Gerade um die sehr oft zu hohe Dosierung speziell des Vitamins B6 geht es. Dieses soll u.U. bei dauerhafter Einnahme zu Vergiftungserscheinungen in Form einer Polyneuropathie führen. In Australien hat die Arzneimittelaufsicht diesbezüglich reagiert und diese Mittel müssen mit einem Warnaufdruck zur Gefahr einer PNP versehen werden.

Es gibt eine Studie (Fallberichte) zur Entwicklung einer PNP verursacht durch zu hohen Konsum von Energy Drinks!

Hallo,
ja da wollt ich auch sagen.
Red bull ist das Schlimmste, was man sich antun kann.
Für gesunde schon schlecht, weil sie es dann nicht mehr lange sind.
Aber für Nierenpatienten absolut tabu!!!
Das verklebt ja alles.
VG Altlu

Hallo altlu,
nimmst du denn irgendwelche Vitamin B Präparate und falls ja, wie hoch ist die Dosierung des Vitamins B6 (Pyridoxin)?
Grüße Fritz

Hallo!

Ich habe auch Polyneuropatie seit vielen vielen Jahren, allerdings nicht durch Diabetis.
Auch ich habe alle möglichen Therapien versucht, auch intravenöse hochdosierte Vitamin B Therapien.
Leider hat nichts den Zustand verbessern können.

Soweit ich mich in dieses Thema einlesen konnte, ist das Vitamin B12 wichtig bei Nervenerkrankungen. Laut DGE kommt es auch bei Überdosierung zu keinerlei Schaden, ganz im Gegensatz zu B6, wie hier vorher schon erwähnt wurde. Mit B6 Hochdosierung sollte sehr vorsichtig umgegangen werden. Allerdings wäre ich bei einer vorliegenden Nierenschwäche auch mit B12 vorsichtig, da ein Überschuss nicht mehr ausgeschieden werden kann. Ich würde hier unbedingt den Nephrologen um Rat fragen!

Zwar kann man B12 auch durch die Nahrung aufnehmen, aber vor allem wohl bei Veganern und Vegetariern kann es zu Mangelerscheinungen kommen.

Allgemein wird gesagt, dass das B12 aus Methylcobalamin besser vom Körper absorbiert werden kann und natürlich ist, während das Cyanocobalamin B12 synthetisch ist. Ich hatte stets Methylcobalamin B12 bevorzugt.

Ich supplementiere nicht mehr (Polyneuropatie und Nierenschwäche II), würde aber auf jeden Fall bei allen Nahrungsmittelergänzungen meinen Nephrologen vorher fragen.

Danke für deine Tips zum B12. Du schreibst von viel Jahren PNP. Ist das bei dir irgendwann zum Stillstand gekommen oder sehr langsam fortgeschritten? Ich bin ganz panisch, weil das bei mir so schnell schlimmer wird. Binnen 2 Monaten wurde das auch motorisch so extrem, dass ich kaum noch gehen kann und in den Beinen keine Kraft mehr habe, um mich aus dem Sitzen ohne Hilfe zu erheben. Wenn das so weiter geht, sitz ich in einem Monat im Rollstuhl.

Hallo Fritz!

Eieiei, das hört sich wirklich krass an bei Dir.
Ich habs seit etwas mehr als 10 Jahren. Anfangs ist es schneller fortgeschritten, aber seit wenigen Jahren scheint es zum Stillstand gekommen zu sein, bzw keine merkliche weitere Verschlechterung.
Aber es entwickelt sich ja auch nicht bei allen gleich. Es hängt ja auch von der Ursache ab, wenn denn eine gefunden wurde, bei mir wurde leider keine gefunden.
Ich kann noch gehen, habe aber deutliche Gleichgewichtsprobleme durch die Taubheit.

Was sagt denn dein Neurologe?

Fritz,

Ich hab nochmal weitergehend nachgedacht, eigentlich erstmal wegen mir, weil mir auffiel, dass meine Polyneuropathie und der Beginn meines Nierenleidens mit einer bestimmten zeitlichen Situation zusammenfällt.
Einen Zusammenhang habe ich aber wieder verworfen, weil meine PNP etwas vorher anfing als die Verschlechterung meiner Nierenwerte.

Aber bei dir könnte das anders sein.
Etwas "rumlesen" hat mir gezeigt, dass durch eine Nierenschwäche eine PNP ausgelöst werden kann.

Ich bin kein Arzt!! Aber es scheint möglich zu sein, dass eine Giftstoffansammlung im Körper durch eingeschränkte Nierenfunktion zu einer PNP führen kann. Vor allem wenn sie so schnell fortschreitet wie bei dir.

Vielleicht solltest du über diese Möglichkeit mal mit deinem Neurologen und/oder Nephrologen sprechen.
Wie gesagt, ich bin kein Arzt, aber fragen hilft ja bekanntlich. Evt könnte doch eine Entgiftung das Fortschreiten bei dir eindämmen oder sogar aufhalten.

War nur ein Gedankengang von mir und eine Idee, mit dem Arzt mal drüber zu sprechen. Denn PNP ist auch kein Zuckerschlecken.

Einen Versuch wärs allemale wert.

Hallo Sascia,
danke für deine Antwort. Die Nephrologen aus meinem Zentrum meinen das betreffe viele Dialysepatienten und hatten mich zum Neurologen geschickt. Der hatte nur Blutbild, Leitfähigkeitsmessungen und die üblichen Tests (Pricktest, Vibration, Temperatur) gemacht. Für ihn ist das urämisch. Ich hatte zunächst eine 50mg Pregabalin gg die Symptome der sensorischen Störungen, die mich nicht schlafen ließen und Pramipexol gg RLS bekommen. Pregabalin hatte ich abgesetzt, weil ich davon solche Probleme bekam, dass ich nicht mehr schlafen konnte. Eine eigentliche Frage ich Therapie der PNP gebe es nicht, da könne man nur die Grunderkrankung angehen. Ich möchte damit zu einer spezialisierten Klinik, aber da geht ohne wochenlanger Wartezeit nix.
Ich weiß nicht wie viel Zeit mir noch bleibt.

In einem älteren thread von 2020 berichtet Flüstermann(Harald) von seinen PNP Symptomen, die ziemlich genau so auch bei mir zutreffen. Wenn ich das richtig sehe ist er mittlerweile im Rollstuhl, hat aber auch eine Menge andere Baustellen gehabt, außer der Dialyse. Ich würde mich gerne mit ihm austauschen.

Bei PNP bauen sich die Muskeln ab. Mein Neurologe hat mir geraten, mich viel zu bewegen, um dem ein bisschen vorzubeugen. Wenn das noch geht. Ich mache Nordic Walking Schwimmen und Krafttraining.

Man kann nur die Symptome mit Medikamenten lindern. Wenn man schon an der Dialyse ist, hilft eine gute Dialyse. Bei mir scheint die PNP nicht stark voranzuschreiten.

Das scheint aber sehr individuell zu sein. Ja, manche laufen am Rollator oder sitzen im Rollstuhl, da hat man aber schon eine lange Krankheitskarriere hinter sich.

Ja Ulineu, Bewegung soll helfen die Sache zumindest hinauszuzögern. Das hatte ich auch gelesen und beherzigt, als das noch ging. Mittlerweile bin ich froh, wenn ich noch 300 m alleine gehend überwinden kann. Die Waden sind hart wie von einem Krampf.
Ich werde versuchen eine Physio zu kriegen. Ob mir das noch helfen kann, werde ich probieren.

Hallo,
ich habe auch Polyneuropathie und kenne diese Beschwerden gut. Ich nehme Pregabalin, was mir etwas hilft, und versuche zusätzlich, durch Physiotherapie die Beweglichkeit zu erhalten. Manchmal wird auch Amitriptylin oder Duloxetin verschrieben. Vielleicht könntest du mit deinem Arzt besprechen, ob eine Medikamentenumstellung oder andere Therapieoptionen für dich infrage kommen. Ich wünsche dir viel Kraft!