Zystenniere / Organomegalie

Hallo
Vor rund 15 Jahren wurde bei mir (36) ADPKD (Zystennieren und Leberzysten) diagnostiziert, die Funktion ist soweit ok, jedoch bereiten die linke Niere sowie die Leber durch abnorme Vergrösserung diverse Schmerzen und Probleme. Die scheinbar sinnvollste Option sei die Entfernung der linken Niere, welche eine Rest-Funktion von 16% hat. Mir widerstrebt der Gedanke, ein Organ zu entfernen, auf das ich doch angewiesen bin.

Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo Puffin,

ist ja so wie ein gute und eine schlechte Nachricht ..

Ich würde ja (vom Kopf her) die Niere drin lassen. Die Dialyse ersetzt die fehlende Niere nicht zu 100%, wenn es aber den anderen Organen durch die Übergröße schadet, dann eher weg damit .. [augenroll]

Du brauchst, glaub ich Meinungen von versch. Nephrologen dazu!

Kopf hoch!

LG Waldemar

hi puffin

wenn die schmerzen nicht allzu gross sind und die probleme nicht dramatisch, würde ich die niere/restfunktion behalten wollen.

gruess,
sandra

Erfahrung zwar noch nicht, aber Zsystennieren habe ich auch und werde irgendwann sicher vor dem gleichen Problem stehen. Aus meiner Sicht ist es eine Frage des Abwägung: Einerseits verursachen die großen Nieren Probleme, andererseits geht mit einer Niere weniger, Restfunktion verloren. Der richtige Zeitpunkt für eine Resektion ist der, wenn für Dich persönlich die Probleme schwerer wiegen als der Verlust an Restfunktion. Dabei musst Du sowohl die momentane Situation als auch die langfristigen Folgen bedenken. Die Beratung mit Deinem Nephrologen, ggf. auch mehreren ist dabei sicher das Wichtigste.
Ich wünsche Dir eine Entscheidung, die für Dich richtig ist!
Konrad

Hallo, danke für die Antwort. Mit 4.5 Kg war die Niere ja riesig!

die Leber bereitet eigentlich das grösste Problem, da sie SEHR gross ist - von aussen gesehen habe ich einen riesen Bauch. Eine Teil-Entfernung sei aber risikoreich und allenfalls kann sie sehr schnell wieder die selbe Grösse erreichen, daher sei die Entfernung der li Niere (welche etwa 19 cm gross ist) sinnvoller. (Ich war bei diversen Untersuchungen, letztendlich muss man ja dann (leider) selber entscheiden...! )

hi cosima!

Probleme machen mir meine Nieren eigentlich nicht. Ich habe auch noch eine gute Ausscheidung, deshalb möchte ich noch keine Entfernung vornehmen lassen.

LG
Moischen

Hallo Puffin,

normalerweise haben wir Menschen ja zwei Nieren. Deshalb würde ich mal fragen, wie viel welche Niere schafft. 16% sind etwa ein Sechstel... und die andere? Mit insgesamt etwa 50% lässt es sich ordentlich leben - bei TX bekommst Du ja auch nur eine ordentliche Niere. G Debi

Ordentlich leben lässt es sich auch noch mit 25 oder 30% Funktionswert. Die Dialysebehandlung wird normalerweise ja erst bei unter 20% begonnen, und da haben die Patienten in der Regel noch keine Beschwerden, die sich medikamentös nicht beherrschen ließen.
Gruß Konrad

Vielen Dank für all die Antworten!

Die Restfunktion der rechten Niere ist sehr gut (mit ca. 60%), daher empfehlen die Neph und Chirurgen eher die Entfernung der li Niere (16%, ca. 19cm) als eine Teil-Entfernung der Leber. Die Leber geht bis zum Beckenkamm runter und weit nach links rüber. Die damit zusammen hängenden Beschwerden nehmen laufend zu. Scheinbar macht man keine Punktion der grossen Zysten mehr - warum auch immer!

Hallo Cosima,

da für meinen Mann die Entscheidung, eine/beide Nieren zu entfernen, auch anstehen wird, wüsste ich gerne, ob Du Dialyse machst oder tx bist - nach tx dürfte doch Trinkmenge kein Problem sein - oder...???

LG von der Stierfrau

Hallo Cosima,

danke für Deine Antwort. Es wird auf jeden Fall eine schwierige Entscheidung!

LG von der Stierfrau