Zeitliche Organisation und anderes

Hallo!
Auch mir steht die Dialysepflicht bevor. Ich solle mich langsam entscheiden, welche Form der Dialyse ich durchführen (lassen) will, sagt mein Arzt. Um ehrlich zu sein, fällt es mir waaahnsinnig schwer, diese Entscheidung zu treffen. Auch nach den Pro und Contras in diesem Forum und dem Bewußtsein, dass ein Wechsel durchaus möglich ist.
Mein Arzt empfiehlt mir als berufstätige und alleinerziehende Mutter die Zentrumsdialyse. Die Arzthelferin wiederum schwärmt von der zeitlichen Unabhängigkeit der Peritonealdialyse. In beiden entdecke ich Vor- und Nachteile für mich. Aber sollte ich mich für die Zentrumsdialyse entscheiden, habe ich folgende Frage(n).
Wie organisiert ihr das zeitlich? Seid ihr für diese Zeit vom Arbeitgeber befreit (unter Fortzahlung eures Gehaltes)? Ich kann aus finanziellen Gründen schlecht meine eigentliche Arbeitszeit verkürzen. Selbst wenn ich morgens um 7 h - vorausgesetzt, so früh macht das Zentrum schon auf, hingehe, komme ich ja erst in den Mittagsstunden zum Dienst. Den Nachmittag/Abend brauche ich definitiv für mein Kind. Und Nachtdialyse kommt ebenfalls nicht in Frage, weil ich meine Tochter nachts nicht alleine lassen möchte. Jedenfalls nicht in der Form, dass ich bei einem Not-Anruf nicht schnell hinfahren könnte.

CAPD hört sich erstmal so ganz gut an. Aber auch da wirds im Dienst schwierig. Ich arbeite mit Publikumsverkehr (rund um die Uhr) und alle Diensträume sind belegt. Es gibt einen Wickelraum, den ich unter Umständen nutzen könnte, um einen Beutelwechsel zu machen und Material zu lagern. Der wäre aber dann ohne Fenster und wirklich nur ein Kabuff (ca. 3 m³). Ist der Arbeitgeber/Dienstherr (ich bin Beamtin) eigentlich verpflichtet, mir einen Raum zur Verfügung zu stellen?

Wer hat bereits Erfahrungen in ähnlichen Situationen gemacht und kann mir ein paar Tipps geben?

Wo könnte ich mal so einen Beutelwechsel hautnah sehen? Ich hab keine wirkliche Vorstellung, darauf ich mich einlassen würde, wenn meine Entscheidung entsprechend ausfallen würde.

Über zahlreiche Infos würde ich mich riesig freuen!!

Herzlichen Dank schon im voraus und euch weiterhin gute Besserung und viel Zuversicht!
Es grüßt mogline aus Berlin

Hallo mogline!
Als ich dialysepflichtig wurde, war mein Sohn 4Jahre alt und so habe ich mich für die CAPD entschieden, damit ich nicht solange von zuhause weg war, ich war auch alleinerziehend. Ich habe 4 Beutelwechsel gemacht, der Cycler behagte mir nicht so, da nachts mein Sohn öfters mal was hatte und ich dann nicht angebunden sein wollte. Bei uns war es so, dass man mir die Dialysestation gezeigt hat und ich auch mit zu einem Hausbesuch konnte und die Patientin dort mir einen Beutelwechsel zeigte. So konnte ich mir einen Überblick verschaffen.
Normalerweise sollte dir der Arbeitgeber einen Raum zur Verfügung stellen und eigentlich müßte der Wickelraum reichen.
Laß dir alles zeigen und erklären und versuch dann heraus zu finden was am besten ist.
LG quetsch

Hallo,

mir ist es ziemlich schleierhaft, wie dein Arzt dir bei deinen Bedingungen eine Zentrumsdialyse empfehlen kann.....[augenroll]
Ich denke flexibler als mit der CAPD geht es nicht.
Ich habe über 5 Jahre CAPD gemacht. Meine Tochter war damals 3 und ich war teilzeit berufstätig (übrigens auch als Beamtin).
Wie viele Stunden arbeitest du denn ?
Ist es nicht evtl möglich einen Wechsel vor Arbeitsbeginn zuhause und einen Wechsel direkt nach Arbeitsende und dann wieder zuhause zu machen ?
Daovn ab sollte es für deinen Arbeitgeber kein Problem sein, dir einen Raum zur Verfügung zu stellen.
Ich glaube, er ist sogar dazu verpflichtet.....
Bin mir aber nicht ganz sicher.

Gruß
Nicole

Hi Nicole!
Der Doc meinte, ich wäre gedanklich dann viel zu sehr mit den Wechselterminen beschäftigt und müsste meinen gesamten Tagesablauf darauf abstimmen. Für mich wäre es wohl bequemer, 4 - 6 Stunden im Zentrum zu liegen...

Nochmal zu meinem besseren Verständnis (bin eben noch nicht vollends informiert [augenroll]...) - ich muss JEDEN Tag einen 4maligen Wechsel vornehmen? Oder gibt es auch Tage, an denen das nicht notwendig ist? Und kann mir bitte noch mal jemand den genauen Ablauf schildern? Das wäre total lieb! Wie gesagt - ich habe so gar keine Idee, wie stark sich die CAPD auf meinen Alltag/Tagesablauf Einfluss nimmt...

quetsch schrieb:

> der Cycler behagte mir nicht so ....

Ich gehe davon aus, dass der Cycler die Hämodialyse @home ist?

Hallo Mogline,
ich bin zwar kein capdler, aber es gibt die Möglichkeit, capd nachts per Cycler zu machen (Abk: APD o.ä.). Da steht dir der ganze Tag frei zu Verfügung, du musst nur auf eine gewisse Nachtdialysezeit kommen, also dementsprechend ins Bett gehen. Irgendwas ist immer, aber hierzu werden dir alte capd-Hasen viel mehr schreiben können.

Ich drück dir die Daumen, dass du das packst
Chrisi

Ah, okay.... Davon wurde auch erzählt. Maschinchen neben dem Bett beispielsweise. Wasseranschluss etc. Jaja, ich erinnere mich. Aber da war doch auch noch was mit nem Dialysepartner, oder? Und das wär ja schon mal problematisch... Meine Tochter ist 10 und der würde ich das nicht zumuten wollen. Sie hat so schon Angst vor meine Zukunft. Natürlich bekommt sie einiges mit - meine Ängste, Gespräche, Broschüren, die rumliegen etc.... Aber das würde in meinen Augen zu weit gehen und wäre für mich auch unverantwortbar, dass ein 10jähriges Kind immer in Hab-Acht-Stellung sein muss. Naja, und dann die Räumlichkeiten. 2,5 Zimmer, wovon das halbe eigentlich nur eine Schlafniesche (Hochbett) ist..... Neee, so bequem sich das anhört, aber das wäre wohl in dieser Wohnung und den derzeitigen Umständen nicht möglich...

Und wie ist das nun mit dem Handbetrieb? Täglich - 7 Tage die Woche?

Hallo mogline!

Ich gehe davon aus, dass der Cycler die Hämodialyse @home ist?

Nein, der Cycler ist ein Gerät, daß die Bauchfelldialyse zu Hause während der Nachtstunden (Behandlungsdauer ca. 8 h) automatisch steuert, während Du schläfst. Viele Patienten brauchen tagsüber dann gar nicht wechseln, andere nur einmal.

Ohne den Cycler wechselt man viermal, in Ausnahmefällen bis zu sechsmal am Tag von Hand. Ein ganzer Tag Behandlungspause ist nicht drin. Wenn man das Zeitmuster mal sehr ausreitzt (deutlich längere oder deutlich verkürzte Verweildauer im Bauch bei einer Reise o.ä.), sollte man schauen, wie man das verantwortlich wieder ausgleicht, damit die Entgiftung in ausreichendem Maße gewährleistet ist und sich nicht zu viel Wasser woanders einlagert.

Freundliche Grüße,
fabienne

PS: Guck mal bei Data auf die UserPage. Da findest Du ein Bild vom Cycler und bekommst einen Eindruck von der Größe eines solchen Geräts.

Ja, vielen Dank... Jetzt habe ich einen ungefähres Bild von dem Gerät!
Wäre nochmal jemand bereit, mir zu erklären, warum man dafür einen Dialysepartner braucht? Könnte die Maschine ausfallen? Oder ist es schwierig, den Anschluss selbst zu legen? Wenn ichs richtig verstanden habe, läuft das auch über einen Bauchkatheder?
Sowas sollte mal bei Youtube eingestellt werden. Das ist wenigstens lehrreich, auch wenns einige vielleicht ekelt oder unpassend finden. Für Betroffene bzw. zukünftig Betroffene wäre das aber wirklich sinnvolles Filmmaterial!
Hmm, werd mal danach googlen...
Erstmal lieben Dank für die vielen und vor allem sehr interessanten Antworten! Im Moment bin ich gerade in der Phase, alle Infos förmlich aufzusaugen und hoffe, mir damit ein besseres Bild machen zu können! Ich hoffe, ihr habt Verständnis... Aber ich denke, euch wirds nicht anders gegangen sein. Ich bin wirklich sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben und darin Menschen zu treffen, die so offen und ehrlich auf meine (hoffentlich nicht allzu dämlichen) Fragen antworten! DANKE!!!!

Hallo mogline!

Ah, okay.... Davon wurde auch erzählt. Maschinchen neben dem Bett beispielsweise. Wasseranschluss etc. Jaja, ich erinnere mich. Aber da war doch auch noch was mit nem Dialysepartner, oder?

Nein, das wäre Heimhämodialyse und selbst die gibt es in einer partnerlosen Variante für Menschen, die ganz allein zu Hause wohnen und dort die Hämodialyse durchführen wollen. Mit dem Cycler macht man Bauchfelldialyse; da brauchst Du keine Assistenz. Selbst die Karton mit der Dialyselösung, müssen die Lieferanten an genau den Platz schleppen, wo Du sie haben willst, ohne daß Du sie von der Straße ins Haus trägst.


Und wie ist das nun mit dem Handbetrieb? Täglich - 7 Tage die Woche?

Jepp, sowohl bei der Bauchfelldielyse von Hand als auch bei der mit dem Cycler.

Freundliche Grüße,
fabienne

Oh jee, langsam verlier ich doch den Überblick...
Ich muss nochmal nen Blick in das Lexikon werfen...

Hallo mogline!

Das muß aber ein sehr spezielles Lexikon sein, wenn Du alle Varianten darin finden wolltest (-;
Ich versuche mal zu strukturieren, was ich in den letzten Jahren hier schon alles gelesen habe:

Hämodialyse
° Hämodialyse im Zentrum, 4-6 h, 3x/Woche
° Hämodialyse nachts im Zentrum, 8 h, 3x/Woche
° Hämodialyse mit/ohne Partner zu Hause, 4-6 h, 3x/Woche
° Hämodialyse mit/ohne Partner zu Hause, ?-4 h, 4x/Woche
° Hämodialyse ohne Partner zu Hause, bis 3 h, 4-5x/Woche


° Bauchfelldialyse tagsüber regelmäßig von Hand, 6 Tage je Woche, 1x/Woche Hämodialyse im Zentrum (da war CAPD nach einigen Jahren nicht mehr allein ausreichend)

Bauchfelldialyse
° Bauchfelldialyse tagsüber regelmäßig von Hand, täglich
° Bauchfelldialyse nachts mit dem Cycler, tagsüber ohne Wechsel, täglich
° Bauchfelldialyse nachts mit dem Cycler, tagsüber mit einem Wechsel, täglich

Es darf ergänzt oder berichtigt werden, doch gern so, daß es ein bißchen übersichtlich für mogline bleibt bzw. wieder wird (-:
Bei den Heimhämodialyse-Varianten bin ich offenkundig nicht so ganz im Bilde ... oder auch nur zu detailverliebt.

Freundliche Grüße,
fabienne

hallo, mogline.

sicher hat youtube videos, englisch, spanisch, türkisch kein Problem.
ich fand auf die Schnelle auf Englisch Dies Teil 1.

hati hat einen Alltag mit CCPD (= Bauchfelldialyse mit Cycler) wie ich finde gut beschrieben.


Manuell (CAPD) verteilt sich z.B. auf 4 x täglich eine halbe Stunde.
Die Intervalle hängen vom Bauchfell ab und werden mit Beginn der Bauchfelldialyse herausgefunden. Die ersten Monate werden 4 tägliche Wechsel durchgeführt um die Leistungskraft des Bauchfelles zu ermitteln.

Gruß, Suselle

Hallo Mogline,
bitte nicht Heimhämodialyse mit Nacht-capd verwechseln. Nur bei Hämomaschinen brauchst du einen Wasser- und Stromanschluss. Und selbst da ist der notwendige Partner teilweise schon überholt.
Sei beruhigt, du brauchst weder Umbau, noch brauchst du irgendjemanden zu heiraten
LG
chrisi

) Bin begeistert!!!! Allen fleißigen Tippsen ganz, ganz herzlichen Dank!!!! Ihr habt mir bis hierher wirklich gut weitergeholfen!!!
Wünsche euch allen einen schönen Abend, ein sonniges Wochenende und Freude!!!!
mogline aus Berlin

Nein Mogline,
der Cycler ist auch Bauchfelldialyse, nur machst du nicht die Beutelwechsel per Hand, sondern eine Maschine übernimmt das für dich. Du hängst dich abends über deinen Schlauch im Bauch an und morgens wieder ab. In der Nacht wird Flüssigkeit einlaufen gelassen und wieder raus, solange bis eine bestimmte Menge Flüssigkeit durch ist. Mir hat es nicht gepasst , weil ich nicht so flexibel und mobil in der Nacht war.( Mit Kleinkindern mußt du öfters mal raus)
quetsch

Hallo Data,

lieben Dank für die weiteren Photos zum Materialbedarf beim Cycler! Ihr PDler habt schon ganz oft erläutert, wieviel Kartons Ihr genau da habt und wie man die individuell halbwegs aus dem Weg schafft, aber wirklich plastisch wirds eben erst, wenn mans sieht. Schöne Idee, diese Ergänzung!

Freundliche Grüße,
fabienne

Oh, ist das schon üblich? Vermute, die Rechnungen können höher angesetzt werden, weil Personal gebraucht wird?! Aha - klar, so kommt man auch zu Geld...
Das würde mich als Privatpatientin aber auch bedeuten, dass ich höhere Rechnungen im Voraus zu bezahlen habe, bevor ich die entsprechenden Erstattungen erhalte... Tsssss. Sowas. Die Variante der Heimdialyse (Beutel oder auch mit diesem Cycler) wird mir immer sympatischer
Ich denke, ich werde als nächsten Schritt mal mit der Behindertenvertretung in meiner Behörde reden und klären, wie das mit Räumlichkeiten und Bereitstellung durch den Dienstherrn aussieht!
Zu Hause hab ich wie bereits erwähnt ein Hochbett. Da ist zwar mein begehbarer Kleiderschrank drunter, aber Platz für n paar Kartons wär da auch noch.... Hui, das wird spannend [lol]

Und sagt mal, stört der Schlauch nicht beim Schlafen? Kann der sich nicht lösen oder abknicken? Ich zum Beispiel schlaf sehr gerne in der Bauch lage - das hätte sich dann vermutlich erledigt, oder? Ich meine, wenn das mit dem Cycler meine Zukunft werden sollte.
Kann man eigentlich kombinieren? Mal nen Tag Cycler und am nächsten Tag dann händischer Beutelwechsel?

Au, das ist klasse! Ja, unbedingt!! Vielen lieben Dank für dein Angebot!!!!:-]

Ah okay. Aber es geht nicht, dass ich zum Beispiel heute Nacht mich 8 Stunden an die Leine hänge und morgen eben 4x selbst den Beutel wechsele? Und übermorgen vielleidht auch wieder Handarbeit, während ich dann am Abend danach wieder den Cycler benutzen möchte? Ich hoffe, du verstehst meine wirren Gedanken???

Um es noch mal bildlicher darzustellen (alles fiktiv): Samstag will ich abends/nachts um die Häuser ziehen und mache dafür am Tage den 4-Stunden-Beutel-Wechsel. Sonntag möchte ich bis in die Puppen schlafen und entscheide mich, in der Nacht von So zu Sa den Cycler zu nutzen. Montagabend leg ich mich ebenfalls an den Cycler, weil ich tagsüber ständig beschäftigt bin. Dienstag ist mein freier Tag und ich möchte wieder von Hand wechseln.... Hmmm, nur sone Idee?![augenroll]

Wäre sowas möglich? Natürlich je nach individuellem Gesundheitsstand...

Hey Mongline,
ich hab auch eher den Eindruck dein Arzt is nicht so ein PD Fan. Ich kann dir nur sagen lass dir nichts einreden.
Wenn das deine Entscheidung sein sollte diese Verfahren zu machen, dann mach es auch. Ich kann nur sagen ich bin so dankbar für diese Art der Dialyse und ich empfinde eine grosse Freiheit die damit verbunden ist.Die anders so nicht möglich wär. Zusätzlich glaube ich is es für den Körper eine weit aus schonendere Methode zu Dialysieren . Triff deine Entscheidung zu welchem Verfahren du tendierst, wenn du dir beides genau angesehen hast, mit was du besser leben kannst, denn vergiss nicht die Dialyse wird erstmal dein ständiger Begleiter und man sollte es sich so angenehm wie möglich machen. Ganz lieben Gruss Naya

hoi mogline,

ich habe mich für HD entschieden, weil ich kein lazarett zu hause haben möchte.
die dia ist nicht besonders spassig, aber 3x 3 std/woche geht das ganz gut...

wünsche dir, dass du dich für die passende variante findest und dass es dir dabei gut geht:-)

liebe gruess
sandra

Hi Sandra,

bin neu im Forum und habe wahrscheinlich bald das gleiche Prolem wie mogline
Ich sehe es für mich genau wie du momentan...wenn ich daran denke, das ganze Zeug zu Hause zu haben, stelle ich mir das stressiger vor, als 3 x pro Woche ins Zentrum zu fahren nach der Arbeit...ich kann zwar nicht beurteilen, wie es einem nach der Dialyse so geht...kannst du mir mal kurz deine Erfahrungen schildern?
Ich bin auch voll berufstätig und habe noch täglich einen 80 km langen Anfahrtsweg zur Arbeit...also müßte schon um 18 Uhr spätestens dann zur Dialyse um wieder früh schlafen zu gehen, denn um 5 Uhr ist für mich die Nacht vorbei...
Kannst du auch selbst mit dem Auto fahren? Oder ist man dann zu schlapp???
Ich kann mir das auch alles noch gar nicht so vorstellen...jeder erzählt einem was anderes und die Ärzte machen mich noch bekloppt...
Ich bin 38 Jahre alt und war mein Leben lang immer sehr sportlich und konditionell gut drauf...jetzt macht mir jeder Angst, dass ich wahrscheinlich nie mehr so leistungsfähig sein werde, wie vorher als ich noch gesund war...
Wie ist das denn so? Hast du da auch negative Erfahrungen? Oder ist das alles nur Quatsch?? Bin total verunsichert....und das deprimiert mich total...
DANKE für alle Antworten!!!BIN FÜR JEDEN TIP DANKBAR!!

Hallo Bibuline,

(wie kommt der tolle Nick zustande?)

Ich bin jahrelang in einer Situation gewesen, die Deiner vergleichbar ist. 3mal die Woche Dialyse, 22:00-06:00, ab auf die Autobahn (BN-MG: ca. 87 km einfache Strecke), 8-10 h Arbeit, ab nach Hause oder zu Freunden oder in die Kneipe oder ins Theater usw.

Es geht...vielleicht und eine Zeit lang. Ob und wie lange es bei Dir gut geht kann Dir keiner sagen, aber Du kannst es mit einem vernünftigen Mix aus Entspanntheit und Compliance sicher beeinflussen. (Ein bisschen Glück ist dabei.)

Ich persönlich war froh, dass in 2007 nach fast 9 Jahren die TX kam und ich nun wieder ein normaleres Leben führen kann.

Also: Das Leben wird nicht vorbei sein und auch weiterhin lebenswert, aber es wird schweirig und erfordert Arbeit.

Vielleicht icht ganz das was man gerne hört, aber etwas Mut kannst Du aus den zeilen vielleicht schöpfen.

Gruß und erfolgreiches Leben wünscht
joe

Hi Joe,

danke für deine prompte Antwort!
Ja, ich kann es mir schon denken, dass das alles viel Arbeit und Disziplin erfordert..aber so schnell war ich noch nie klein zu kriegen

Ich vermute, das schwierigste ist an der Situation, sich damit abzufinden, und JA zu der Sache zu sagen....bis jetzt habe ich das ja immer ganz weit von mir geschoben....

Woher Bibuline kommt? Einfach ein Mix aus Beruf und weibl. Geschlecht
intern. Bilanzbuchhalter ergänzt, damit es besser klingt (grins)...mir viel nix Besseres ein...

Wie sieht das denn eigentlich aus, mit der Ernährung?? Diät an sich würde mir nicht allzu viel ausmachen, aber die Einschränkung der Trinkmenge fände ich heftig...momentan habe ich allerdings noch überhaupt keinerlei Probs, was die Ausscheidung betrifft....

Danke und Gruß

Bibuline schrieb:

> Ja, ich kann es mir schon denken, dass das alles viel Arbeit
> und Disziplin erfordert..aber so schnell war ich noch nie klein
> zu kriegen

Ehrlich gesagt, Arbeit und Disziplin klingt gar nicht nach mir. Spaß am Leben und nicht unterkriegen lassen trifft es für mich besser.

> Ich vermute, das schwierigste ist an der Situation, sich damit
> abzufinden, und JA zu der Sache zu sagen....bis jetzt habe
> ich das ja immer ganz weit von mir geschoben....

Die Frage hat sich mir nie gestellt. Ich habe irgendwie von zu Hause so eine positiv-evangelische Grundhaltung mitbekommen (obwohol ich mich selber nicht als Christ bezeichne). Man tut einfach was nötig ist und versucht ein ausgewogenes Verhältnis zwischen persönlichen Bedürfnissen und Pflichten (im weiteren, moralischen Sinne) hinzubekommen. Außerdem habe ich in der Oberstaufe Philosophie gehabt und daraus mitgenommen, dass ich nicht so wichtig bin, sondern nur ein kleiner zufälliger Fleck im Universum, dass ich aber mein Leben selbst bestimme, durch das was ich tue, denke und fühle..

> Woher Bibuline kommt? Einfach ein Mix aus Beruf und weibl.
> Geschlecht
> intern. Bilanzbuchhalter ergänzt, damit es besser klingt
> (grins)...mir viel nix Besseres ein...

Sehr schöner Beruf und sehr interessant. Ich habe mal einer Freundin durch die Prüfung geholfen, als sie von der Steuerfachangestellten aufgeschult hat.

> Wie sieht das denn eigentlich aus, mit der Ernährung?? Diät an
> sich würde mir nicht allzu viel ausmachen, aber die
> Einschränkung der Trinkmenge fände ich heftig

Die Diät habe ich nie so genau eingehalten, insbesondere bezüglich der Trinkmenge. Ich haeb nur darauf geachtet, dass ich die Flüssigkeit in einer Dialyse entzogen bekomme. Meinem Herzen habe ich damit natürlich keinen Gefallen getan.

Gruß
joe