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Hallo Welt,
neu hier, hab ich jetzt seit 2 Stunden hier geschmökert (man hat ja Zeit während der HD .... ein Loblied auf den, der hier ein WLAN eingerichtet hat !) - aber zu einem Thema nichts Verwertbares gefunden. Deshalb frag ich jetz einfach mal ins Forum:
Habt Ihr eigentlich auch so deutlich ausgeprägte gute und schlechte Phasen, die man eigentlich nicht so recht erklären kann ? Wochen, in denen alles eigentlich gut geht, Appetit normal, so weit ganz fit, Spaß an ein bisschen Jogging etc, und dann wieder ein paar Wochen, in denen das alles fehlt, oder zumindest eingeschränkt ist ?
Ich versuche gerade, eine Korrelation zu dem auch so ähnlich rauf und runter gehenden HB herzustellen - aber ich fürchte, das wird lange dauern, bis da ein Zusammenhang zu sehen ist oder auch nicht. Vielleicht ist das ja auch eine Schnapsidee aller Naturwissenschaftler, dass es für alles eine Erklärung geben muss.
Würde mich freuen, wenn jemand dazu Erfahrungen erzählen könnte.
LG, hanginon ...
P.S.: ich mache jetzt seit 15 Monaten HD und komme damit - so alles in allem - ganz gut klar. Jedenfalls VIIIIEL besser als ich am Anfang befürchtet hatte !
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hallo hangingon
auch ich habe phasen - habe soeben eine äusserst schlechte hinter mir. denke, es hat unter anderem mit den werden und einstellungen zu tun.
wünsche dir alles gute
gruess,
sandra
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Anonym
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Hallo hangingon,
zuerst einmal alle Menschen haben auf und ab´s. Aber HD-Patienten haben noch zusätzliche Probleme:
1. Hb,
auch die Gegner der totalen Anämiebeseitigung geben eine erhöhte Lebenqualität bei normal Hb zu (zB Eckhardt).
2. HD-Patienten haben einen geringeren Spiegel an Glückshormonen ( Serotonin und Dopamin) und an Aminosäuren. Dh auch bei positiven Erleben sind die Botenstoffe nur gering aktiv und lösen wenig elektrische Glücksreize aus.
Was tun? durch Ernährung den Mangel beseitigen und Hb anheben ? ( ich bemühe mich seit Jahren darum, daß mein Hb über 13,5 g/l liegt)
vG Peter
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Danke, taffi,
es stimmt schon, dass ich gelegentlich fast vergesse, wie krank ich bin - und dann umso mehr down bin, wenn wieder so ein Tief zuschlägt. Ich frage mich natürlich trotzdem, ob es unbedingt sein muss, dass die Tiefs sooo tief sind ? Mein HB, wie vermutlich bei uns allen, mit epo gesteuert. Das Ergebnis ist, dass ich zwischen 10 und 14 hin- und herpendle, weil, meiner Laienmeinung nach, immer zu extrem gegengesteuert wird. (NB: sind diese Schwankungen eigentlich normal ???)
Ich hab das natürlich den Ärzten schon häufig gesagt, aber die sehen das nicht so. Angeblich sind zu hohe HB-Werte wiederum gesundheitsschädlich. Mag sein, aber natürlich könnten auch ökonomische Gründe daran beteiligt sein, wenn mal wieder wochenweise kein epo gegeben wird, bis ich wirklich so in den Seilen hänge, dass bei jeder Dialyse eine Spritze sein muss usw. usw...
Der Tip mit der Ablenkung ist sicher richtig. Je mehr ich arbeite, desto weniger denke ich darüber nach. Das klappt schon meist. Wenn man dann allerdings am Morgen nach Abend-Dialyse um 5 Uhr aufstehen sollte, etwa für eine Dienstreise - aber leider gefühlte 10 Tonnen Blei in den Gliedern hat, ist es nicht mehr so einfach, sich abzulenken...
Liebe Grüße ...
hanging on
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... und gelingt das ? Von 13,5 g/dl kann ich nur träumen - da geht es mir wirklich gut. Bei uns gilt wohl die Regel, dass das viel zu hoch und gesundheitsschädlich sei, denn bei Werten nahe 14 wird immer sofort alles epo abgesetzt.
Die Sach mit Glückshormonen war mir neu - vielen Dank. das muss ich auch mal näher studieren. Hoffentlich muss man nicht möglichst viele Bananen essen, um hier vorwärtszukommen ?
LG, hanging on
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kaimana
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Bisher kenne ich auch im 6. Jahr Dialyse solche Probleme nicht. Vielleicht liegt es daran, daß ich ca 330 Tage im Jahr in der Sonne bin (ausser bei Besuchen in Deutschland) und meinen HB bei ca 12 halte, was bei ausreichend Aranesp bei mir keine Problem ist.
Ich neige einfach nicht zu Tiefs und hoffe, daß sie nicht so bald kommen.
Kaimana
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avantasia
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wenn mein hb über 12 kommt, was nur in ausmahmen zwischen den monatlichen blutkontrollen mal vorkommen kann, macht sich das gleich mit probleme am shunt bemerkbar.
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Hallo Mario,
mir sind die Studien bekannt. Wir beide standen darüber ja auch schon einige male im Gedankenaustausch.
Die Aussagen gehen alle von einer Studie von Singh aus, der festtellte, daß es in der Gruppe mit einem höheren Hb ( erreicht werden sollten 13,5) ene erhöhte Mortalität auftrat. Es wurden aber, wie heute üblich, keine Herzmedikamente (AT1 Betablocker+ACE) und kein Eisen gegeben.
Diese Studie wird von vielen Ärzten heute sehr kritisch gesehen, durch einen funktionellen Eisenmangel kommt es zu einer Thrombozythose.
siehe ua
www.medicom.cc/medicom/inhalte/nephro-ne.../NN508/Artikel-6.php
Viele Grüsse Peter
Falls Dich weitergehendes interessiert schreibe mir bitte.
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Hallo Rio,
einiges findest Du schon unter Berliner Dialyseseminar 2007 (habe ich leider nicht öffnen können) weiteres faxe ich Dir zu.
viele Grüsse Peter
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sunny
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Hi,
kenne ich nur zu gut. Ich habe das oft auf den Hb geschoben. Doch es ging mir oft auch total sch..... wenn der gut war. Ein Dia-Patient sollte keinen Hb von 13,5 anstreben. Ein Hb zwischen 11 und 12 soll vorteilhaft sein (war glaube ich letztens in der Ärztezeitung?). Bei mir wurde (erst nach TX) eine Sarkoidose festgestellt. Die könnte so etwas auslösen. Oder Eppstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber). Das kann auch wiederkommen in Abständen. Zum Schluss hatte ich jedenfalls fast mehr Phasen wo ich dachte - ich kann nicht mehr. Docs ... [cool] muss ich nichts weiter sagen ... Hieß dann entweder krankschreiben oder Zähne zusammenbeißen und zur Arbeit schleppen. Inzwischen geht es. Habe aber eben durch die Sarkoidose vmtl. immer wieder solche Phasen.
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hallo Silvia,
Ich denke Du meinst mich mit der Ausage: Ein Dia-Patient sollte keinen Hb von 13,5 anstreben.
Ich lebe damit schon weit über 30 Jahre.
was ist der Unterschied zwischen einem Gesunden und einem HD-Erduldenen(Patienten).?? Der Gesunde hat meist ein normales Hb. Warum soll ein HD-ler das nicht auch haben ? hat er doch durch seine Nierenerkrankung auch noch kardiologische Probleme.
Weil mit EPO auch gedopt wird? oder weil EPO viel Geld kostet ?
Durch die toxischen Gifte bei CNI leben die ERY`s nur 6o Tage gegenüber 120 bei Gesunden, sie sind viel besser verformbar und neigen dadurch auch viel weniger zur Throbenbildung (die hat andere Gründe)
Für Dein Herz ist die Anämiebeseitigung eine Notwendigkeit. Bei jeder Herzinsuffizienz steht die Hb-Normalisierung an 1.Stelle.
Von der Lebensqualität will ich garnicht sprechen.
vG Peter
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sunny
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Hallo Peter,
wenn Du ohne jede Menge Epo zu spritzen einen so klasse Hb-Wert hast - Toll.
Ich konnte mir teilweise so viel Epo/Eisen, Folsäure etc. einverleiben und ich hatte Glück, wenn mein Hb mal so nett war und so zwischen 11 und 12,3 (höchst selten!) war. Den Kostenfaktor beachte ich jetzt erstmal nicht. Obwohl es schon einen Unterschied macht, ob Du z. B. 3 - 4 x die Woche 4.000 i. E. spritzt oder wesentlich weniger. Meine Dia-Zeit war auch 4 Std. Deine ist vmtl. um einiges höher. Auch dadurch ist die Blutbildung besser. Doping, wen soll das interessieren. Hier sehe ich keinen Interessenkonflikt.
HD erdulden habe ich nicht geschrieben. So geartet denke ich nicht. Mit Dia kann man ganz gut leben.
Ein normaler Hb für Frauen ist um einiges geringer als für Männer - mit 12,3 habe ich mich Klasse gefühlt. Meinem Herzen geht es auch gut. Dann gibt es da z. B. auch noch Shuntprobleme und Thromben ... Gerinnungsstörungen. Außerdem ist auch mehr Heparin, Fragmin etc. nicht ohne etc.
Zur Lebensqualität - tja - wollen wir es mal so ausdrücken - ist nicht toll mit so einem niedrigen Hb (hab ich eben Pech gehabt). Vollzeit gearbeitet habe ich auch noch und mich oft nur so hingeschleppt. Aber was willst Du bitte schön machen, wenn das Epo/Mircera what ever nicht so hilft.
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Hallo Sunny,
hier findest Du einen
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aus Niere und Hochdruck 02/2009 offnen unter Blick in die Fachliteratur der Deine Fragen zT beantwortet.
Mit Erdulder meinte ich die Übersetzung des Wortes Patient aus dem lat.
Ja, für Frauen ist der Hb-Normwert niedrieger, ist evelotionär so wegen Eisen im Blut und Bakterien. Nach WHO 12,5 und für Männer 13,5.
lG Peter
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Tommy
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Hi KNUDPETER,
das Blutbildthema ist sicher nun für eine weitere Diskussion ausgereitzt. Zum 2. Punkt würde mich interessieren, wo Du diese Aussage her hast? Gibt es eine Studie? Gruß Tommy
HD-Patienten haben einen geringeren Spiegel an Glückshormonen ( Serotonin und Dopamin) und an Aminosäuren. Dh auch bei positiven Erleben sind die Botenstoffe nur gering aktiv und lösen wenig elektrische Glücksreize aus.
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sunny
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Hallo Peter,
zum Einen habe ich keine Frage gestellt. Die Empfehlung der Hb-Werte kenne ich. Steht auf jedem Laborwertzettel drauf. Es gibt hier bestimmt jede Menge Patienten (auch welche, die noch nicht so lange an der Dia sind) die auch gut bis sehr gut über ihre Erkrankung Bescheid wissen ohne dass sie sich in den letzten Zellstoffwechsel hineinfriemeln müssen.
Ich brauche auch keine teuren Fachbücher kaufen. Ich kann sie bei Google-Books inzwischen (zwar mit einigen fehlenden Seiten aber egal) auch so lesen. Z. B. auch Innere Medizin usw.
Und sorry, wenn ich das so lapidar sage: weshalb mein Hb-Normwert niedriger ist als bei Männern ist mir so was von schnuppe.
Wenn Du aus dem lateinischen zitierst solltest du das bitte kennzeichnen, so dass wir Nichtlateiner dies auch ersehen können.
Vielen Dank.
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Hallo Sunny,
ist das keine Frage ?;
Aber was willst Du bitte schön machen, wenn das Epo/Mircera what ever nicht so hilft.
Du hast mir Deine Argumente gegen ein normales Hb mitgeteilt, ich habe mich damit auseinandergesetzt.
Wie kann ich heute selbstbestimmt im Medizinbetrieb (als chronisch Kranker) mitspielen wenn ich nicht umfangreich informiert bin.?
Die Zeit des patanalistischen Patienten, dachte ich, ist vorbei.
vG Peter
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Hallo Tommy,
gerne möchte ich Deine Frage beantworten.
Also, das Serotonin und Dopamin Glückshormone sind, ist glaube ich unbestritten ?
Serotonin ist heute das Mittel bei schweren Depressionen, es wird im Gehirn aus Tryptophan zusammen mit Eisen gebildet. Tryptophan ist eine essentielle Aminosäure. Tryptophan ist überwiegend in Milch und Käse enthalten. Das sollten HD Patienten nicht viel zusich nehmen, ausdem verlieren sie bei der Dialyse Aminosäuren daher kommt es zu einem Mangel an T. und an Serotonin.
Dopamin kann im menschlichen Organismus aus den Aminosäuren Phenylalanin beziehungsweise Tyrosin synthetisiert werden ebenfals zusammen mit Eisen.
Dopamin ist ein wichtiger Botenstoff im Nervensystem, wichtig für körperliche und seelische Aktivität.
Ein funktioneller Eisenmangel ist bei HD-Patienten üblich und daher gibt es auch ernidrigte
Dopaminwerte. Aufgrund des Dopaminmangels entsteht RLS und wird zB mit Dopaminmittel behandelt.
Ich hoffe mich verständlich ausgedrückt zu haben ?
vG Peter
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Ich denk beim Kalium musst einfach Glück haben das es ohne Ausscheidung trotzdem irgendwie rauskommt.
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Guten Morgen taffi,
es gibt das Sprichwort: mit den Dummen ist Gott.
Leider ist es so, dass wenn mal erst einmal angefangen hat zu Fragen, Verstehen und Wissen will, man nicht mehr davon loskommt.
Ja, andersrum ist das Leben einfacher.
Zum Kalium, in den Zellen 98% im Serum 2%, eine Azidose (ph unter 7,35) verschiebt Kalium aus der Zelle in das Serum, wenn Du so vorsichtig bist mit dem Essen könnte das ein Grund für Dein hohes Kalium sein.
vG Peter
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Bei uns isses so ab 5 wirds schlecht und ab 6 gefährlich (gibts beim Kalium auch mehrerer wert arten?)
vllt isses so das wenn du kein Kalium zu dir nimmst sich der Körper die reserven holt und die dann im blut nachzuweisen sin ? Falls ich falsch leige verbessert mich, is nur ne Idee von mir.
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Och ICH darf das nachmachen mein Kalium war nach 2 Bananen Sonntags abends bei 5.1 *fg* mein standartwert an Kalium liegt um die 3,8 - 4,6
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Guten Morgen taffi,
wenn der ph-Wert unter 7.35 rutscht hast Du eine Atzidose (Übersäuerung) und Kalium rutscht aus den Zellen ins Blut also muß die Azidose mit Bicarbonat beseitigt werden.
hast Du es denn schon mit einem 1. Kalium probiert ?
vG Peter
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Hallo taffi,
mit 1. Kalium meine ich Dialysat mit einem Kalium von 1 mmol/l.
Da ich in meinem Zentrum die Möglichkeit habe vor und nach der HD eine Blutgasanalyse zu bekommen nehme ich bei einem Kalium über 5 immer ein Dialysat mit einem Kalium von 1 darunter mit 2. Dann habe ich zum Abschluß ein Kalium von ca 3 mmol/l im Blut. Und das finde ich gut so.
vG Peter
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