Von Bauchfell zu HD

Anonym
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Von Bauchfell zu HD

05 Okt. 2009 21:50

#

Seit 1.5 Jahr ist mein Sohn 12 Jahre alt Capd Patient.
Es hat bis jetzt alles gut geklappt. Die Medikamente wurden nicht regelmäßig
eigenommen (ja die habe ich schon genommen hieß es).
Die Dialyse allein bringt nicht viel wen essen und Medikamente nicht übereistimmen.
Nun befinden wir uns in eine schlimme Situation.
Die Knochen sind ziemlich weich geworden und er wurde vorige Woche operiert.
Zwei Schrauben jeweils eine am Becken Links und Rechts.
Parathormon von 1400 ?????
Die Ärzte üben bei uns großen Druck aus .
Es muss auf HD umgestellt werden.
Da alles Neu ist haben wir panische Angst.
Die Werte stabilisieren sich es geht ihm immer besser.
Trotzdem sagen die Ärzte es muss gemacht werden .
Bitte wirklich dringende Informationen von Euch.
PS.
Bitte nicht auf Schreibfehler achten.

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Anonym
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 10:54

#

Hallo,

wie sollen wir Dir da helfen ?

Das Problem mit den Tabletten mußt Du wohl alleine lösen.

Ich denke HD wird von den Ärzten auch empfohlen damit sie die Medikamenteneinnahme beinflussen können. Die Sache ist doch sehr, sehr ernst wenn PTH bei 1400 liegt und die Kochen schon so entkalkt sind, dass geschraubt werden muß,

Du bist der Erziehungsberechtigte und solltest ganz schnell alles tun damit Dein Sohn auf die Beine kommt, auch mit HD.

vG Peter

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quetsch
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 13:02

#

Hallo Konstantinos!
Du kannst doch einem 12jährigen K I N D nicht überlassen, ob er seine Medikamente nimmt oder Nicht!! Es ist deine Aufgabe von anfang an das zu kontrollieren. In eurem Fall ist es vielleicht besser, er wechselt zur HD, dann hat die Dialyse eine bessere Kontrolle, bevor noch schlimmeres passiert. Laßt euch von euren Ärzten bis ins letzte Detail aufklären, damit ihr selber bescheid wißt und wenn ihr etwas nicht versteht, fragt, fragt, fragt!!! Für euren Sohn ist das lebenswichtig!
Gruß quetsch

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Anonym
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 15:15

#

Du kannst ein 12 Jähriges Kind aber nicht zwingen tabletten zu nehmen. Ich bin zwar erst mit 14 an die Dialyse gekommen aber musste ja auch ein Leben lang tabletten nehmen und weiss aus erfahrung du kannst in ein heranwachsendes Kind (naja eigentlich isser mit 12 ja schon ein Teen und am anfang der Pubertät wo er ganz genau weiss worauf es ankommt aber rebelliert usw.) eben keine medis in den rachen stopfen. Klar sollte er so verantwortlich sein aber ma ganz ehrlich wer hat schon als teeni alles brav befolgt was andere für gut befunden haben.

Ich denke es ist eine gute Idee zur Hämo zu wechseln und vllt sollte man mal darüber nachdenken die Nebenschilddrüsen zu entfernen.

Ich denke es ist auch ned unbedingt hilfreich immer nebendran zu sitzen bis die medis drin sind es muss ihm einfach bewusst gemacht werden was alles passieren kann und zwar so drastisch wie es ist, ohne verschönerungen.

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Naya
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 15:31

#

Hallo Konstatntinos,
ich halte es sicher für richtig eine Entscheidung zu treffen, aber auch nichts zu überstürzen, wenn seine Werte wieder besser werden würde ich so lange es geht abwarten mit der Umstellung, allerdings ist ein PTH von 1400 schon sehr bedenklich.Allerdings sollte man auch nicht außer acht lassen was eine HD für einen jungen Menschen bedeutet mal von den ständigen Sitzungen abgesehen ist es auch eine psychische Belastung. Ihr solltet wirklich besser darauf achten das er seine medis nimmt. Macht ihm vielleicht anschaulich ( ein Besuch auf einer HD Station) was auf ihn zukommt wenn er sich weiter so verhält, ich glaube kein 12 jährger hat Lust 5 Stunden still rum zuliegen mit dicken Nadeln im Arm wenn er eine Wahl hat .Macht ihm klar das es die weniger schlimme Alternative ist mit der PD. Wenn alles nix hilft dann müßt ihr eben wechseln,aber lasst euch aber nicht unter Druck setzten wenn noch Hoffnung für weitere PD besteht!!

LG Naya

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Anonym
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 15:38

#

Hallo !
Ich denke, die bisherigen Antworten werden euch kaum helfen. Das ihr das mit den Tabletten hinbekommen müsst, werdet ihr selber wissen. Und ja, zur Not müsst ihr euer Kind dazu auch zwingen, es ist nämlich lebensnotwendig. Mir leuchtet nicht ein, warum die HD dazu führen soll, dass die Ärzte die Einnahme der Medikamente kontrollieren können. Wenn es 3mal die Woche an der HD mit den Medikamenten klappt, zuhause aber nicht, ist das auch keine Verbesserung. Die Frage ist doch, welche Gründe die Ärtze genau haben, euch zur HD zu raten. Lasst euch das doch einmal genau erklären. Über diese Gründe kann man dann sicher diskutieren.

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Anonym
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 15:40

#

Hallo.
Vielen Dank an alle die Ihre Meinungen hier geschrieben haben.
Die Medikamenteneinnahmen haben wir völlig unter Kontrolle.
Die Werte sind sehr gut. Parathormon unter 250.
Und obwohl alles besser wird „empfehlen“ Die Ärzte zu HD.
Warum?
Ich finde keine Antwort.
Schreibt einfach eure Erfahrungen
Danke an alle nochmals.

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Anonym
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 16:53

#

Es gibt viele Medis die an der dialyse gegebn werden können.

Ausserdem ist Hämo dialyse gar nicht so schlimm *fg* Man muss zwar 3 mal die Woche hin dafür hat mein keinen blöden Schlauch mehr im Bauch. Ihr seht alles hat seine Vor und seine Nachteile, keine der beiden Behandlungen ist die beste !

Bei der Hämo hat man eine engmaschige ärztliche Kontrolle, wenn ihr an eine Kinderdialyse kommt werdend ann auchd ei Hausaufgaben gemacht und gegebenfalls Nachhilfe durch den Lehrer möglich sein. Also auch für die Eltern mal eine Verschnaufpause.

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Naya
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 16:53

#

...........muß Rio recht geben , denke auch ne vernünftige Erläuterung der Ärtze wäre das sinnvollste . Die müssen ja genau begründen können warum sie so auf einen Wechsel drängen, trotz der verbesserten Werte. Find es aber auch merkwürdig das das Parathormon so schnell und doll gesunken sein soll. Besser genau erklären lassen von den Ärzten WAS sie genau WARUM wollen!!

LG Naya

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 16:56

#

Vllt war 1400 ein Schriebfehler waren ja ein paar Fragezeichen dahinter.

Nun es wäre eine möglcihkeit das die PD einfach nicht mehr ausreicht. Soll ja auch schonmal vorkommen.

Und ich finde einen Schlauch im Bauch eh für Pubertierende eine grosse Beeinträchtigung.

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Naya
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 17:02

#

Moinia ich denke ein unter Umständen beuliger Shunt und die Einstiche welche absolut sichtbar sind im Sommer bei kurzen Shirts ist für Pubertierende auf Dauer auch nicht so nett............................ bitte hör einfach mal auf diese Äußerlichkeiten so zu bewerten und runter zumachen. Dialyse hat eben so oder so Begeleiterscheinungen und er hat den Schlauch ja schon also wird er damit wohl klar kommen.Begreif endlich mal das auch ein Schlauch für viele eben nicht gleich die Welt unter gehen läßt , genau wie ein Shunt am Arm!!!!

LG Naya

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 17:27

#

Danke taffi

Generell will ich nicht die Hämo in den Himmel heben da beide varianten, obwohl Lebensretten, einfach total bescheiden sind was den Umgang mit Ihnen angeht.

Nur ich krieg die Krise wenn ich als lese das Hämo ja soooo schrecklich ist und PD ein Gottgegebenes Geschenk ohne jegliche ,Hindernisse und sonstwas.

Ausserdem ist zu berücksichten das der Schlauch der aus dem Leib rausragt eine höhere Entzündungsquelle ist als der verbeulte Arm. Mal ganz abgesehen davon das der Arm gar nicht so schnell ausbeult wenn man ihn richtig auspunktiert.

Mit 12 ist er da noch zu jung aber lass ihn mal 15 - 16 werden erste Sexuelle erfahrungen, eh schon Probleme mit dem eigenen sein. Was meinst was eher zu vertuschen ist ein Schlauch im Bauch oder ein narbiger Arm?

Für Menschen die im Erwachsenen alter an die Dialyse kommen ist es eine ganz andere Art mit der Situation umzugehn als wenn man mit aufwächst oder recht früh schon mit konfrontiert wird.

Und wenn bei ihm nun PD nicht so hilfreich ist sollte nicht mit aller gewalt die Hämo verhindert werden. WIegesagt so schlimm ist die auch ned und die Einstiche merkt man iwann auch nicht mehr.

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Naya
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 18:19

#

Hallo Taffi und Mionia,
also erstens wenn du das geschriebene von mir richtig liest Favorisiere ich gar nichts, habe gesagt das beides seine Beieinträchtigungen hat und ich bin nach wie vor der Meinung das dies jeder selber entscheiden muss.....................und Mionia ja für mich ist es ein gottes gegebenes Geschenk oder von wem auch immer, ich hätt mich nicht an die HD anschliessen lassen, würde aber niemandem mit Gewalt einreden das es besser ist PD zu machen als HD weil jeder ein anderes Lebenskonzept hat. in diesem Fall bin ich lediglich der Meinung das man nicht vorschnell alles umschmeißen muss wenn die Werte besser werden , da frag ich doch lieber mal richtig nach. Was ich dir sagen wollte ist das ich es immer so doof finde wie du über diesen Schlauch sprichst, versteh doch einfach das viele PD Patienten damit sehr gut leben ohne große Entzündungen und Einschärnkungen etc und ihrt lebt mit euren Shunts doch auch normal, alos versteh h ich den Unterschied immer nicht, es hat beides seine Vorteile und Nachteile.

LG Naya

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 18:54

#

Nun den Shunt ebmerkt man klaum zumindest nicha m Anfang der Schlauch ,und mehr ist es für mich nicht, ist immerhin ein Fremdkörper der dazu noch eine dauerhafte eintrittsstelle für Bakterien und Keime ist. Klar kann man auch Entzündungen davon kommen.

Generell habe ich schon bemerkt das viele Pdler eben extrem die Hämo verteufeln, wogegen ich z.B die PD ganz toll find allerdings eben diesen Störfaktor Schlauch nicht ertragen könnte da er meinen Körper extremer verschandeln würde als mein nun schon über 30 ma operierten arm.

Ausserdem habe ich mich

entscheiden müssen da war die PD noch nciht so der hit

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Naya
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 19:20

#

Naja , na sicher ist es theoretisch eine Eintrittsstelle für Bakterien, aber es kommt auch immer aufs Händling an, ich hatte noch keine Probleme und bei und im KFH kommt es auch nicht so oft vor, als HD ler kannst du genauso Probleme haben mit dem Shunt , wegen Verschlüssen oder schlechtenn Venen oder sonstwas. Es ist doch alles nur da um zu überleben und die PD ler sind vielleicht so froh weil ihnen eben mehr Freiheit und Flexibilität geschenkt ist trotz der Krankheit. Ich verteufel die Hämo nicht auf gar keinen Fall sie ist eben nicht mein Ding , weil wie du ja weißt ich sehr vorbelastet bin bei dem Verfahren , ich weiss eben nur das die HD jede Menge Begleiterscheinungen mit sich bringen kann, speziell am Herzen, ich mein überleg doch mal was im Körper passiert bei der HD. Das, das auf Dauer für den Körper sehr anstrengend ist bekommen glaub ich viele HD ler nur allzugut mit. Dann nutz ich doch die Möglickeit mich trotz Dialyse weiter völlig frei bewegen zu können, wenn ich schon die Wahl habe. Ach und Mionia glaub mir den Schlauch merkst du irgendwann überhaupt nicht mehr und siehst ihn auch nicht als Fremdkörper, er ist das Erstazteil das dich am Leben hält, es kommt einfach nur auf die Einstellung an.

LG Naya

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baerli
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 19:28

#

Den Ratschlag von MaRio finde ich ehrlich gesagt auch den vernünftigsten. Und noch was. Lasst nicht nur Euch alles erklären, sondern versucht auch Euren Sohn mit einzubinden.
Ich war 13 als ich an die Dialyse kam ( und Weltmeister darin, trotz aufpassen meiner Eltern, die Phosphatbinder verschwindenzu lassen). Mir hat damals nie !!! jemand versucht, zu erklären, warum sie nötig sind.
Also traut Eurem Sohn ruhig etwas zu.
Auf einer Kinderdialysestation gibt es sicher auch geschulte Leute dafür. Und denen glaubt man mit 12 Jahren eher, als den nervigen Eltern (eigene Erfahrung)

Viel Glück
Gruß Bärbel

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 19:33

#

Ich denke auch nicht, dass man einem 12-jährigen die alleinige Verantwortung für eine Tabletteneinnahme überlassen kann.
Warum machst du ihm nicht ein Wochenkästchen, für das er die Verantwortung trägt, dass du aber kontrollieren kannst ?
Meine Tochter (ebenfalls 12) hat ADS und muss regelmäßig ihre Tabletten nehmen.
Auch sie schafft es nicht alleine, daran zu denken. Wir haben jetzt so ein Kästchen und damit lernt sie nach und nach die Verantwortung zu tragen, aber ich habe die Kontrolle.
Ich selbst war 13, als ich mit der Dialyse angefangen habe und 15 als ich meine erste Niere bekam. Da hat meine Mutter auch immer ein Auge mit draufgeworfen, ob die Tableten regelmäßig genommen wurde.
Du tust deinem Kind keinen Gefallen, wenn du ihm ganz allein die Verantwortung überträgst. Das erste Resultat hast du jetzt ja schon und dein Sohn muss leiden.

Gruß
Nicole

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 19:35

#

Ich finde Hämodialyse für einen 12-jähringe sehr wohl sehr schlimm.
Von der ständigen Stecherei mal ganz abgesehen, geht ihm jede Menge Zeit verloren, die er für Schule und Freizeit besser brauchen kann.

Gruß
Nicole

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Naya
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 19:35

#

Ich weiss nicht was du hast, wir reden doch hier von einem Jungen der schon PD ler ist, ergo sich irgendwann mal dafür entschieden( oder die Eltern) hat und bitte was ist daran so schlimm bei diesem Verfahren zu bleiben wenn es weiter gemacht werden kann???
Was ist das hier ein Kontest zu wer Dialysiert mit was besser??? Es ist doch nun mal leider so das die PD eben für jugendliche schonender ist deshalb wird sie auch bei Kleinkindern und jugendlichen immer häufiger angewandt, und deshalb ist meine Aussage speziell auf ihn gemünzt , wenn du die HD damit von mir abgewertet siehst dann ist das dein Schuh den du dir anziehst und es war sicher nicht so gemeint!!

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 20:06

#

Naja ok es fallen schon n paar std zum Opfer aber man kann sich auch an der dailyse amüsieren.
Und wer weiss Couchpotatos hocken ja auch daheim den ganzen Tag vorm PC und dem Computer:-]

Und das mit der Stecherei is auch end so dramatisch man merkt bald gar nix mehr (ausser es wird ein nerv getroffen) und dann gibts ja noch das ein oder andere Hautanästetikum

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

06 Okt. 2009 22:19

#

Also Leute Danke noch Mal .
Aktuellster stand:
Parathorom 133
Phosphat 4,6
Kalium 3,6
Kann es sein das die HD mehr Umsatz( Paar Tausender)
als die PD bringt ???
Zwei -drei mal im Monat bringen noch nicht mal einen Tausender.
Ehrlich gesagt es fällt mir nichts mehr ein.
Tolles Geschäft.
Oder?

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

07 Okt. 2009 07:26

#

Genau das ist der Knackpunkt, mit HD verdienen die Ärzte einfach mehr, die Maschinen können je nach Praxis drei bis vier mal am Tag belegt werden, d.h. rund 3000 Euro pro Patient. Ein einfacher PDler, der nur einmal im Monat zur Kontrolle kommt, bringt nur einmal 3000 Euro. Unsere Ärzte bestätigen das ja immer wieder, daß bei vielen nur das im Vordergrund steht, deswegen drängeln ja manche auch so zur Umstellung bzw. erklären PD von vornherein schon gar nicht.
Also, wenn die Werte sich gebessert haben und es deinem Sohn auch gut dabei geht, laßt euch nicht in irgendwas reindrängen, das kommt noch früh genug, daß das Bauchfell nicht mehr ausreicht.
Aber - mein Mann macht nun fast 11 Jahre PD und die Werte sind nach wie vor gut.
Gruß
Brandy

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

07 Okt. 2009 07:55

#

Naja bei mir hies es 7 tage flach liegen bleiben *fg*
Das war ned so doll. Dazu der Schlauch und ständig Wasser im Bauch. Was noch ist das man echt jeden Tag mit seiner Krankheit konfrontiert ist egal ob Weihnachten, Sylvester, Sonn und Feiertage. Man hat zwar generell mehr Freiheit mit PD aber von der Krankheit hat man mit Hämo mehr frei

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

07 Okt. 2009 08:04

#

Danke für deine Meinung.
Bauchfell ist in Ordnung.
Das haben nämlich die Ärzte dummerweise mir bestätigt.
lch sehe nämlich keinen anderen Grund

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

08 Okt. 2009 07:14

#

Alle Langzeit patienten(10Jahre und mehr)dei ich kenne mussten irgendwann auf PD umsteigen

Du meinst wohl, die mußten auf HD umsteigen, das weiß ich, daß das Bauchfell nicht für alle Ewigkeiten leistungsfähig ist und, dass PD nur mit einer gewissen Restfunktion geht, weiß ich auch. Das ist zum Glück bei meinem Mann der Fall, er hat nach fast 11 Jahren immer noch gute 2 Liter Restausscheidung.

Aber nach wie vor ist das für meine Mann die bevorzugte Lösung und er wird auch nicht umsteigen, wenn es nicht medizinisch absolut notwendig ist.
Gruß
Brandy

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Naya
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

08 Okt. 2009 10:59

#

........Da muss ich dir auch wiedersprechen, ich habe auch keine Restfunktion mehr und bei mir klappt es seit drei Jahren wunderbar!!

lg Naya

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

08 Okt. 2009 14:45

#

wie oft wechselt ihr dann ? bzw macht ihr nur nacht oder auch noch n paarmal Tagsüber?

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

08 Okt. 2009 15:57

#

och das is aber ordentlich *fg* wenn das ohne ausscheidung mit 1500 uf pro Tag klappt. Ist danna ber die Lösung nicht sehr Zuckerhaltig ? Kenn mich da ned so aus. Man muss dochd ann ewig aufs Zunehmen achten.

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Naya
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

08 Okt. 2009 17:25

#

Hey Elena ,

würd mich mal interessieren mit welcher Lösung du dialysierst, ich geb mir ja immer die volle Kanne und weiss auch das es nicht gut ist, ich bin auf 2,27 in 25 Litern und habe eine UF von ca 2000 ml pro nacht, würde gern mal runter schrauben wegen dem Bauchfell , aber dann muss man wieder so aufs trinken achten!! welche Menge nimmst du??

LG Dunja

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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

08 Okt. 2009 22:02

#

Hallo Mionia,

ich hab von

-94 PD gemacht. Ich weiß nicht, was da zu heute noch nicht so der Hit war ???[augenroll]
Viele Grüße
maritimo

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birgith
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Re: Re: Von Bauchfell zu HD

09 Okt. 2009 11:54

#

Hallo Mionia

ich mache nachts mit den cyler dia. 8 stunden,mein regim ist 5l 1,36% 5l 2,27%
2l Extranel,2l Nutrineal und UF liegt zwischen 500-800 ml.,ich habe aber selber noch ausscheidung

L.G. birgit

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