Radtour per Organspende zu sehen im Internet

Die genaue Adresse, dank Elke:

<b> KLICK </b>

hallo elvi,
natürlich weiss ich, dass du elvi heisst! und den Link
zum Film hab ich von Elke heute bekommen.
Euch beiden hiermit noch einmal dank.
Der Beitrag in der Lokalzeit ist übrigens identisch in
Bonn, leider nur um das Intervieuw mit Wolfgang
gekürzt, weil der war im Studio Köln...

LG
Tina

So, nun sind wir wieder zu Hause. 1006km und 10 Tage später. Es war wieder ein großes Erlebnis mit sovielen Teilnehmern wie nie zuvor. Niemand hat sicher verletzt, niemand hat aufgegeben (auch die Dialysepatienten nicht). Unsere längste Etappe waren 132km inkl. ca. 400 Höhenmeter. Wir hatten viele Mitradler, Bekannte (Trix Heberlein, Prof. Kirste) und weniger Bekannte (Patienten, Ärzte und Pfleger). Im Laufe der Zeit stellen wir die Presseberichte ins Internet bzw. verlinken zu Online Zeitungen.
Bilder gibt es hier:
www.flickr.com/photos/60019962@N00/sets/72157624274190490/

vg
Wolfgang

Hallo Wolfgang,

Chapeau!!!!!!!!!!!!! an alle Beteiligten

LG, Anja:-]

Danke.
Ich wünsche Euch für den 30.6. alles Gute. Ihr schafft das.

vg
Wolfgang

Hallo Mario,

es mag sein, dass Dir das aufgestoßen ist. Ich habe aber mehr positive als negative Reaktionen auf den Bericht im WDR erhalten.
Unbestritten ist doch, dass die weitaus allermeisten Dialysepatienten mit einer Verschlechterung des Herz/Kreislaufsystems, einer Verringerrung der Muskulatur und einer Schwächung des Knochenbaus während der Dialysezeit (Wartezeit auf eine Organspende) rechnen müssen. Nicht wenige werden auch noch mit Sekundärkrankheiten konforntiert.
In einer Längsquerscnittstudie (Robert Wolf et al., im downloadbereich bei TransDia) wurde gezeigt daß in jeder Lebensdekade die Mortalität der Transplantierten gegenüber den Dialysepatienten nur 1/3 beträgt, wenn man das Operationsrisiko der ersten 100 Tage außen vor lässt.
Vor diesem Hintergrund denke ich daß meine Äußerung in den Worten vielleicht zu drastisch gewählt war, aber im Kern doch stimmt. Dass es Langzeitdialysepatienten gibt, denen es gut geht bestreite ich ja gar nicht. Aber drücke das doch bitte mal in Prozent aus.
Es geht dabei auch gar nicht nur um die Niere. Es geht auch um die, die auf die Transplantation eines anderen Organs warten - die haben nämlcih keine Alternative - oder eine nur sehr traurige - die sind in einem Zustand dass sie nicht mitradeln können oder auf sich aufmerksam machen können. Und auch für die radeln wir.
Du sagst es kann sich jeder Nierenkranke aussuchen welche Therapieform er wählen kann. Schön gesagt. Aber die, die TX wählen müssen erst mal eine sehr lange Zeit warten. So einfach ist das mit dem Wahlrecht nicht. Und: Eine ganze Menge von denen die TX wählen rutscht während der langen Wartezeit in den Zustand NT (nicht transplantabel) - aber nicht aus freien Stücken sondern eher gezwungenermaßen. Es ist also bei dem Organmangel ein sehr beschränktes Wahlrecht der Therapie.
Der Focus auf lediglich ein Organ beim Werben für Organspende verengt den Blick sehr.
Nur zur Klarstellung: Es geht bei unserem Radeln nicht um den Vergleich von Dialyse vs. Transplantation, sondern um Aufklärung und Werbung für Organspende - aber nicht über die Leidensschiene. Die mitradelnden repräsentieren auch nicht den Standard der Dialysepatienten (wir wissen, dass nur ein Bruchteil der Dia-Patiennten dass mitmachen kann) sondern die Wartepatienten.
Ich denke die Diskussion hier im Forum ist immer etwas nierenlastig zum NAchteil der anderen Organwartenden.

vg
Wolfgang

Hallo Rio,

ich glaube, Du tust Wolfgang unrecht: Es herrscht doch völlige Einigkeit darüber, dass die Transplantation in der Regel auf Dauer das bessere Nierenersatzverfahren ist als die Dialyse - welcher Form auch immer - denn nur sie kann die komplette Nierenfunktion ersetzen, während Dialyse immer Stückwerk bleiben muss. Und Anliegen der Tour ist doch gerade, für Organ-Spendenbereitschaft zu werben zugunsten derer, die auf ein Organ warten. Unstrittig ist doch auch, dass Dialysepatienten besonderen Risiken ausgesetzt sind, die in der Regel auf Dauer mit einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes einhergehen. Vor diesem Hintergrund ist das Interview von Wolfgang doch völlig o.k. Ich kann nicht ganz nachvollziehen, dass Du dich da angegriffen fühlst.
Gruß Konrad

Hallo Rio,

wie du weißt, bin ich dieses Jahr auch mitgeradelt. Mit meiner 10-jährigen Dialysezeit hätte ich das niemals geschafft. Ich denke, dass unsere mitradelnden Diapatienten eine große Ausnahme sind und ziehe wirklich alle meine Hüte - aber bezeichnend für die Mehrheit sind sie nicht.
Mehrheitlich bestand die Gruppe aus Angehörigen, nieren- herz- und lebertransplantierten. Letztere würden ohne TX nicht mehr leben und darum geht es bei der Tour.

Ich möchte nocheinmal im Besonderen die Leistung von TransDia erwähnen. Die ganze Tour ist top organisiert bis ins Kleinste. Selbst evtl. schwächere Tage einzelner Mitfahrer wurden berücksichtigt, die sich ohne weiteres in einen Bus hätten setzen können. Zwei Elektroräder standen für diesen Fall ebenfalls zur Verfügung. Wenn ich gesund bleibe, werde ich nächstes Jahr wieder dabei sein. Solch eine Gruppe macht unglaublich stark - ohne hätte ich das nicht geschafft (ganz ohne Bus und Elektrorad).
Dazu kommt das große Presseinteresse bei allen von uns angesteuerten Zielen, die großartige Verpflegung der Krankenhäuser, Gesundheitsministerium etc, die Zustimmung und große Anerkennung. Die ganze Aktion kommt wirklich super an, auch die Reaktion der Bevölkerung ist überwiegend positiv. Das schafft Aufmerksamkeit und bringt das Thema in die Zeitungen und Fernsehen.

Zudem gratuliere ich Wolfgang zu seinem gelungenen Bericht. Er war sachlich, glaubwürdig und kompetent.

So nun kuriere ich meine fette Erkältung. Die muss ich mir irgendwo in Düsseldorf geholt haben.

Chrisi

Hallo Rio,

ja die Studie ist aus Amerika. Und es eine Längsquerschnittsstudie. Die Menge an Probanden steht in Deutschland schlicht nicht zu Verfügung. Bei einer Längsquerschnittsstudie geht es um generelle Fragestellungen zu einer Problematik, nicht um Detailerkenntnisse. Es mag sein, dass diese Studie nicht 1:1 übertragbar ist. Gegen die niedrigere Lebenserwartung setze ich die bessere Compliance der Mitteleuropäer. Vielleicht hebt sich das auf. Darum geht es aber doch gar nicht. Kein ernst zunehmender Nephrologe bezweifelt das Ergebnis dieser Studie. Ich bin zu sehr medizinischer Laie um Systematik und Vorgehen dieser Studie in Frage zu stellen. Nur weil die Studie nicht aus Deutschland muss sie nicht falsch sein. Ich hoffe Du stellst dann auch jede andere Statistik in Frage.

Wo kommen die 50% Hauttumorbetroffenen her? Ich gehe auch mit offenen Augen durch die TX-Sprechstunde und kann dies Zahl nicht bestätigen.
(Bei der Radtour waren 4 über 10 Jahre transplantierte dabei - keiner hatte Hautkrebs - das zu den 50%)
Herz/Kreislaufprobleme sind auch eine der häufigsten Todesursachen der Normalbevölkerung, damit kommen wir nicht weiter, ebenso Bluthochdruck. Bei Infektionen und Magen/Darm ma es anders sein (Quellen?).

Nein, wir machen es nicht über die Leidensschiene. Da hast Du leider was nicht verstanden. Wir zeigen, und dass in der Breite, das Organspende und Transplantation funktioniert und im Ergebnis zu besserer Lebensqualität / Leistungsfähigkeit führt. Was ist daran die Leidensschiene?

Leider ist Dein Blick auf die Dinge nierenfokussiert, es geht aber auch um die anderen soliden Organe. Beim Werben für Organspende sind die Nieren im Prinzip eine Randgruppe, denn die haben als einzige eine maschinelle Therapie die über einen längeren Zeitraum funktioniert (habe das mal etwas provokant formuliert)

Leider nimmst DU nicht Stellung zur Wahlfreiheit der Therapie, die so wie Du behauptest nicht gegeben ist. Nicht jeder wird transplantiert und auch CAPD ist keine Therapie für Jahrzehnte. Somit ist die von Dir in den Raum gestellt Wahlfreiheit der Therapie doch sehr eingeschränkt.

Wir sollten es dabei belassen. Die Aktion kommt gut an, die Teilnehmer machen gerne mit und wir bekommen das in die Bevölkerung transportiert was wir wollen,
dass es einigen (vorwiegend aus der Nierenecke) nicht gefällt weiß ich, das hat aber politische und keine sachlichen Gründe.

vg
Wolfgang

Hallo ludwigw,

nocheinmal vorneweg, wie ich an anderer Stelle schon mal geschrieben habe. Ich finde es ganz große Klasse, dass es Leute wie euch gibt, die soetwas leisten können. Ich ziehe den Hut vor Euch allen. Soetwas zu organisieren ist auch nicht so ganz ohne. Ich weis wovon ich da rede. Wenn ich mir so überlege wieviele Kilometer ihr da gefahren seit ...........wow und dazu dann auch noch die Höhenunterschiede............einfach Klasse

Und trotzdem habe ich zu Deinen Aussagen hier bei DO einige Anmerkungen zu machen.


Du schreibst:.......Leider ist Dein Blick auf die Dinge nierenfokussiert,..............

Natürlich hast Du da vollkommen Recht. Aber wir sind doch hier in einem Nierenforum


Du schreibst..... Da hast Du leider was nicht verstanden. Wir zeigen, und dass in der Breite, das Organspende und Transplantation funktioniert und im Ergebnis zu besserer Lebensqualität / Leistungsfähigkeit führt.

Es fehlt einfach das Wort Kann. Das ist immer ein sehr wichtiges Wort. Das relativiert Deine Ausge doch sehr, oder?


Du schreibst: ........dass es einigen (vorwiegend aus der Nierenecke) nicht gefällt weiß ich, das hat aber politische und keine sachlichen Gründe.......

Woher willst Du das wissen? Wie kommst Du zu dieser Aussage?


Wie gesagt es ist eine tolle Sache diese Radtour zu organisieren und auch durchzuführen. Na klar, es geht nicht nur um Dialyse und Nierentransplantation. Aber bei solchen Äußerungen bitte immer aufpassen. Verallgemeinerungen sind immer falsch.

noch einen guten Tag wünscht

Limo

Hallo Limo,

klar ist das ein Nierenforum, aber bei Aufklärung und Werbung für Organspende sollte man das organspezifische weglassen. Aufklärung und Werbung für Organspende ist in meinen Augen nicht organabhängig. Organspende ist organübergreifend. Offensichtlich verwischen hier die Grenzen von Innen- und Außenwahrnehmung. Die Öffentlichkeit soll für Organspende gewonnen werden - unabhängig vom Organ. Wir machen die Radtour für die Außenwahrnehmung nichtn für die Innenwahrnehmung.
Kann hört sich in diesem Kontext aber auch an wie ist ein Versuch. Transplantation ist aber mehr als ein Versuch - das wirst Du nicht betreiten könenn. Wie jede andere medizinische Behandlung ist dies mit Chancen und Risiken verbunden, das ist aber nicht transplantationsspezifisch sondern eine Eigenschaft er Medizin.
Da ich nun den Hauptteil organisiere habe ich auch die Knüppel aus der Mitte Deutschlands zwischen die Beine geworfen bekommen. Aber nicht nur ich, sondern auch andere, denen nun die Augen geöffnet sind. Neid ist die höchste Form der Anerkennung hat mir dazu ein anderer mit Knüppel zwischen den Beinen gesagt. So kann man es auch sehen. Der Schatten fällt da ganz sicher nicht auf TransDia. Man muss einfach mal schauen wer alles bei der Radtour mitmacht (der Sache wegen) - und vor allen Dingen wer nicht.

In dem Sinne
Wolfgang

Oh mein Gott,

ich könnte jetzt ein meterlanges Statement abgeben - z.B dass es auch genügend Gesunde gibt, die an der Tour nicht teilnehmen können weil sie schlicht und einfach untrainiert sind, keine Kondition haben (das mal ganz wertfrei).
Dass die Mitfahrer Geld und viel Training investiert haben, von der Leistung der Organisatoren ganz abgesehen.
Und dann wird ausgerechnet hier rumdiskutiert... es ist zum (ich verkneife es mir)...
Fakt ist doch, dass es zuwenig Organe gibt für die, die sich für eine TX entschieden haben (endlose Wartezeiten - bei mir 10 Jahre) oder für jene, die diese Entscheidung gar nicht haben. Von diesen Leuten sterben jeden Tag 3 Menschen auf der Warteliste!!!

Da wird hier wieder endlos über Kleinigkeiten gebosselt (der Satz im WDR über Dialysepatienten). Ich finde das beschämend und unsolidarisch. Wie soll denn unsere Bevölkerung an die Organspende herangeführt werden, wie können wir uns Solidarität wünschen, wenn selbst hier alles und jedes hinterfragt und diskutiert wird?

Ich finde es übrigens völlig ok, wenn sich ein Nierenpatient gegen eine TX entscheidet (das nur, um den nächsten Lawinenthread zu vermeiden), aber lasst uns doch alle gemeinsam für die kämpfen, die ein Organ wollen und besonders für die, die unbedingt eines benötigen, weil sie sonst sterben... da waren einige unter uns. Ein bisschen weniger Egozentrik würde uns guttun.

LG
chrisi

Hallo ludwigw,

bist Du sicher meinen Beitrag wirklich gelesen zu haben, oder habe ich mich nicht deutlich genug ausgedrückt.
Ich finde diese Radtour Klasse.
Natürlich geht es um alle Organe. Ist ja wohl selbstverständlich.

Das Wort kann bedeutet schlicht und einfach kann. Es kann sein das alles gut geht mit der TX (welcher Art auch immer) na ist doch klar, wie überall in der Medizin. Aber eine erfolgreiche TX - Was bedeutet denn das? Ist dann der Transplantierte gesund? Wir wissen doch, das es nicht so ist. Auch das gehört doch wohl zur Wahrheit.

Eine halbe Wahrheit kann schlimmer sein als eine Lüge.

Das mit den Knüppeln, der Mitte und der Politik hast Du hier reingebracht. Ich meine,dass das tatsächlich hier nichts zu suchen hat. oder in einem anderen thread.

Hier geht es doch um Werbung und Aufklärung für Organspende und dafürkann man gar nicht genug Werbung machen.

Danke


Limo

Danke Chrisi, genau meine Meinung! Hier wollen zwei das Gleiche und bekommen sich trotzdem in die Haare? Der eine radelt für Organspende, der andere wandert für (Dialyse und) Organspende (bzw. macht die Logistik dafür) und dann zerrt man sich wegen Details rum und beschädigt damit seine eigene Leistung - zumindest in den Augen derer, die das hier lesen.
Jungs, jetzt macht mal halblang!
Ihr habt beide ein bewunderungswürdiges Engagement für die gleiche Sache an den Tag gelegt, ihr sollte Euch lieber gegenseitig gratulieren!
Konrad

<i> ... Aber eine erfolgreiche TX - Was bedeutet denn das?
Ist dann der Transplantierte gesund? Wir wissen doch, das
es nicht so ist. Auch das gehört doch wohl zur Wahrheit. </i>

Genau das sind Argumente von Nierenkranken und zwar ausschließlich.
Nur sie haben die relative Wahlfreiheit. Erzähl mal einem seit Monaten
am Sauerstoff vegetierenden Lungenkranken, oder einem mit Kunstherz
Hoffenden, er sei nach der TX nicht gesund. Wenn er/sie noch lachen
kann, wird man wohl dann ausgelacht.

Wenn ich eine Kampagne für Organspende (für alle Organe) mache -
die, da sind wir uns wohl alle einig, für viele Menschen lebenswichtig ist -
dann kann ich mich doch nicht hinstellen und so tun, als sei eine
Transplantation ein <i>nice to have</i>!

Die Diskussion, ob TX besser oder schlechter oder gleichwertig gegenüber
anderen Nierenersatztherapien ist, gehört m.E. nicht zu einer Veranstaltung
wie der Radtour. Hier sollen Menschen angesprochen werden, für die die
Thematik Organspende bisher keine Rolle gespielt hat. Man sollte da
vielleicht auf die Feinheiten von Nierenersatztherapien sogar ausdrücklich
verzichten um nicht völlig zu verwirren.

Und wenn im Intervieuw Wolfgang sagt, dass er ohne die TX jetzt nicht
radeln würde, dann hat er Recht. Und es geht an der Stelle um ihn und
das Intervieuw ist ein ganz subjektiver Einblick in das Leben eines Transplatierten.

Keiner käme an der Stelle auf die Idee zu formulieren, dass eine TX auch
akut lebensbedrohlich sein kann. Denn für viele Menschen, die auf ein Organ
hoffen, ist die Situation bereits akut lebensbedrohlich - nur für Nierenpatienten
meistens nicht.

Ganz anders sehe ich das in der Diskussion mit und der Information von
Nierenkranken, die, sofern sie denn eine Entscheidungsmöglichkeit haben,
vor der Therapiewahl stehen.

Einen sonnigen Tag wünscht
Tina

Bevor es nun bei Nichtkennern der Selbsthilfeszene
zu Missverständnissen bezüglich der Mitte Deutschlands
kommt und irgendwer denkt, der Knüppel käme aus
der Gegend zwischen Gießen und Erfurt, Göttingen und
Schweinfurt ...

Ich schätze mal, die geographische Mitte ist nicht gemeint ...

genau an das hab ich gedacht, eben Mitteldeutschland !
und meine Glaskugel:-]

Die Diskussion wurde nicht von Seiten der Radfahrer angefangen. Eigentlich wurde nur auf den link der WDR-Sendung hingewiesen. Nicht mehr - nicht weniger.

Ich bin im Moment hinsichtlich der scheinbar doch unterschiedlichen Interessen ziemlich verunsichert... wundere mich und bin enttäuscht.

Hatte ich doch gerade hier mehr Zustimmung erwartet als draußen auf der Straße. Das Gegenteil scheint der Fall zu sein, zumindest bei einigen, die Sinn der Sache völlig missverstanden haben oder verstehe ich da was nicht?

Ich muss das hier erst einmal für mich verarbeiten. Belassen wir es bei den Kommentaren von Tina. Die treffen nämlich den Nagel auf den Kopf.

In diesem Sinne
Chrisi

tut mir ja leid, versteh nix von dem Insiderwissen hier - gibts nen günstigen Glaskugelversand?

LG Antonio