Hilfe nach NTX

Habe am 05.06.2010 eine Niere bekommen. Natürlich völlig unerwartet und habe nun folgendes Problem, die Niere läüft nicht.
Ergebnis 1. Biopsie floride Pyelonephritis. Behandlung mit Antibiose
Ergebnis 2. Biopsie zusätzlich zur Entzündung nun noch ein Nachweis einer Abstoßung. Behandlung mit Cortison,weiter Antibiose.
Niere scheidet momentan 250- 300ml Urin in 24 Stunden aus.
Die Ischemiezeit der Spenderniere lag bei ca. 13 Stunden
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir weiter helfen?

Liebe Grüsse Frickel

Hallo dknoppers
Mich interressiert ja nur, ob bei der Entzündung und Abstoßung überhaupt noch eine Chance besteht, das die Niere noch richtig anläuft. Meine Ärzte wollen in der 4.Woche noch eine Biopsie machen und wenn die Entzündung aus der Niere nicht zurück geht, soll sie wieder entfernt werden.

Liebe Grüsse Frickel

Ich habe die neue Niere am 7.2.10 bekommen und über 10 Tage auf die erste richtige Ausscheidung gewartet. Dann die erste Abstoßung, dagegen mit Thymoglobuline bombardiert, jetzt wieder zurückgehende Ausscheidung bei starker Gewichtszunahme. Also: Das erste Jahr ganz ohne Krise ist ein unverschämtes Glück, das ich jedem gönne, das aber nicht jeder hat.
Ich wünsche dir viel Kraft und einen Schuss Gottverauen.
Meinhart

Danke für deine Wünsche, aber ich warte bereits seit 21 Tagen auf eine vernünftige Aussscheidung, d.h. mehr als nur 300 ml am Tag. Mein Fazit ist das da auch nicht mehr kommt und die renomierte MHH weder die Entzündung bzw Abstoßung in den Griff bekommt und letztendlich die Niere wieder raus muss. Alles umsonst.

LG Frickel

Ich kann dich so gut verstehen, bei meinem Mann war auch alles umsonst. Nach 8 Jahren hat er eine Niere bekommen, trotz seiner kaputten Gefäße, was in der Uni-Klinik ja bekannt war. Während der OP ging alles schief, da vorher kein MRT zur Absicherung mehr gemacht und einfach drauf losgeschnitten wurde. Niere wurde angeschlossen, aber nicht durchblutet, da erst noch die verschlossenen Gefäße mittels Stents stabilisiert werden mußten. Dadurch bekam die Niere keinen Sauerstoff und war schon zur Hälfte hinüber, als die OP nach 13 Stunden endlich beendet war.

Urin war wie vorher, aber er hatte ja vorher noch eine gute Ausscheidung, also war nicht anzunehmen, daß die Niere arbeitet. Sie war dann zwar ganz gut durchblutet, aber sie tat halt nichts. Dann kam noch eine erhebliche Abstoßung hinzu, wurde mit OKT3 und Cortison behandelt, damit haben sie es in den Griff bekomme. Dann nach 4 Wochen ging der Krea langsam runter, bei 3,8 blieb er stehen, Ausscheidung war dann sehr gut, 2-3 Liter am Tag und wir hatten wieder Hoffnung.
Die hat sich dann zwei Wochen später zerschlagen, als der Krea wieder hochging, die Ausscheidung ging wieder zurück und es ging ihm sehr schlecht, weil er sich im KH auch noch einen Virus eingefangen hatte.

Letztendlich hat uns diese OP, wo soviel Hoffnung dranhing, nur Leid und Sorgen eingebracht. Er kann nicht mehr TX werden, weil keine Möglichkeit eines Anschlusses mehr besteht, da alle dafür wichtigen Gefäße verschlossen sind.

Er hat mittlerweile mehrere Bypässe quer durch den ganzen Körper und den Beinen und kann trotzdem kaum noch laufen.

Ich wünsche dir, daß es dir besser geht und die noch eine zweite Chance bekommst, aber vergessen kann man sowas nie, auch wenn andere immer sagen, das wird schon, man muß abwarten - nein, manchmal wird es eben nicht mehr.

Gruß
Brandy

Hallo Brandymaus,

Das tut mir aber sehr leid, das es bei deinem Mann so schief gegangen ist.
Es ist eigentlich schade, das immer nur die guten Seiten der Transplantation veröffentlicht, aber was ist wenn alles nicht so läuft wie gewünscht. ( Siehe letzten Beitrag über Lebendspende in der MHH) Das man mit den Nerven am Ende ist, will hier keiner hören. Alle Ärzte sagen nur man soll durchhalten, aber wie sagt keiner.

LG Frickel

Hallo Frickel,

stimmt genau, denn so eine TX ist ja kein Spaziergang, man hat Schmerzen und dauernd kommt einer mit Spitzen usw. Und wenn dann eben alles nicht funktioniert, hängt die Psyche schon ganz schön hinterher. Ich hab auch gar nicht alles aufgeschrieben, was danach noch passiert ist, ich glaub das will hier keiner hören, weil eben keiner daran denken mag, daß doch mal was daneben gehen kann.

Alles Gute für dich
Brandy

Hallo brandymaus,

das etwas daneben geht will niemand vorher wissen!
Der Regelfall ist trotzdem, dass es nicht danebengeht!!!
In allen Lebenslagen - beim Autofahren, Skifahren, Fliegen, NTX!!!
Natürlich liest man hier mehr von fehlgelaufenen Dingen - aber die helfen in der ureigensten Situation nur ein kleinwenig weiter. Ist doch jeder Fall anders gelagert - Dein geliebter Mann hat weitere schwere Erkrankungen, bei Frickel wissen wir es nicht. Ich denke, wir sollten hier eher Mut machen, indem wir auch auf das Vertrauen zu den Ärzten hinweisen sollten und dass es durchaus in diesem Fall Alternativen gibt - selbst wenn wir es momentan aus Enttäuschung anders sehen. Du kannst jetzt noch nicht vergessen - jedoch lebst Du mit Deinem Mann doch offensichtlich ein lebenswertes Leben. Darauf weise doch die wirklich wenigen hin, bei denen einiges schiefging! Und übrigens.... Frickel... die Hoffnung bleibt..
Alles Gute für brandymaus (die ja auch immer wieder aufsteht) und Ihren Mann
von
Trockengewicht

Hallo an Alle,
habe in 24 Stunden tatsächlich 560 ml gep ... . Nach Umstellung der Immmunsupression und einer zusätzlichen Antibiotikabehandlung scheint meine neue Niere ein wenig zu arbeiten. Ich hoffe es bleibt auch so und wird noch besser.
Vielen Dank erst mal für die aufmunternden Worte. Ich werde mich auf alle Fälle noch mal über den weiteren Verlauf melden.
Sollte noch irgend jemand Informationen für mich haben, würde ich mich sehr darüber freuen.
LG Frickel

Hallo Frickel,

bei meiner Mutter ist es ähnlich. Sie bekam ihre Niere am 15.6. und ging auch erst gar nicht. Nach 2 Wochen kamen paar Tropfen und das steigerte sich nur ganz langsam, bis sie jetzt ca. 500 ml in 24 Stunden ausscheidet. Dadurch muss sie leider noch dialysieren, weil sie sonst überwässert. Und an den Dialysetagen kommen dann natürlich weniger ml raus, so 250. Manchmal lassen wir ne Dialyse aus, aber es kommt trotzdem nicht alles raus. Ist das bei dir auch so langsam immer mehr geworden?? Und machst Du noch Dialyse oder wie machst du das?? Welche Immunsupressionen hast du denn am Anfang genommen und welche jetzt? Und was nimmst du insgesamt noch alles?

LG
Vanessa

Hallo Vanessa,
hatte vorgestestern eine Ausscheidung von ca 1L und von gestern zu heute nur noch 620 ml. Ich denke das liegt am Antibiotika, dass wahrscheinlich ein Wechselwirkung mit Furosemid eingeht. Ansononsten hatte ich Tage, da war meine Ausscheidung bei 250 ml ,dann mal wieder bei 360 ml. Dazu wäre noch zu sagen, dass meine neue Niere schon 3 mal biopsiert wurde. Bei der 1 . Biopsie wurde eine floride Pyelonephritis festgestellt, bei der 2. Biopsie war die Gewebeprobe nicht aussagekräftig und bei der 3. haben sie eine Abstoßung festgestellt.
Dialysieren muss ich natürlich immer noch. So einen Auslassversuch haben sie bei mir auch schon mal ausprobiert, ist aber der ist in die Hose gegangen , weil mein Kalium plötzlich auf 6,5 hoch geschossen ist.
An Immunsuppressiva hatte ich Anfangs S. Optoral, Cell Cept und Decortin. Inzwischen haben wir S.Optoral gegen Certican ausgetauscht. Des Weiteren nehme ich: A. Moronal, Pantozol 40, Concor , Prostacure, Ciprobay, Ulcugant, ASS 100, Furosemid, Magnesium verle. Zum Ende jeder Dialyse bekomme ich 6000 Einheiten Erypo und Fortum (Antibiotika). Solltest Du noch mehr Infos brauchen schick mir deine E-mail - Adresse.
SG Frickel
Zu erwähnen wäre noch, dass ich breit die 4. Woche an MHH ausharre und hoffe das ich nächste Woche nach Hause kann.

Guten Morgen Frickel,

vielen Dank für Deine Antwort. Tut sehr gut, sich mit jemanden auszutauschen, wo es ähnlich ist. Ich hoffe sehr, dass Du bald aus dem KH kommst. Meine Mama ist nach 4 Wochen auch heim, sie wollten sie verlegen und das war eine Zumutung, wo sie hinsollte, 3-Zimmer-Betten und keine Vorsichtsmaßnahmen bzgl. Ansteckungsgefahr. Da ist sie auf ihre Station und hat gesagt, da geht sie gleich heim. Abwarten kann sie auch daheim. Und so haben sie´s dann auch gemacht. Gerne würde ich noch mehr erfahren. Meine E-Mail ist Vanessa0177@arcor.de. Würde mich sehr freuen.
Z. B. wann Du 1l rausgekriegt hast? Am Dialysetag oder am nicht-dialysetag? Am Diatag geht die Ausscheidung immer wieder zurück (ca. -300ml), obwohl wir natürlich noch Wasser drin lassen. Das ist aber das nächste Problem, man weiß gar nicht genau, wie das Trockengewicht im Moment ist. Das macht sie eher nach Gefühl. Biopsie ist bei ihr nicht möglich, weil sie zusätzlich zwei Stents am Herzen bekommen hat und deshalb zwei Blutverdünner nimmt, Plavix und ASS 100, dass wir uns das nicht trauen. Hast Du von der Abstoßung selber auch was gemerkt oder an irgendwelchen Werten oder so? Und was war das für eine Entzündung?
Torusemid haben wir auch ausprobiert, aber das schlägt nicht so an, wie man sich´s wünscht. Das meiste war bisher 510 ml in 24 Std.
Wie sind deine Werte? Krea, Harnstoff?

Ich freu mich auf Deine E-Mail und wünsche Dir alles alles Gute!!!

Hallo Frickel,

hast Du meine E-Mail von vorgestern bekommen?

LG
Vanessa