Wert sehr hoch und keine Reaktion

Hallo allerseits,

bei meinem Sohn, Jahre alt und seit 11 Jahren an der Dialyse, ist seit August der Parathormon-Wert extrem hoch: 1.240 pg/ml! Der Nephrologe wollte den Wert im Oktober kontrollieren, passiert ist immer noch nichts. Ich mache mir große Sorgen, zumal der Patient sehr hohe und instabile Blutdruckverhältnisse hat.

Ich habe hier im Forum schon gelesen, dass es ein Medikament zur Senkung des Parathormonspiegels gibt, ich frage mich, warum er das nicht bekommt? Ist es sehr teuer??

Ich wünsche allen eine schöne (Vor-)-Weihnachtszeit

Gruß Malta

Hallo malta,
das medi heißt Mimpara u. sollte (eigentlich) bei diesem Wert auch schon verschrieben werden. Muß man dann halt sehen, wie es wirkt oder weitere Schritte
zu ergreifen sind. Den Arzt darauf ansprechen u. wener nicht reagiert anderen Neph. zu Rate zehen.
Alles Gute, Jürgen

Hallo Malta, ich bin ein alter Hase und muss Dir sagen, Ärzte sind auch nur Menschen und vergessen oder haben Wissenslücken. Es ist immer gut, die Dinge selbst im Blick zu behalten und gegebenenfalls anzusprechen. Meine Ärzte finden das sogar eher hilfreich als nervend. Mimpara wird meines Wissens ohne Probleme verschrieben.

Schönen Tag.

Hallo Malta,

nach heutigen medizinischem Stand sollten bei einem iPTH von 1.240 pg/ml die

Nebenschilddrüsen,komplett, entfernt werden, alles andere ist nur

Symtombekämpfung.

peter

Hallo Knutpeter,

vielen Dank für die Info! - Vielen Dank auch für die anderen Reaktionen!

Leider ist eine OP bei unserem Sohn sehr schwierig: schwer geistig behindert von Geburt an, seit 7 Jahren gehörlos, autistisch, Neigung zu Autoaggressionen etc. pp... Man kann ihm abstrakte, medizinische Vorgänge kaum erklären.

Keine sehr schöne Weihnachtsüberraschung...


Gruß Malta

Hallo!
Ich nehme Mimpara schon seit einigen Jahren, mal mehr, mal weniger, mal auch eine zeitlang gar nicht. Als ich es zuerst bekommen habe war es noch ganz neu auf dem Markt und jede Packung mußte extra mit Sonderrezept bestellt werden. Inzwischen ist das aber längst nicht mehr so, es gehört wohl zu den Standardmedikamenten (bei uns jedenfalls). Allerdings ist es wohl tatsächlich sehr teuer, am Anfang wurde mir jedenfalls gesagt, wenn ich es nicht vertrage soll ich die übrigen Tabletten auf jeden Fall wieder mitbringen. Wenn der Wert allerdings so hoch ist sollte man unbedingt was unternehmen, denn das ist ja gar nicht gut für die Knochen.
Gruß von Hachiko

Hallo Hachiko,

danke für die Info! - Es ist beruhigend, dass doch einige Leute dieses Medikament seit Jahren nehmen, und wohl auch vertragen.

Könntest Du mir noch schreiben: wie war Dein Parathormon-Wert damals (bei Beginn der Medi-Einnahme), und wie hoch ist er heute, d.h. um wie viel ist er ungefähr herunter gegangen? Hattest Du auch anfangs keine Nebenwirkungen?

Vielen Dank! Malta

28 St. - 245 Euro

Hallo!
Nein, Nebenwirkungen hatte ich nie, obwohl ich erst Bedenken hatte, denn Übelkeit kann eine sein. Und mein Magen ist nicht in Ordnung, aber ich hatte nie Probleme durch die Tabletten. Und das will bei meinem Magen schon was heißen :-]. Die Tabetten sind wohl doch ziemlich gut verträglich.
Wie hoch mein Wert zu Anfang war weiß ich nicht mehr genau, das ist schon eine Weile her, aber es war ähnlich hoch wie bei Deinem Sohn. Deshalb wollten die Ärtzte ja auch immer, daß ich mich operieren lasse aber das wollte ich nicht (ich brauche meinen Hals nämlich noch
) . Ich war auch zweimal bei der gleichen Untersuchung deswegen, aber da konnte nicht einmal festgestellt werden, wo genau der Auslöser überhaupt zu suchen/ finden wäre. Aber das habe ich von anderen Patienten auch schon gehört, und einer unserer Ärtzte meinte auch, es wäre nicht immer so einfach die richtige Stelle auszumachen. Eines Tages kam dann der Oberarzt mit diesem neuen Medikament, und ich war einverstanden es auszuprobieren. Soweit ich weiß war es damals noch gar nicht offiziell für den deutschen Markt zugelassen, deshalb auch immer das Sonderrezept. Angefangen habe ich mit einer Tablette Mimpara 30mg abends, darauf ist der Wert auch sehr schnell gesunken, allerdings nicht genug. Weil ich die Tabletten gut vertragen habe wurde auf 2 Stück am Tag erhöht. Daraufhin sank der Wert sehr schnell in den grünen Bereich, und nach einiger Zeit war er fast zu niedrig, deshalb wurde die Dosis wieder auf 1 reduziert. Bei mir ist allerdings das Problem, daß der Wert häufiger stark schwankt, dann wird die Dosis angepaßt, so daß ich mal 1, mal 2 oder, wie zur Zeit, 3 Tabetten abends nehmen muß. Letztes Jahr brauchte ich einige Monate sogar gar keine. Der letzte Wert von Anfang September war 833, denn vorher hatte ich über ein halbes Jahr nur 2 Tabletten gebraucht, der Wert war immer gut(bis September). Die Dosis wurde also auf 3 erhöht, und bei der nächsten Messung wird er wieder niedriger sein, das ist immer so bei mir. Sonst, wenn die Dosis gerade mal wieder optimal eingestellt ist, habe ich Werte zwischen und 300, ich hatte aber auch schon unter 150. Zusätzlich bekomme ich aber auch noch nach jeder Dialyse 4 Kapseln Rocaltrol. Von einer anderen Patientin habe ich vor kurzem gehört, daß sie darauf bestanden hat, die Rocaltrol zu Hause zu nehmen (zusätzlich zum Mimpara), aber statt jeden zweiten Tag 4 jeden Tag 2. Seitdem sind ihre Werte immer sehr gut, und ich überlege, das auch durchzusetzen, denn es ist ja irgendwie logisch, daß es besser ist wenn immer ein gleichmäßier Spiegel im Körper vorhanden ist.
Auf jeden Fall solltet Ihr darauf bestehen, daß etwas passiert, denn sonst droht Osteoporose, weil der Körper als Ausgleich den Knochen Calcium entzieht.
Laßt Euch bloß nicht abspeisen, manche Ärzte tun das ja leider gern weil sie anscheinend keine Lust haben, sich mit Patienten zu beschäftigen [augenroll].
Falls noch Fragen offen sind melde Dich. Auf jeden Fall wünsche ich Euch viel Erfolg!
Grüße von Hachiko

Hui, das ist ein Haufen Geld ! Dann sollte ich die Schachteln vielleicht in Zukunft in einem abschließbaren Koffer nach Hause transportieren [lol]