Prografspiegel ist übelst hoch

Hallo ihr lieben,am Montag war ich mit meinem Sohn in der Uniklinik Essen um die üblichen wöchentlichen Blutuntersuchungen machen zu lassen(Transplantiert seit dem 20.5.11)Gegen abend dann der Anruf das alle Werte ok sind aber der Prografspiegel sei zuuuuu hoch(Mein Sohn hatte aber von Freitag auf Samstag starken Durchfall und Erbrechen)die Professorin meint der Spiegel könnte auch davon zu hoch sein,habe für den abend kein Prograf geben sollen und dannach tägl.2x5mg und Donnerstag(sprich heute)nochmal zum Blutabnehmen.Dabei habe ich erfahren das der Spiegel auf 29 war/ist und die Schwester darauf meinteUff das ist aber Ordentlich hochOk jetzt neue Blutwerte abwarten und hoffen das es besser ist.Prof meinte der Spiegel muss runter egal wie.Na toll,egal wie???Am Montag gehen wir stationär damit am Dienstag die Biopsie gemacht werden kann(ist normal nach 6 Monaten)Meine Frage ist nun kann es auch andere Ursachen haben warum der Prografspiegel so hoch ist?Welche wirkung hat das auf die Niere?Mein Sohn musste vorher immer 15mg tägl.Prograf nehmen.Mache mir schon so meine Gedanken.Danke euch schonmal für euren Rat.LG

Hallo Mika,

nur kurz eine Frage: Warum erfolgt nächste Woche die Biopsie?

Limo

Hallo,die Biopsie wird nächste Woche gemacht weil das in der Uniklinik Essen so üblich ist nach 6 Monaten.Warum genau das weiß ich nicht,man sagte mir das man an dem Gewebe mehr/genauer sehen kann als im Blut.Vllt.um eine bessere Therapie oder Medikamente umstellen oder so.Das gespräch habe ich ja noch,ich weiß das die Biopsie (vorallem ohne Grund,der Prografspiegel hat mit der Biopsie nichts zu tun nächste Woche)von vielen nicht gewollt wird(Kann ich verstehen)aber bis jetzt bin ich mit den Ärzten in Essen gut gefahren und vertraue denen auch.Obwohl ich muss gestehen das ich mich schon etwas mullmig dabei fühle denen mein Einverständnis zu geben da was aus der Niere zu holen mit allen Nebenwirkungen und das wo es meinem Sohn ja gut geht und er auch so keine Probleme hat(ausser dem Spiegel)tojtojtoj.Lg

Hallo Mika !
Prograf kann toxisch auf die Nieren wirken. Ist eins der besten Immunsuppressiva, aber eben auch gefährlich für die Nieren, wenn der Spiegel zu hoch ist. Deshalb muss der unbedingt runter.
15 mg täglich ist eine hohe Dosis, da kann ein solcher Anstieg mal vorkommen. Gründe gibt es bestimmt viele. Leider kann ich Dir diesbezglich nicht weiterhelfen.
LG, Luisa

Hallo Mika,

wenn Du diese Diskussion kennst, ist ja gut.

Alles ausser Prograf-Spiegel ist ok. und der hat nichts mit der Biopsie zu tun, klingt für mich nicht sehr übefrrzeugend. Die Frage: Wofür ist diese Biopsie zu diesem Zeitpunkt bei Deinem Sohn notwendig? würde ich dem Doc stellen.

Da ich diese Diskussion auch schon länger kenne, habe ich bei meinem Vorstellungsgespräch in der TX Abteilung gleich danach gefragt und entsprechend mit dem Oberarzt bespochen. So war von vornherein alles klar gestellt.
Das war jetzt kein Vorwurf, sondern nur eine Feststellung.

Limo

Hallöchen nochmal,das die Biopsie nach 6 Monaten gemacht wird wußte ich schon wo wir das NTX Gespräch hatten.Verstehen kann ich es auch nicht ganz aber ich werde nochmal fragen.Aber wie gesagt,in dem Klinikum ist es dann wohl gang und gebe nach 6 Monaten.LG

Hallo Mika,

denke, der hohe Prografspiegel kommt ziemlich sicher vom Durchfall, in solchen Fällen hatte ich auch schon Spiegel in der Größenordnung. In Abstimmung mit dem Arzt reduziere ich für die Zeit dann das Prograf.

Ich wundere mich nur über die Menge an Prograf, die dein Junge (9 Jahre?) schlucken muss. Selbst als ich 6 Wochen nach TX aus dem KH kam hatte ich nicht solche Mengen (und ich wiege sicher 3-4 mal so viel wie dein Sohn), und 6 Monate nach TX war ich bei 4 mg/Tag.

Biopsien wurden bei uns nur bei Verdacht auf Abstoßung gemacht. Ok, sicher sieht man in der Biopsie mehr als am Blutbild, aber dennoch ist mir das unverständlich. Macht ihr etwa bei irgend einer Studie mit, die sowas vorsieht?

Was die Nierenschädigung durch Prograf angeht, ist das bei euch sicherlich noch nicht ankut - TX liegt doch erst 6 Monate zurück?. Das Thema ist zwar ernst zu nehmen, aber sicher erst, wenn man 10 Jahre TX hinter sich hat.
Wir hatten das Thema hier ja schon mal und hab mich deshalb letztens mit meinem Arzt unterhalten, seine Aussage dazu: Wenn man eine Schädigung durch Prograf an den Blutwerten sieht, ist es meist zuspät für den Wechsel auf andere Medikamente. Eine Biopsie könnte nach einer solchen Zeitspanne also durchaus sinnvoll sein.

Gruss & alles Gute
Edgar

In einigen Zentren ist das Standard. In der MHH werden im ersten Jahr drei Biopsien gemacht, routinemäßig. Das nennt sich Protokollbiopsien, dient zu Studien.
Wenn man sich weigert, macht man sich sehr unbeliebt.
Ist so eine Sache, ob man sich es mit den Ärzten verderben will, auf die man angewiesen ist...?
Andere Zentren führen Biopsien nur zur Abklärung von Funktionsstörungen durch, wenn es um die Frage geht, ob es eine Abstoßung ist.
Ich habe in 12 Jahren meine Niere nur zweimal punktieren lassen, beide Male wegen Krea-Anstieg.
Habe mich aber mindestens zehn Mal mit Händen und Füßen dagegen gewehrt, bei völlig normalen Werten und hatte viel Ärger dadurch.

Bei jeder vierten Boipsie gibt es Komplikationen bis hin zu Organverlust!
Normalerweise ist es freiwillig, an Studien teilzunehmen.
Es gibt keinen Nachweis, dass sich aus den Routinebiopsien bei Normalwerten eine optimierte Therapie ableiten lässt.
Bei allen Patienten, die ich kenne, die ihre Transplantate über zehn Jahre haben, wurden keine Routinebiopsien durchgeführt. (mag auch damit zusammenhängen, dass es diese Studien noch nicht so lange gibt)

LG von beri

Ist ein heikles Thema

Guten morgen
Ja mein Sohn ist 9 Jahre alt und seit 6Monaten transplantiert.Warum er so viel Prograf bekommt das kann ich nicht sagen,ich frage immer nach den Blutwerten und wenn die sagen ist alles ok frage ich nicht weiter nach(liegt sicherlich daran das man vieles auch nicht hören mag)also an einer Studie nehmen wir definitiv nicht teil wegen der Biopsie,wie gesagt(man lernt ja ne menge Leute kennen in der Zeit im Krankenhaus)die machen das bei allen so.Was mir nun zu denken ist das ist weil mein Sohn echt ziehmlich viel Prograf bekommen hat,war aber auch schon mal mehr.Ich weiß das er vor 2Monaten einen Spiegel von 12 hatte hmmmm(ich sollte echt mal nachfragen)und das Kind ist mit ca.33-34Kg ja auch eher ein Fliegengewicht.Danke für die vielen antworten.Lg

Genau das ist der Punkt.
Einige Zentren führen routinemäßig Protokollbiopsien bei ALLEN Patienten durch, die zu Studien dienen und deren Nutzen überhaupt nicht nachgewiesen ist. Andere Zentren nicht.
Das ist eine zentrenspezifische Studie, wo der einzelne Patient zwar verweigern kann, aber nicht vorher um Einverständniss gebeten wird.
Unter Google mal Protokollbiopsien nach Nierentransplantation eingeben.

LG von beri

Lieber Mika,

mein Sohn wurde 2010 auch in Essen transplantiert, betreut werden wir aber in der Ambulanz in Frankfurt/Main, wir sind nur für die TX nach Essen, weil unser Zentrum mit der UKE kooperiert. Man hat uns dort auch versucht zu verabschieden mit bis in 6 Monaten. Wir haben gleich dankend abgelehnt, haben in Ffm gleich unsere Ärzte befragt. Dort konnte man das Ansinnen - eben wegen der Risiken - nicht nachvollziehen. Ich hatte damals auch hier gepostet und nur skeptische Antworten erhalten.

Wir sind nicht hingefahren. Während wir dort aber nach der TX noch waren, hatten wir einen ca. 11-jährigen Zimmernachbarn, der wegen der REgelbiopsie da war und das samt Mutter ganz normal fand. Er musste nach der Biopsie liegen bleiben, man war sich dort des Risikos einer Abstoßungsreaktion oder einer Blutung durchaus im Klaren.

Man sagte uns, die Biopsien könnten Schädigungen sehr viel früher anzeigen als die Blutwerte (wir lassen uns die übrigens immer geben, weil es die Möglichkeit gibt, selbst mitzudenken und zu bewerten, das hat uns schon einige Medikamtente erspart). Das ist sicher richtig und insofern bleibt es eine Kosten-Nutzen-Frage, ob man biopsieren lässt oder nicht.

Wegen des Spiegels würde ich mir erstmal keinen Kopf machen. Mein Sohn bekommt zwar kein Prograf sondern Sandimmun, hat aber auch bei Infekten (nicht nur Durchfall) schwankende Werte, stellenweise bis hin zum drei bis vierfachen Wert des Gewünschten.

Alles Gute für Deinen Sohn und die richtige Entscheidung für Euch

Nini
mit Johannes

Hallo Beri,

ich bin auch nicht für routinemässige Kontrollbiopsien, aber einen solchen Satz :

Bei jeder vierten Boipsie gibt es Komplikationen bis hin zu Organverlust!

möchte ich nicht unkommentiert stehen lassen.

Es mag sein, daß jede vierte Biopsie zu Komplikationen führt, aber die häufigste Komplikation ist eine stärkere Blutung als normal, sowas ist nicht wirklich schlimm.
Organverluste kommen höchst selten vor, ich weiss gar nicht ob es darüber Zahlen gibt, aber in meinem Zentrum Uni Düsseldorf ist ein Organverlust durch Biopsie noch nie passiert.
Und andersrum ist natürlich die Frage, wieviele Organverluste hätte man durch Routinebiopsien verhindern können?
Ich denke man kann letztendlich nicht beurteilen welches Vorgehen mehr benefit für den Patienten bringt.

Nun gut Biopsien sind gefährlich und ich habe meine Ruh.

Hallo nochmal und nochmals Danke für die vielen antworten.Tja das ist jetzt so ne sache mit der Biopsie,habe gerade Gegoogelt und öfter gelesen das die Biopsie mehr dem Nutzen dient was zum bsp.frühzeitigen Organverlust verhindern soll,weil es meistens wenns im Blut erkannt wird schon zu spät ist.Andereseits verstehe ich auch die andere Seite,habe ne scheiß Angst immerhin geht es meinem Sohn ja jetzt gut und ich kann ja mit meinem Einverständniss zur Biopsie alles versauen wenn was schief geht(damit muss man ja erst mal klar kommen Schuld an der Miesere zu sein).Ich glaube zwar nicht das die in Essen sauer wären wenn man ablehnen würde,jeder hat immerhin das Recht selbst zu entscheiden.Werde mit denen das für und wieder bereden,schließlich hat man ja auch Ängste auszustehen.Hoffe die werden egal wie man sich entscheidet Verständniss zeigen.Puuuh schrieb wegen dem Prografspiegel und hab so was los getreten,da sieht man aber mal was für ein sensibles Thema doch die Biopsie sein kann(Hab mir da nie wirklich Gedanken drüber gemacht,dachte immer wenn die das sagen ists schon richtig)Ihr habt mich echt zum überlegen gebracht(was auch mal ganz gut ist,muss ja auch nicht immer auf die Ärzte hören)LG

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Edgar schrieb:

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&gt; Hallo Mika, &gt; &gt; denke, der hohe Prografspiegel kommt ziemlich &gt; sicher vom Durchfall, in solchen F&auml;llen hatte ich &gt; auch schon Spiegel in der Gr&ouml;&szlig;enordnung.</p>
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Darf ich mich da mal mit einer dummen Frage dazwischenquetschen? Warum ist nach Durchfall der Spiegel h&ouml;her? So als Laie w&uuml;rde ich denken: bei Durchfall kommt alles schneller raus, was rein kam, also w&auml;re es doch viel logischer, wenn der Spiegel deswegen NIEDRIGER w&auml;re.</p>
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Kann mir das mal wer erkl&auml;ren?</p>
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lg, Anni</p>

Hallo Anni,die selbe frage habe ich mir auch schon gestellt.Vllt.weil bei Durchfall und Erbrechen der Magen/Darm leer sind und so die Tabl.schneller und besser aufgenommen werden sofern sie nicht mit raus kommen.Wer weiß,aber ne Antwort hätt ich da auch gern.LG

Ich finde es nur bemerkenswert, dass anscheinend niemand weiß, wozu die Biopsien gemacht werden, mal von Abstoßungskrisen abgesehen.
Es wär ja nun das naheliegendste, daß man eine genaue Erklärung erhält, wer welchen Gewinn von einer Biopsie hat und wie dies im Verhältnis zum Risiko steht.
Ist doch bei jedem Eingriff sonst so.
Argumente wie bei uns macht man das immer nach 6 Monaten so sprechen ja für sich.
Und wenn es um eine Studie geht, muß eine entsprechende Studienaufklärung usw. erfolgen, dann wäre auch die Frage einer Versicherung gegen studienbedingte Schäden interessant, d.h., übernimmt die Studie die Kosten für z.B. den Verlust der Niere?
Viele offene Fragen....

LG Antonio

Hallo

Habe keinen Dickdarm mehr und mir geht es hinten auch schneller raus , habe aber mit dem Spiegel keine Probleme .

gunne

Also ich hatte in meiner TX Zeit 4 Biopsien. Aber immer nur dann, wenn die Werte nicht in Ordnung waren, Verdacht auf Abstossung. Die 24 Stündige Bettruhe und der Druckverband waren die eigentliche Qual.
Das eine Biopsie ohne akuten Grund gemacht wird habe ich noch nie gehört. Ich nehme mal an da schreibt einer seine Doktorarbeit und braucht Daten. Sowas habe ich auch schon erlebt. In meinem Diazentrum wurden mal alle jüngeren Patienten zu einer Knochenbiopsie überredet. Auf meine Frage, was das Ergebiss an der Behandlung ändern würde, konnte mir keine Antwort gegeben werden worauf ich die Untersuchung dankend ablehnte. Schließlich kam dann heraus das eine Fachartikel über den Einfluß von UV -Bestrahlung auf den Knochenstoffwechsel geschrieben wurde. Die die sich die Untersuchung haben einreden lassen wurden natürlich nach einem Jahr Bestrahlung erneut biopsiert um Vergleichswerte zu erhalten. Der Doktor bekam dann einen Wissenschaftspreis.
Ich würde mich also noch man genau erkundigen ob und warum eine solche Untersuchung notwendig ist. Eventuell auch eine Meinung eines anderen Zentrums/ Transplantationsmediziners einholen

Gute Frage! bei Sandimmun ist es m.W. umgekehrt.

Durchfall verändert die Beschaffenheit der Darmwand, weshalb mehr Prograf verdaut bzw. aufgenommen wird.
Selbiges (wenn auch nicht so extrem) gilt auch fürs Essen (bes. Fett) - wenn man z.B. das Prograf zum Essen nimmt, statt wie im Beipack empfohlen 2h nach dem Essen oder 1h vor dem Essen schankt der Spiegel auch.

Gruss Edgar