Was soll ich bloß tun?

Hallo liebe DO-User,
ich hoffe, Ihr hattet schöne Feiertage. Ich durfte nach meiner Bauchfellentzündung glücklicherweise vor Weihnachten wieder nachhause. Momentan bin ich (wieder mal) sehr verzweifelt. Ich mache jetzt seit 15 Monaten CAPD (Cycler und ein Handwechsel) und seitdem geht es mir dauerhaft schlecht. Ein Problem jagt das andere und ich habe das Gefühl, dass ich kein Leben mehr habe. Es dreht sich alles nur noch um die Dialyse und die Begleiterkrankungen. Ich habe 10 Kilo zugenommen und es ist kein Ende in Sicht. Ich hatte mittlerweile schon die 2.Bauchfellentzündung und ich fühle mich einfach ständig unwohl in meinem Körper - Völlegefühl und Schwere, ständig entzündeter Exit. Ich denke nun ernsthaft darüber nach, zur HD zu wechseln, obwohl ich große Angst vor den Trink- und Essenseinschränkungen habe. (keine Urinausscheidung mehr) und vor den Punktionen. Es gibt auch nicht mehr so viele Stellen für einen Shunt. Ich komme aber einfach mit diesem Schlauch nicht klar und ich vermisse es so sehr, zu Baden, zu Schwimmen, in die Sauna zu gehen und Sport zu treiben. Ich fühle mich nur noch wie ein Mehlsack, als Frau schon ewig nicht mehr.
Was soll ich denn bloß tun? Ich weiß, dass Ihr mir das auch nicht sagen könnt, aber ich musste es einfach mal loswerden, sonst wäre ich geplatzt. Vielleicht hat jemand eine Idee, einen Tip, einen Impuls ...
Liebe Grüße an alle!
Klatschmohnalisa

Liebe Klatschmohnalisa,
das tut mir so leid, dass du die Weihnachtszeit nicht genießen konntest.
Wie soll man dir da helfen. Ich kann dir nur schreiben, was mir spontan im Kopf rumgeht.
Ich habe ja von 1991-1994 auch CAPD gemacht und als die Dia jetzt wieder vor der Tür stand, habe ich sofort gesagt, ich mache wieder CAPD, weil man ja damit so frei und selbständig ist. Dann kam ja unverhofft eine Darmerkrankung dazwischen, so dass ich mit Hämodia anfangen musste. Bald ist das erste Jahr vergangen und ich denke, ich möchte nicht wieder tauschen. Das mit der Selbständigkeit stimmt natürlich, aber frei? Ich glaube, da fühle ich mich jetzt freier. Nach 5 oder 6 Stunden Dia ist man das Thema wieder los und am Wochenende hat man auch nichts damit zu tun. Ich habe mich damals auch immer richtig krank gefühlt. Meine Haut hat fürchterlich gejuckt, ich habe auch so zugenommen; sogar Schwangerschaftsstreifen dadurch bekommen und konnte nicht mehr schlafen. Da fühle ich mich bis jetzt wesentlich besser.
Vielleicht kann man dir den Schrecken vor dem Wechsel so ein bisschen nehmen. Vielleicht kommst du ja wirklich mit der Hämodialyse besser klar. Aber leider weiß man das erst, wenn man beides ausprobiert.
Sende dir ganz liebe Grüße
maritimo

Hallo Anja und Maritimo,
danke für Eure Antworten, die mir beide schon mal ein Stück weiter geholfen haben. Ich hatte außerdem gerade die Idee, ob es vielleicht Sinn macht, die HD mit einem Demers-Katheter erstmal auszuprobieren, ob ich sie gut vertrage. Was meint Ihr?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

das mit dem Demerskatheter halte ich für eine Gewissensfrage. Du weist ja, keine Wirkung ohne Gegenwirkung. Über die möglichen Risiken des Demers hast Du Dich hoffentlich schlau gemacht.
Wenn Du meinst, dass sich diese eventuell möglichen Risiken für Dich zum mal probieren lohnen, musst Du es wohl tun.
Aber genaue Überlegung, vielleicht mit einer Liste mit allen Varianten wie von Silber vorgeschlagen, ist bestimmt sinnvoll.

Limo

Hallo Limo,
ich kenne die Risiken eines Demers, aber ich habe, wie gesagt, nicht mehr viele Möglichkeiten für einen Shunt und würde mir deshalb gerne nur dann einen machen lassen, wenn ich dann auch wirklich HD mache und nicht aufgrund von noch schlechterer Verträglichkeit doch bei der CAPD bleiben bzw. zu ihr zurück kehren will. Ich habe einfach Angst, wieder eine falsche Entscheidung zu treffen.
Aber ja, ich mache auf jeden Fall erstmal eine Liste.
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa,

ich kann nur schreiben, wie ich es angehen würde. Du schreibst, dass Du nicht mehr viele Möglichkeiten für eine Shuntanlage hast. Das würde ich wirklich bei einem Shuntpezialisten abklären lassen. Wenn nicht unbedigt nötig, würde ich mir weder einen Sheldon noch einen Demerskatheter legen lassen. Es ist möglich, dass zentrale Gefäße durch den Sheldon thrombosieren, was die Shuntanlage erschweren oder unöglich machen kann.
Andererseits hast Du momentan einenfunktionierenden Dialysezugang, den würde ich so lange es geht, nutzen. Wenn die Kapazitt des Bauchfells nachläßt, bist Du villeicht noch Hämodialyse angewiesen.

Ich habe übrigens auch 2,5 Jahre PD gemacht, nach einer Pilzperitonitis zwei Neuimplantationen des PD-Katheters bekommen, wegen Leckage und Bauchwandbruch zur HD wechseln müssen. In der Übergangszeit 7 Wochen Sheldon rechts
(mit jetzt thrombosiertem Truncus), 4 Wochen Sheldon links, 8 Monate Demerskatheter, 2 Shuntanlagen in 3 Monaten bei Prof. Krönung.

LG Ines

Hallo Ines,

danke für Deine mail. Da hast Du ja auch ganz schön was hinter Dir!!!!

Warum ist das manchmal so, dass eine Komplikation die andere jagt und man das Gefühl bekommt, es hört gar nicht mehr auf, es läuft nur noch alles schief?

Ich frage mich gerade, ob es - bei mir zumindest - etwas damit zu tun hat, dass ich die Dialyse nicht annehmen kann. Als ich von 1992-1999 Hämodialyse gemacht habe, ging es mir die ersten Jahre auch sehr schlecht. Ich hatte ständig Blutdruckabfälle und Krämpfe an der Dia, massivste Kopfschmerzen danach und dazwischen immer nur Durst und gar kein Leben mehr. Nach 2 Jahren hatte ich die Dialyse angenommen und dann ging es bergauf: ich vertrug sie plötzlich sehr gut, zog in eine ganz andere Gegend Deutschlands, habe eine zweite Ausbildung begonnen, mich selbständig gemacht und ein völlig neues und lebendiges Leben begonnen. Und das alles zwischen den Dialysen. Am Ende habe ich sogar Heimdialyse gemacht und konnte so das Gefühl von Krankheit und Einschränkung auf ein Minimum reduzieren.

Meine Frage an Euch: Wie lange habt Ihr ungefähr gebraucht, bis Ihr die Dialyse innerlich wirklich angenommen habt? Und was hat Euch dabei geholfen oder was war eher hinderlich?

Freue mich über zahlreiche Antworten, da ich einfach gerne mal Vergleichszahlen hätte.

Liebe Grüße,
Klatschmohnalisa

Während der ganzen Diskussion ist mir genau dieser Gedanke durch den Kopf gegangen! Ich denke tatsächlich, dass die Effektivität und das Gelingen unter anderem mit der Annahme der Dialyse zu tun hat!

Ich mache seit November 2009 CAPD - zunächst Handbeutelwechsel und etwa 3 Monate später dann mit Cycler. Ich habe die Dialyse sofort als einen Teil meines Lebens anerkannt und sie gleich von Anfang an auch im Dienst durchgeführt. Ich hatte aber auch das große Glück, ganz viele Menschen um mich herumzuhaben, die interessiert und NICHT in Übermaßen besorgt waren.
Natürlich gibt es immer wieder Augenblicke und Zeitfenster, in denen ich die Dialyse absolut nervig finde. Beispielsweise, wenn es um Kurztripps geht. Das Kack-Material, was ich jedes Mal mitschleppen muss.... Dann jeden Abend die selbe Prozedur: Beutel aufs Hochbett hieven und die Maschine rechtzeitig zur Nacht vorbereiten, damit ich am nächsten Morgen pünktlich aufstehen kann. Morgens dann wieder den vollen Leerbeutel herunterhieven und im Waschbecken ausleeren. Dann immer dieser Müllfaktor, weswegen ich wirklich fast ein schlechtes Gewissen habe....
Aber fakt ist, die Dialyse ist für eine bestimmte Zeit mein Lebensretter und ich muss und will mich mit ihr arrangieren!
Und ich bin wirklich dankbar, dass es die Bauchfelldialyse gibt und bei mir bislang wirklich alles super läuft!!!

Liebe Klatschmohnalisa, ich wünsche dir, dass du ganz schnell ähnliche positive Erfahrungen machen kannst!!!!

Ich kann Mogline nur recht geben, ich denke auch das es viel mit der inneren Einstellung zu tun hat, leider wohl aber auch damit das die PD eben nicht bei allen ohne Probleme verläuft. Ich war seit meinem 18 lebensjahr drauf vorbereitet (irgendwie)evt. an die Dia zu müssen.Bei mir läuft seit 5,5Jahren alles gut(toi,toi,toi) aber meine größte Angst ist es aucvh bald wechseln zu müssen , meinen Tag komplett nach der Dialyse ausrichten zu müssen.Ich würde mich wenn es nicht mehr geht auch für einen Demers eintscheiden ohne diese ständige nadelei was für mich der blanke Horror ist. Ich habe wahnsinnige Angst vor Nadeln.
Ich möchte auch nicht mit dir tauschen, das ist eine schwere Entscheidung, wenn es aber mit der PD nicht klappt bringt es ja aber auch auch nichts.

Mein Cousin dialysiert seit 5,5 Jahren ebenfalls mit einem Demers er ist zufrieden damit ( insoweit man das kann), bei ihm hat die PD überhaupt nicht funktiniert und er hatte auch zu schlechte Venen für einen Shunt, wie seine Mutter.

Ich bin so froh für die Möglickeit der PD und das es bei mir bis jetzt keine Probleme gab.Ich denke auch icht soviel drüber nach eigentlich versuche ich das Thema zu vermeiden, auch mein Umfeld geht damit völlig normal um. Ich glaube aber schwimmen kannst du mit einem Demers auch nicht.
Ich mache alles ich gehe schwimmen, esse normal ohne Einshränkung und lasse mich bisher nicht davon unterkriegen.Das ist das einzige was mir hilft.

Ich wünsche dir das du eine für dich passende Entscheidung findest, alles gute und komm gut ins neue Jahr.

LG Naya

Hallo Naya,
darf ich noch mal fragen: Dein Cousin dialysiert seit 5,5 Jahren mit dem selben Demers-Katheder?
Liebe Grüße
maritimo

Hallo Maritimo,
ich glaube schon, habe leider kaum KOntakt zu Ihm, weiss aber das er keine normale Hämo über den Shunt macht und nen Sheldon hat er nicht, ob das nun der selbe ist seit 5,5 Jahren weiß ich nicht so genau, hörte aber gerade von jemand aus meiner Familie das es ihm gut geht damit!
Ist das so ungewöhnlich?kenn mich da nicht so aus.

LG Naya

Hallo Naya,
im kommenden April hätte ich meinen Demers dann 2 Jahre.
Und ich hoffe, dass er noch lange hält.
War deswegen nur neugierig.
Frohes, gesundes neues Jahr übrigens!
LG maritimo

Hallo Klatschmohn
Als ich deinen Beitrag gelesen habe,wurden Erinnerungen an meine Anfangszeit der CAPD wiedergespiegelt.Angefangen,dass ich mit dem Katheder psychisch und seelisch nicht zurecht kam(darum hatte ich mich auch lange Zeit geweigert)dazu die Unzufriedenheit mich an den 4 Stundenablauf zu gewöhnen usw.usw.Heute nach 3 Jahren muss ich sagen,es konnte mir nichts besseres passieren.Mit Horror denke ich an meine Hämozeit,wie schlecht es mir den ganzen Tag nach der Dialyse ging.Heute gehts mir gut und man sieht es mir auch an.Abgesehen,dass auch ich Bauchfellentzündung hinter mir habe,an Gewicht zugenommen habe und ich meinen Bauch alles andere als schön empfinde,bin ich froh,dass es diese Methode gibt.Wer sagt,dass du nicht in die Sauna gehen kannst??Ich gehe nach wie vor,klebe den Kathausgang gut mit großem Pflaster ab und das wars.Ich fahre in Urlaub ins Ausland,klappt alles wunderbar und innerhalb Deutschlands ist es eh kein Problem.Du kannst auch im Sommer inoffenen Gewässern schwimmen gehen(Hallenbäder gehen halt leider nicht)musste ich auch damit fertig werden,da ich immer eine Wasserratte war.Ich kann nicht mehr an die Hämo zurück und habe gelernt mit der Situation zu leben und freue mich an jedem Tag wo es mir gut geht.Ein vorteil noch,muss nicht mehr so auf das Essen achten.Ring dem ganzen auch was positives ab.Ich wünsche dir alles Gute
Gruss urmeli

Danke Euch für die unterstützenden Worte!
LG, Klatschmohnalisa

Hallo zusammen,nachdem ich mich jetzt etwas durch gefuchst habe möchte ich auch was los werden. Ich bin noch ziemlich frisch in allem und komme noch nicht ganz klar lerne aber... ich bin seit 07/10 an der Dia was sehr überraschend kam und ich mehr tot als lebendig war. Mir blieb nichts anderes übrig als von jetzt auf gleich die Krankheit anzunehmen. Also erst 3 Wochen Hämo extrem dann OP mit Demast und PD nach 4 Wochen wurde klar das ich nicht mit CAPD (war schon bei 5 wechsel) klar komme das ich nen HIGHSPEEDdingens bin also wieder wechsel an den cycler. Damit komme ich so gut klar. Wieso dürft ihr nicht Baden? Ich darf in Salzwasser baden auch zu Hause tut mir auch Super gut weil ich extremes Jucken hab. Ok und diese ewige kribbeln in den Beinen und süchtig nach eukabons.
Lieben Gruß

Sanne