Polyneuropathie und Alpha-Liponsäure

Wer leidet unter Polyneuropathie und hat Erfahrung mit Alpha-Liponsäure gemacht ... oder hat einen anderen Tip für mich?
LG, Klatschmohnalisa

Nierenkranke haben oft einen Mangel an Alpha Liponsäure.
Google mal Wikipedia Alpha-Liponsäure.
Spreche mit Deinem Arzt, aber ich denke nicht das es Dir schaden kann.

Nein, schaden wird es mir nicht, hab schon mit meiner Ärztin gesprochen. Die Frage ist eher, ob es was hilft, da es die Krankenkassen nicht mehr bezahlen und nicht mit ca. 100 Euro rechnen müsste.
LG, Klatschmohnalisa

Bei mir gab es keine wesentliche Besserung mit Alpha-l. Ich nehme seit über 5 Jahren Lyrica, keinerlei Nebenwirkungen bei mir und die Schmerzen sind weitgehend weg. Grüßle hemago

Hallo Bina,
hast Du neben Deinen Schmerzen auch andere Beschwerden wie z.B. Mißempfindungen? Bei mir ist es so, dass ich seit Wochen das Gefühl habe, Steine im Schuh zu haben (furchtbar!), außerdem sind Stellen am Fuß taub und die Hände schlafen Nachts ein.
Ich wusste nicht, dass es das Medikament auch in Tablettenform gibt, ich weiß nur von Infusionen. Bitte halte mich auf dem Laufenden, was beim Neurologen rauskommt.
Denkst Du auch an Mogline? Oder weißt Du vielleicht schon was, wie Ihre TX gelaufen ist?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo hemago,
welche Beschwerden hast Du genau, nur Schmerzen oder auch Mißempfindungen?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Bina,
ich habe sehr viel gutes über Hochtontherapie bei Polyneuropathie bei Dialysepatienten gelesen und gehört. Ich habe vor, es zu versuchen und werde Dir dann auch berichten.
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Bina,

ich kann Dich gut verstehen ...

Meine Ärztin meint, dass die Polyneuropathie damit zu tun haben kann, dass ich nicht gut genug dialysiert bin, bzw. dass bestimmte Stoffe bei der Bauchfelldialyse weniger gut rausgefiltert werden als bei der Hämo. Sie meint, Hämodialysepatienten hätten diese Probleme weniger.

Das finde ich eine interessante These, die ich gerne hier ans Forum weiter geben möchte.

Wer von Euch leidet an Polyneuropathie unter welchem Dialyseverfahren?

Ich hoffe auf zahlreiche Antworten.

Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnalisa !

Der Neurologe hat mir auch Alpha-Lipon-Säure verordnet, die ich hätte selber bezahlen müssen.
Da ich bis jetzt immer nur gehört hatte: Schaden kann es nix. , habe ich mir das Geld dafür gespart.

Liebe Grüsse, Luisa

Hallo klatschmohnalisa,

auch bei mir wurde eine Neuropathie diagnostiziert. Mir schlafen nachts öfter die Hände ein und an den
Zehen habe ich das Gefühl, dass sie eiskalt sind, dabei sind sie warm. Ferner habe ich das Gefühl unter
den Füßen eine dicke Platte Hornhaut zu haben, was auch nicht stimmt.
Im Moment bekomme ich nach jeder Dialyse Vit. B und Folsäure.

LG, Sophie

Hallo,
ich mache seit 17 Jahren HD und habe leichte Neuropathie. Ab und an bekomme ich mal einen stechenden Schmerz in einem Zeh oder leichte Missempfindungen in den Fingern. Allerdings ist das immer in einer Minute wieder vorbei, sodaß ich keine Medikamente dagegen brauche. Ansonsten leide ich unter starken RLS, das ich aber durch 200mg Tramal retard am Tag vollständig unterdrücke.
Gruß... Krischan

Also, ich habe bis Mai d. J. CAPD gemacht und habe Polyneuropathie. Meine Ärzte wollten mich sowieso auf HD umstelllen und meinten, dass sowohl die Polyneuropathie als auch andere Wehwehchen (z. B Muskelschwäche) dann besser würden. Mache jetzt seit 5 Monaten HD - gebessert hat sich da noch nichts (außer, dass es mir nicht mehr dauernd schlecht ist)
Gruß
Ute

Dialyse ist Sterben in Raten

Unser ganzes Leben iss es auch. Was die Polyneuropathie betrifft, die ich, übrigens, seit dem ich an der Dia bin (1 Jahr) auch habe, glaube ich nicht, dass Alpha-Liponsäure da entscheidend hilft. Das problem ist, vermutlich, viel komplexer und nicht mit einem (auch teueren) Medi vom Tisch..

Hallo dknoppers,
vielen Dank für die guten Wünsche und den Tip mit dem Milgamma.
Wenn noch jemand eine Idee/einen Tip/Rat/Vorschlag/Erfahrungsbricht ... hat - nur her damit!
Ich kann mich - zumindest noch nicht - damit abfinden, mit diesen Symptomen zu leben und immer mehr an Beweglichkeit und Wohlgefühl einzubüßen.
Wünsch Euch allen einen schönen Tag,
Klatschmonalisa

Ich habe auch eine Polyneuropathie in den Füßen und habe beides, meine Füße selber spüre ich nicht mehr Missempfinden hab ich immer und Schnmerzen habe ich alle drei Tage . Ich nehme Lyrica , aber ob es hilft weiß ich nicht wirklich, alle drei Tage wenn die Schmerzen kommen nehme ich 15 Tropfen Tilidin abends um es auszuschalten zumindest etwas, weil es nervt. Ich kann auch schlecht laufen, muss immer aufpassen nicht über meine eigenen Füße zu stolpern.Kann nur noch festes Schuhwerk tragen weil ich die Schuhe sonst verliere.
Habe auch mit meinem Arzt gesprochen, er hat mir gesagt das es nicht an der Form der Dialyse liegt, sondern einfach daran das man vielleicht im Vorfeld schon leicht geschädigte Nerven hatte und es durch die Dialyse nur zu Tage gefördert wird. Er hat aber auch Patienten beider Dia Formen mit Neuropathie. Es ist lästig und ich hasse es, nur noch in Sportschuhen rum laufen zu können. Zudem kommt das ich nebemnbei immer ab und zu noch in der Gastronomie gearbeitet habe, das kann ich so gut wie gar nicht mehr weil ich meinen Füßen nicht mehr trauen kann. Gott sei Dank kann ich noch Auto fahren.
Mein Doc macht mir aber auch keine große Hoffnung das es nach einer TX wieder besser werden könnte.Mittlerweile geht es schon über die Knöchel hinaus. Ich hoffe das bleibt dir erspart,sonst musst du dich einfach dran gewöhnen.es gibt Dia Patienten mit schlimmeren Symtomen wie RLS oder Diabethes etc. da bin ich froh da es nur eine nebenerscheinunng ist die ich habe auch wenn es nervt und weh tut.

LG Naya

Sorry für späte Antwort: Ich habe ohne Medis starke Schmerzen, an vielen Stellen der Füße bis etwas über den Knöchel kaum noch Reize. Wenn ich Lyrica einmal nicht nehme (also nur 12 Stunden), habe ich das Gefühl, dass an meinen Beinen unten ein dicker nasser Lappen hängt, verklumpt. Ich meine dann, dass ich nicht mehr laufen (gehen hochdeutsch) kann. Dank relativ hoher Dosierung von Lyrica sind die Schmerzen weitgehend weg, nach starker Beanspruchung bleibt ein unangenehmes Kribbeln und - sehr wichtig für mich - ich trage extrem weiche Schuhe. Alles Gute hemago

Hallo dknoppers,
weißt Du noch, in welcher Dosierung Du Milgamma genommen hast? Ich möchte das auch versuchen.
LG, Klatschmohnalisa

... aber Tramal ist doch ein Schmerzmittel, wie kann das gegen die Unruhe helfen?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Hati,
ich hab auch schlimme restless legs und deshalb auch Angst davor, wie das wird, wenn ich irgendwann zur HD wechseln muss. Wie machst Du das, wie kommst Du damit klar? Ich kann nie lange ruhig sitzen oder liegen. Wenn ich ins Bett gehe, nehme ich dann eine Restex und dann schlafe ich sofort ein. Aber ich kann ja nicht 3 mal die Woche 4-5 Std. an der HD schlafen ... oder doch?
LG, Klatschmohnalisa

Danke, Boris, für die Antwort.
Was ist nun weniger bedenklich - ein Opioid oder Levodopa? Wer hat dazu irgendeine Idee?
LG, Klatschmohnalisa

[size=large]2003 Dialysebeginn;[/size]

irgendwann tauchte Rls in den Beinen auf, RLS wurde mit der Zeit stärker; Missempfindungen begannen, die auch immer stärker wurden: Beides begann ca. 2 Jahre nach Dialysebeginn; wechsel auf Nachtdia und später auf HDF brachten nur kurzzeitig sehr leichte Linderung; Schmerzen in den Füssen kamen hinzu, jede Sekunde rund um die Uhr täglich immerzu und langsam immer stärker werdend; Schmerzen breiteten sich aus, beide Füsse sind nur noch Schmerzklumpen an den Enden der Beine; inzwischen sehr starkes wackeln (anfangs leichtes Zittern) ebenfalls rund um die Uhr; manche Tage fast zappelfrei, Schmerzen immer noch rund um die Uhr immer stärker werdend; 2010 NTX danach RLS vollständig weg (als hätte ich es nie gehabt; Schmerzen und Zappeln entwickeln sich weiter; Zappeln manchmal nur eine Hand, manchmal beide, inzwischen auch manchmal der ganze Körper wie Parkinson; hat manchmal auch Einfluss auf die Sprache, aber sehr selten; beim sehr starken ganzkörperzappeln auch leichtes stottern; Schmerzen jetzt an beiden Füssen und am ganzen rechten Bein; Missempfindungen unverändert wie am Anfang, nicht stärker geworden; Beide Füsse taub (Im Winter schon versehentlich barfuss in Latschen im Supermarkt gewesen bei Schnee und starkem Frost - Socken einfach vergessen); Schmerzen in den Füssen etwas weniger unangenehm wenn dicke Stricksocken (brauche neue, die haben schon LöcherB)) an und sonst nichts; draussen barfuss in Latschen; stärkste Schmerzen wenn Socken und Schuhe an den Füssen, obwohl sehr leichte, weiche und weite Schuhe;


[size=large]Medikamente:[/size]

wechselnten mit der Zeit; man muss mit Arzt zusammen verschiedene Medis und auch MediCoktails ausprobieren; seit seit etlichen Jahren bei Schmerzterapeuten; seit NTX stärker werdende Opiate über die Zeit; Viel Platz nach ober wäre nicht mehr hiess es letztens;
zur Zeit: Morgens: 600mg Gabapentin, 1 x 40mg/20mgTargin, 1 x 60mg Cymbalta; Mittags: 300mg Gabapentin; Abends: 300 Gabapentin, 1 x 40mg/20mg Targin; gegen RLS gab es von Anfang an Restex Retard, die Stärke weis ich nicht mehr


[size=large]Das Wichtigste für mich zur Zeit: Mir geht es schon fast unanständig saumässig gut (auch wenn es nicht unbedingt immer so aussieht -wackeln). Die Niere ackert wie eine Weltmeisterin. Sie tut ihre Arbeit einfach hervorragend! Das erfreut die Ärzte und ich freue mich natürlich wenn sich meine Ärzte freuen.([/size]

Mein Leitspruch:


[size=x-large]Augen auf (überlegen und kooperieren) und durch![/size]


Limo

Hallo Bina,
wie heißen die Kapseln genau, die Du nimmst?
LG, Klatschmohnalisa