dialyse verweigern – tips zur patientenverfügung

liebe leute,

mit meinem thema betrete ich brenzliches terrain, an dem sich köpfe, werte und moral scheiden werden. mir geht es aber nicht um eine philosophische diskussion, meine familie braucht hingegen dringend eure erfahrungswerte und euer wissen.

meine mutter (74) leidet schon lange unter chronischer niereninsuffizienz und – toi, toi, toi – hangelt sich von einem kontrolltermin zum nächsten und ist noch nicht dialysepflichtig. daher mag euch meine überschrift „dialyse verweigern“ verwundern und ihr euch fragen, warum ich schon so viele schritte weiter bin.

meine mutter hat nach jahren diabetes eine ganze latte von diagnosen. zu den leidvollsten gehören blindheit seit fast 10 jahren, offene beine seit zwei jahren und bewegungsunfähigkeit durch einen oberschenkelhalsbruch. sie wiegt kg und kann gerade einmal ein paar schritte mit dem rollator durch die wohnung machen. seit jahren wird sie von meinem vater gepflegt, der auch nicht mehr der jüngste ist. das minimum, das für die häusliche pflege die vorraussetzung darstellt, erfüllt sie gerade so. wir bewegen uns aber schon seit einiger zeit genau an dieser grenze des machbaren.

in den letzten wochen hat sie zudem körperlich noch stärker abgebaut – obwohl die werte unverändert waren. ich frage mich immer häufiger, was aus ihr und meinem vater wird, wenn sie dialysepflichtig wird und ob wir das überhaupt mit ihr stemmen können. nach allem, was ich gelesen habe, schätze ich die lage so ein, dass sie partiell bettlägerig wird. da sie leider kein leichtes persönchen ist, bedeutet dialyse für uns daher direkt pflegeheim. dies wiederum wird für meine mutter nichts gutes bedeuten. körperlich nicht und seelisch sind ihr schon zwei halbe tage in der tagespflege ein greul. sie hat sich schon lange aufgegeben und weint viel und will auch nicht mehr so richtig.

sie bekommt mental noch viel mit und kann sich äußern, wird aber zunehmend verwirrter, wahrscheinlich eine gefäßbedingte demenz. ich habe große angst, was ihr vor dem sterben noch alles bevorstehen wird. gerne würde ich sie und uns irgendwie rechtlich schützen. es gibt zwar eine vorsorgevollmacht für meine mutter, die mein vater inne hat. eine patientenverfügung gibt es bislang nicht. was wird, wenn sie aufgrund der zunehmenden demenz oder der vergiftung durch die niere nicht mehr klar ihren willen äußern kann?

ich habe gelesen, dass auch demente menschen, die ihren willen noch äußern können und handlungen abschätzen zu vermögen (wie in diesem fall, dass unterbrochene maßnahmen den tod nach sich ziehen), eine patientenverfügung aufsetzen können. in unserem fall muss das eh ein notar erledigen, da sie ja blind ist.

leider habe ich auch gelesen, dass allgemein gehaltene patientenverfügungen oft von ärzten, gerichten etc. übergangen werden. man rät, konkrete, individuelle fälle zu notieren, an denen man sich orientieren kann. da bei meiner mutter viele komplikationen bekannt sind, frage ich mich nun, ob wir eine dialyse von vornherein verweigern sollten (meine mutter will eigentlich nicht mal den shunt). ich bin darauf gekommen, weil ich gelesen hatte, dass es oft probleme gibt, wenn man zunächst in maßnahmen einwilligt und diese dann unterlassen möchte.

ein anderer weg wären vllt. formulierungen, die ausdrücken, dass eine dialyse nicht fortgesetzt werden soll, wenn sie ihre bisherigen fähigkeiten verliert und z.b. bettlägerig wird durch das zusammenspiel aus dialyse, schwäche und gewicht. hierbei habe ich angst, dass man uns später aus diesem abwägen wieder einen strick macht.

es ist sehr schwierig, sich in diesem rechtlichen graubereich zu recht zu finden. fachberatung von einem anwalt kann man da wohl auch vergessen. außerdem wird es den im umkreis wohl kaum geben.

daher zählt wohl vor allem erfahrung – eure erfahrung!

wie können patienten wie meine mutter die dialyse erleben?

welche möglichkeiten hat man, die behandlung abzubrechen? wie wäre hier das verfahren? wie behandeln (diealyse-)ärzte solche halb-dementen patienten? werden sie uns abnehmen, dass wir in ihrem sinne entscheiden?

bitte teilt mit mir eure eindrücke…

Hallo, Anneke,

Es scheint euch ja um Lebensqualität zu gehen.

Eine Frage ist ja, ob es Deiner Mutter besser ginge, wenn sie an die Dialyse käme, d.h, ob sie jetzt auch unter der zunehmenden Niereninsuffizienz leidet.
Die nächste Frage, was sagt euer Nephrologe/in dazu? Habt ihr da schon mal ein Gespräch geführt?
Wenn der Nephrologe die Meinung _Deiner Mutter kennt und mit ihr schon darüber gesprochen hat, wär dies ja viel wert. Denn er macht sich dann ja ein eigenes Bild und ist nicht nur auf das Hörensagen von Dir über den mutmaßlichen Willen Deiner Mutter angewiesen. Man muß ja abwägen, ob die Behandlung mehr nützen als schaden würde, hier ist die Beratung durch euren Arzt ganz wichtig. Nur dann kann Deine Mutter ja entscheiden, ob sie sich auf eine Dialyse einlässt.
Prinzipiell werden auch demente Patienten dialysiert, es ist ja auch sehr schwierig für Außenstehende, zu definieren, ob diese Menschen Lebensqualität haben. Wenn Deine Mutter in Grundzügen versteht, wass Dialyse bzw. der Verzicht auf Dialyse bedeuten, kann sie auch ihre Meinung dazu äußern.
Eine weitere Frage ist, ob es sich bei ihrem Stimmungstief um eine behandelbare Depression handelt oder eben darum, dass sie spürt, dass sie keine Kraft mehr hat und unabänderbar nicht mehr leben will. Dann wird man ihr auch keine Dialyse aufzwingen.

Wie gesagt, wichtig ist, dass ihr nicht erst, wenn es um eine akute Entscheidung geht, mit den Ärzten redet, sondern ständig im Gespräch bleibt. Wenn man da über längere Zeit einen guten Kontakt zum Nephrologen hat, kann man bessere Entscheidungen treffen.
Nur als Beispiel: Wenn jemand mit Nierenversagen in schlechtem Zustand ins Krankenhaus kommt, würde man erst mal behandeln, um zu sehen, ob es nicht besser wird, weil man über die Vorgeschichte usw. nichts weiß. Das ist anders, wenn man mehr über den Verlauf der letzten Monate und Jahre weiß.

LG Antonio

danke schon mal für das erste feedback.

du hast sicher recht, der kontakt mit den nephrologen wäre ein eckpfeiler. leider gestaltet sich das etwas schwierig. meine mutter redet so gut wie nix mit ärzten, ist auch schwerhörig, will so schnell wie möglich nach hause. mein vater verdrängt die auseinandersetzung auch gerne und gibt sich kleinlaut. die kontrolltermine sind auch immer schnell abgehandelt, zwischen tür und angel. wenn ich dazu käme, würde es bei diesem heiklen belang nur so aussehen, als ob da die übermotivierte tochter das zepter an sich reißen würde und sich womöglich noch ihrer mutter entledigen will . das ist aber nicht der fall.

meine eltern kommen noch aus einer zeit, in der man seine rechte gegenüber autoritäten nicht so recht versucht zu vertreten. in der ddr hatte man z.b. kaum eine mitsprache in medizinischen belangen. es sind zwar beides dickköpfe, aber sie haben die meinung, die ärzte würden doch eh machen, was sie wollen. sie finden mich eher naiv in dem denken, dass man was machen kann. sehr schwierig, nach außen wirkt das natürlich anders. so als ob sie mit allem einverstanden sind. sind sie aber nicht, wenn wir privat miteinander reden kommt erst raus, was sie wirklich denken.

meine mutter hat sicherlich depressive züge. die frage ist nur, wieviel funktionstüchtigkeit man ihr noch erwarten kann. sie leidet halt an ihren vielen leiden. ist das dann depressiv oder teil des sterbeprozesses. sie hat sich trotzdem tapfer geschlagen, ist oft im krankenhaus wegen infektionen. was kann man von so einem menschen noch verlangen? die depression lässt sich eh schlecht behandeln. wir möchten ihr nicht noch zusätzlich zu den 12 tablettten täglich noch psychopharmaka geben.

es müsste halt aus meiner mutter selbst heraus kommen, kommt es aber nicht und ich bin die einzige, die die zukunft nicht verdrängen kann ...
so weit ...

aha. also auch bei einer an sich schon schwachen und übergewichtigen person kann die dialyse auch positive effekte haben?

bei alten leuten habe ich eher kommentare gehört, es sei als würde man als alter mensch 14 stunden arbeiten gehen. und dann denke ich mir, oh man, für meine mutter ist der toilettengang schon arbeit. ist ja alles möglich, nur schwer vorstellbar. die nierenwerte schwanken eigentlich weniger, es sei denn sie hat wieder infekte. die ganzen infektionen haben die niere sicherlich auch schon geschwächt und sind auch immer eine harte probe für uns.

das die dialyse eine auszeit für meinen vater wäre, ja daran hatte ich früher auch mal gedacht. den gedanken hatte ich schon fast vergessen unter den neuen problemen.

aber die dankbarkeit für das leben kann meine mutter wohl nicht mehr empfinden, ich nehme ihr das auch nicht übel.

hallo sabine,

ja, sie ist schon seit 2007 in behandlung. auch direkt vor weihnachten haben wir die werte überprüft. GFR lag bei ca. 26 und die entzündungsparameter waren auch nicht auffällig. getreu deiner erfahrung im kh sind wir das schon gewöhnt. wenn meine mutter einen infekt hat, dann ist sie auch sehr verwirrt. notdialysiert wurde sie auch schon mal auf der intensivstation. danach wurde sie wieder klarer.

aber jetzt ist das anders. es ist wohl eine normale entwicklung in richtung demenz. aber trotzdem danke für deine gedanken ...

hallo hati,

ich hoffe sehr, dass sie einigermaßen auf die dialyse reagieren wird. das muss man wohl doch erst abwarten, wenn das eurer erfahrung entspricht ... ich dachte ja nur bei den körperlichen grundvorrausetzungen, die sie mitbringt, kann das nicht gut werden, sondern nur dramatisch schlechter ...

solange man ihr ihren eigenen willen mündlich abkaufen kann, wäre ja auch alles in ordnung. aber irgendwie müssen wir doch eine formulierung in der patientenverfügung finden, die sie schützt. vllt. reichen ja doch sätze, die vermitteln, dass sie durch dialyse nicht bettlägerig werden will oder ähnliches ... ???

Hallo Anneke,
kannst du diese ganze Problematik nicht mit dem Hausarzt deiner Mutter besprechen oder vielleicht mit einem Rechtsanwalt, der sich in Sachen Patientenverfügung auskennt? Ich denke, bei deiner Mutter müssen doch sehr viele Aspekte berücksichtigt werden.
Ich drücke Dir die Daumen dass alles gut geht.
Liebe Grüße, Chris.

tja, das stimmt, es muss so viel berüchsichtigt werden, dass einem der kopf schwirrt. das wird selbst unserem hausarzt so gehen, obgleich er nicht der schlechteste ist, aber für derlei dinge ist in der sprechstunde auch keine zeit.

meine eltern müssten eigentlich selbst zu einem anwalt und sich beraten lassen. damit sie es auch selbst verstehen und drüber nachdenken. im landkreis treibt sich so ein spezi nicht rum. ich versuche mal bei mir nach einer beratungstelle zu suchen, denn geld für einen anwalt hab ich leider auch nicht.

aber danke für eure ideen. gibt es noch mehr davon?

Hallo Anneke !

Wartet doch mal ab, wie es Deiner Mutter bei der Dialyse wirklich geht , bzw. informiert Euch nochmals darüber.
Wieso sollte sie denn bettlägerig werden ?
Ihr könnt dann die Pateintenverfügung der neuen Situation anpassen statt sie jetzt vor dem Dialysbeginn übers Knie zu brechen.

LG, Luisa

hallo luisa,

der gedanke dahinter war, dass sie sich zum einen jetzt schon sehr wenig bewegen kann. also nur mühsam aus dem sessel kommen und nur ein paar schritte zur toilette schleppen. mehr ist nicht mehr drin. sie ist schon seit 2007 im rollstuhl durch einen oberschenkelhalsbruch. ich dachte, wenn dialyse an den kräften der menschen zehrt, wie soll es ihr ergehen, wenn sie schlapp ist, das ist sie ja eh schon.

ich würde auch lieber abwarten, habe aber angst, dass man dann zu lange abgewartet hat. sie hat einen demenziellen prozess und ich weiß nicht, ob ihr ein notar in einem halben jahr eine willensäußerung noch abnimmt. das ist halt das dilemma ...

Hallo Anneke,
ich würde auch versuchen, das jetzt zu regeln. Ich an deiner Stelle würde einen RA anrufen und fragen, welcher RA dafür in Frage kommt und dann würde ich mit den Eltern dort hingehen und mich beraten lassen.
Bekommt deine Mutter denn Krankengymnastik? Wäre das vielleicht hilfreich? Ist ihr HB-Wert in Ordnung?
Habt ihr einen guten Nephrologen? Ich glaube aber nicht, dass sie allein durch die Dialyse bettlägerig wird ...
Ich wünsche euch alles Gute, Chris.

hallo chris,

es ist zumindest schon einmal gut, dass jetzt viele von euch ihren zweifel daran geäußert haben, dass meine mutter unter der dialyse zwangsläufig bettlägerig werden wird. es scheint also trotz vorerkrankung offen zu sein, wie sie reagiert. (die krankengymnasten geben bei ihr auf, weil sie selbst aufgibt und keine lust hat auf anstrengung... und ja, sie hat eine anämie, die blutwerte liegen leicht unter dem normbereich. sie reagiert bis jetzt auf epo. bekommt 14 tägig aranesp.)

ich habe heute mit dem humanistischen verband gesprochen und mit einem notar. beide haben erste zweifel kundgetan, dass eine patientenverfügung bei einer demenz möglich sind. die profis wissen es wieder einmal nicht besser. gute fachanwälte wird es leider in dem landkreis nicht geben. und eine mehrstündige fahrt wegen der sache werden meine eltern nicht mitmachen.

das bundesfamilienministerium setzt auf seiner seite wegweiser demenz eine erkennbare willensäußerung für eine pv vorraus, bei leichter demenz kann das noch möglich sein. ich glaube, ich muss mir mein wissen weiterhin selbst ergooglen und dann einen notar damit konfrontieren. was sehr schade ist, denn es gibt natürlich viele andere dinge, um die ich mich kümmern muss, z.b. am rande um mein eigenes leben ;0)

aber danke für eure lieben wünsche!

hallo anja,

da steckt wohl viel richtiges und gutes in deiner antwort. die herausforderung dialyse kommt also eher aus einer anderen richtung, die wiederum auch nicht zu unterschätzen ist...

ich muss mal schauen, was ich so für fachleute und ansprechpersonen in dem dünnen landkreis ausfindig machen kann. leider ist sie nicht kirchlich, diese art von vertrauensperson scheidet leider aus.

ich telefoniere zur zeit mit verbänden und sozialarbeitern im pflegebereich um die rechtliche seite abzuklären, vllt. stoße ich dabei zufällig auch auf menschen, die direkten kontakt mit meinen eltern aufnehmen können.

ich halte euch bei bedarf auch gerne auf dem laufenden, wenn euch das thema interessiert. schon jetzt kann ich euch nur empfehlen auch als jüngerer mensch alles in der schublade zu haben, patientenverfügung, vollmacht, betreuungsverfügung. wenn ich das mit meiner mutter geklärt habe, werde ich mich selbst auch daran machen.

so weit mit lieben gruß!