Alport Syndrom

Hallo,
ich wollt mal fragen ob hier jemand vom Alport Syndrom betroffen ist und sich damit ein wenig auskennt?

Ja ich habe ein Alport Syndrom, was willst du denn wissen?
LG Naya

?

Ansonsten hier mal ein interessanter Link

www.alport-selbsthilfe.de/index.php?id=das_alport_syndrom

Hallo,
ja die Alport Selbsthilfe habe ich schon gefunden und viel gelesen, werde aber nicht in die Gruppe zum Chatten aufgenommen. Ist sicher nicht so aktiv die Seite.

Hallo,

ich hab auch Alport. davon sind noch 2 betroffen. Zumindest soweit wir bis jetzt wissen.

Mein

Ich finde, dass ist eine schwierige Frage, ob man Kinder bekommen sollte,, dass man eine vererbbare Krankheit hat. Vor allem auch

dass mein Leben trotz Dialyse sehr lebenswert ist! Wir sind aber die erste Generation in der Familie, bei der es soweit gekommen ist, Es war bei uns auch sehr da wir nicht wussten, dass wir krank sind.

Es wird wohl weitervererbt. dass es sich eher in der weiblichen Linie vererbt. aber nicht, ob das wirklich stimmt .

Hoffe, ich konnte Dir vielleicht etwas helfen.

lg
digitus

es ist so, Aber es ist eine Krankheit die vererbbar istm genau wie Zystennieren.
(gesunde) X-Chromosom kompensiert werden.

Der Verlauf ist sehr variabel, oft kommt es jedoch schon im jungen Erwachsenenalter zu einer terminalen und damit dialysepflichtigen Niereninsuffizienz.

Hallo Gretel,



Da hab ich als Frau ja in die Vollen gegriffen Das nenn ich mal Gleichberechtigung.

lg
digitus