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Nachtdialyse

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Nachtdialyse

17 Aug. 2013 12:55
#
Hallo zusammen,
ich hab grad meine 7. Bauchfellentzündung hinter mir und der Wechsel zur Hämodialyse scheint jetzt nicht mehr lange auszustehen. Ich bin mittlerweile auch einverstanden damit und freu mich schon auf einen schlauchlosen Bauch. Ich schwanke noch zwischen partnerloser Heimhämo und langer Nachtdialyse. Im Moment tendiere ich eher zur letzten Variante. Wer kann mir dazu was berichten:
Wann werdet Ihr angehängt, wie lange dialysiert ihr? Wie geht es Euch damit? Wie sind die Werte? Wie viele Medis braucht ihr (noch)? Bin einfach neugierig, wie es Euch damit geht und freu mich über jeden Erfahrungsbericht, der Mut macht :-) ... interessiere mich aber auch für eventuelle Nachteile.
LG, Klatschmohnalisa

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Re: Re: Nachtdialyse

17 Aug. 2013 18:14
#
Hallo Klatschmohnalisa,
ich habe ja nur 8 Monate dialysiert und überwiegend nachts. 6 Stunden.
Von 21.30 bis 3.30 Uhr.
Medikamentenmäßig hat sich bei mir nichts geändert.
Aber ich kam mit der Nachtdia besser klar.
Konnte an der Dia ca. 4 Std. schlafen. Bin dann nach Hause gefahren und habe bis 9.00/10.00 Uhr geschlafen.
Bei der Tagdia, war ich danach fertig und platt.
Alles Gute für dich.

Gruss Michaela

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Re: Re: Nachtdialyse

17 Aug. 2013 20:20
#
Unsere Patienten machen 8 Stunden, haben eine viel schonendere Entgiftung, es geht ihnen körperlich viel besser, sie brauchen weniger Epo und Phosphatbinder, können mehr trinken, haben mehr Zeit für andere Dinge, fühlen sich rundum wohl mit der Nachtdia und können sich nichts anderes mehr vorstellen. :)
Allerdings können sich unsere Heimhämopatienten auch nichts anderes mehr vorstellen (:P)

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Re: Re: Nachtdialyse

18 Aug. 2013 13:11
#
hallo, ich mach jetzt seit knapp einem jahr wieder nachtdia. für mich als vollberufstätigen gibt es zur zeit nichts besseres. ich bin um 22:15 uhr dran (7 Stunden) und schlaf von 23:00 bis ca. 05:00 Uhr, also kurz vor abschluss, da vor mir einige abgeschlossen werden im zimmer und es doch etwas lauter wird.
ich habe seit einigen wochen bis auf eine bd-pille (ramipril) keine bd-mdikamente mehr. mir geht es gut und ich bin voll fit.
es ist natürlich nicht jedermanns sache, du musst es probiern und aus meiner erfahrung kann ich dir nur sagen 1 woche probe reicht da nicht.

da du ja partnerlose heimdia anstrebst, ist selbstpunktieren ja auch ein thema und da bin ich der meinung es ist das beste für dich und deinen shunt.

schönen sonntag
tom

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Re: Re: Nachtdialyse

18 Aug. 2013 13:34
#
ich mache seit 7 Jahren Nachtdialyse und würde nichts anderes mehr wollen. Ich wäre ohne die Nachtdialyse nicht mehr leistungsfähig genug, um arbeiten zu können, v.a. jetzt wo meine Niere fast keine Restfunktion mehr hat. Auch die Ultrafiltration ist bei meinem geringen Körpergewicht von 50 kg nachts deutlich verträglicher, da bei der selben UF-Menge durch die lange Zeit die UF-Rate pro Stunde geringer ist. Ich dialysiere 7.45 h und punktiere inzwischen selbst auch eine prima Sache, v.a. für Urlaubsdialysen. Ich brauche bei normalem Hb seit 2 Jahren kein EPO mehr, ich esse normal und habe bei Restausscheidung von ca 750ml keine Kaliumprobleme. Da ich einen sehr großen Filter habe und HDF mache muß ich sogar Phosphattabletten nehmen um meinen Phosphatmangel auszugleichen. Ich kann meistens ausreichend gut schlafen um am nächsten Tag für die Arbeit fit zu sein, bin aber schon etwas müder als am Tag ohne Nachtdia. Ich finde es auch sehr angenehm, daß ich die Dialyse quasi verschlafe und dadurch trotz der langen Anfahrzeit mehr Freizeit habe, als wenn ich tagsüber oder abends Dialyse machen würde. Ob man an der Dialyse schlafen kann, hängt natürlich auch sehr von der Organisation und den Räumlichkeiten der Dialyseeinrichtung ab, was ich in Gastzentren schon ausürobiert habe. Also wieviel Patientenb pro Raum, Abstimmung der An- und Ablegezeiten der zusammenliegenden Patienten, feste Regeln für Schlafens-bzw Ruhezeiten, mit entsprechender Rücksichtnahme von Mitpatienten und Personal für schon abends oder noch morgens Schlafende etc, da gibt es sehr große Unterschiede. Zu Beginn meiner Nachtdialyse habe ich die ersten Wochen fast überhaupt nicht geschlafen und brauchte ca 1/4 Jahr bis ich mich dran gewöhnt habe, seither möchte ich es nicht mehr missen. Ich schlafe mit Augenklappe und Ohropax. Meine venöse Punktionsstelle ist relativ nah der Ellenbeuge das macht aber kein Problem, weil ich im Schlaf an der Dialyse den Arm kaum bewege, obwohl ich in den Nächten ohne Dialyse meist viel im Bett drehe. Man muß es also ausprobieren und dafür auch einen langen Atem haben bevor man aufgibt. Es lohnt sich, gerade auch für Patienten wie mich, die nicht mehr transplantiert werden, aber auch für Leute auf der Warteliste, was ja heute viele Jahre dauern kann.

LG waldkauz

LG waldkauz

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Re: Re: Nachtdialyse

18 Aug. 2013 18:32
#
Hallo zusammen,

Ich frage mich gerade wo findet man eigendlich die Dialysen die so ein Service anbieten?

Alles hier in der gegend macht die 3 Schicht nur bis 24 oder 2Uhr. Was

Arbeitstechnisch wenn ich um 4:45 aufstehen muss auch nicht wirklich Praktisch ist. Habs mal 2 Wochen getestet und bin am Schreibtisch bei der Arbeit Eingeschlafen.
Ich brauche meine 5,5h schlaf!

So muss man zwangsweise mit 3x 5h bei 110kg auskommen.

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Re: Re: Nachtdialyse

18 Aug. 2013 21:45
#
Hallo Hati,

so wie du das gerade schreibst Anspruch haben wir gesetzlich Versicherten alle mal nur auf 4h Dialyse, ob nun 200kg schwer oder 20. sollte Klatschmohnalisa sich gleich für Heimdia entscheiden. So kann sie elber für schön längere Dialysezeiten sorgen. Irgendwann werd ich das auch irgendwie realisieren können. Umziehen und dafür den Job aufgeben ist irgendwie auch nicht zielführend.

Aber jetzt kaper ich gerade schon wieder ein anderen Thread...

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Re: Re: Nachtdialyse

18 Aug. 2013 22:03
#
Hallo taffi,

den kt/V von >1,2 dürfen sie aber leider bei glaub 15% der Patienten unterschreiten.

Ich lache mich mittlerweile kaputt wenn eine Gastdia im nachhinein irgendwie mein kt/V von nur ca. 0,7 (kürzere Zeit, geringerer Blutfuss und schlechterer Filter) für ihre Statistik oder die krankenkasse errechnen will. Hier verlänge ich vorher und nacher immer schon meine Dia Zeit. Ob das wirklich was bringt keine ahnung. Ich bin da nicht mal abgeneigt die Krankenkasse zu fragen ob es rechtens ist das eine Gastdia mich dermaßen unterdialysiert und das noch Bezahlt bekommt.

Im Zentrum hab ich durch eigene Modifikation 1,3 bis 1,4 Realisiert. Demnächst wird zusätzlich mal ein modifiziertes Verfahren mit anderem Filter ausprobieren. Vielleicht schaffe ich auch noch bisschen mehr.
Wobei unterdialysiert bin ich wohl eher nicht. Nach langem intervall Harnstoff 110, Keine Phosphatbinder und das bei einem Phosphat von 3,5 mg/dl,...

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Re: Re: Nachtdialyse

20 Aug. 2013 11:03
#
moin Klatschmohnalisa..
ich mache seit zwei Jahren Heim dia ( jeden zweiten Tag 5 St), vorher drei Jahre im Zentrum ( 3x4,5 Stdpro Woche)..
seit drei Wochen hab ich nun ein großes Pflegebett..
und bisher hab ich es drei mal nachts ( je 7 Std) versucht..

Leider ist es im Moment sehr anstrengend:
- durch das neue Bett und damit verbunden geringfügig andere Armhaltung komme ich bei der Knopflochpunktion nicht mehr
vorwärts.. beim letzten Mal hab ich 1,5 std benötigt und zum Schluss zwei scharfe Nadeln genmmen..
- der Schlaf war in den bisher drei Nächten mehr als durchlöchert..
- in einer Nacht hab ich entsetzlich gefroren.. das kann ich nicht der Nachtdia zuschreiben, ich hab nicht gemerkt dass ich
einen fetten Infekt im Anzug hatte.. am Morgen hatte ich schon 39,5 Grade..!
- öfers mal gab es Alarme weil ich buchstäblich aufm Schlauch lag.. ( leider wurde dadurch auch mein Mann geweckt..)
- und das Umdrehen geht trotz Galgen nicht wirklich leicht.. dabei bin ich nun froh, dass das Bett 1 meter breit ist..
die 10 cm Breite zusätzlich sind hilfreich beim Drehen! ich wollte lieber eines mit 90 cm da im Zimmmer nun wirklich jeder
cm verstopft ist.. gut dass ich keines gefunden habe!

Ich hab schon öfter gelesen, dass man sich ein viertel Jahr Zeit nehmen muss.. bei der Entscheidung ob Nachtdia etwas taugt oder nicht.. im Moment weiss ich nicht, ob ich so viel Kraft habe!
ich vermute das muss jeder für sich versuchen, die Erfahrungen der anden helfen vieleicht nur beim Einordnen der Probleme..
mein Bericht ist also leider nicht unbeding Mut machend.. sorry! ich hatte soo daraufhin gearbeitet.. und bin im Moment recht ernüchtert.

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Re: Re: Nachtdialyse

20 Aug. 2013 19:54
#
Hallo Klatschmonalisa,
meiner Meinung nach ist es nicht besonders sinnvoll sofort mit Nachtdialyse anzufangen. Zuerst sollte man sich überhaupt erst einmal an die HD gewöhnen. So nach einem viertel Jahr HD hat man dann die ersten Ängste und Unsicherheiten überwunden und kann so langsam an die Nachtdialyse denken. Ich mache seit Jahren Nachtdialyse und habe immer wieder erlebt, das Patienten, die einfach noch nicht mit der ganzen Dialysesituation zurecht kommen in die Nachtdialyse kommen und dann bald wieder aufhören damit. So hatte ein Mitpatient die ganze Zeit Angst wegen seinem noch nicht voll funktionsfähigen Shunt und hat dann kein Auge zu getan.
Man muss m.E. erst einmal damit klar kommen an der normalen Dialyse trotz Maschinengeräuschen Alarmen usw entspannt zu sein und schlafen zu können. Dann kann man das auch über Nacht versuchen. Selbst dann dauertes aber bis zu 3Monate,bis man sich an den geänderten Tagesrythmus gewöhnt.Ich wusste z.B. die ersten Wochen nie, welcher Tag gerade war. Dann habe ich meine übrigen Tagesablauf eben nach der Dialyse umgestellt. D,h.wenn ich um 6:45von der Dialyse komme ( nach 5 Std Schlaf dort), schlafe ich erst noch einmal bis ca 11:00. An den dialysefreien Tagen richte ich es ebenfalls so ein, daß ichebenfalls bis 11:00 schlafe. So geht es mir wesentlich besser als bei den Nachmittags oder Spätdialysen. Ich bin dann Mittags total fitt. Früher war ich nach der Dialyse mindestens 5 Stunden groggy, das kenne ich überhaupt nicht mehr. Also Nachtdialyse möchte ich nicht mehr missen. Wenn Du Dich an die neue Dialysessituation und gleich auch an die Verschiebung Deines Tagesrhythmus gewöhnen musst, ist das zwar machbar aber doppelt stressig. Du solltest dann viel Geduld mitbringen und nicht zu schnell die Flinte ins Korn werfen wenn Du die erste Zeit dort nicht gut schlafen kannst.
Gruß.... Krischan

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Re: Re: Nachtdialyse

21 Aug. 2013 02:21
#
Hallo Klatschmohnalisa,

wenn Du auf meine Homepage liest, wirst Du meine Geschichte zum Teil sehr genau erfahren.

Dazu hier noch etwas Zusätzliches.

Nachdem ich ja meinte, dass das Leben für mich vorbei war blieb mir nichts anderes übrig, als mich mit der Tatsache der Dialyse anzufreunden.
Immer nur in die Kissen zu heulen bringt keinerlei Vorteile. Weder mir noch den Kissen. Auch auf die immer gleichen Fragen gibt es dadurch keine Antworten.

Jedenfalls war ich noch in meiner absoluten Down-Phase und wurde nach der OP bei der mir beide Nieren entnommen wurden, noch im Krankenhaus dialysiert, als mir mein damaliger Dialysearzt mitteielte, dass meine Dialysezeit im Krankenhaus dem Ende entgegen geht und ich dann woanders dialysieren müsse.

Von dieser Nachricht total geschockt (ich hatte mir vorher noch keine Gedanken darüber gemacht) fragte ich ihn wo ich dann hin solle. Er nannte mir 2 Dialysestationen die nicht weit entfernt von meinem zu Hause sind. Da sich die Eine auf einem Krankenhausgelände befindet habe ich mich ohne weitere Überlegungen für die Andere entschieden. (Vermutlich haben die meisten von Euch irgendwann eine Art Krankenhausallergie entwickelt.)

Meine Entscheidung kommentierte der Doc sinngemäss mit: Gut so, dort könne Sie dann in Zukunft auch in die Nahtdialyse
Diese usserng vom Doc habe ich nicht weiter beachtet.

Nach meinem Wechsel vom Krankenhaus zur privaten Dialysestation war ich zuerst eine ganze Zeit in der Frühschicht. Alle Nase lang hatte ich Kreislaufzusammenbrüche usw. Jedenfalls ging es mir meistens sehr bescheiden und der Restdes Tages war versaut. Jedenfalls wechselte ich dann in die Spätschicht in der ich auch eine Stunde mehr effektive Dialysezeit hatte ging es mir langsam besser und mein Zustand stabilisierte sich.
Ich hatte mich natürlich in der ganzen Zeit auch an die ganzen Abläufe und die Leute usw. gewöhnt. Ich hatte auch gelernt während der Dialyse zu schlafen, ich ohne Maschinenalarm im Schlaf umzudrehen, während der Dialyse aufzustehen und leichte Dehn- und Streckübungen zu machen etc. etc. Natürlich alles ohne Maschnenalarm oder andere Störungen.

Von dem Moment an, an dem ich dann in die Nachtschicht wechselte ging es mir noch etwas besser. Zuerst war ich in einem 3-Bett-Zimmer bis ich dann endlich in ein Einzelzimmer kam.
Das war für mich dann perfekt, denn ich hatte schon in Kindertagen eine innere Uhr die irgendwie andes ging als bei den anderen Menschen. Ich war schon immer ein Nachtmensch. Falls sich gelegentlich schon mal jemand gewundert hat, dass ich meine Beiträge hier bei DO meistens Nachts schreibe, habt ihr jetzt einen Teil der Begründung dafür.

Ich konnte in meinem Zimmer den Fernseher laufen lassen ohne zu stören, ne DVD einlegen wie ich wollte, aufstehen und gehen soweit die Schläuche reichten usw. . . .
Vorher musste ic mich nach der Dialyse zu Hause immer hinlegen nd mehrere Stunden schlafen und war nicht im eringsten leistungsfähig.

Inzwischen konnte ich sogar gelegentlich schon 2 oder 3 Stunden nach Ende der Dialyse mehrere tunden arbeiten. Und das war das Grösste für mich. Ich war mehr oder weniger wieder Herr über meine Tagesgestaltung. Was will der Mensch bzw. der Dialysepatient denn mehr.

Inzwischen hiess es immer öfter bei den Visiten, dass meine Blutwerte für einen Dialysepatienten nahezu perfekt seien.

Zusammenfassend kann ich einfach nur sagen, dass die Nachtdialyse mir nicht nur sehr geholfen hat. Wenn ich jetzt im Nachhinein zurück denke, wir mir immer öfter klar, dass die Nachtdialyse mir möglicherweise sogar das Leben gerettet hat.

Sicherlich geht es den meisten Patienten am Anfang nicht besnders gut mit der Dialyse. Man kann sich aber tatsächlich an vieles gewöhnen und lernen mit den Gegebenheiten umzugehen. Aber wenn ich mir überlege, ich hätte immer nur die wenigen Stunden in der Frühschicht gehabt . . . . Ich bin nicht sicher, dass ich dann diese Zeilen schreiben könnte.
Sicherlich hat vieles dazu beigetragen, aber das wichtigste war die Nachtdialyse.

Weniger Medis habe ich deshalb nicht gebraucht. Aber trotzdem hat sich mein Allgemeinzustand sehr gebessert. Z. B. hatte ich nie wieder einen Kreislaufkollaps.

Sicherlich ist es für den Einen leichter sich an die Nachtschicht zu gewöhnen als für den Anderen. Aber ein Versuch lohnt sich bestimmt immer. Aber, wie andere schon schrieben, für den Gewöhnungsversuch muss man sich Zeit geben. Wenige Wochen sind vermutlich nicht unbedingst ausreichend. Ich kann mir orstellen, dass es bei manchen auch 2 oder 3 Monate dauert oder noch etwas länger.

Ich meine, man sollte sich selber die Chance geben, wenn es denn schon möglich ist. Jeder von uns weis Dialysezeit ist Lebenszeit. So gesehen, wäre es besser wenn alle nur noch Nachtdia machten. Das geht leider nicht und leider bieten es auch die wenigsten Dialyse Stationen überhaupt an.

Übrigens wid Nachtdialyse auch als Langzeitdialyse bezeichnet. Damit wird eindeutig nocheinmal darauf hingewiesen, dass eine Nachtdialyse 8 Stunden dauert und nicht 5 oder 6einhalb oder so. Eine Nachtschicht in den Betrieben dauert auch mini. 8 Stunden. Eine Dialyse die z. B. von 17 bis 23 Uhr dauert ist noch lange keine Nachdialyse und schon gar keine Langzeitdialyse.


Alles Gute wünscht
Limo

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Re: Re: Nachtdialyse

21 Aug. 2013 18:13
#
Hallo, Limo,
du hast das sehr schön beschrieben.
Gerade am Anfang der HD ist man doch angespannt und unsicher. Ich habe erstmal 1 Jahr Zentrumsdialyse gemacht, in der Nachmittagsschicht. Ich war nur froh, dass ich einigermaßen arbeiten konnte. Allerdings hatte ich dann das Gefühl, dass die Woche nur noch vier Tage hat, nach der Dialyse war ich bettreif. Dazu kam, dass es mir vor der Dialyse schlecht ging und ich dankbar war, mich um nichts kümmern zu müssen. Mein Shunt war auch anfangs sehr schwierig und ich hatte immer einen wunderbar blauen Arm. Nachdem ich im Verlauf des Jahres dann gesehen habe, was es so an Problemen, Alarmen usw. in der Dialyse gibt und es mir dann langweilig wurde, habe ich mich zur Heimdialyse entschlossen und daher das Zentrum gewechselt.
Jch bin jetzt im 6. Jahr HHD und habe verschiedene Regimes ausprobiert, inzwischen bin ich bei 6 Stunden nachts angelangt. Da reicht gerade so das Material und ich kann gut schlafen. Trotz längerer Dialysezeit und längerer Vor- und Nachbereitung habe ich seitdem wieder das Gefühl, dass die Woche wieder 7 Tage hat.
Ich kann nur dazu raten, nicht sofort in Heim- oder Nachtdialyse zu gehen, sondern für eine gewisse Zeit erstmal zu sehen, wie alles läuft, bis man sich sicherer fühlt. Sonst ist man wirklich zu angespannt, um schlafen zu können. Man muß ein Gefühl der Sicherheit habn, dass die Nadeln sicher befestigt sind, dass man sich umdrehen kann usw.
Außerdem ist es, zumindest wenn man nicht alleine liegt, auch für die Mitpatienten wichtig, dass es möglichst wenig Alarme und Unruhe gibt. Daran sollte man auch denken.
Ich glaube auch, dass man, um das für sich beste raussuchen zu können, sich mit der Dialyse abgefunden und arrangiert haben sollte. Man muß sie ja nicht gleich lieben, aber in der Down-Phase kann man schnell die Flinte ins Korn werfen.
Es wäre auch wirklich gut, wenn mehr Zentren Nachtdialyse anbieten würden.

LG Antonio
Ich hoffe, es geht dir derzeit auch gut!

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Re: Danke! ... und noch eine Frage

21 Aug. 2013 21:38
#
Hallo, Ihr Lieben,

vielen Dank für die vielen tollen Antworten.

Ich bin zwar kein Dialyse-Neuling mehr, da ich vor vielen Jahren schon mal 5 Jahre Hämo und 2 Jahre Heimhämo mit Selbstpunktion gemacht habe, dennoch werde ich es so machen, wie die meisten von Euch mir auch geraten haben: Erstmal Dialyse in der Vormittags- oder Nachmittagsschicht, dann, wenn ich sicher bin, Wechsel zur Nachtdialyse.

Mein Zentrum hat mir sogar angeboten, Nachtdia und Heimdia abzuwechseln - mein Partner ist manchmal wochenlang beruflich unterwegs und dann wieder wochenlang zuhause. Ich könnte also, wenn er weg ist zur Nachtdialyse gehen und wenn er da ist, kann ich es zuhause machen und dann halt jeden zweiten Tag. Ich bin überwältigt von diesem Angebot.

Noch eine Frage: Mein Zentrum rät mir zu Single-Needle mit Knopflochpunktion bei der Nachtdialyse - was haltet Ihr davon?

Liebe Grüße
Klatschmohnalisa

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Re: Re: Danke! ... und noch eine Frage

21 Aug. 2013 21:56
#
Hallo Klatschmohnalisa,

Das mit der Knopflochpunktion klingt gut. Mache das nun seit ein paar Wochen und will es nicht mehr vermissen. Die Arterie hab ich etwas falsch angelegt aber das liegt an der fehlenden Erfahrung.

Was dieses mit dem Single-Needle quatsch soll erschließt sich mir nicht ganz. Du Dialysierst dann 8h bei weniger als die halbe Leistung. Idealerweise dann noch mit geringerem Blutfluss? Würde man es umrechnen kommst du im vergleich zu Vormittags/Nachmittags auf unter 4h Dialyse. Ok die schlechte Entgiftung ist dadurch schonender.

Das ist aber wohl ein fall der Experten hier. Da fehlt mir die Erfahrung ich mag das Verfahren halt aufgrund geringerer Effektivität nicht.

Haben die eventuell Angst vor dem verbluten wenn man sich im schlaf die Venöse Nadel zieht? Wenn die richtig verklebt ist sollte doch nichts passieren.

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Re: Re: Danke! ... und noch eine Frage

21 Aug. 2013 22:03
#
Hallo, Laphroaig,

mir war auch wichtig, damit ich schlafen kann, dass ich mir eine Technik zum verpflastern der Nadeln angewöhnt habe, mit der ich mich wirklich sicher fühle.

Single-Needle würde ich nur als Notfallverfahren akzeptieren, wenn nichts anderes geht. Auch bei Knopflochpunktion sollten doch 2 Nadeln möglich sein. Ansonsten kann ich zu Knopflochpunktion nichts sagen.
Aber das Angebot mit flexibler Schicht für Klatschmohnlisa hört sich wirklich gut an.

LG Antonio

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Re: Re: Danke! ... und noch eine Frage

22 Aug. 2013 10:39
#
Hallo Boris,
partnerlos würde ich mir nach einer gewissen Eingewöhnungszeit vielleicht schon zutrauen, aber nicht Nachts, während ich schlafe. Und der Vorteil der Nachtdialyse ist ja die lange Zeit von 8 Stunden. Von daher finde ich Heimdia und Nachtdia abzuwechseln optimal.
LG, Klatschmohnalisa
... Und ja - bei dem Vorschlag Single Needle hatte ich auch direkt kein gutes Gefühl. Ich werde noch mal nachfragen, warum sie mir das vorschlagen.

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