Bin verzweifelt...

Bei meinem Mann will es einfach nicht besser werden. Gestern ging es ihm relativ gut, heute wieder schlecht. Er wollte aufstehen, aber ihm war zu schwindelig. Da wo die Niere sitzt hat er eine dicke Beule, er hat immer noch eine massive Wassereinlagerung im rechten Arm und er hatte wieder etwas schwarzen Stuhl. Sein Blutdruck war heute Abend runter auf 100, aber es war kein Arzt auf der Station. Seit zwei Tagen soll er zum Ultraschall, aber das ist bis jetzt nicht passiert. Sein Bettnachbar ist frisch lebertransplantiert und quasselt die ganze Zeit. Nichtmal, als ich meinen Mann heute besuchte und mit ihm reden wollte, was los ist , konnte er die Klappe halten. Er hat dauernd irgendwas dazwischengequatscht, was er bei der Visite über meinen Mann aufgeschnappt hat, ohne Ende übergriffig und er checkt nicht, dass er meinen Mann damit nur noch mehr durcheinander bringt. Ich bin grad nur am Heulen. Mein Mann gibt langsam die Hoffnung auf, weil es dauernd Rückschläge gibt. Er hat gesagt, nur wenn ich da bin, sei alles gut, das heisst, er liegt dort und hat Angst und würde am liebsten sterben, damit er seine Ruhe hat. Es zerreisst mir das Herz. Tut mir leid, dass ich jammere aber im Alltag währe ich die Fassade, weil ich es nicht ertrage, wie überfordert alle anderen mit sowas sind. Ich reagiere allergisch auf jeden unbedachten Aufmunterungsversuch und von dem ewigen "viel Kraft" kommt mir buchstäblich das Kotzen. Wo soll ich die Kraft denn hernehmen.

Du jammerst nicht. Du kannst dich hier auch ausk.... ich denke, wir verstehen Dich. Du machst Dir Sorgen um Deinen Mann. Da fühlt man sich total ohnmächtig. Die Außenstehenden können das nicht verstehen, manche probieren das gar nicht erst und wehren es ab mit "viel Kraft". Sie meinen es aber gut.

Sagt erstmal dem Typen im Zimmer, dass Ihr Eure Ruhe braucht. Das kann man dem doch freundlich, aber bestimmt vermitteln. Im Krankenzimmer muss Rücksicht aufeinander genommen werden, die Nervenkostüme sind halt dünn in so einer schweren Situation.

Es tut mir leid mit den Rückschlägen. Es ist nicht unnormal nach einer Transplantation. Ich hatte das auch. So richtig und heftig, eine OP nach der anderen, aber ich stehe wieder auf der Liste. Es war furchtbar, und nach der xten Einweisung habe ich getobt und wollte nicht mehr. Ich habe mich gefragt, was die NIere soll, wenn es mir viel schlechter geht als vorher und wenn ich mein Leben nicht mehr genießen kann. Ich wünsche Dir und Deinem Mann so sehr, dass es aufwärts geht und es bald geschafft und am Ende alles gut ist.

Tu Dir irgendetwas Gutes, wenn Du nach Hause kommst. Du bist auch noch da.

Ich schicke Dir liebe mitfühlende Grüße, Ulrike

Liebe QueenOmega,

das klingt ja alles nicht so gut momentan. So eine Transplantation kann auch für die Angehörigen eine ganz schön heftige Belastung sein. Ich drück Dir die Daumen, dass Ihr beiden das miteinander alles gut übersteht und wünsche Dir viel Kraft.

Liebe Grüße
pdanf

Liebe Queen Omega,
Manchmal muss man sich eben ausheulen.und ausko... Und sich trösten lassen, dazu ist dieses Forum auch da.
Ich kann euch gut verstehen, bei mir läuft seit der Transplantation vor 4 Monaten auch vieles schief. Nervige Bettnachbarn sind total übel, die eine hat mich psychisch total runtergezogen. Wenn es dann auch gesundheitlich nicht so gut geht, möchte man sich am.liebsten im.nächsten Mauseloch verkriechen.
Ich habe mich damit getröstet, dass ich hier im Forum schon mehrfach gelesen hatte, dass es einigen im Jahr nach der Transplantation richtig übel ging und jetzt seit Jahren schon gut. Das es eben doch Hoffnung gibt, dass alles noch wird.
Ich hab nachts mit meiner Niere geredet, erzählt, was wir beide für ein schönes Leben haben könnten, wir müssen aber kämpfen, dürfen nicht aufgeben. Und dann hat meine tapfere Niere angefangen zu arbeiten, hat fröhlich gepullert, das war unbeschreiblich. Und so kämpfen wir weiter, es geht immer wieder was schief, z. Zt. Muss ich wieder viel Cortison nehmen wegen einer Abstossung. Aber das Leben ist doch trotzdem schön und auch mit all den Problemen lebenswert.

Jetzt bin ich am Heulen, macht aber gar nichts. Tut gut, wenn sich die,Spannungen lösen.
Und zum Schluss nehm ich euch beide noch in den Arm, drück euch ganz fest. Das wird schon, wir schaffen das. Wir dürfen nur nicht aufgeben.
Und ja, ich wünsche dir ganz bewusst viel Kraft.

Ganz liebe Grüße
Sabine und der fröhlich pullernde Paule.

Danke, Papaya. Das Problem war wieder die Magenblutung. Aber die Niere ist laut Ultraschall noch okay, die Beule ging auch zurück. Er bekommt jetzt Antibiotika und ist wieder zur Überwachung auf der ITS, so ist er wenigstens den übergriffigen Typen los. Ich hab heute mit meinem Küchenchef geredet, ich lass mich krankschreiben. Mein Mann will mich am liebsten den ganzen Tag da haben, das versteht auch jeder. Seine Familie lebt in Afrika, ich bin alles, was er hier an Familie hat. Nehm ich mir halt ein Buch mit und richte mich dort ein.
Ja, ich sag mir auch immer, hier berichten viele, dass die erste Zeit schwierig war und dann ging irgendwann alles gut. Öffentlich hört man halt nur von den Bilderbuchtransplantationen. Hatte heute das Gefühl, dass mein Mann jetzt etwas loslassen konnte und sich nicht mehr selber so unter Druck setzt. Vielleicht hilft das ja.

Wär gestern wieder etwas aufregend, mein Mann kam wieder auf die normale Station und auf der Toilette ist der Kreislauf kurz weggerutscht und er hatte Schmerzen im Bauch. Aber der Arzt, der da war hat sich über zwei Stunden um ihn gekümmert, ob irgendwas in ihm geplatzt ist oder so, das war nicht der Fall.
Zuvor hatte ich eine Schwester angesprochen wegen des übergriffigen Mitpatienten. Nichtmal als mein Mann kaltschweissig und von zwei Ärzten und drei Schwestern umringt auf dem Bett lag und ich verdattert in der Ecke stand, konnte der sich zurückhalten, er kam zu mir, Schulter an Schulter und wollte mit seinem Mund fast an meinem Ohr wissen, "na, was hat er denn, der Gutste..." Ich hab nur gezischt, er soll mich jetzt in Ruhe lassen.
Nach dem ganzen Theater kämen dann drei Schwestern grinsend rein und brachten meinen Mann in ein Einzelzimmer. Er war so happy, er hätte von sich aus nie zugegeben, dass er so unter dem Typ leidet. Der stellte sich manchmal an sein Bettende und schaute auf meinen Mann runter, als wäre er der Arzt und habe noch nie einen Schwarzen gesehen, es war echt eine Belastung.
Eine Schwester sagte: "Wir machen das jetzt so, manche Probleme lösen sich sonst nie. Grade mit dem Magen."
Ich hab jetzt für mich beschlossen, nicht mehr alles so genau wissen zu wollen, sondern Augen zu und durch und darauf vertrauen, dass es besser wird. Heute morgen hat mich mein Mann angerufen, er wirkte wie erlöst. Endlich kann er wieder frei am Telefon sprechen, ohne dass jemand dazwischen quatscht und alles kommentiert.

Toll, dass die Schwestern das jetzt endlich gelöst haben. So was braucht echt keiner und schon gar nicht, wenn man im Bett liegt und es einem echt schlecht geht.
LG
pdanf

Ich hab noch nie so ein Schwesternteam erlebt, ehrlich. Die kämen grinsend rein und haben sich selber gefreut. Eine schob das Bett, eine den Schrank, die dritte den Nachttisch und ich hab das Bad leergeräumt. Nach drei Minuten war es erledigt und mein Mann war soo froh. Die haben heute auch alle halbe Stunde unter einem Vorwand mal reingeguckt, die sind so süss.

Seit drei Tagen geht es endlich etwas aufwärts. Nachdem mein Mann ja zusammengerutscht war und über starke Bauchschmerzen klagte, schoben sie ihn ins CT, woraufhin die Niere vom Kontrastmittel einen kleinen Schlag abbekam. Sie arbeitete dann ein paar Tage gar nicht gut und mein Mann dachte schon, das sei nun das Ende , vor allem, weil sie ihn dann am Mittwoch nochmal in die Dialyse schickten. Aber am Tag danach erhöhte sich seine Ausscheidung wieder etwas und gestern hatte er schon nachmittags anderthalb Liter in seinem Beutel. Heute musste er in die Urologie, weil das Pinkeln ohne Katheter nicht gut läuft, sie vermuten, es liegt an der Prostata, aber das lässt sich wohl beheben. Seine Magenblutung ist endlich zum Stillstand gekommen und nicht wieder aufgetreten, er hofft, dass er diese Woche auch mal was anderes zu Essen bekommt ausser Suppe. Hoffentlich haben wir jetzt erstmal Ruhe, ich bin mittlerweile mit akuter Belastungsreaktion krank geschrieben.

Ein Update. Mein Mann ist immer noch im Krankenhaus, er hatte inzwischen den zweiten Harnwegsinfekt, der Katheter ist immer noch drin, die Niere läuft grade nicht so gut und er ist sehr abgemagert. Leider ist er seit Montag auf der nephrologischen Station, wo die Atmosphäre katastrophal ist. Den Arzt sehe ich kaum, die Schwestern sind pampig und haben nie Zeit. Ich gehe arbeiten und komme um vor Sorge. Die AHB wird dauernd verschoben und er wird mit einem Krankentransport hingebracht. Ich wünsche mir so, dass es ihm bald besser geht, aber immer wenn alle denken, jetzt erholt er sich, kriegen wir wieder voll auf die Fresse. Mich fragt auch inzwischen keiner mehr, wie es ihm geht und wenn ich was erzähle, wird es allen schnell zu viel. Ich wusste, dass es ein finsteres, steiniges Tal werden kann, aber dass es Steinschläge gibt, das hab ich nicht so erwartet. In Talkshows heisst es immer bloß, ich war so und so lang an der Dialyse und mit der neuen Niere geht es mir gut. Wie schrecklich die Zeit bis dahin sein kann, darüber redet keiner. Manchmal hab ich keine Hoffnung mehr und fürchterliche Angst, dass er so kaputt wie er jetzt gerade ist, wieder an die Dialyse muss.

Oh je, das klingt ja alles sehr belastend. Ich drück Euch die Daumen, dass er sich bald wieder erholt.

LG
pdanf

Ich wusste, dass es ein finsteres, steiniges Tal werden kann, aber dass es Steinschläge gibt, das hab ich nicht so erwartet. In Talkshows heisst es immer bloß, ich war so und so lang an der Dialyse und mit der neuen Niere geht es mir gut. Wie schrecklich die Zeit bis dahin sein kann, darüber redet keiner.

So ist es. Man braucht Geduld und einen langen Atem, bis alles "rund" leauft. Bei mir hat es ein volles Jahr gedauert, bs es endlich einigermassen "normal" war... Ihr beide (dein Mann und du) sollten durchhalten, es kommen auch bessere Zeiten...

Viele Gruesse aus der Timberline Lodge in Oregon, USA,
Gerd

Liebe Queen Omega, das tut mir leid. So viel Stress.
Bei mir ist es auch so gewesen. Immer, wenn ich wieder anfangen wollte zu arbeiten, kam der nächste Kinnhaken und ab ins Krankenhaus. Ein 3/4 Jahr lang, dann erst die Reha. In der habe ich dann wieder Mut und Hoffnung und körperliche Kraft bekommen. Die Niere hat 16 Jahre gehalten, was niemand erwartet hat (nur ich;-))
Nun hoffe ich auf das nochmalige Geschenk der TX und habe mich wieder auf die Liste setzen lassen.

Dass Euch nicht die Hoffnung ausgeht und alles Gute wünsche ich Dir und Deinem Mann an diesem österlichen Morgen, Ulrike

so ein Sch..
vielleicht hilft es Euch zu hören dass es sich dennoch lohnen kann!
meine erste Tx endete nach 4 Monaten, die Niere musste raus. es war ein elender Kampf, ich wollte das KHS daannach weder sehen noch riechen
nun vor einem Jahr erneute Tx, geliches KHS mit erneut massiven Problemen.. Abstoßung, während der Therapie dann ein Shuntverschluss der die Therapie verhinderte,
etwa 10 hwis im ersten dreiviertel Jahr, mssiver cmv, leider kann oich nicht einmal das Valcyte nehmen weil ich es nicht vertrug..
bereits nach 5 Monaten erster Hautkrebs.. Diabetes, Dicker grippaler Infekt der 4 Wochen dauerte ( mein Partner war nach drei Tagen fertig ohne Fieber..)

also eigentlcihh alles was in den Büchern steht.. und ich weis es gibt kein Kottlett ohne Knochen , irgendwie hab ich aber manchmal das Gefühl, meines hat reichlich viele..!



jetzt, nach 10 Monaten mit erheblichen Spiegelproblemen beginnt es, dass der Spiegel nicht mehr zwischen viel zu hoch und viel zu niedrig innerhalb von 3 Tagen schwankt! sondern "nur" noch zwischen 7 und 9 in einer Woche..

und endlich kann ich schlafen,
klaro mit 2 bis 3 Unterbrechnungen weil die Blase meckert, aber das verbuche ich unter tolles Gefühl, endlich kommt wieder was,,

Ich weiss genau das hilft Euch gerade nix!
dennoch: haltet durch. !

So, erstmal ist mein Mann jetzt in der Müritzklinik angekommen, seit feststand, dass jetzt endlich die Reha kommt, hatte er wieder Appetit und lebte auf. Hoffentlich kommt jetzt erstmal nichts, damit er die Reha genießen kann. Er hofft, den Katheter loszuwerden und ohne Rollator laufen zu können. Gestern und heute sagte er, es gehe ihm super, um halb acht lag er dann fix und alle im Bett

Hallo,

wenn man von jetzt auf gleich aus dem gewohnten Leben gerissen wird, kann man von jetzt auf gleich keine wunder erwarten.

Ich wünsche deinem Mann das Beste und hoffe, dass es im bald besser geht.

Nach 42 Jahren Nierenerkrankung weis man was alles passieren kann!

Wünsche euch alles Gute.
LG

Ich drücke euch alle Daumen, dass jetzt bei euch endlich etwas Ruhe einkehrt und dein Mann sich langsam in die neue Normalität, die eines transplantierten Menschen, einleben kann.:blume:

Mal ein Update... mein Mann war nun in der Reha und konnte sich erholen. Leider war er dort als Afrikaner unter vielen alten WEISSEN Männern ziemlich isoliert, aber auch das Anglotzen in Gegaffe hat er überstanden. Der Arztbrief hat mich sehr glücklich gemacht, es steht was von überraschenden Fortschritten und sehr guter Compliance drin und dass die Niere sehr gut angenommen wurde. Jetzt muss ich ihn nur wieder aufpäppeln. Wiegt 64 bei 1,85. Glücksmoment: als ich ihn besucht hab, waren wir im Wald spazieren und auf einmal steht er da und strullt an einen Baum :yeehaa:

Juch huuu

So ein Glück!

Wenn was kommt
Das kann man keinem erklären der es nicht kennt.
Genießt jeden Moment.
Seid dennoch auf der hut.
Jedes kleinste unpässlich Gefühl kann auch nen Großalarm bedeuten.

Wir haben sicher8 bis 10 mal im Tx zentrum angerufen und gefragt.
Ind jedesmal sollten wir sofort kommen.
Euch eine gute Zeit.

Ja, ich kann mir etwas vorstellen was es heißt wieder Urin abgeben zu können!
Die Erfahrungen als dunkelhäutiger Mann unter weißen Männern ist mit Sicherheit speziell, gerade wenn man sich angegafft fühlt/ angegafft wird. Lasst Euch den Augenblick und die aktuelle Freude/ Erleichterung nicht vermiesen! Gutes Aufpäppeln!
LG von Wickenduft

Update. Meinem Mann will es nicht besser gehen. Sie machen jetzt die zweite Biopsie innerhalb weniger Wochen. Er verstoffwechselt die Immunsuppressiva zu schnell, er hatte wieder einen Harnwegsinfekt, ich hab solche Angst und weiss nicht, wo ich die Hoffnung noch hernehmen soll. Länger als sechs Tage war er seit der TX noch nie zu Hause.

Danke, wir versuchen, die Hoffnung nicht aufzugeben. Es hat sich nun rausgestellt, dass eine Arterie an der Niere zu eng ist, seufz, nochmal ne OP... der Shunt muss auch nochmal gerafft werden... es kann nur besser werden. Ich sag mir immer, dass es bei den wenigsten reibungslos läuft und viele sagen, dass das erste Jahr die Hölle war und dann alles gut wurde. Mit anderen will ich auch gar nicht mehr drüber reden, es fragt auch keiner mehr, man ist echt krass allein mit sowas. Naja, dafür hat man nicht wie andere dauernd Ehekrisen wegen irgendwelcher Kinkerlitzchen. Ich freu mich jetzt schon auf das stille Glück, wenn wir mal in einem halbwegs sicheren Hafen landen und einfach nur normalen Alltag geniessen. Sonntags von der Arbeit kommen, der Mann hat Staub gesaugt, beide sind frisch gebadet, auf der Couch sitzen und Tatort kucken und warten, bis der Pizzadienst klingelt und einfach mal ein ganzes Glas Wasser auf ex trinken können, das ist Glück und alles, was ich mir grade wünsche, der Rest ist Luxus.