Verunsichert

Hallo, ich bin neu hier. Bei meiner Tochter (20j.) hat man im Januar 2019 Nephrotisches Syndrom bei fokal segmintale Gloerulosklerose diagnostiziert. Eiweisauscheidung lag bei 11.13 g in 24 std. Ihre GFR Wert bis war jetzt in den bereich 117 bis 123. Kreatinin wert lag zwischen 0.5 und 0.7.
Am 05.05.19 lag der GFR Wert bei 78 und Kreatini bei 1.04 und paar Wochen später am 26.06 war der GFR wert bei 47 und Kreatinin bei 1.58, Harnstoff liegt bei 66.
Jetzt mach ich mir Sorgen , das es so schnell fortschreitet.
Kann sich der Wert noch stabilisieren? Am Dienstag muss sie noch mal zu Kontrolle. Momentan hat sie ganz viel Wassereinlagerungen in den Beinen und klagt seit gestern über Schmerzen in den beinen.
Gruß Helena

Liebe Helena,

das hört sich leider nach einer rasch fortschreitenden FSGS (Fokal-segmentale Glomerulosklerose) an. Und 11 Gramm Eiweißverlust ist sehr viel, das fehlt dem Körper. DARUM hat Deine Tochter so viel Wasser in den Beinen. Die machen wiederum die Schmerzen, denke ich.

Es ist für mich als Laie schwer, zu sagen, wie es weitergehen wird. Am besten fragt sie, wenn sie es wissen möchte, den Arzt. Was man heute versuchen kann als Therapie, - das weiß ich auch nicht. Ganz wichtig ist, den Blutdruck niedrig einzustellen. Ich hoffe, sie ist bei einem guten Nephrologen in Behandlung.

Ich habe dieselbe Krankheit, war 24 Jahre alt, als sie diagnostiziert worden ist. Vielleicht macht es Dir ein bisschen Hoffnung, wenn ich sage, dass ich dieses Jahr 55 werde. Ich bin das zweite Mal an der Dialyse, und es geht mir ziemlich gut im Moment. Ich hatte damals nach der Diagnose noch etwa 5 Jahre, bis ich an die Dialyse musste (am Ende ging es aber schnell, weil ich mich mit Scharlach infiziert hatte). Wahrscheinlich liegt jeder Fall ein bisschen anders. Denn es gibt mehrere GRünde für eine FSGS.

Du kannst mich gerne alles fragen.

Nun erstmal alles Gute für Deine Tochter und für Dich, liebe Grüße, Ulrike

Hiho,

ganz wichtig übrigens, keine Schmerzmitteln wegen der Schmerzen in den Beinen einzunehmen, die nicht mit dem Nephrologen besprochen wurden.
Ibuprofen und dergleichen greifen die Nieren an. Überhaupt sind die meisten Tabletten sehr schädlich für bereits angeschlagene Nieren und müssen mit dem Nephrologen abgeklärt werden.
Vorallem bei Blutdrucksenkern eher auf den Nephrologen als den Hausarzt vertrauen, weil auch einige Blutdrucksenker sehr schädlich für die Nieren sind.
Außerdem wird bei Niereninsuffizienz wesentlich geringer dosiert, als bei normalen Menschen.
Der Hausarzt kann Entwässerungstabletten gegen die Wassereinlagerungen verschreiben....alles andre macht ein guter Nephrologe.

Zum Schlafen die Beine höher lagern als den Oberkörper, damit das Wasser schneller aus den Beinen heraus und zu den Nieren fließen kann.
Und ein gesunder Lebensstil und viel Ruhe helfen den Nieren und der Gesundheit.

lg
Chris

Danke für die aufmunternde Worte. Das macht mir Hoffnung. Ja, sie ist in Behandlung bei Nephrologen. Die Wassertreibenden Tabletten wurden vor einer Woche von 3 auf 1 reduziert. Sie hat heute mit dem Arzt telefoniert und sie soll heute und morgen 2 nehmen und bei nicht Besserung am Sonntag sich nochmal melden. Die Behandlung wird bei ihr engmaschig durchgeführt, manchmal ist sie wöchentlich in dem Behandlungszentrum. Sie achtet jetzt auch vermehrt auf ihre ernährung. Schmerzmittel würde sie auch nicht ohne Rücksprache nehmen.
Ich hoffe wir können die Dialyse noch hinauszögern.
LG Helena

Liebe Helena
Wie geht es Deiner Tochter heute? Musste Sie noch einmal mit dem Nephrologen telefonieren?
Auch bei mir wurde vor vielen Jahren fokal-segmentale Glomulonekrose diagnostiziert. Seit 1 1/2 Jahren bin ich nun erfolgreich transplantiert und fühle mich besser denn je. Ich bin mir sicher sie ist bei ihrem Nephrologen in den besten Händen und er wird alles Nötige unternehmen, damit es ihr so gut wie möglich geht. Ach ja wichtig ist: Fragen, fragen und nochmals fragen. Egal wie albern deiner Tochter oder dir die Frage erscheinen mag. Wer informiert ist, weiss was auf ihn zukommt und das nimmt etwas von der Unsicherheit und Ängsten. Das ist jedenfalls meine Erfahrung.
Wünsche Deiner Tochter und Dir viel Kraft

Hallo, danke dir @Eowyn. Sie musste nicht nochmal anrufen, das wasser ist gut zurück gegangen, wen auch nicht alles. Morgen hat sie ein Termin zu Blutabgabe, bin gespannt wie die werte sind. Sie ist im Moment in ständigen auf und ab, ihre Stimmungslage und Gefühlslage ändert sich stündlich. Ihr fällt es noch schwer mit der Gesundheitlichen Umstellung zurecht zu kommen. Sie traut sich nicht immer die Ärzte zu fragen, lätztes Mal war ich beim Termin dabei und sie empfand das ich zu viele Fragen stelle. Die wichtigsten Fragen bitte ich sie zu notieren und mit der Ärztin durchzusprechen, ob sie sich dran hält ist dann die Andere Frage.
Wenn es soweit ist, möchte ich meine Niere spenden. Hab mich aber noch nicht ausgiebig mit dem Thema auseinander gesetzt. Die Diagnose steht ja erst seit paar Monaten und wir hoffen, das wir es mit Therapie in den Griff bekommen.
Lg Helena

Es freut mich, dass das Wasser grösstenteils wieder draussen ist.
Ich finde es weltklasse, dass Du eine Deiner Nieren spenden möchtest! Meinen allergrössten Respekt dafür. Klingt vielleicht abgedroschen. Aber wenn jemand sich ein gesundes Organ entnehmen lässt, damit eine andere Person (Ja auch wenn es die eigene Tochter ist) ein besseres Leben haben kann, gehört jede Menge Mut und Selbstlosigkeit dazu. Hoffe, dass das noch in weiter Ferne liegt.
Eine ganz wichtige Frage hab ich noch: WIE GEHT ES DIR DABEI?
Schlaf gut.

@Eowyn Ich denke das jede Mutter beireit ist für ihr Kind alles zu geben. Mir geht's körperlich zwar gut, aber ich leide mit. Mir tut es weh zu sehen, wie sie mit den Nebenwirkungen der Medikamente zu kämpfen hat. Unsere ganze Familie leidet mit ihr mit. Ich versuche es ihr nicht zu zeigen und versuche sie aufzubauen, das wir das gemeinsam durchstehen.

Danke, ich wünsch dir auch eine gute Nacht

Liebe Helena
Ich verstehe, dass es für die ganze Familie keine einfache Zeit ist und Du für Deine Tochter stark sein willst. Höre aber auch auf Dich und Deine Bedürfnisse.

@Helena

Meine Mutter hat mir keine Niere gespendet. Die hat einfach zuviel Angst davor, selbst irgendwann an die Dialyse zu müssen.
Mittlerweile will ich auch garkeine Lebendspende mehr, ist mir zu dramatisch.
Eine Spenderniere hält ja nicht ewig, irgendwann kommt es trotz Immunsuppresiva zur chronischen Abstoßung und die Niere geht kaputt.
Das sollte dir von Anfang an bewusst sein, viele Spender verkraften es psychisch schlecht, wenn die gespendete Niere dann doch nichtmehr funktioniert.

Gibt übrigens 2 Forschungsprojekte, eine tragbare Dialysemaschine und eine künstliche Niere.
->tragbare Dialysemaschine: www.facebook.com/Wearable-Artificial-Kidney-361780453898407/
->künstliche Niere: www.facebook.com/ArtificialKidney/

Das Grundkonzept der Dialyse hat sich ja in den letzten Jahrzehten kaum verändert, unter anderem weil die Pharmaindustrie gut an uns verdient und den Status-Quo nicht ändern möchte.
Pro Dialysepatient auf der Welt wird etwa 1€ für Forschung ausgegeben. Pro Krebspatienten 100€, pro HIV-Patienten etwa 1000€.
Dementsprechend ist das Konzept der Dialyse total veraltet und könnte sich in den nächsten 3-8 Jahren komplett verändern. (Weil dank Crowd-Funding und Internet endlich Geld für Forschung vorhanden ist.)

Wenn das mit der Transplantation klappt, muss die Niere nur ein paar Jahre durchhalten, bis es die Dialyse wie wir sie heute kennen, garnicht mehr geben wird.

LG
Chris

P.S.
Ich war heute auf Hämodialyse. 4 Stunden im Spital schlafen, sich danach fühlen als wäre man im Fitness-Center gewesen, total ausgelaugt....und hungrig. Also was essen und 1-2 Stunden Mittagsschläfchen, damit ich wieder fit bin.

Lieber Christian
Es tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht und Du keine Niere erhalten hast. Das sind jedoch keine Infos die jemand, braucht der verunsichert ist!

Das ist mir auch bewusst das die Spendeniere nicht für immer funktionsfähig ist. Es kann auch nach der Transpatation abgestoßen werden. Trotzdem möchte ich meinem Kind helfen.
Noch haben wir Zeit uns mit dem Thema auseinander zu setzen, auch über die Dialyse selber weiß ich nicht viel, da im Vordergrund erst mal die Therapie und deren Erfolg steht. Heute war sie bei blutabgabe, morgen bekommen wir die Ergebnisse zugeschickt.
LG Helena

Eine Frau aus meiner Selbsthilfegruppe lebt nun schon 17 Jahre mit der Niere ihrer Schwester. Ihre Werte sind beneidenswert gut, sie kommt mit relativ wenig Immunsuppressiva aus, weil die Gewebemerkmale sehr ähnlich sind.

Ganz wichtig bei der Niereninsuffiziens ist die Mitarbeit des Patienten. Dazu müssen wir Bescheid wissen. Also fragen, fragen, Ärzte und andere Patienten.

Liebe Grüße
Sabine

Liebe Helena.
Meine Mutter darf mir ihre Niere nicht spenden. Sie hatte vor einigen Jahren eine schwere Hirnblutung. Ihr geht es zwar wieder gut, aber als Spender kommt sie nicht in Frage.
Sollte es bei deiner Tochter zu einer Spende deinerseits kommen, find ich das super. Ich wünsche euch beiden viel Kraft und alles Gute.