Wer hat hier PNP (PolyNeuroPathie)?

Hallo ich lebe noch (stressbedingte Abwesenheit, vor Weihnachten war es mal wieder hektisch in der Firma, aber dies war das letzte Mal, ab nächstes Jahr bin ich Rentner) und komme heute mit ner Frage:

War bei einem Neurologen, dieser hat obiges diagnostiziert und einem Befundbericht zum überweisenden Neuchirurgen (da habe ich auch ein schöne Geschichte erlebt, das später) geschickt (beide im selben Haus eines KH).
Als ich bei diesem am Freitag saß, hat er sich auf dessen Diagnose eingelassen mit den Worten, habe ich mir gedacht (HIntergrund weshalb ich bei diesem war: habe ein MRT mit Diagnose mehrfacher Bandscheibenvorfall und Einengungen von L3-S1, kurz gesagt) und somit auch dessen Medikamentation empfohlen!

Nur den Bericht lies er mich nicht lesen (angeblich nur für Ärzte, so stand es auch im Kopf rechts oben, das lies er mich lesen mittels Zoom am Computer)

Hm, dachte immer, das der Patient das Recht hat auf seine Diagnose?

Kennt, weiß da einer mehr?

Und bezüglich der Diagnose, sind hier auch welche mit PNP?

An Medi hat er verschrieben: Gabapentin mit 800mg, 2x täglich (nehme ich nach rücksprache mit meinem KfH nicht, diese sagendas man dieses Medi einschleichen muss, 1600mg sofort von 0auf 100 kann nicht gutgehen sagen Sie und haben mir ein Rezept mit 300mg und 600mg ausgestellt - ist nur in der Post und kommt hoffentlich am Montag).

Wer kennt dies?
Der Beipack liest sich wie ein Stück Gruselkabinett, zum Fürchten.

Übrigens hat der Neurologe auch zur Ansprache gebracht, das eine weitere Verschlechterung Ihn zwingt die Führerscheinstelle zu informieren!
Prost Mahlzeit, das wäre mein schlimmster GAU!

Hoffe auf gute Nachrichten von euch,

lg

Hallo Flüstermann,

ich habe auch PNP, allerdings wahrscheinlich weniger stark als Du, weil ich kein Diabetiker bin und bei mir die Ursache "nur" die Nierenkrankheit ist. Mein Neurologe hat gesagt, dass der Verlauf in meinem Fall (nur Nierenkrankheit und Dialyse) sehr langsam ist und es bei mir noch nicht so stark ist, dass es angemessen wäre Medikamente zu verschreiben. Zu Gabapentin hat er gesagt, dass es prinzipiell gut verträglich sei, es aber bei Dialysepatienten nicht so einfach ist, die richtige Dosis zu finden, weil es über die Nieren ausgeschieden wird. Deshalb soll es bei Dialysepatienten wohl auch oft müde machen. Von daher kommt mir die Aussage deines KfH, dass man Gabapentin einschleichen müsse, logisch vor.

LG
pdanf

Hallo Flüstermann, meine PNP wurde vor 5 Jahren vom Neurologen diagnostiziert. Ich musste zu ihm gehen, weil ich mehrere Male unvermittelt auf die Nase geflogen bin. Meine ist sicherlich nicht so wie Deine - seit ich wieder Dialyse mache, scheint es mir besser. Bin nicht mehr gefallen, passe aber auch arg auf, dass ich die Füße hochnehme. UNd ich habe keinerlei Schmerzen. Gabapentin wollte er mir auch geben, einschleichend, aber das wollte ich nicht, weil ich unter meiner PNP nicht leide.

Ich habe dann mit Dialysebeginn doch mit Gabapentin angefangen, weil es auch gegen nehphrogenem Juckreiz helfen soll. War aber kaum hiflreich. Da ich immer müder wurde (lag dann am Ende an der Abstoßung), dachte ich, es liege an dem Zeug, so habe ich es ausgeschlichen und es dann vor Juckreiz an den Dialysetagen nicht mehr ausgehalten.

Mein Arzt hat mir dann das andere Medikament gegeben, Pregabalin, - ich musste ein bisschen rumbasteln, aber jetzt nehme ich es intermittierend nur an Dialysetagen, und es hilft ausgezeichnet.

Ich denke, dass Gabapentin Dir gut helfen wird. Nebenwirkungen habe ich keine bemerkt wie auch jetzt nicht beim Pregabalin. Ich werde davon nicht müde oder benebelt, kann Auto fahren und alles machen.

1. hast du natürlich Recht auf die Diagnose.
2. würde ich den Neurologen wechseln bzw. die Sache mit dem Führerschein mit Deinem Nephrologen besprechen, der kann Dich doch am besten einschätzen.

Ich hoffe, Du bekommst hier noch hilfreiche Antworten.
Alles Gute für Dich und schöne Weihnachten, Ulrike

Pregabalin nehme ich schon, hilft mir beim durchschlafen (seit etwa 4 Monaten).

Gegen das Jucken habe ich Cetirizin (leider muss man das zahlen, ist aber erschwinglich).

Für das Ameisenkribblen habe ich zuerst Milgamm Protect probiert, hat geholfen, nur leider teuer. Habe dann nach dem Wirkstoff Benfotiamin gegoogelt und bin bei Dr. Best fündig geworden: 60 Stück für 8euro nochwas.

Leider habe ich gegen mein hauptsächliches Problem -noch- nichts entdeckt: mir knicken die Knie weg, ohne Ankündigung und ich komme aus der Hocke überhaupt nicht mehr hoch. Der Beugemuskel meiner Oberschenkel reagiert überhaupt nicht mehr. Beim Laufen muss ich unwahrscheinlich aufpassen, das ich immer mit durchgestreckten Bein gehe, sonst knicke ich ein. Treppensteigen ist ein Willensakt, geht zwar, aber ist immer ein Drahtseilakt. Und wäre es nicht schon genug, nun fangen meine Hände auch schon an. Bzw., meine Unterarme mit den Händen. Unwillkürlich Zuckungen das ich jedesmal Angst habe, wen ich meine Kafffetasse von A nach B bringen muss. Zudem die Krämpfe, zwar abpufferbar durch Magnesium, aber trotzdem lästig. Zumal beim Essen mit Kunden und du kriegst einen Krampf in der Hand für das Messer - megapeinlich. Bisher konnte ich es gut kaschieren, nun aber nicht mehr. Selbst mein Gang ist auffällig, sprich, man merkt, der hat was. Das Einsteigen in einen meiner Transporter gelingt nur durch Armtechnik, selbst auf dem Thron muss ich die nahegelegene Badewanne und das Kosmitschränkchen mit einbeziehen, sonst komme ich nicht mehr hoch.

Dachte immer, das kommt von der Bandscheibe oder den Bandscheiben, da die Diagnose durch das MRT auch so lautete und die Bilder schreckliches erahnen lassen (selbst mein Sohn war kleinlaut als er die Bilder des MRT sah). Aber nun diese Diagnose! Zumal in kurzer Zeit entstanden und läßt nichts Gutes hoffen.

Oder weiß jemand das Mittel, das diese Nervenlähmungen aufhebt?

Und bezüglich des Rechtes auf meine Diagnose, wäre ein Hinweis auf die rechtliche Seite gut.

Danke.

lg
Flüstermann alias Harald

Das tut mir leid. Leider kann ich Dir so gar nicht helfen. Das hört sich auch wirklich nicht gut an. Starke Einschränkungen, die Dich im Alltag behindern
Dagegen ist meine sensible PNP gar nichts.

Ich hoffe, andere können Dir hier helfen.
Ulrike

Danke Dknoppers,

ja so ähnlich schaut es auch bei mir aus. Angefangen hat alles mit Restless Legs, welches schnell zu deinen beschriebenen Bild der Gangunsicherheit führte.

Was mich überrascht ist ja, das die Diagnose des MRT gar nicht mehr beachtet wird, jetzt heißt es PNP.
Wobei sich der Neurologe schon Zeit nahm und auch die Tests mit Haube auf dem Kopf (Hirnnerven) und Elektroden an den Beinen durchführte, waren 2 Stunden Untersuchung bevor er mir diese Diagnose mitteilte.

Als Tip gab er mir mit: beim Laufen auf den Boden blicken - was seltsamerweise funktioniert, laufe besser und stabiler damit, nur schaut es blöd aus!

Bin gespannt, was nach Weihanchten bei meinen andern Fachärzten diese Diagnose bewirkt und ob einer mir die Diagnose als Kopie gibt!

Bezüglich der HD-Vitamine (bedeutet das, das HDler diese immer bekommen?) werde ich nachfragen, danke dafür (und Milgamma nehme ich nicht mehr, habe ja die Alternative bei den Leistungssportlern gefunden: exakt die selbe Menge Benfotiamin in der Filmtablette bei Dr. B... -kann man googlen- mit 60 Stück für etwas über 8 Euronen gegen Milgamma mit 30 Stück für 31 Euronen)


Und das mit dem Hocker:meine (unsere) Dusche ist leider nur 80 auf 80 cm, der -altersgerechte- Umbau ist fürs Frühjahr geplant.

lg
Flüstermann alias Harald

Hallo! Wohl das oberster Hammer! Vor allem, das Ding mit dem FS!
Dazu kommt noch, dass Gabapentin nicht so effektiv bei PNP ist-wie, übrigens, alles andere. Und, Anfangsdosis normal-100 mg. Meine Einstellung, nachdem ich alles Mögliche ausprobiert habe-man muss damit leben, mit PNP. Und-meiden Sie die Neurologen. Wirklich zu helfen können sie nur sehr selten. Aber viele besitzen eine hochgezüchtete Nase.
Gute Besserung und guten Rutsch!

Manchmal kann man es nicht glauben: habe eine Peritonitis!

Am Donnerstag sollt die jährliche ktv-Untersuchung gemacht werden, dadurch war die Nacht über mein Bauch mit 3,86% Lösung gefüllt. Bereits kurz nach dem Einfüllen zwickte es in meinen Bauch, was sich noch verstärkte im Laufe der Nacht. Jedoch nicht so, das ich mir mehr dabei dachte als, ist die ungewohnte Füllung.

Morgens dann im KfH dann das Erschrecken: der Auslauf sah aus wie eine Kartoffelsuppe! Senffarben trifft es vielleicht besser. Die Schwester sagte sofort das ich eine Peritonitis hätte, was eine Probe bestätigte: über 10 000. Zellkörper (welche auch immer).
Wurde sofort ins KH überstellt (KfH ist angegliedert) und harre seitdem der Dinge die da -nicht- kommen. Nicht deswegen, weil ich seitdem keinen Arzt mehr gesehen habe!
Stop, stimmt nicht, es kam eine Neurologin, welche meine Reflexe abtastete (mit Gummihammer und Stimmgabel) und zum Entschluß kam, das der Kollege mit seinem Befund recht hätte - tolle Aktion!
Und seltsam finde ich auch, das ich in einem 3-Bettzimmer liege. Mit Peritonitis und als Dialysepatient.

Egal, mein gestriger Initialauslauf war immer noch leicht Senffarben, trotz Impfung der Dialyseflüssigkeit mit 1,5g (Gramm?) Ceftazidin.

Und die PNP - wird immer schlimmer, nun Zittern und Wackeln meine Finger ud Hände permanent (das Schreiben fällt mir auch immer schwerer, treffe teilweise die Tasten nicht immer sicher).
Und der Rollator ist mittlerweise mein Begleiter auf allen Wegen - so schnell kann es gehen!

Der eingangs -ins KH- gelegte Zugang in eine Vene hat sich leicht entzündet, wurde gerade gezogen. Kam eine richtige kleine eingetrocknete Blutspirale mit raus.

Bin mir sicher, das sich bis Montag nichts rührt!

Ach übrigens, gestern wurde ich gefragt, warum ich nicht mehr im Old-for-Old Programm sein will!
Da war ich paff, den ich hatte nichts dergleichen veranlasst!
Wird nun geprüft, wer dies veranlasste (da bin ich mal gespannt, was rauskommt).

Werde weiter berichten.

lg
Flüstermann alias Harald (denke darüber nach meinen NIck zu ändern. Im Sinn hätte ich da: darfs mein bißchen mehr sein oder ein bisschen mehr geht immer)

Hiho,

du hast ja eine ziemliche Pechsträhne.
Aber das mit der Warteliste wundert mich nicht, man wird ja auch wegen jeder Kleinigkeit von der Warteliste gesperrt die einen TX kurzfristig im weg steht.
Da sollte man aber ja nicht ganz runtergenommen werden, sondern wäre eine Sperre wie man es auch im längeren Urlaub machen würde....seltsam....

Stress dich nicht wegen der Ärzte, solange die deine Dialyseflüssigkeit mit Antibiotika impfen lassen, machen sie ja doch etwas....
Ich hatte mal die Tabletten-Version vom Ceflazidin für einen eiternden Zahn....im Bauchfell braucht das sicher auch seine 7 Tage bis die Therapie fertig ist.

Das 3er Zimmer find ich auch bedenklich, weil Ceflazidin ja ein Breitband-Antibiotika ist....damit bist du derjenige der Multi-Resistente-Keime züchtet sobald er auf die Toilette geht. Dort sind die Keime dann das Ceflazidin los, erinnern sich aber daran und vermehren sich ungestört im Badezimmer.....hoffentlich halten sich die 2 anderen an die Hygiene....weil wenn sich jemand die Keime einfängt und daran erkrankt, wirkt das Ceflazidin schlechter als bei dir.

Viel Glück und gute Besserung und einfach den Kopf abschalten.

lg
Chris

P.S.
Neuer Name abgelehnt, wenn das jetzt jeder macht bin ich total verwirrt! xD

danke Chris,

das mit den Keimen werde ich mal mit der Tochter des 84-Jährigen ansprechen, die war im Beruf Altenvertretung. Sollte doch sicherlich was für Ihren Pappa tun (und die ganze Familie ist da sehr fürsorglich, die peppeln den Alten rund um die Uhr auf - und funktioniert).

Sollte ich wirklich aus dem Old-for-Old Programm wegen der Urethrotomie im Oktober voriges Jahr rausgenommen worden sein? Und wer hat dies dann veranlasst?

Meinen Nick werde ich nicht ändern, kennt mich ja keiner mehr, aber manchmal denke ich schon, jetzt sollte es mal genug sein!

Gegen die PNP scheint kein Kraut gewachsen, bisher hat noch keiner dazu eine Medizin genannt.

Versuche mal meinen Zuckerspiegel ganz unten zu halten.

lg

Flüstermann alias Harald

Hallo Flüstermann,

Flüstermann schrieb: Nur den Bericht lies er mich nicht lesen (angeblich nur für Ärzte, so stand es auch im Kopf rechts oben, das lies er mich lesen mittels Zoom am Computer) Hm, dachte immer, das der Patient das Recht hat auf seine Diagnose?

In meiner Betreuertätigkeit, die ich seit 24 Jahren ausübe (ehrenamtlich übrigens) erlebe ich solche Situationen sehr oft. Lass Dich nicht einschüchtern und nimm Deine Rechte als Patient wahr. Das Patientenrechtegesetz ist in § 630g BGB (Bürgerliches Gesetzbuch) geregelt. Es sieht auch keine Einschränkung im Hinblick auf die Herausgabe patientenbezogener Notizen innerhalb der Ärzteschaft vor. Eine Patientenakte zu kopieren macht Arbeit, braucht Zeit - daher wird die Herausgabe gern verweigert. Nicht selten verbergen sich dahinter auch kleine Machtspielchen.

Interessant ist auch die Sichtweise der Ärztezeitung sowie eine Studie des Verbrauchermagazins "Test": Zum Artikel bitte hier klicken

Ich hoffe für Dich, dass Dir die diagnostizierte PNP nicht allzu sehr zusetzt.

Lg
Achim

Ja Achim,

gegoogelt habe ich den §630g auch und der Absatz 1 lautet:


(1) 1Dem Patienten ist auf Verlangen unverzüglich Einsicht in die vollständige, ihn betreffende Patientenakte zu gewähren, soweit der Einsichtnahme nicht erhebliche therapeutische Gründe oder sonstige erhebliche Rechte Dritter entgegenstehen. 2Die Ablehnung der Einsichtnahme ist zu begründen

... und damit haben die Ärzte wider eine Begründung dies zu verweigern!

Aber ich habe den Brief durch meine Diabetologin bekommen, wobei diese Augenzwinkernd meinte, Neurologen sind meist auch Pchychiater, weil sie dies selbst brauchen!
Im Brief stand nun.
Neurologischer Befund: Ab MCP, ab Mitte der Unterschenkel Dysalgesie. Vibration 2/8. Spinale Ataxie. ASR erloschen.

Vielleicht kann einer was dazu sagen (schreiben), bzw. weiß eben etwas darüber.

Am Montag abend wurde ich ziemlich schnell aus dem Krankenhaus entlassen, wobei mir noch gezeigt wurde wie man "impft". Nachdem ich dies dremal als Trockenübung absolvierte, schickt man mich mit 2 Fläschne heim.
Musste dementsprechend zu meinem hausarzt (meine diabetologin) welche mir nicht nur 10 Fläschen auf das Rezept schrieb, sondern auch einen Rollator (OK, gebe zu, im KH lief ich die ganze zeit damit rum). Und Leute, ich hole mir diesen! Wenn gleich auch mit wütendtraurigen Empfinden.

Mittlerweile betrifft es auch meine Arme schon. Musss wirklich befürchten, das mein Führerschein gefährdet ist!

Meine Diabetologin hat mich an einem Nervenstimmulierungs Grät angeschlossen, wobei mittels Elektroden Strom durch den Körper fließt. Ergebnis: linke Wade registriert diese Ströme, alles andere nicht! weder Zehen noch rechte Wade zeigten sich beeindruckt von diesem Gerät. Wobei links und rechts nicht getrennt regelbar war, sodas durch die linke Wade und deren Empfinden, der Höchststrom begrenzt war. Dauerte 45 Minuen, wird mehrmals widerholt. Mal abwarten, ob es was bringt.

Übrigens, das Bauchzwicken dauerte nur so lange, wie die 3,38% Lösung in meinem Bauch war, als diese rauskam liessen die Bauchschmerzen sofort nach. Der weitere Verlauf der Peritonitis verlief für mich absolut schmerzfrei. Und der Verursacher heißt: Streptococcus mitis- nur wie kommt ein Mundbakterium in meinem Bauch, wenn jedesmal die Hygene erfüllt wurde, sprich Mundschutz und sterile Hände, sowie geschlossenenes Fenster und auch Türe? Egal, beobachte nun meinen Auslauf immer, bevor ich mit dem Füllen mittels Cycler beginne.

lg
Flüstermann alias Harald (ohne Nachsatz, bin zu deprimiert)

Ach Harald,
leider kann ich dir keine Infos zu PNP geben nur
:regenbogen: :kuss: :regenbogen:
Noch einen für deine tapfere Liebste :blume:

Hallo Flüstermann,

soviel ich weiß, ist spinale Ataxie aber was anderes / spezielleres als die "normale" PNP. Ob da die Ursache die Nierenerkrankung ist, oder ob das andere Ursachen hat, würde ich auf alle Fälle nochmals nachfragen. Eventuell auch bei einem anderen Neurologen eine 2. Meinung einholenl

Grüsse Beutelratte

@ Beutelratte,

bei mir wurde DPNP, also Diabetischen PNP diagnostiert.

Zudem, die Elektrostimulation tut mir gut, gebrauchte ich im KH noch einen Rollator, ging es mir nach dieser Behandlung bis heute gut.
Heute nun merk ich wieder diese Gangunsicherheit stärker werdend.
Aber morgen gibt es wieder die E-Stimulation, welche ich anscheinend brauche.

Mal gucken, was es für die Arme mit Händen gibt, damit auch dieses lästige Zucken, bzw. diese unkontrollierten "Wegwerfbewegungen" ein Ende haben.

lg
Flüstermann alias Harald

Harald, das Zucken der Arme kennt meine RLS geplagte Schwester auch. Trat bei ihr auf, als sie das Restex immer höher dosieren musste, um ihre Beine ruhig zu bekommen. Sie musste dann zu einem anderen Präparat wechseln, leider mit anderen Nebenwirkungen wie bleierne Müdigkeit.

Ganz liebe Grüsse
Sabine

@ Papaya,

Restex wurde bei mir nicht nur sofort abgesetzt, der Neurochirurg als auch der Neurologe taten grad so, als wäre es Teufelszeug!

Und anscheinend haben sich Restex und Gabapentin nicht vertragen, denn seitdem kann ich Gabapentin nehmen, ohne -sagen wir mal so- weitere Nebenwirkungen.
Auch mein Schlaf ist wieder bärig, so richtig tief.

Morgen kriege ich ja wieder diese E-Stimulation, werde danach weiter berichten.

Bis dahin
lg
Flüstermann alias Harald

Moin,
ich nehme seit Jahren Alphaliponsäure. War früher sogar eine Kassenleistung. Seit es ein selbst zu zahlendes Medikament ist, wird es von den Ärzten leider nicht mal mehr empfohlen...
Dosis: 1 x 600mg, also 1 Tablette morgens "fern der Mahlzeiten"

polyneuropathie-pnp.jimdofree.com/men%C3...pha-lipons%C3%A4ure/
www.vitalstoffmedizin.com/vitaminoide/alpha-liponsaeure.html

Gruss Jan

@ jan-henrik

werde ich testen, danke für den Tip.

Und allgemein: seit ich das Tens Gerät habe, kann ich ie Beine zumindest einen tag nahc Anwendung besser kontrollieren, d.h., mein gehen ist fast normal.

Leider nur den nächsten Tag, bereits abends laufe ich wiede wie ein Betrunkenener.
Zudem bemerke ich, das meine Arme nun öfter zucken (eine Kaffetasse musste bereits daran glauben).

lg
Flüstermann alias Harald

Harald,

in Deinem Fall bietet sich eine Anschubphase mittels Infusion an - wirkt erheblich besser. Danach dann weiter oral wie beschrieben, 1 x 600mg morgens.

Leider kann ich Dir keine PN schicken - geht irgendwie nicht. Schick Du mir eine, dann kann ich Dir sagen was ich genau da nehme.

Gruss Jan

hallo jan-henrik,

schau mal auf deine Verbindungen im Profil, da ist auch meine PN drin enthalten.

lg
Flüstermann alias Harald

Hallo Harald,

nein, bei mir steht: 0 Verbindungen.
Ich verstehe es nicht, sorry;-(

Gruss Jan