Ich bin neu hier.

Hallo, ich bin 57 Mann und habe vor 2 Wochen Erfahren das mein GFR Wert nur noch bei 30 liegt. Damit bin ich nicht mehr weit Entfernt von der Dialyse. Bin auch seitdem Krankgeschrieben
Das macht mich natürlich fertig und habe seitdem im Netz Informationen eingeholt. Erschwerend für mich kommt noch hinzu daß ich weder Kinder noch Verwandte habe. Nun meine Frage kann. man es alleine schaffen? Und wenn nicht wo kann man Hilfe bekommen. Das macht mir ganz schön zu schaffen und lässt mich den ganzen Tag Grübeln. Wäre euch für eine Antwort dankbar. Gruß Dirk.

Hallo Dirk. Schon mal herzlich willkommen hier im Forum :blume:

Die Antwort auf deine Frage "kann man es alleine schaffen?" lautet natürlich: JA. Kann man, wenns nicht anders geht. Sonst gäbe es viele von uns hier im Forum schon lange nicht mehr
Aber was heisst schon alleine? Du hast schon mal alle möglichen Leute hier im Forum, die dir mit Informationen helfen können und denen du auch über deine Sorgen und Freuden berichten kannst.
Dann hast du deine Ärzte. Da kann man Glück und Pech haben bzw. gute und nicht so gute Ärzte, wobei es da vielfach auf die Kommunikationsfähigkeiten und weniger auf das Fachliche ankommt, ob ein Arzt gut oder schlecht ist. Bist du bei einem Nephrologen in Behandlung?
Und dann hast du vielleicht noch Verwandte, Freunde, Kollegen... Manchmal gibt es da wahre Schätze!

Gut zu wissen wäre noch: Warum versagen deine Nieren und wie ist dein gegenwärtiger Gesundheitszustand?

Liebe Grüsse Kohana

Hallo, danke für die Antwort. Mei Blutdruck war schon immer zu hoch ich glaube seit 35 Jahren nehme ich Blutdrucksenker. Zum Nephrologen gehe ich erst wieder am 22.07. und morgen zu meinem neuen Hausarzt, den habe ich gewechselt. Als Dialysepatient darf man ja kein Auto fahre und der Arzt ist nur 1000 Meter weg. Von Niereninsuffizienz habe ich nur Erfahren weil auf der Überweisung GFR 30 steht. Vor einem halben Jahr erst war ich zum Ultraschall der Niere alles war Ok und jetzt das. Bin Fix und fertig. Zurzeit bin ich meistens müde und friere schnell auch ist mir aufgefallen das ich ein wenig schwer Luft kriege bei Belastung unter der Maske. Auch habe ich einen leichten Gichtanfall obwohl ich kein Fleisch oder Wurst gegessen habe. Kommt wahrscheinlich von den Tomate die ich vor 2 Wochen gegessen habe und die Schwache Niere es nicht abbauen kann. Ich habe auch nicht gerade leichte Arbeit so ähnlich wie Fliessbandarbeit. Ich denke ich werde die Arbeit nicht mehr mehr leisten könnenas macht mir ziemlich zu schaffen. Ach so ja ich nehme auch ständig ab. Gruß Dirk.

Hallo Dirk

Da ergeben sich viele Fragen. Aber kein Stress - du musst das nicht alles jetzt beantworten - du gehst ja morgen zum Arzt. Dann weisst du hoffentlich mehr.

"Mei Blutdruck war schon immer zu hoch ich glaube seit 35 Jahren nehme ich Blutdrucksenker."
und mit Blutdrucksenker ist dein Blutdruck normal?

"Als Dialysepatient darf man ja kein Auto fahre und der Arzt ist nur 1000 Meter weg."
Dass dein Hausarzt nicht weit weg ist, ist sicher gut. Aber das mit dem Autofahren stimmt so nicht. Das kommt immer darauf an, wie es einem geht und welche Medikamente man nehmen muss.

"Von Niereninsuffizienz habe ich nur Erfahren weil auf der Überweisung GFR 30 steht."
Gut, dass du den Arzt gewechselt hast...

"Vor einem halben Jahr erst war ich zum Ultraschall der Niere alles war Ok und jetzt das."
Warum wurde damals die Niere ge-ultraschallt

"Bin Fix und fertig. Zurzeit bin ich meistens müde und friere schnell auch ist mir aufgefallen das ich ein wenig schwer Luft kriege bei Belastung unter der Maske."
Kann es sein, dass du Wassereinlagerungen / Ödeme hast?

Wenn die Nieren nicht mehr richtig arbeiten, geraten verschiedene Werte ausser Kontrolle. Einige davon kann man mit Medikamenten zu korrigieren versuchen, bei anderen muss man die Ernährung umstellen. Bei einem GFR 30 ist man oft noch nicht gleich dialysepflichtig. Aber das kommt immer auch auf den Allgemeinzustand an und was hinter dem Nierenversagen steckt.

Versuch auch jeden Fall, dich etwas zu beruhigen. Schreib für den Arztbesuch alle Fragen auf, die dir in den Sinn kommen und leg sie dann beim Arzt vor dich auf den Tisch, damit der Arzt sieht, dass es da noch etwas zu erledigen gibt.

Liebe Grüsse Kohana

Hallo kohona, ja mein Blutdruck mit Candesartan 16mg ist Normal. Zum Ultraschall war ich weil ich wegen Gicht Regelmäßig Bluttest machen lassen habe und meine Nierenwerte nicht Optimal aber noch in der Tolleranz wäre. Die Lunge wurde abgehört, ohne Auffälligkeiten. Auch wurde Geröngt, der Befund steht noch aus. Ich kann auch noch Urinieren Tuhe das manchmal in ein Glas um zu sehen ob Blut oder andere Verfärbungen drin sind. Manchmal schäumt es meiner Meinung viel schlechtes Zeichen wird wohl Eiweiß sein. Muss ich den Rettungsdienst anrufen falls die Niere ganz ausfällt?. Hab ein wenig Probleme mit dem Essen. Gestern gab es Gemüsepfanne mit ein wenig Remoulade und Brot. Morgens esse ich 2 oder3 Scheiben Brot mit Eisbergsalat. Trinke jeden Tag einen kleinen Schluck Leinöl. Ansonsten esse ich nicht viel und alles ohne Salz. Nachmittags trinke ich eine Tasse Kaffe zwischendurch Apfel oder Apfelsinen. Sonst Schlafe ich ziemlich viel. Ist vielleicht ein Fehler aber gut die Zeit rumzukriegen Danke für die Antwort und das man darüber Mal reden konnte.gruss Dirk

Hallo Libig,

du bist nicht allein. Es gibt das Forum, es gibt Selbsthilfegruppen und man lernt auch Mitpatienten in der Nephro-Praxis kennen und knüpft Kontakte. Ein Bekannter auch Dialyse hat weder Frau noch Kind und ist etwa in deinem Alter. Er hat auch Bekannte/Freunde und auch an der Dialyse hat er Leute kennengelernt mit denen er sich angefreundet hat. Man findet immer jemanden.

Ich selbst habe meine Nierenerkrankung schon seitdem ich 17 Jahre alt bin, kommt schubweise bei mir. Aber noch keine Dialyse....aber Blutdruckkrisen kenne ich, auch Immunsuppression....In der Schule (Abi) damals nicht einfach....konnte keiner nachvollziehen...wie auch Teenager denken für gewöhnlich nicht an Krankheiten.....

Aber ich habe auch andere Leute kennengelernt in meinem Alter, die zwar andere Krankheiten hatten, aber dadurch haben wir uns gut verstanden mit all unseren Wehwehchen....

Ich will nur sagen: es trifft sich immer wer.

Was den Arzt betrifft würde ich mir Fragen aufschreiben, damit du nichts vergisst. Blutdruckeinstellung ist bei Nierenerkrankungen auch sehr wichtig, aber das wird dir der Nephro schon gesagt haben.

Was die Arbeit angeht würde ich mich nicht unter Druck setzen....Ich bin auch schon etliche Zeit krank geschrieben...Es ging einfach nicht. Vor dem Immunsuppressivum hatte ich auf Arbeit sogar mehrmals einen Kreislaufkollaps...Der Körper zeigt schon, wenn es nicht mehr geht.....

"Muss ich den Rettungsdienst anrufen falls die Niere ganz ausfällt?."
Nierenversagen geschieht normalerweise schleichend. Sprich mit deinem Arzt darüber.

"Hab ein wenig Probleme mit dem Essen. Gestern gab es Gemüsepfanne mit ein wenig Remoulade und Brot. Morgens esse ich 2 oder3 Scheiben Brot mit Eisbergsalat. Trinke jeden Tag einen kleinen Schluck Leinöl. Ansonsten esse ich nicht viel und alles ohne Salz. Nachmittags trinke ich eine Tasse Kaffe zwischendurch Apfel oder Apfelsinen."
Es ist nicht einfach, verschiedene Baustellen unter einen Hut zu bringen. Einerseits willst du die Nieren schonen. Dann gibt es Lebensmittel, die Gicht auslösen. Und dann fehlt dir wiederum der Appetit. Du scheinst nicht sehr abwechslungsreich und etwas spartanisch zu essen. Früher musste man bei Nierenproblemen auf Salz ganz verzichten. Das ist heute nicht mehr so. Wenig Salz, mehr Kräuter usw., um dem Essen doch noch Geschmack zu verleihen. Viel Trinken, aber nichts, was die Nieren besonders belastet (zB kein sog. Blasen- und Nierentee oder ähnliches). Aber übertreiben darf man es auch nicht mit Trinken. Eine Ernährungsberatung kann viel dabei helfen, einen gangbaren Weg zu finden, Tipps und Tricks zu erfahren, wo muss man sich einschränken, wo nur wenig oder überhaupt nicht. Essen ist ein wichtiger Teil im Leben. Frag doch deinen Arzt nach einem Termin betr. Ernährungsberatung. Und erzähle ihm, wie du dich zur Zeit ernährst.

"Sonst Schlafe ich ziemlich viel. Ist vielleicht ein Fehler aber gut die Zeit rumzukriegen"
Einerseits braucht dein Körper zur Zeit Ruhe. Anderseits musst du soviel wie möglich raus, an die frische Luft, um nicht den Lebensmut zu verlieren. Einfacher gesagt, als getan - ich weiss. Auch das musst du mit deinem Arzt besprechen.

Liebe Grüsse Kohana

Hi Kohona, vor ca.1/5 Wochen bin ich immer noch Spazieren gegangen. So 6 7 km vor einem Jahr bin ich Radtouren gefahren bis 100 km natürlich über den ganzen Tag. Aber seitdem meine Hände Schnell Frieren und die Finger sogar taub werden lasse ich es lieber. Morgen gehe ich nach dem Arzt gleich Einkaufen dafür habe ich wegen Gicht extra eine App Ysat runtergeladen . Eier Käse wenig Fisch war nicht das Problem. Aber jetzt bei der schwachen Niere ist wohl Eiweiß das nächste Problem. Sobald der Fuss besser geworden ist werde ich es wieder mit Spazieren versuchen. Ach so, habe ich ja ganz Vergessen, habe sogar versucht Mal bei einem Psychotherapeuten einen Termin zu kriegen ist aber bei Corona nicht möglich. Morgen bekomme ich die neuste Auswertung des Bluttest hoffentlich ist es nicht schlimmer geworden. Gruss Dirk

Hallo Dirk, ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen an: Herzlich willkommen hier!

Dass Du nun nicht weißt, was alles auf Dich zukommt, macht es natürlich schwer für Dich. Dass Du viel grübelst, verstehe ich gut. Vielleicht schaffst Du es doch irgendwie, Dir psychologische Hilfe zu suchen. Vielleicht kann Dir Dein Arzt dabei helfen. Ich bin durch meine Krankheit auch nicht ohne professionelle Hilfe bewältigt.

Ich bin auch alleine, habe allerdings eine Schwester, die mir im Notfall zur Seite steht. Aber da sie sich um unsere alten Eltern kümmert, versuche ich, sie nicht zu strapazieren. Zur Zeit komme ich auch super alleine klar. Ich bin seit 4 Jahren das zweite Mal an der Dialyse. Als alles anfing, war ich 29, jetzt bin ich 56.

Mir hat am Anfang die Selbsthilfegruppe in der nächsten Stadt geholfen. Die waren ja alle "weiter". Ich habe sehr von ihrer Erfahrung profitiert.

In der Prädialysezeit versucht man, möglichst wenig Eiweiß zu essen, weil das die Nieren belasten würde. . Aber zu wenig darf es auch nicht sein, da Du sonst Muskeln abbaust. Wahrscheinlich nimmst Du deshalb ab. Der Arzt sollte Dir eine Ernährungsberatung ermöglichen.

Keine Angst, die Nieren geben nicht plötzlichauf. Man hat fast immer ausreichend Zeit, sich auf die Dialyse vorzubereiten. Manchmal kann man das Fortschreiten noch verlangsamen. Am wichtigsten ist dabei, den Blutdruck herunterzuregeln.

Frage ruhig alles hier. Ich wünsche Dir viel Kraft. und dass Du die Hoffnung nicht aufgibst.

Liebe Grüße von Ulrike

Lieber Dirk
Es ist wichtig, dass du den Mut nicht verlierst. Es gibt immer wieder Änderungen im Leben, an die man sich anzupassen versucht. Manchmal geht es rasch, manchmal braucht man mehr Zeit. Schritt für Schritt weitermachen. Alles Gute für deinen Termin morgen. Herzlich Kohana

Hallo Dirk,

auch von mir herzlich willkommen hier!

Ich bin 53 und weiß seit 16 Jahren von meiner Niereninsuffizienz.

Meine GFR ist 15, also nur die Hälfte von deiner. Ich arbeite noch normal (30h/Woche) und fühle mich auch ganz gut, etwas müde ab und zu. Ich nehme Blutdrucksenker, damit ist mein Blutdruck völlig normal.

Die Müdigkeit kommt zum Teil durch den niedrigen Hämoglobingehalt des Blutes, weil die Nieren das nicht mehr richtig regeln können.

Es wäre sehr wichtig, dass du einen guten Nephrologen hast, der regelmäßig deine Werte überprüft.

Die meisten Hausärzte kennen sich leider mit "Niere" nicht besonders gut aus.

Du findest hier sicher Antworten auf viele Fragen.

LG Anja

Hallo Blanja, seit16 Jahre weißt Du davon. Eine sehr lange Zeit, welchen GFR Wert hättest du damals? Habe nämlich einen Laborbefund gefunden da steht noch GFR 66 drauf das war 2019. Heute war ich beim meinem neuen Arzt Seltsamerweise hat sich der GFR auf 37 erhöht. Aber wie Du schon sagst mir fehlt auch Haemoglobin. Habe gelesen das könnte am fehlenden Hormon ELO liegen was in der Niere gebildet wird. Könnte erklären daß man bei Anstrengung schlechter Luft bekommt.( Ich rauche seit über 30 Jahren nicht mehr). Zum Nephro gehe ich erst am 22.07. Hoffentlich halte ich auf Arbeit durch und Klappe nicht zusammen, weil so ähnlich wie Fliessbandarbeit. Bin diese Woche noch Krankgeschrieben um die Röntgenaufnahme der Lunge abzuwarten. Ich habe eine Frage seit Wochen habe ich beim Einatmen wenn es Kalt ist eine Eiskalte Zunge die nach kurzer Zeit richtig brennt. Hast Du das auch? könnte das am Haemoglobin liegen?. Dachte immer es wäre eine Reaktion auf das Tragen der Maske.(8 Stunden auf Arbeit). Nun habe ich das auch nach der Arbeit auf der Straße. Schöne Grüsse Danke für die Antwort Dirk.

Hallo Dirk,

Nierenerkrankungen schreiten unterschiedlich schnell voran, je nach Art und Ursache der Schädigung. Man kann das meist gar nicht genau vorhersehen, wie schnell oder langsam es gehen wird. 16 Jahre sind eine lange Zeit und ich bin auch sehr dankbar dafür.

Meine GFR von damals weiß ich nicht mehr auswendig, aber das Kreatinin war um die 2,0, jetzt habe ich 3,4.

Zu deinen Missempfindungen in der Zunge kann ich leider nichts sagen.

Hallo Dirk.

Wie sind denn deine Laborwerte jetzt so abgesehen vom GFR? Hämoglobin, Kalium, Natrium, Phospatspiegel usw. Vor allem die Werte, die nicht im gewünschten Bereich sind? Das könnte alles auch Hinweise auf deine Symptome geben (inkl. Zungen-Missempfindungen). Neue Medikamente, Änderungen in der Ernährung usw. Plant dein Arzt noch weitere Untersuchungen oder ist der nächste Schritt jetzt der Termin beim Nephrologen im Juli?

Gruss Kohana

Hallo Kohona, die Blutuntersuchung ergab einen etwas anderen Wert GFR liegt jetzt bei 37. Habe aber irgendwo gelesen das sei nur ein Schätzwert irgendwie errechnet.
Genaue Werte habe ich nicht aber das Haemoglobin ist zu tief. Und Sie hat von Anämie gesprochen.
Am 22.07. habe ich Termin beim Nephro.da werden ja nochmal Untersuchungen gemacht.
Ich hoffe ich kann mit Ihr vernünftig Sprechen, aber heutzutage haben ja alle Ärzte wenig Zeit es muss alles so schnell wie möglich gehe.
In der Zwischenzeit Versuche ich mich richtig zu ernähren, Eiweisarm und wenig Salz.
Heute habe ich erstmal den Arzneimittel schrank leergeräumt.
Ich habe alle Schmerzmittel weggeworfen außer Spalt behalten. Wirkstoff Paracetamol wird über die Leber ausgeschieden.
Grüsse Dirk

Hallo Dirk.
Ich würd mir an deiner Stelle künftig einfach immer alle Laborblätter aushändigen lassen. Wenn sie sie nicht gleich für dich kopieren können (weil sie vielleicht erst später reinkommen), sollen sie sie mailen oder per Post schicken.
LG Kohana

"Ich habe alle Schmerzmittel weggeworfen außer Spalt behalten. Wirkstoff Paracetamol wird über die Leber ausgeschieden."
Vielleicht machst du das ja schon so oder ähnlich: ich führe eine Medikamentenliste, einerseits mit den verschriebenen Medikamenten und anderseits, was ich sonst noch so nehme / zu Hause habe und bei Bedarf anzuwenden plane (zB Hustenmittel, Hautcremes). Diese Liste kennt mein Nephrologe und auch mein Hausarzt. Auf die Liste gehören auch Naturheilmittel, alternative Heilmittel, Nahrungsmittelergänzungen usw. - die können alles andere als harmlos sein.

Libig schrieb: Ich habe alle Schmerzmittel weggeworfen außer Spalt behalten. Wirkstoff Paracetamol wird über die Leber ausgeschieden.
Grüsse Dirk

Hallo Dirk, Achtung, in Spalt ist auch ASS (= Aspirin) enthalten! Es ist besser, reines Paracetamol zu nehmen.

Besprich das am besten dann mit dem Nephrologen.

Hallo Blanja, danke für den Tip werde erstmal keine weiteren Tabletten mehr nehmen ausser den Vorgeschriebenen. Werde bis Juli warten bis der Nephro sein ok gibt selbst bei Kopfschmerzen. Herzliche Grüsse Dirk.