Nebenwirkungen bei Mycophenolsäure ( Myfortic )

Ich wurde vor 3 Jahren NTX-Lebendspende transplantiert und darf täglich 2x 360 mg Myfortic schlucken.Magen-Darmprobleme und erhöhte Photosensibilität sind als Nebenwirkungen signifikant.
Bei wem sind nach einer Reduktion auf 2x180 mg ähnlich gelagerte Probleme reduziert bzw. weniger massiv aufgetreten.Die sonstigen Parameter (Krea 1,45 ) usw. sind ziemlich im Normbereich.Lediglich der Blutzucker ist gestiegen.Danke für eine umfassende Information.

Hallo DIATRA, ich habe zu meinem Sandimmun und Cortison Cellcept bekommen. Meines Wissens ein Vorgängerpräparat von Myfortic.

Weil ich Probleme mit den Leukozyten hatte, ich glaube, zu wenige, sollte ich es nach einer kurzen Zeit absetzen. An weitere Nebenwirkungen kann ich mich nicht erinnern.

Dann habe ich es nie wieder genommen in meiner 16jährigen TX-Zeit.

Herzliche Grüße, Ulrike

Danke Ulrike, meine Leuko sind im Normbereich 4,0-10,0 x10³/µl, Ergebniswert 8,6.
Ich suche einen Patienten der bei reduzierter MPA ( Mycophenolat )) auch weniger an Nebenwirkungen zu leiden hat.Cellsept ( ein Immunsuppresivum-Antibiotikum wie Myfortic ) steht in starkem Verdacht Leuko`s zu reduzieren.Im Körper erfolgt eine Umwandlung von Mycophenolat in Mycophenolsäure (MPA). Letztere wirkt als Inhibitor der Inosinmonophosphat-Dehydrogenase (IMPDH) und hemmt dadurch die Synthese von Guanosin. B- und T-Lymphozyten sind in ihrem Wachstumsprozess aber auf eben diese Nukleotide (wie Guanosin) angewiesen. Dadurch sinkt deren Gehalt stark ab und eine effektive Immunreaktion ist unmöglich. Deshalb die begründete Absetzung.
Myfortic korrespondiert stark mit Candidose (Hefepilz ).Die vermehrte Anwendung von Breitspektrumantibiotika sowie von immunsuppressiven und chemotherapeutischen Behandlungen führt zu einer Zunahme der Candida- Inzidenz.
Danke nochmal Ulrike für deine Info`s und alles Gute für dich und bleib tapfer wie alle Transplantierten.Sommerliche Grüße aus dem schönen Bayern bei lauschigen 18° Außentemperatur .

Ich hab schonmal die Artikel vom Themenblock : " Impfung " durchgehechelt und bin schon schlauer geworden , da anzunehmen ist dass Cellsept ähnlich reagiert wie Myfortic werde ich bei meinem in Bälde stattfindenden Jahrestermin in der UKR den Nephrologen eine Reduzierung ( eventuell Halbierung ) der Medikation vorschlagen. An welchem Parameter ( subjektive Patientenepisode ? ) man labormeßtechnisch einen Grenzwert ( range ) feststellen kann ist mir schleierhaft. Eventuell beeinflusst auch Myfortic den Tacrolismusspiegel ( 4-7 ng / ml ) provoziert von ( ausgelöst ) von Advagraf ? Ich nehme zur Zeit 1 mg Advagraf und 760 mg Myfortic.Mein Tacrolismusspiegel schwankt von 3,5 bis 7, die Schwankungsbreite ist aber einer Obstipation u.a. geschuldet. Prednisolon wurde vor langer Zeit schon abgesetzt.Naja ich hab auch eine tolle Niere bekommen , gleiche Blutgruppe, 3 maliger crossmatch ohne Auffälligkeiten und die Niere total " sozialisiert " vorkonditioniert.

vG an Alle und bleibt tapfer.

Hi Diatra
Ich musste mein Myfortic schon in den ersten 6 Monaten aufgrund einer Leukopenie (Leukozytenmangel) von 2x360mg morgens und abends auf 1x 360mg morgens und abends reduzieren. Seither habe ich auch nicht mehr regelmässig Durchfall und die Leukos sind im Normbereich. Auch sonst bemerke ich keine Nebenwirkungen.
Lg aus der Schweiz

@DIATRA

Ich erhielt vor 4 Jahren eine NTX-Lebendspende.

Ich nehme 2x2 360mg Myfortic
und 2x3.5mg Prograf
mein Nephrologe stoppte Prednison ein halbes Jahr nach der Tx. Das ist bei ihm Standard.
Ich hatte gerade meine Jahreskontrolle. Myfortic möchte mein Nephrologe noch so belassen. Es sei sicherer.
Mein Blutbild ist nicht optimal, aber akzeptabel.
Kreatinin ist zur Zeit 147 µmol/l = 1.602 mg/dl - Mein Nephrologe ist sehr zufrieden damit.
Seit März 2020 nehme ich Natriumbicarbonat gegen Übersäuerung des Körpers. Hat gebessert.

DIATRA - du schreibst "Magen-Darmprobleme und erhöhte Photosensibilität sind als Nebenwirkungen signifikant."
Hast du denn Nebenwirkungen, also Magen-Darmprobleme? Und seit der NTX Probleme mit Photosensibilität?

Meine Magen-Darmprobleme äussern sich eher in milder Form:
- Ich muss aufpassen, was ich am Abend esse wegen Sodbrennen. Ungeeignet ist zB Teig (zB Fruchtkuchen), saure Sachen, Kaffee, Schokolade usw. - so das übliche also. Wenn es nicht funktioniert, nehme ich Pantoprazol (1x20mg). Nach der Tx bis Februar 2019 nahm ich Pantoprazol regelmässig, dann habe ich es stufenweise abgesetzt und nehme es nur noch bei Bedarf, so 2x im Monat 20mg.
- Ich muss aufpassen wegen Diarrhoe. Einerseits sind die Medis schuld, anderseits nehme ich D-Mannose (vorbeugend gegen Harnweginfekte). Ich muss D-Mannose regelmässig pausieren, weil sie bei mir Diarrhoe fördert.

Photosensibilität - tritt bei mir nicht auf

LG Kohana

PS: eine neugierige Frage, die du auch einfach ignorieren kannst: arbeitest du für das DIATRA-Journal?

Danke Anja für deinen Beitrag und dein Bemühen,

Die Medikation von MMF ist klar umrissen und ich kann nur für mich sprechen, kein Patient wird seinen Schutz vor einer Nieren-Rejektion leichtfertig auf`s Spiel setzen. ( " Ein Verringerung der immunsuppressiven Therapie birgt allerdings immer das Risiko eine Transplantatabstoßung zur Folge zu haben" aus : Inaugural-Dissertation zur Erlangung des Doktorgrades der gesamten Medizin dem Fachbereich Humanmedizin der Philipps-Universität Marburg vorgelegt von Frank Schulz aus Osnabrück Marburg 2004).Es ist eine ernsthafte Abwägung im Gespräch behandelnder Arzt und Patient.Besagter Dialog findet nächste Woche in entspannter Atmosphäre im Transplantationszentrum statt.Mein Leidensdruck ist grenzwertig aushaltbar korreliert aber mit altersbedingten "Schwächen" die mich mit 72 Lenzen beglücken.Nachden wir alle ( hoffe ich zumindest ) Wissen , dass jeder Patient anders ist und somit auch anders reagiert läuft das procedere auf eine sehr individuelle Entscheidung in Absprache mit med.Fachbetreuung hinaus.Deshalb auch mein forciertes Vorgehen möglichst VIEL Informationen zu sammeln bevor man* sich austauscht. Wenn Du mir mehr Informationen zukommen lassen möchtest wäre ich dir sehr dankbar. ((such nach Labor und mmf, dann findest Du auch Referenzwerte)).Gibt es darüber nähere Info`s ??


Das Immunsuppressive Basistherapeutikum MMF wird patientenindividuell je nach Erfordernis angepasst. So kann für jeden Betroffenen die optimale Dosis ermittelt werden, die dafür sorgt, dass Nebenwirkungen nicht auftreten. ( Mein bisheriges "Spezialwissen" über MMF )

Ich hoffe die nächste Woche bringt mehr Klarheit in die " Oort`sche Wolke " der medizinischen Mutmaßungen und ich kann als zufriedener Patient in heimatliche Gefilde zurückkehren.Über mitteilungswürdige Information werde ich gerne berichten wenn gewünscht. " es soll ja uns allen zugute kommen"

Sommerlich, frische Grüße aus dem "Grünen" Bayern....

Labor und Referenzwerte habe ich gefunden, interessanterweise wird dort beschrieben:
"Aufgrund sehr großer Inter- und Intrapatient-Variabilität (10 bis 12-fach) ist ein regelmäßiges Monitoring der wirksamen MPS-Spiegel notwendig. Meist wird dazu der Talspiegel bestimmt."
MPS entspricht MMF.
Diese Talspiegeluntersuchung wurde bei mir noch nie durchgeführt.Laut Labor eine ärztlich verordnete Kassenleistung!! Die lassen uns alle dumm sterben ....

Bei mir wird der Tacrolimusspiegel bei jeder Kontrolle erfasst - also alle 2-3 Monate.
Der MMF-Spiegel wird 1x jährlich anlässlich der Jahreskontrolle erfasst.

Ja danke für den Tip, ich hab da heute angerufen (Novartis Medizinischer Info Service) und mich informieren lassen.Auf meine Frage ob es einen Spiegelbestimmungstest analog zur Tacrolimusbestimmung gibt, ein klares Jein.Es gibt ein therapeutisches Drugmonitoring lt. Dr. Hans-Peter Sfeir (Medical Officer/Apotheker/Pharmacist/Marketing-Betriebswirt) das ist aber langwierig und kostspielig und soll von den Ärzten nicht so gerne eingesetzt werden.Zusätzlich bekam ich noch die detaillierten Fachinformationen von Novartis über Myfortic. Résumé ein gutes und informatives Gespräch.Die weiteren Details werde ich nächste Woche mit meinen Nephrologen durchdiskutieren.

vG DIATRA

Anja schrieb:

kohana schrieb: Bei mir wird der Tacrolimusspiegel bei jeder Kontrolle erfasst - also alle 2-3 Monate.
Der MMF-Spiegel wird 1x jährlich anlässlich der Jahreskontrolle erfasst.

Also UKR und LMU messens nicht, wo bist Du?

in der Schweiz

Der Myfortic-Spiegel wurde bei mir noch NIE gemessen.Ich jedenfalls wurde noch nie darüber informiert.
Der Tacrolimusspiegel wird alle 6 Wochen labormesstechnisch erfasst. ( im KfH AÖ + UKR Regensburg )

" wo bist Du ? " >>>>zu Hause

Advagraf 1 mg nehm ich zusammen mit Thyrox ( ein Schilddrüsenhormon, ich wurde vor NTX an der Schildrüse operiert ) ganz in der Früh mindestens 1-2 h vor Brechfast ein.
Reha hab ich erst ein halbes Jahr später in Bad Heilbrunn gemacht.Ich war aber nicht so vom Programm überwältigt ,hab hauptsächlich gesportelt, den Koch in der Dampfkost- Kantine sollte man erschiessen...

DIATRA schrieb: Der Myfortic-Spiegel wurde bei mir noch NIE gemessen.Ich jedenfalls wurde noch nie darüber informiert.
Der Tacrolimusspiegel wird alle 6 Wochen labormesstechnisch erfasst. ( im KfH AÖ + UKR Regensburg )

" wo bist Du ? " >>>>zu Hause

Ich bin Schweizerin und wohne in der Schweiz. Ich wurde im Unispital Basel transplantiert und nach einem halben Jahr wieder an mein regionales Krankenhaus "übergeben" - Kantonsspital mit Nephrologie inkl. Dialyse.

Warum der MMF-Spiegel bei uns (Teutscheland) nicht standardmäßig erfasst wird ist mir ein Rätsel und wird demnächst mit meinem Nephro erörtert.Ich werde im K f H ( Dialyse mit Ambulance ) in Altötting ( der heiligste Ort Bayerns ) ganzjährig betreut, 1x im Jahr erfolgt die Kontrolle im UKR Regensburg wo ich auch transplantiert wurde.

Hopp, Hopp

---

Schwiiiz, do geht no was !!

DIATRA schrieb: Warum der MMF-Spiegel bei uns (Teutscheland) nicht standardmäßig erfasst wird ist mir ein Rätsel und wird demnächst mit meinem Nephro erörtert.Ich werde im K f H ( Dialyse mit Ambulance ) in Altötting ( der heiligste Ort Bayerns ) ganzjährig betreut, 1x im Jahr erfolgt die Kontrolle im UKR Regensburg wo ich auch transplantiert wurde.

Mein Nephrologe misst der Messung nicht viel Wichtigkeit zu - er meinte mal scherzhaft, die Messung zeige wenigstens, ob der Patient/die Patientin die Tabletten einnehme. Ohne wichtigen Grund würde er aber die Dosierung nicht vermindern. Zudem kenne er mindestens einen Fall, bei dem nach der Halbierung der Dosis prompt eine Abstossungsreaktion erfolgte.

DIATRA schrieb: Hopp, Hopp

---

Schwiiiz, do geht no was !!

:lach: die haben gut gespielt, aber trotzdem verloren. Respekt, dass sie so weit gekommen sind. Aber eigentlich passiert das ja bei EM/WMs immer wieder, dass ein Aussenseiter einen der Favoriten aus dem Takt bringt und dies gibt den Wettkämpfen etwas zusätzliche Würze, eine Prise Cayenne Pfeffer sozusagen.
Liebe Grüsse
Kohana (die von Fussball eigentlich keine Ahnung hat)

Jetzt hast du mir richtig Angst eingejagt ! Dr.Sfeir von Novartis informierte mich dass ca.3-4 % der NTX-Patienten die Myfortic in Normaldosis bekommen einen überhöhten Talspiegel (der im Normalfall bei 1,5 - 3,5 mg/l liegen soll ) haben, von daher hielt er es auch für diskussionswürdig erstmal zu bestimmen WO STEHT MAN ÜBERHAUPT um erst dann zu entscheiden , Reduzierung ja oder nein.Eine kategorische Halbierung war eigentlich nicht so mein Vorschlag gewesen. Ich weiss halt nur das es auch Patienten geben soll die mit 2x 180 mg Myfortic klar kommen. Es ist vermutlich mal auch oder nur vom Körpergewicht abhängig.Dann könnte es nämlich sein dass ich zuwenig Wirkstoff einnehme.Schluck....jeder verantwortungsvoll lebende Patient träumt davon weniger Pillen schlucken zu müßen, ich muß es leider auch sagen ich fühle mich ein bisschen fremdbestimmt durch die pharmazeutischen Heilgaben, aber es war ja auch mein Wunsch dahin zu kommen wo ich heute stehe.

Ein Bekannter von mir ist auch auf 2x180mg. Er hat von seiner Partnerin eine Niere geschenkt erhalten und hat einen viel tieferen Krea-Wert als ich, seiner ist unter 1.136. Wieviel es braucht, ist sicher individuell, Zustand der Spenderniere, Zustand des Empfängers, Alter, Kondition, andere "Baustellen", Gesamtmedikation usw. Ich nehme an, dass man die Kontollfrequenz erhöhen würde, wenn man eine Reduktion vornimmt und auch der Patient/die Patientin noch aufmerksamer auf Abstossungszeichen achtet. Ich messe meinen Blutdruck und meine Temperatur jeden Tag - wäre nicht nötig - mein Nephrologe nennt das Mikromessungen und lacht. Aber regelmässig ist für mich einfacher einzuhalten als gelegentlich und so würde ich hoffentlich auch eine unerwünschte Tendenz rascher erkennen.

LG Kohana

Ich gehe mit dir absolut einig - der Kreatinwert ist zweifellos nicht der einzige Wert, der etwas über die Nierenleistung aussagt, aber ein wichtiger (weil rasch und einfach zu eruieren?). Der übliche Kreatininwert meines Bekannten ist viel tiefer als mein üblicher Wert - Ursache zum Teil erklärbar, zum Teil nicht. "Interessant" wird es, wenn er oder ich von unserem üblichen Wert stark abweichen - was dann Anlass zu weiteren Untersuchungen wäre.

Zu meinen Mikromessungen gehört neben Blutdruck und Temperatur natürlich auch das Gewicht - habe ich vergessen zu erwähnen. Und das Notieren (und nötigenfalls Melden) von Symptomen, Ereignissen usw., die vielleicht wichtig sein könnten.

Häufige Symptome einer Abstoßung sind u. a.:

Abgeschlagenheit, Müdigkeit.
Verringerte Urinausscheidung.
Ödeme (Wasseransammlungen im Körper)
Gewichtszunahme.
Erhöhter Blutdruck.
Temperaturanstieg, Fieber.
Schmerzen im Bereich der transplantierten Niere.

Quelle

Ich weiss nicht, was " weil das relevante ein Verlassen eines SteadyState bei im SteadySte passenden Stoffwechselparametern wäre." bedeutet :hm:

LG Kohana

Danke für die ausführliche und gut verständliche Erläuterung!

Früher war es dann auch so, dass man wirklich Sammelurin von 24 Stunden abgenommen hat, aktuelles Gewicht und über den gesamten Urin auch die Gesamtmenge ausgeschiedenen Kreatinins in der Gesamtmenge Flüssigkeit zur Bestimmung hergenommen hat. Das war aufwändig, unbequem, wenn der Patient nicht sorgfältig war (was er dann natürlich auch nicht zugeben würde), fehleranfällig. Außerdem denkt bei Labormedizin heute jeder an schicke weiße sterile Labore und nicht Urinpanscherei.

Hier in der Schweiz macht man das mit dem Sammelurin immer noch. Ich musste selber noch nie sammeln, aber weiss, dass es andere Patienten machen / machen mussten. zB Im Zusammenhang mit der Jahreskontrolle bei Transplantierten - kommt wohl darauf an, von welchem Krankenhaus/Ambulatorium/Nephrologen man betreut wird. zB in der Prädialysephase, wenn man den Zeitpunkt abklärt, ab dem man dialysepflichtig wird. zB wenn die Checkliste abgearbeitet wird, bevor man auf "die Liste" kommt.

Insofern ist der Krea zwar nicht unwichtig und es kann natürlich auch unabhängig von einer Tx immer etwas an einer Niere sein. Wenn man irgendwann auf einen anderen Stoff kommt, der nicht mit dem Filtersystem interagiert, weniger Störgrößen hat, und leicht zu messen ist,, wird der Krea nwichtig werden.

Im Inselspital (eines der Schweizer Transplantationszentren) läuft zur Zeit eine Studie betreffend einfacherer Messung von Kreatinin und zwar mit einem Gerät, wie es von Diabetikern zur Messung des Blutzuckers verwendet wird. Kreatinin-Messung mit Kapillarenmessung oder so hiess das. Ziel: Patienten messen selbst zu Hause. Ich hatte im Januar 2021 eine Patientin zu ihrem 1. Termin in der dortigen Nephrologie begleitet und da kam das Thema auf. Unter anderem gab es damals noch grosse Fragezeigen zum Thema, wie man die Messungen auswerten muss. Bei Patienten mit hohem Krea-wert zeigte die Messung nämlich zuviel an, bei Patienten mit tiefem Krea-Wert zuwenig. Mein Nephrologe meinte später, dass mehrere Studien (in Europa und international) laufen würden mit dem Ziel, eine einfachere (und günstigere...) Krea-Messung zu finden. Das würde natürlich alles hinfällig, wenn man eine andere Methode finden würde, um die Nierenleistung festzustellen. Aber davon ist man scheinbar noch weit entfernt.

Liebe Grüsse Kohana

Nüscht, ich bin leider an eine unerfahrene und zögerlich-verängstigte Assistenzärztin geraten, die nach Schema F alles abgearbeitet hat und bei tiefergehenden Fragen an Ihren Oberarzt verwiesen hat ...."das muß ich mit meinem Oberarzt besprechen" auf den Arztbrief mit angeblichen Vorschlägen warte ich noch immer.Mal ne andere Frage , wenn die tägliche Einnahmemenge von Myfortic von 2 x 360 mg auf 4 x 180 mg verändert werden sollte welche Vorteile ergeben sich bei solch einer Splittung für den Organismus ( Patienten ) ?
Also statt 1-0-1-0 dann 1-1-1-1 alle 6 h müßte der Spiegel doch konstanter im Fließgleichgewicht sein aufgrund der Pharmakodynamik ?
Außerdem ist mein Krea auf 1,25 gesunken weil die Tacrolimusmenge auf 1 mg reduziert wurde.
Zwischenzeitlich war ich bei einem neuen Dermatologen der behandelt die aktinischen Keratosen etwas zielgerichteter als der vorherige Arzt, man lernt nie aus.

Zu 1) bis dato wurde ich von Oberärzten "verarztet" aber auch blutige Anfänger bekommen bei mir eine Chance...

zu 2) auf meinen Befunden der Uniklinik ist die Hierarchie der Unterschriften klar geordnet:
von links : Professor, dann Leitender Oberarzt, dann Oberarzt und zuletzt der Arzt der den Patienten behandelt hat.

Zu 3) das mit der Splittung werde ich wenn der Befund da ist mit meinem Haus-Nephrologen fest vereinbaren,die Argumentation ist schlüssig und richtig.Schlafprobleme sind bei mir nicht vorhanden.

Zu 4 ) bitte "weil" durch "da" ersetzen, der Krea , eigentlich ist der GFR ja der Primärwert, korrespondiert klar mit der Advagraf- Einnahmemenge bzw. mit dem Tacrolimus-Spiegel....hat mir zumindest mein Nephro so erklärt...


Ich habe heute vomi in der Uni-Klinik angerufen, es wurde mir mitgeteilt der Arztbrief ist in Arbeit und es dauert erfahrungsgemäß immer sehr lange...( am 7.Juli war die Untersuchung )

noch Fragen Kienzle?....

Ist ja krass, dass Ihr so lange auf die Arztbriefe warten müsst. Mein Arzt in der UK tippt den Brief während des Gespräches in den PC ein und ich habe ihn am folgenden Tag im Briefkasten. Allerdings leidet das Gespräch signifikant darunter .

Ich würde lieber ein wenig auf den Brief warten und hätte dafür ein patientenorientiertes Gespräch mit dem Arzt.

Viel Glück, Ulrike

Kein Vergleich zur Dialyse, wo der Arzt wie der Weihnachtsmann erst dann kommt, wenn ich eingeschlafen bin und wenn ich aufwache, liegen da Geschenke in Form von Arztbriefen und FFP2-Masken.....

Ob ich Milch und Kekse rausstellen sollte?


lg
Chris

Hallo in die Runde,

Da ich mir jetzt nicht alles durchlese , aber auf das oben erwähnt Thema meine Erfahrung berichten möchte, werde ich das einfach mal machen und hoffe, dass ich das Thema nicht zerreiße.

NTX 01.07.19

Nach der NTX musste ich im Krankenhaus 4x500mg Mycophenolsäure ( Myfortc) morgens einnehmen, dass das mir und meinem Darm nicht gut tat versteht sich von selber, aber die Dosis wurde nicht verändert, sodass ich Durchfall die ganzen 21 Tage die ich in der Uni war hatte ( Mein Hintern hatte Kirmes :buhuu: ).

Als es auch nach einer Zeit zuhause nicht aufhörte und ich abnahm ,hat mein Nephr. Doc. die Dosierung auf 3x täglich 500 mg gesetzt, jetzt ist Ruhe im Schacht ; muss zwar noch oft auf die Toilette, aber es sieht nicht mehr aus wie von einem anderen Stern ⭐️ . ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen festgestellt, aber wenn man solange dabei ist, zwickt und zwackt es über all mal und Nebenwirkungen werden vielleicht nicht wahrgenommen.

VG