Nebenschilddrüsenchirurgie

Hi, ist hier zufällig jemand, der seine NSD in der Schönklinik in Hamburg-Eilbek hat rausnehmen lassen?
Ich muss wohl ein 2. Mal ran.

Ulrike

Hallo Ulrike,

meine NSD werden in zwei Wochen in Köln entfernt, ich kann Dir also nichts zur Klinik
in Hamburg sagen.
Aber warum brauchst Du einen weiteren Termin, haben die nicht alle NDS entfernt?

Grüße aus Bergheim
Walter

Hallo Walter, nein, der Professor hat trotz stundenlanger Suche eines nicht gefunden.

Das war meiner Transplantation, vor fast 21 Jahren.
Sie wollten später nicht reoperieren, weil ich einen Sprechberuf habe.

Man hat nur schon mal eine Diagnostik gemacht: Aber nur vom Hals, wo sich das Teil in der funktionslosen Schilddrüse eingenistet hat, nicht von dem Ding im Arm. Aber egal, das Ergebnis wird sowieso in den Katakomben der Uniklinik verloren gegangen sein.

Nun habe ich Probleme mit sehr hohem PTH .Ausserdem warte ich wieder auf eine Niere. Ich möchte die Sache selbst rasch hinter mich bringen.

Dir alles Gute für die OP, liebe Grüße von Ulrike

PS Frage an die Experten: Wenn das PTH hoch geht, geht dann auch das Calcium mit hoch?

Ist hier niemand, der reoperiert wurde?

Heute sagte der Arzt, man gehe mir besser nicht mehr an den Hals, es reiche, das Adenom aus dem Arm zu entfernen? Wenn das so ist, wieso ist in über 20 Jahren noch niemand darauf gekommen? Ich kann es nicht glauben.

Hab jetzt 3 Ärzte, 3 Meinungen. Hoffe, dass ich bald einen Termin beim Spezialisten bekomme.

Nein, Reoperationen sind schwierig, weil das Gewebe vernarbt ist. Ich habe zudem einen Sprechberuf, darum hat sich bis heute niemand rangetraut.

Wenn es reichen würde, das Adenom aus dem Arm zu entfernen, wäre das jat toll. Ich glaube das aber nicht, denn alle anderen Ärzte sprechen davon, dass das aus dem Hals raus muss. Ich habe im Internet einen Termin bei dem Professor in Eilbek beantragt.

Ich habe im Netz gelesen, dass er nur die Chirurgie macht, keine Diagnostik. Fühle mich von meinen Ärzten im Zentrum alleingelassen. Hoffe, dass ich bald den letzten sehe, damit ich mir eine 4. Meinung einholen kann :grgr: So geht echt wertvolle Zeit verloren.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du alles so lassen kannst und Dir der Stress erspart bleibt. Und vor allem, dass Deine Niere Dir weiterhin ein schönes Leben beschert, ciao, Ulrike

Also ich hab nach 4 Jahren HD immernoch alle Nebenschilddrüsen und die hat sich auch nochnie jemand anschauen wollen.

Mein PTH ist von >1000 auf <200 runter mit 60mg Mimpara pro Tag....
Wobei ich die Mimpara eher schlampig nehme weil mir das Thema so zum Hals raushängt, weil mein Vitamin D spiegel auf den ich peinlich genau achte, nicht besser wird. (seit >3 Jahren...ich gebs auf....)

Immer wenn es mit dem PTH zu vorbildlich läuft und ich im Idealbereich bin, findet sich 1ner aus 20 Ärzten der mir die Dosis wieder halbiert und der Spiegel eskaliert dann sowieso wieder.

Kommt beim PTH-Spiegel echt darauf an, wieviel Mimpara ich in den letzten 48 Stunden vor der Dialyse genommen hab. Wie brav ich die Wochen davor war spielt für das Blutbild kaum eine Rolle.
Sprich 60mg zum Abendessen und am nächsten Morgen zur Dialyse ist der PTH wieder <200.

Wobei das bei mir etwas tricky ist, weil ich die Mimpara gelegentlich wieder auskotze, die reizen den Magen sehr wenn man die auf leeren Magen nimmt.
Schmeckt wie billiger Gummi-Sandalen beim Kotzen, hat einen sehr starken Eigengeschmack das Mimpara.

Lustige Trivialinfo: Ich wiege aktuell nur 56-58kg auf 175cm Körpergröße. Die Dosierung fürs Mimpara ist bei mir also recht hoch, bräuchte eigentlich eine Menge zwischen 30mg und 60mg, aber in der Apotheke kriegt man keine Dosierung dazwischen. Ich denke 45-50mg wäre eine passendere Dosis bei mir.....

Ich wollte ja eigentlich Parabiv, also das Medikament als Injektionslösung. Hat super funktioniert, bis sich die Kasse geweigert hat, weil das mehr kostet als Mimpara.

Wobei sich Mimpara mit vielen Blutdrucksenkern und Wachmachern wie Koffein nicht verträgt. Hat bei mir einen starken Einfluss auf den Herzrythmus und die Intensität.



Und zum Thema zurück......

Wenn du nur eine NSD hast und die trotzdem soviel PTH produziert, müsste sie ja ganz schön auf Hochleistung laufen....müsste die dann nicht eigentlich besonders groß sein?
Drüsen werden doch größer wenn sie viel arbeiten. Das dürfte es einfacher machen sie dieses mal zu erwischen?

Hallo Data, es wurde eine Untersuchung gemacht, ob das ein Szintigramm war, weiß ich nicht mehr, ist 15 Jahre her, aber nur von dem Ding im Hals. Es sollte lediglich geortet werden. Damit man, wenn die OP nötig würde, nicht suchen muss.

Es sitzt in der Schilddrüse. Die ist auch im Eimer, könnte also alles zusammen raus, wenn das einfacher wäre als das Adenom alleine rauszumachen. Sage ich als Laie.

Natürlich muss ein Szintigramm von beiden gemacht werden. Damit man weiß, ob beide powern, wovon doch wohl auszugehen ist. Morgen rufe ich in unserer radiologischen Klinik an, ob die so etwas machen.

Wirklich, jeder Arzt sagt etwas anderes. Ich war auch schon in der Uniklinik, die meinten, das sei ein primärer Hyperparathyreoidismus. Den Brief hat mein Nephrologe in der Uniklinik gleich darauf zerrissen.

Osteoporose abe ich auch schon, ich vermute aber, eher vom Kortison.

Schönen Sonntag, Ulrike

Also ein Szintigramm ist mit radioaktivem Kontrastmittel - ich hatte schonmal ein Belastungs-Myocard-Szintigramm.

Szintigramme macht man im Normalfall auf der nuklearmedizinischen Ambulanz, weil wenn viel Kontrastmittel an einem Ort gelagert wird, ist besondere Strahlensicherheit notwendig.
Ein normaler Radiologe kann das also nicht machen, aber jedes Spital mit nuklearmedizinischer Ambulanz kann das.
(Dort sitzen viele Chemo-Patienten im Wartezimmer...ich würd mir eine Mütze mitnehmen und meine Haarpracht verstecken....)

Und Osteoporose haben wir alle.....wer Phosphat, PTH oder Vitamin-D Probleme hat, kriegt das schnell.

lg
Chris

Hallo,

Data schrieb: Wobei dann ist ein speziallisierter Chirurg nicht von Nachteil *Daumen drück*

genauso ist es. Frau Prof. Dr. med. Katja Schlosser, die zum Thema mal einige Zeit im Forum aktiv war, ist inzwischen am Agaplesion Evangelisches Krankenhaus Mittelhessen in Gießen tätig.

Freundliche Grüße,
fabienne

Ich würds halt nicht als korrekte und disziplinierte Einnahme bezeichnen, wenn ich mir sehr häufig die Tabletten wieder auskotze.
Habs experimentiert ob ich was zu Essen find womit ich mir das Rocaltrol nicht so häufig auskotze.
Scheint als müsste ich bald mein Trockengewicht von 56 auf 54kg runter....(vor einem Monat waren wir noch bei 61....)

Was lernen wir daraus? Gut zu essen wird langsam wieder wichtiger als Rocaltrol, weil die Situation eskaliert total, ist ja nicht das einzige Medikament von dem ich Magenprobleme bekomm.

Trivialinfo: Phosphat und Calcium sind im Idealbereich, Rocaltrol nehme ich 0,5microgramm pro Tag und 40 Tropfen Oleovit pro Woche. Rechnerisch ist die Dosis doppelt so hoch wie nötig.

lg
Chris

Heute bin ich in der Schönklinik gewesen. Die Ärztin sagte, mein PTH sei ja gar nicht so hoch, und eine Reoperation ist immer schwierig. Wer mich denn schicke?
Ich verwies sie auf das viel zu hohe Calcium und auf eine hoffentlich erneute Transplantation.

Da war sie überzeugt. Ja, das machen sie. Ich soll mich nach der Mibi-Szintigrafie melden. Sie hat mir ihre Karte gegeben, damit wir dann einen Termin ausmachen können.

Der Ultraschall hat ein fettes Teil im Hals gesehen, im Arm aber gibt es keinen Hinweis auf ein powerndes Adenom.

Heute macht man die ganzen besonderen CT-Untersuchungen nicht mehr wie ich sie vor 22 Jahren erlebt habe.

Jetzt bin ich total glücklich. Die OP wird so sein, dass ich Weihnachten wieder arbeiten kann. Die Ärztin und Kollegen haben mein vollstes Vertrauen.

Wie schon geschrieben, wurden vergangene Woche meine NSD entfernt.
Tolles Krankenhaus und sehr gute Ärzte. Die OP hat knappe zwei Stunden gedauert.
Alle vier wurden schnell gefunden und entfernt, ein Teil einer NSD wurde im rechten
Arm deponiert. Nach der OP keine Heiserkeit und keine Schmerzen.
OP war am Donnerstag um 8 Uhr, Freitag gegen 17 Uhr bin ich nach Hause.
Ich bin rundum zu frieden.

Walter

Super, das hört sich gut an. Weiterhin gute Besserung.

Aber wie läuft das, wenn alles raus ist? Das im Arm muss ja erst angehen.

Ich warte darauf, dass die Ärztin sich bei mir meldet und mir den Op-Termin mitteilt.

Bei mir ist es das zweite Mal. Beim ersten Mal, vor 22 Jahren, haben Sie eines nicht gefunden.

Das leuchtet una jetzt bei der Szintigrafie entgegen.
Es soll nicht ganz entfernt werden und ein bisschen wird eingefroren.

Alles Gute, Walter, und beste Grüße, Ulrike

Bis der verbliebene Teil im Arm seine Arbeit beginnt, gib es Calciumcarbonat (ca. 40 Gramm pro Tag) und 2 mal Überprüfung des Calciumspiegels pro Woche.

Grüße aus Bergheim
Walter

Hallo Walter, das ist interessant. Bei mir wird ein Fitzel dringelassen und für eventuelle Fälle ein Fitzelchen kryptokonserviert (für 10 Jahre).

Sollte das verbliebene Stück im Hals nicht reichen, wird gleich wieder ein Teil zurückverpflanzt. Das habe ich vielleicht nicht richtig verstanden. Aber ich habe ja noch die Prämed, da kann ich alles fragen. Am 12.01. werde ich endlich operiert. Fast auf den Tag genau 22 Jahre nach dem Ersteingriff.

Wie geht es Dir jetzt? Merkst Du eine Verbesserung Deines Zustandes?

Weiter gute Besserung und viele Grüße aus dem hohen Norden, Ulrike

Danke der Nachfrage, alles In Ordnung, vor der OP sowie danach auch.
Der Teil der NSD im Arm hat folgenden Grund:
Sollte sich hier ein Adenom entwickeln, kann mit örtlicher Betäubung,
ein Teil entfernt werden. Das wird dann ambulant gemacht.

Grüße aus Bergheim
Walter

Jetzt möchte ich doch noch eine Frage loswerden."

Mein Arzt hat mir gesagt, ich müsste mich nach der OP auf Calcium-Infusionen zwischen den Dialysen einstellen.

Das ist mir ganz neu. Wer hat das erlebt? Du, Walter, zumindest ja scheinbar nicht.

Danke, Ulrike



Danke, Ulrike

Doch, ich nehme ab der OP Calcium-Carbonat.
Angefangen habe ich damit noch im Krankenhaus. (4 x 5 gr. Tag)
Nach 5 Tagen Blutkontrolle, ab da nur noch 3 x 5 gr.
Mein Dok meint, noch eine Woche, dann übernimmt die NSD im
Arm die Produktion.
Tipp:
100 Kautabletten kosten ca. 15 €. Kassen zahlen das Medikament nicht.
Im Netz bekommst Du 1000 gr. Pulver für 18 €.

Grüße aus Bergheim
Walter

Hallo Walter, danke, das beruhigt mich sehr.
Das sind zumindest keine Infusionen!

Die Kautabletten kenne ich noch aus meiner ersten Dialysephase - als man Calciumcarbonat als Phosphatbinder verwendet hat. Da gab es nur das und das aluminiumhaltige Antiphosphat.

Die bestelle ich mir im Internet, wenn ich sie brauche.
Mal sehen, wie das wird. Ein Stückchen Epithelkörperchen wollen sie ja drinlassen. Wie sie die richtige "Dosis" hinkriegen wollen, ist mir noch ein Rätsel.

Hat sich denn durch die OP etwas verändert für Dich? Ich leide unter Juckreiz vom PTH und bin fürchterlich unruhig, kann kaum noch schlafen. Und mein Magen jault, so dass ich wieder Tabletten nehmen muss. Hoffe sehr, dass sich das bessert.

Dir weiter gute Besserung, dass das Teil im Arm gut anwächst,

Ulrike

Also bei Juckreiz würd ich die altbewährten Methoden wie Duschen mit Duschgel für empfindliche Haut zum Revitalisieren oder statt Kratzen mit einem Eiswürfel rubbeln empfehlen.

Ja, Christian, Du hast Recht, aber solche Duschgels benutze ich längst.

Kühlen hilft auch. Ich nehme Coolpacks oder im Kühlschrank gekühlte Lotionen.

Zu "Juckreiz lindern" kann ich Dir einen Roman schreiben. :umpf:

Ich hoffe, dass wenigstens der PTH-begründete Juckreiz nach der OP weg ist.

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Ulrike,

das Stückchen Epithelkörperchen ist wohl schon sehr gut angewachsen, da meine Werte
von 1,2 auf 1,45 gestiegen sind.
Juckreiz hatte ich nie. Sonst hat sich durch die OP nichts geändert, außer dass Mimpara
ist weg.
Dir alles Gute für Deine OP.

Grüße aus Bergheim
Walter

Hallo!

Ich wundere mich! Warum so viele Probleme mit den Nebenschilddrüsen haben!? Ich habe meine noch ! Und ich bin seit 1977 Niernkrank ( NTX und Dialyse) !?

:hm:

Hallo Mucky, dann hast Du wohl nicht "hier" geschrien, als die Krankheiten verteilt wurden )).

Ciao, Ulrike

Ja das ist dann wohl Glück/Unglück, wenn man selber mit dem PTH nicht solche Probleme hat.

Oder einfach gesagt: Man muss als Dialysepatient aufpassen, die leiden anderer Patienten nicht zu unterschätzen, nur weil man mit seinen eigenen Problemen gut zurecht kommt oder glaubt, man hätte selber schon schlimmeres erlebt.

Dementsprechend viel Glück, dass der Heilungsverlauf nach der OP wie geplant funktioniert. Hab gehört das kann nämlich auch schiefgehen wenn die Wundheilung nicht gut genug läuft und Narbenbildung zu stark einsetzt. Gilt allgemein für Drüsen, wenn eine Drüse Narbenbildung hat, dann lässt sich die Größe und Form kaum noch verändern.

Ich hab ja seit Jahren einen Lymphknoten der in 3cm größe vernarbt ist, seither ist mein Lymphozytenspiegel chronisch erhöht.


Oh und trivialinfo, mein PTH-Spiegel liegt im unteren Normalbereich(<50). Hab meine Dosierung von 60mg Cinacalcet am Tag auf je 30mg morgens und abends geändert.
Immer wenn der Spiegel ideal ist, wollen meine Ärzte die Dosis reduzieren um der Krankenkasse Geld zu sparen, hab mich da schon mit dem Chefarzt heftig gestritten und ihn letztendlich übergangen, das nimmt er mir immernoch übel aber die Laborwerte geben mir recht.

lg
Chris

Christian, Du machst einem hier ja Mut. Ich habe noch nie gehört, was Du gehört hast.

Pass auf, ich weiß nicht mehr, warum das so ist, aber das PTH intakt soll bei Dialysepatienten 3x höher als bei Gesunden sein. Ich würde den Ärzten eher Sorge um Dich als Sparen auf Deinem Rücken unterstellen.

Viele Grüße Ulrike

Bei Dialysepatienten wird ein PTH über der Norm angestrebt. 140 ist bei mir der Wert, den die Ärzte für optimal erachten. Deshalb verstehe ich nicht, das man im unteren Normbereich noch Cinacalcet nimmt. Das Zeug ist teuer und bei einem PTH unter 50 auch sinnlos.

Hatte man längere Zeit ein erhöhtes PTH, so daß trotz der neuartigen Medikamente das Parathhormon förmlich entgleist, so wird eine Nebenschilddrüsen Op notwendig. Das erhöhte PTH führt dazu, das das Calcium aus den Knochen gezogen wird und diese ihre Stabilität verlieren.
Schon während der OP geht das Parathormon zurück, weil es nur eine geringe Halbwertzeit im Körper hat.
In den kommenden Tagen und Wochen wird man mit erheblichen Calciummangel zu tun haben, weil die Knochen nunmehr das zugeführte Calcium aufsaugen wie ein Schwamm um das vorher aus den Knochen abgebaute Calcium dort wieder einzulagern.
Das ist eigentlich das größte Problem bei der Entfernung der Nebenschilddrüsen. Den Blut Calciumspiegel an die neue Situation anzupassen. Manche Patienten müssen danach immer Calcium zuführen.

Früher ( vielleicht auch teilweise noch heute, wurde eine der Nebenschilddrüsen in den Arm verpflanzt um das Risiko einer erneuten Operation im Halsbereich zu vermeiden, wenn das Nebenschilddrüsengewebe wieder wuchert. Das lässt sich dann leichter aus dem Arm entfernen.
In den letzten Jahren wurde das aber, soweit ich es mitbekommen habe eher seltener gemacht, da sich die Operationstechniken verfeinert haben und seit ca 15 Jahren Medikamente zur Verfügung stehen, die ein erneutes Wuchern der Zellen verhindern

Hallo,

bitte gebt bei den mitgeteilten Werten die Einheiten und bestenfalls auch die Referenzwerte (Normbereich) mit an.
Sonst werden Größenordnungen miteinander verglichen, die gar nicht zueinander passen.

Nur als Beispiel:
Allein innerhalb 2021 waren auf meinen Laborzetteln wechselnde Einheiten für das Parathormon intakt/PTH angegegeben:
a) Referenzbereich 1,6-6,9 pmol/l* * Es besteht eine leichte Tagesrhythmik mit etwas höheren Werten gegen Abend (Norm abends 2-8 pmol/l)
b) Referenzbereich 10-65 pg/ml

Auch die Referenzbereiche selbst haben sich über die Jahre immer wieder einmal geändert (neue Geräte im Labor oder/und wissenschaftlicher Fortschritt?)
c) Referenzbereich 11-43 ng/l wurde in der Praxis hier bis ungefähr 2009 angegeben

Freundliche Grüße,
fabienne

Meinen Referenzbereich weiß ich zwar gerade nicht, aber mein PTH ist auch für mich als Dialysepatientin extrem zu hoch. Operiert wird eigentlich erst bei noch höheren Wert, aber mein Calcium ist schon längere Zeit über der Norm. Wir kriegendasnichtherunter.

. Und das ist halt gefährlich. Ich habe nur noch 1 "Ding", das aber ist so vergrößert, dass es für 5 arbeitet.

Bei der ersten OP hat man mir auch eines in der Arm gesetzt. Ob das je angegangen ist, weiß ich nicht mehr. Bei der Mibi-Szintigrafie hat man da jetzt nichts mehr gesehen. Jetzt muss halt etwas aus dem Hals raus.

Gruß, Ulrike

Nun bin ich von der OP wieder zu Hause und kann die Klinik in Hamburg nur empfehlen.

Mir hat man das letzteTeil gut entfernen können, man hat sogar alles rausgenommen und auf die Kryokonservierung verzichtet. Sie sagen, da seien versprengte Zellen, die sich wieder vergrößern, was aber kein Problem mehr für mich darstellen wird. Mein Pth intakt ist von 780 auf 10 runter ( Referenzbereich weiß ich gerade nicht). Das Calcium ist auch sehr niedrig. Ich futter jetzt halt Calciumtabletten und hab noch Trinkampullen bekommen.  

Meine Dialyse gestern war die erste meines Lebens, nach der ich keinen Juckreiz und keine Nervenschmerzen hatte.Und überhaupt bin ich danach nicht so kaputt gewesen wie bisher. Der Arzt meint, es könne mit der OP zusammenhängen, es könne aber auch wiederkommen. ??? Morgen habe ich wieder Dialyse und dann mal sehen, wie es dann ist. Ich solle es ausprobieren.  Sind ja seltsame Millimeter Organ, die eine starke Wirkung haben .

Ulrike 

Ps Wie lange seid Ihr AU gewesen nach der OP?