Nierenwerte schlechter geworden - was kommt jetzt?

Hallo,
bin w, 33j, chronische Niereninsuffizienz ist seit Kindesalter bekannt. Auffällig geworden durch Eiweisausscheidung. Verschlimmert hat es sich vor ca. 5 Jahren. Zuvor ist es nur langsam fortgeschritten. 
Ursache ist unbekannt, es wurde nur ein Gen gefunden das verantwortlich sein könnte. 


seit 4 -5 Jahren schwanken meine Werte im Bereich GFR 30-20 und Krestinin 2,2 bis 2,7.
Es geht jetzt schneller herunter und ich habe noch keine Ahnung was mich als nächstes erwartet. 
ich fühle mich schon länger kraftlos aber besser im Vergleich zu den Vorjahren, deshalb waren die neuen Werte für mich überraschend. 
Seit einiger Zeit die gleichen Beschwerden. Habe Verdauungsprobleme und muss häufiger zum Wasserlassen, auch nachts, wenn ich länger nichts getrunken habe, manchmal muss ich auch kurz darauf nochmal.
Liegt das an der schwachen Leistung der Nieren oder wird das Wasser irgendwo gestaut und langsam ausgeschieden? 
Meine körperliche Schwäche soll von renalen Anämie kommen. Mein Hämoglobin-Wert ist mit Epoetin immer zwischen 10 und 11. Müsste es mir damit nicht besser gehen? 
Oder liegt es auch an meinem niedrigen Phosphat-Wert?
Ich habe jetzt schon genug von dieser Krankheit. 
Welche Beschwerden werde ich noch haben, wenn meine Krankheit fortschreitet? Kann mir das nächste Stadium überhaupt nicht schön vorstellen. Habe viele Horrorszenarien im Kopf und Null Hoffnung dass es mir irgendwann gut gehen wird. 


Nehme zur Zeit nur Ramipril, Vitamin D3 und Epoetin. Sonst habe ich an Medikamenten nichts bekommen. Auch eine Diät wurde noch nicht empfohlen. 
Nach eigener Recherche habe ich aber etwas entdeckt. Ich habe von einem Arzt gehört, der dialysepflichtige Patienten durch strenge Diät aus der Dialyse rausholt und ihre Dialysepflicht hinauszögert. Dabei wendet er einfach Folgende  Methode an: er lässt Salz, Kalium und Phosphat aus. 
Ich kann mir nicht vorstellen  wie das funktionieren soll. Muss man solche Diäten nicht auch während der Dialyse einhalten? Und geht es einem dadurch besser oder soll man damit einfach auf Nierenersatz warten ohne dialysieren zu müssen? 

Wie ist diese Krankheit bei euch verlaufen? Hattet ihr ähnliche Symptome?
Welche Medikamente und Therapieformen habt ihr erhalten?
Und wie habt ihr euch mental auf die terminale Niereninsuffizienz vorbereitet?
 

Ich bin in einem Nierenzentrum in Behandlung. 
in meiner Familie habe ich nur eine Oma die in ihren 50ern dialysepflichtig wurde, aber auch bei ihr soweit ihr es auch Erzählungen weiß, war eine Niereninsuffizienz bekannt. Nach 20 Jahren Dialyse ist sie dann an Covid19 verstorben. Über ihre Diagnose und Therapie habe ich keine Infos, da ich keinen Kontakt zu ihr hatte. 
Das einzige was für mich ein Grund sein könnte ist die Verwandtschaft meiner Eltern. Beide scheinen Träger eines Gens zu sein. Die Wahrscheinlichkeit der Erkrankung war 25% und mich hat es erwischt. 
Die aktuelle Eiweissausscheidung weiss ich noch nicht aber das letzte Jahr schwankte es zwischen 0,6 und 0,8 g/d bei ähnlichen Nierenwerten. 

Ja ich habe auch schlechter werdende Nierenwerte.Kreatinin erhöhung, und Eiweiss im Urin. Ich weiss allerdings auch nicht wie viel? Ich habe echt Panik vor einer Dialyse.
Gruss Frank