Muskelabbau

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und Angehörige. Mein Mann ist seit 3 Jahren an der Dialyse. Zuerst notfallmäßig über einen Shaldon-Katheder, danach CAPD. Anfangs ging es ihm mit der Dialyse wieder richtig gut, danach kamen ein paar Rückschläge und OP's. Mitllerweile hat er fast seine komplette Muskelmasse verloren, dadurch fällt ihm nicht nur das Laufen schwer, im Grunde hat er für nichts mehr Kraft.....er arbeitet in Teilzeit. Nach der Arbeit ist er so müde, dass er den Rest des Tages mehr oder weniger verschläft. Hat von Euch jemand die selben Erfahrungen gemacht und gibt es hierfür Abhilfe? Schon mal herzlichen Dank für Eure Antworten.

Liebe Grüße
Aurora

Hallo Aurora,
falls Du magst, kannst Du die von Anja aufgeführten Werte mal als Wert  in Zahlen mitteilen. Dann könnte ich Dir mehr dazu sagen.
Weiterhin wäre die CAPD Bilanz noch interessant. Ist Dein Mann im Minusbereich, klappt der Auslauf?
Was sagt der/ die Nephrologe: in dazu?
LG Llissy

Guten Morgen,

herzlichen Dank für Eure Rückmeldungen.
Mein Mann ist Mitte 50. Eine Ernährungsberatung hat er nur kurz bei der Einführung der CAPD bekommen. Grundsätzlich weiß er was er essen darf und was nicht und hält sich auch daran. Laut Nephrologen passt alles. Sein Hb-Wert ist immer etwas niedrig, momentan bei 11,9. EPO spritzt er sich 1x/Woche. K=4,6 und Ferrit=329. Die CAPD klappt prima laut seiner Aussage und die Bilanz ist im positiven Bereich (wenn ich es richtig deute. Es kommt kein Minus am Ende seiner Aufzeichnung).
Mein Mann war nie der kräftige Typ, aber auch kein unsportlicher. Auslöser des Problems sind meiner Meinung seine Rückschläge. Nach Entfernung der Nebenschilddrüsen dauerte es fast ein Jahr bis das Calcium wieder stimmte. Nebenher hatte er so starke Wassereinlagerung in den Unterschenkeln mit Füßen, dass an Bewegung nicht zu Denken war. Mittlerweile vermeidet er jeden zusätzlichen Schritt. Wenn ich ihn auf seine schlechte Konstitution anspreche meint er nur dass sich die Dialyse eben bei jedem anders auswirkt. Auf Nachfrage was der Arzt sagt meint er oft "der war in Eile".....wenn ich ihn bitte mit zum Nephrologen gehen zu dürfen blockt er mich ab. Er ist Meister des Verdrängens und möchte nicht über seine Situation sprechen. Das funktioniert nur wenn es ihm noch schlechter geht. Er macht mir immer glaubhaft dass alles in Ordnung ist. 
Meine Frage bei der ganzen Situation ist eigentlich nur :"kann das sein, geht es anderen Dialysepatienten auch so schlecht?" Mir ist schon klar, dass die Dialyse kein Wundermittel ist, aber überall, ob Zeitschriften, Internet....wird einem suggeriert - mit Dialyse ist ein fast normales Leben möglich. Da er keine anderen Vorerkrankungen hat stellt sich mir die Frage ob ihm nicht doch geholfen werden kann.....Wahrscheinlich muss ich hart bleiben und zum Nephrologen mitkommen um aus erster Hand zu erfahren wie die Dinge tatsächlich stehen.
Lieben Dank für Eure Mühen !

Aurora

Hallo Aurora,
der HB ist nicht zu niedrig. Ich bekomme EPO erst bei einem Wert unter 10.
Sofern die Bilanz wirklich stimmt, bliebe noch der Blutdruck.
Allerdings kannst Du Dich noch so bemühen, wenn Dein Mann nicht mit Dir redet.
Ich hatte auch zeitweise Wassereinlagerungen und da war ich auch nicht fit.
Das liess sich aber beheben.
LG Llissy

Der Blutdruck ist immer Thema, eigentlich zu hoch aber da bekommt er Amlodipin Lisinopril.....
Die Wassereinlagerungen sind durch die Lymphdrainage weg.

Viele Grüße!
Aurora

Liebe Aurora

Aurora schrieb:

Mittlerweile vermeidet er jeden zusätzlichen Schritt. Wenn ich ihn auf seine schlechte Konstitution anspreche meint er nur dass sich die Dialyse eben bei jedem anders auswirkt.  [.....] Mir ist schon klar, dass die Dialyse kein Wundermittel ist, aber überall, ob Zeitschriften, Internet....wird einem suggeriert - mit Dialyse ist ein fast normales Leben möglich.


 

Als Angehörige von jemandem, dem es nicht so gut geht, hat man nur schon deshalb einen schweren Stand, weil man nicht in den Kopf des Patienten reinsehen kann. Was ist jetzt körperlich und was seelisch bedingt? Ich komme aus einer Zystennierenfamilie (vererbbare Krankheit, mehrere Generationen betroffen in verschiedenen Stadien). So eine typische Situation aus unserer Erfahrung: "Wenn sie/er jetzt sagt, dass sie/er heute nicht rausgehen mag und dann den ganzen Nachmittag auf dem Sofa schläft oder ruht, soll ich jetzt moralischen Druck ausüben und sie/ihn so schliesslich zwingen, aufzustehen, einen kleinen Spaziergang zu machen, mit der Familie am Tisch zu sitzen, sich etwas im Fernsehen anzuschauen, oder geht es ihr/ihm wirklich so schlecht, dass sie/er nicht anders kann und Druck es nur schlimmer macht, man sie/ihn damit quält?" Man findet sich als Angehörige viel zu oft im selben Dilemma. Wir haben alles mögliche versucht, um das Problem mit fehlende Muskelmasse/schwache Beine zu umgehen. Am erfolgreichsten war, mit dem Auto irgendwo hinzufahren, wo es flächer nicht hätte sein können und dann dort mit ganz kurzen Strecken zu beginnen (ein Baum, ein Gebüsch als Ziel) und dann ihr/ihm überlassen, jedes Mal ein bisschen mehr (der nächste Baum) zu versuchen, oder eben nicht. Der Aufwand (Fahrt mit Auto) wirkt vielleicht übertrieben, aber es ging einfach nicht anders. Zudem musste es noch schattig sind usw. damit das nicht als Ausrede kommen konnte.

Praktisch wäre, wenn du Freunde einspannen könntest, die zB das Abendbier halt auch mal bei ihm trinken, ungezwungen, ohne grosse Organisation, und gehen, wenn sie merken, dass er müde wird. Oder sich zusammen ein Fussballspiel anschauen oder so. Sachen machen, die er mit ihnen früher auch gemacht hat, aber einfach etwas reduziert und nicht beleidigt sein, wenn es nicht gleich klappt. Er sollte so auch merken, dass sich der Aufwand lohnt, weil er dann zB wieder in den "Männer-Tratsch" einbezogen wird und vielleicht Lust auf mehr bekommt.

Ja, natürlich hat er recht damit, dass sich die Dialyse bei jedem anders auswirkt. Und mit der Dialyse (auch nicht mit der Transplantation) ist man nicht wieder gesund, aber meist viiiiiiiiel besser dran. Es gibt solche, die ein fast normales Leben führen können (und es manchmal dann auch übertreiben) und andere, die mehr oder weniger viel Erholungszeit benötigen. Und sich wieder aufrappeln, wenn man wegen OPs usw. Kraft verloren hat, ist nicht einfach. Manchmal geht es auch darum, wieder Vertrauen zum eigenen Körper zu bekommen. Daran zu glauben, dass kleine Schritte zu etwas führen werden.

Auf Nachfrage was der Arzt sagt meint er oft "der war in Eile".....wenn ich ihn bitte mit zum Nephrologen gehen zu dürfen blockt er mich ab. Er ist Meister des Verdrängens und möchte nicht über seine Situation sprechen. Das funktioniert nur wenn es ihm noch schlechter geht. Er macht mir immer glaubhaft dass alles in Ordnung ist [......] Wahrscheinlich muss ich hart bleiben und zum Nephrologen mitkommen um aus erster Hand zu erfahren wie die Dinge tatsächlich stehen.

Ideal wäre, wenn es zur Routine würde, dass du dabei bist und auch Kopien der Berichte / Laborresultate erhälst und Fragen stellen kannst. Vielleicht musst du es psychologisch geschickt stufenweise angehen. zB dass du zuerst nur mitfährst und gar nicht die feste Absicht bekundest, mit reinzugehen, aber dann, damit das Mitkommen auch Sinn macht, mit ihm zusammen einen Kaffee trinken gehst. Unter die Leute gehen. Und direkt nach dem Termin erzählt er vielleicht igend etwas. Und ich würde das dann auch demonstrativ aufschreiben, damit er sieht, dass du das wirklich ernst nimmst und ernst meist. Und dass es dir keine Angst macht bzw. dass du damit umgehen kannst zu erfahren, wie es ihm geht. Dieser letzte Punkt ist manchmal wichtiger als man denkt:

Und, wie schon von Anja geschrieben, ist neben Bewegung ein gut kontrollierter Mineralienhaushalt und insbesondere der Eiweisshaushalt sehr wichtig, damit die Muskeln überhaupt wieder aufgebaut werden können. Es ist halt ein Teufelskreis.

Liebe Grüsse
Kohana

Liebe Kohana,

ich habe schon alles versucht: liebevoll, hysterisch, wütend, verständnisvoll, aber nichts hilft damit er sich mehr bewegt. Mittlerweile habe ich es aufgegeben. Meine einzige Aussicht ist, dass der Arzt oder eine außenstehende Person im die Wichtigkeit vermitteln kann.

Er weiß dass ich immer für ihn da bin. Manchmal denke ich genau das ist ihm zuviel. Ich war auch immer bei den Ärzten mit dabei, bis er das Zentrum gewechselt hat und nun bin ich außen vor.

Ich danke Euch für die guten Ratschläge! Werde in mich gehen und überlegen wie der nächste Schritt aussehen wird. Wünsche Euch alles Gute!!

Viele liebe Grüße!
Aurora

Ja, diese "aussenstehende Person" zu finden, kann sehr hilfreich sein. Jemand zu dem der Patient aufschaut, vor dem er Respekt hat, der nicht emotional involviert ist (und nicht schon tausendmal dasselbe zu ihm gesagt hat) - ein älterer Hausarzt / Facharzt, Psychologe, Pfarrer, Sporttrainer, Arbeitskollege/Vorgesetzter. Manchmal kann das bei Männern sogar eine ältere Frau sein

Ich wünsche dir viel Erfolg und Geduld...

Hallo Aurora,

Du hast geschrieben, Dein Mann bekommt Amlodipin. Also ich habe auf Amlodipin mit Wassereinlagerungen reagiert. Das erste Mal bekam ich Amlodipin zu meiner Dialysezeit und hatte mit Wasser in den Beinen zu kämpfen. Als ich meinen Nephrologen darauf ansprach, meinte er, ja, manche Patienten würden so reagieren. Hat mir einen anderen Blutdrucksenker verschrieben und es hat sich wieder normalisiert.
Das zweite Mal nach der TX. Obwohl meine neue Niere schon fleissig das Wasser rausschaffte, blieben meine Beine schmerzhaft geschwollen. Zufällig bekam ich mit, dass sie mich auf Amlodipin umgestellt hatten. Habe dann darauf gedrängt, dass es abgesetzt wurde und siehe da, das Wasser verschwand.
Vielleicht reagiert Dein Mann ähnlich, er sollte seinen Nephrologen darauf ansprechen.

Liebe Grüße
Sabine

Liebe Sabine,
Wassereinlagerungen sind seit der Lymphdrainage keine Thema mehr. Die hat er für einige Zeit gemacht und seitdem ist Ruhe.

Liebe Aurora,
du hast nun etliche wirklich sehr gute Ratschläge bekommen.
Ich habe hier mal alles gelesen und glaube, dass du viel zu viel machst und dich dabei total aufreibst.
Du bist total in Aktion und bist irgendwann wie ein Hamster im Rad.
Glaube bitte nicht, dass du nur genügend tun musst und dein Mann ist wieder o.k.
Du leidest und dein Mann sieht das nicht. Er ist krank, nicht du. Du musst auch kein schlechtes Gewissen haben, dass du gesund bist.
Damit das so bleibt, kümmere dich mal nicht ganz so fürsorglich um ihn, sondern um dein Wohl.
Für dich ist das jedes Mal eine riesige Enttäuschung wenn du alle Hebel in Bewegung setzt und er macht einfach nichts. Du bist seine Frau und nicht seine Mutti.
Er muss sich auch um einen guten Freund/Freundin kümmern und nicht du. Vielleicht muss er erst ganz weit unten landen um die Kehrtwende einzuleiten.
Mach ihm klar, dass er mit dir nicht so umgehen darf.
Ich bin selbst an der PD, musste 3 mal operiert werden, weil der Katheter nach oben gewandert war.
Immer den Bauch prall gefüllt, bis zur Unbeweglichkeit. Ich war total deprimiert. Nur konnte und wollte ich das nie an anderen auslassen.
Meinen Ärzten und den Pfleger:innen bin ich ewig dankbar, dass sie mich nicht aufgegeben haben... und natürlich allen hier im Forum. 
Ich wünsche dir, dass du auch mal an dich denken kannst.
Liebe Grüsse Llissy

Liebe Anja, liebe Lissy,........

 mir ging es bei dem ganzen Thema nur darum, ob es im Forum jemanden gibt, der ähnlich viel Muskelmasse verloren hat und dadurch immer schwächer wurde und der mir seine eigenen Erfahrungen schreiben könnte. Bei allem was die Seele....betrifft bin ich mittlerweile durch. In den letzten drei Jahren habe ich mehr als viel mitgemacht und achte sehr wohl auf mein eigenes Seelenheil. Wollte damit eigentlich nur sagen, dass ihr eure Energie dafür sparen dürft weil das eh nur in persönlichen Gesprächen zu lösen ist, sei es untereinander, mit dem Arzt oder Psychologen....Bin jedem von euch trotzdem sehr dankbar für jede Antwort und wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute!!!!

Viele liebe Grüße!
Aurora 

@Anja,
um ein Telefongespräch mit dem Arzt zu führen, als Angehöriger, Bedarf es der schriftlichen Zustimmung des Patienten.
LG Llissy


 

Hallo Aurora,

ich war in einer ähnlichen Situation wie Dein Mann. Von 2015 bis 2021 haben ich CAPD gemacht. Dabei ging es bis ca. 2019 sehr gut. Ich habe voll gearbeitet und konnte auch eine Menge Freizeitaktivitäten machen (Wandern, Klettern, Urlaub Übersee usw.). Ab 2019 hatte ich allerdings zunehmend mit Gewichtsverlust, Magen- und Verdauungsproblemen und allgemeiner Abgeschlagenheit und Müdigkeit zu kämpfen. Im Prinzip habe ich dann die Woche über nur gearbeitet oder geschlafen und mich am Wochenende wieder etwas erholt, damit dann die nächste Woche wieder beginnen konnte....

Nachdem die Nephrologen in dieser Zeit leider keine Hilfestellung bieten konnten ( "alles normal", "das müssen wir weiter beobachten...." ), haben sich bei mir letztendlich 2 Probleme gezeigt. Bezüglich Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Kraftlosigkeit war Eiweißmangel ein großes Problem. Deshalb war der Albumin-Wert sehr niedrig. Bei der CAPD verliert man leider jede Menge Eiweiß und ich musste das bei der Ernährung weit mehr berücksichtigen, als mir die Ernährungsberatung empfohlen hat. 

Der 2. Grund für meine Probleme trifft auf Deinen Mann hoffentlich nicht zu, aber ich will es erwähnen, weil wir schließlich alle Einzelfälle sind und das zu meiner Geschichte gehört. Bei mir hat sich gezeigt, das die Nieren Zysten entwickelt hatten. In 2021 ging es mir dann insgesamt so schlecht, dass ich die Nieren entfernen lassen musste. CAPD geht seit dem leider nicht mehr, aber mit der Hämodialyse geht es mir jetzt so gut wie schon seit Jahren nicht mehr.

Ich würde Dir also raten, mit dem Arzt über Eiweißmangel zu sprechen, die entsprechenden Blutwerte checken zu lassen und dann gegebenenfalls die Ernährung anzupassen (über HB wurde ja schon gesprochen; niedriger HB kann natürlich auch ein Problem sein). Ist auf jeden Fall keine kurzfristige Sache; das dauert schon einige Zeit, bis sich da was an den Werten tut.
Noch ein allgemeiner Tipp nach über 20-jähriger Erfahrung mit Ärzten: Alles hinterfragen und vor allem selbst schlau machen. Nur wenn man selbst bescheid weiß, kann man kompetent entscheiden.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Nudelsuppe