Ich habe FSGS und suche nach anderen.

Hallo! Ich wurde kürzlich mit FSGS als Sonderform des nephrotischen Syndroms diagnostiziert und suche nach anderen, um Erfahrungen auszutauschen.Danke im Voraus!
Dirk

Hallo Dirk, herzlich willkommen bei DO.

Bei mir wurde FSGS im Alter von 24 oder 25 (müsste ich nachgucken) diagnostiziert. Heute weiß ich, dass es eine primäre ist, hervorgerufen durch eine Spontanmutation.

Ich bin bisher 1x 16 Jahre lang transplantiert gewesen und nun seit 6 Jahren das zweite Mal an der Dialyse. Ich bin 58 Jahre alt. Sooo viele gibt es nicht von uns. 
Wie können uns gerne austauschen. 

Liebe Grüße,  Ulrike 

Hallo Dirk,

ich bin (noch) 34 und habe eine sekundäre FSGS aufgrund meiner IgA Nephritis.
Viel darüber zu erzählen hab ich aber nicht. Möchtest du was genaues wissen?

Viele Grüße, Tom

Hallo ihr beiden, vielen Dank für eure Antwort!
Ich bin aktuell noch auf hoher Dosis von Prednisolon. Ich fühle mich, als würde ich komplett neben mir stehen und mich selbst beobachten. Ich habe extrem abgenommen und versuche nun irgendwie wieder Muskeln und Gewicht aufzubauen. Dazu kommen eigenartige Krämpfe in den Händen, die fast die Spastiken auftreten. Schlafen tue ich inzwischen etwas besser, aber oft liege ich ab 5 wach.

Ich bin echt unfit und pumpe bei der kleinsten Anstrengung. Seit 'Ausbruch' habe ich einen Kloß im Hals, der einfach nicht weggeht.

Alles erstmal nur irgendwie Nebenerscheinungen, aber wie seid ihr damit umgegangen oder habt ihr das so gar nicht erfahren?

Danke im Voraus und ich hoffe sonst geht es euch gut!
Dirk

Hallo Dirk, danke, von meiner FSGS merke ich nichts mehr, außer halt die Dialyse. Mir geht es heute den Umständen entsprechend sehr gut. Ich mache regelmäßig Hobbysport und arbeite noch. Ich merke allerdings, dass der Zahn der Zeit, also des Älterwerdens an mir nagt 

Ich kann mich nicht mehr an vieles erinnern. Dass ich das habe, wusste ich ja nicht. Es gab noch kein Internet und ich bin völlig unbedarft gewesen. 

Mit 18 Jahren habe ich aber dieselben Blutdruckpillen im Schrank gehabt wie meine Oma. Als junge Studentin war ich auch nicht sehr fit und oft erkältet. Ausserdem bin ich in Vorlesungen oft eingeschlafen. Ich hatte damals 3g Eiweissverlust über die Nieren am Tag, das hat der Internist auch bei jährlicher Steigerung nicht ernstgenommen. 

Durch Zufall wurde dann ein anderer Internist stutzig. Erst habe ich auch Kortison bekommen, dann noch Endoxan dazu, aber damit verschont man die Patienten heute, glaube ich? 
Damals gab es auch noch keine Ausdifferenzierung in primär und selundär und in die vielen Unterformen. Aber so richtig weitergekommen ist man irgendwie nicht, trotz eines bundesweiten Forschungprojektes. Aber vielleicht gibt es heute mehr Behandlunglungsansätze und Möglichkeiten, die Dialyse hinauszuzögern. 

Dass es Dir mit Kortison so geht, wundert mich nicht. Das peitscht einen auf. Ich habe auch wenig geschlafen Spasmen in den Händen kenne ich allerdings nicht. Muskelabbau hatte ich auch. 
Wie lange musst Du denn das Kortison noch nehmen? Schlägt es an? Hast Du noch eine gute Nierenfunktion?

Der Kloss mag mit der Diagnose zusammenhängen. So eine Diagnose macht ja etwas mit einem.
Ich drücke Dir die Daumen,  dass das Kortison wirkt. Bist Du in einer Uniklinik in Behandlung? 

Alles Gute für Dich und schreibe gerne mal, wies Dir geht. Du kannst mich auch direkt anschreiben. 

Liebe Grüße,  Ulrike 

Hi ihr Lieben
 Bei mir wurde auch eine FSGS diagnostiziert. Offiziell schwarz auf weiss nach der Biopsie meiner "Grusel"-Niere, die vor der TX entnommen wurde. Aber gehört habe ich den Begriff schon mit Anfang 20. Ob sekundär oder primär keine Ahnung. Meine Nephrologin geht aufgrund einer chronischer interstiziellen Nephritis jedoch von einer Sekundären aus.
 

Hallo liebe Ulrike, Hallo Eowyn,

Hoffe ihr habt ein gutes Wochenende soweit.

Ulrika, es ist schön zu hören, dass es dir soweit gut geht trotz allem.

Bei mir ging es Heiligabend plötzlich los mit geschwollenen Gesicht und Notaufnahme. Dann nahm alles seinen Lauf mit Anschwellungen am ganzen Körper über Weihnachten und Neujahr. Das neue Jahr habe ich dann mit der Nierenbiopsie gestartet, wo FSGS gestellt wurde. Seit Mitte Januar nehme ich Prednisolon im Mix mit all den anderen schönen Pillen gegen Blutdruck etc. Seit vorletzten Mittwoch konnte ich aber einiges Absetzen, da ich inzwischen unter meinem Normalgewicht bin und auch das Predni eigentlich angeschlagen hat.  Allerdings ist im letzten Urintest der Eiweißwert wieder etwas angestiegen und ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Auch mit etwas weniger Preen stehe ich noch ganz schön neben mir, aber es wird etwas besser.

Den nächsten Check hab ich kommende Woche und hoffe auf bessere Laborwerte. 
Ich versuche jeden Tag meinen Schweinehund zu überwinden und Sport zu machen. Habe so ziemlich alles an Muskeln und Fitness verloren.

Macht euch ein schönes Wochenende.
Dirk

 

Hallo Dirk,

dein Beitrag ist nun ein knappes Jahr geschrieben. Bei mir wurde vor kurzem ebenfalls primäre FSGS diagnostiziert, ich bin 37 Jahre alt. Es geht mir ähnlich wie dir, ich fühle mich total ohnmächtig, stehe neben mir, das Prednisolon tut sein Übriges und ich habe Angst, ob und wie eine Zukunft aussehen könnte. Daher die Frage, wie dein erstes Jahr der Diagnose weiter verlaufen ist. Ich hoffe natürlich die Medikamente haben angeschlagen und du hast ein gutes Ärzteteam, das hinter dir steht und aufklärt. Bei meinen bin ich mir da leider noch gänzlich unsicher... Freue mich über Erfahrungsaustausch

Hey! Ich habe dir eine direkte Kontakanfrage geschickt.

Hallo,
Ich bin Vanessa, 15 Jahre alt und wurde auch mit FSGS vor kurzem diagnostiziert. Ich hab es mit dem nephrotischen Syndrom. Es hat vor paar Monaten angefangen indem ich gemerkt hab das meine Füße ziemlich dick waren. Ich hab mir nichts dabei gedacht aber meine Eltern bestanden darauf in die Notaufnahme zu fahren. Dort kam dann der Verdacht auf nephrotisches Syndrom und ich wurde stationär aufgenommen. Der Verdacht hat sich dann bestätigt und ich hatte eine tägliche Eiweißausscheidung von 8 Gramm. Ich wurde auf viele Ursachen getestet wie verschiedene Infektionen man konnte aber nichts feststellen. Das Syndrom kommt ja häufiger im Kindesalter vor für mein Alter war es aber dann doch ungewöhnlich. Die Ärzte wussten nicht weiter und ich wurde in eine Uniklinik verlegt. Dort wurde dann eine Nierenbiopsie durchgeführt und die Diagnose FSGS kam. Ich bekam auch dort endlich Lasix um das Wasser aus meinem Körper zu schaffen und somit die verbundenen Schmerzen die ich in den Beinen hatte verschwanden. Ich verlor fast 10kg an Wasser. Es wurde eine supportive Therapie begonnen und ich musste ( muss ich bis heute immer noch) imunsupressiva nehmen. Außerdem bekam ich eine 3-tägige Kortison Therapie und wir waren auf dem Weg der Besserung. Nach 2 Wochen wurde ich entlassen und muss jetzt zu Hause die ganzen Tabletten einnehmen und morgens und abends mein Blutdruck messen und mich wiegen. Vor paar Wochen hatte ich dann nur noch eine Eiweißausscheidung von 1.2 Gramm aber mein Kreatininwert ist auf 1.1 gestiegen ( während des Klinikaufenthalts hatte ich super Kreatinin Werte von 0,4 wobei der Normalbereich bei 0,5-0,9 liegt). Nach 2 Wochen war ich wieder bei meinem Nephrologen und die Eiweißausdcheidung hat sich verdoppelt und mein Kreatinin Wert ist jetzt bei 1,9. Ich hab mich ziemlich erschrocken da ich sehr auf meine Ernährung achte ( meine Eltern unterstützen mich sehr dabei) und auch schon immer viel Sport gemacht habe und den auch weiterhin versuche zu machen trotz der Müdigkeit und Schlappheit.
Wir warten momentan auf das Ergebnis der Humangenetik um zu prüfen ob ich die genetische FSGS habe. Momentan wird ja von der primären ausgegangen deshalb auch die imunsupressiva. Die Humangenetik wird gemacht, da sich nach 4 Wochen keine Remission zeigte. Es wurde allerdings ja doch besser was mir Hoffnung machte das es nicht genetisch ist doch jetzt habe ich meine Zweifel. Ich weiß einfach nicht wie es weiter gehen soll. Ich hab Angst bald Dialysepflichtig werden zu müssen und mein Leben nicht leben können. Ich möchte einfach Sachen probieren können und einfach das Essen auf was ich Lust hab. Das schlimmste ist das es ja für mein ganzes Leben ist. Am Anfang habe ich das noch nicht wirklich realisiert und hatte Hoffnung das alles wieder weg geht aber so langsam trifft mich die Realität. Es ist besonders schwer wenn ich mit meinen Freunden etwas unternehme und wir dann was Essen wollen aber ich kaum was essen darf bzw. kann ohne die Sorge um meine Werte. Meine Freunde wissen Bescheid über die Krankheit aber trotzdem möchte ich nicht, jedesmal sagen das ich das nicht essen kann weil ich auch einfach dieses Mitleid nicht will. Die ganze Situation nervt mich einfach sehr und ich frage mich nur wieso ich.

Hallo Vanessa
Herzlich willkommen im Forum :blume:
Schön, dass du dir die Zeit genommen hast, deinen Verlauf zu schildern.
Ich kenne den Verlauf von FSGS nicht. Kann also dazu nichts sagen. Aber wenn es zum Nierenversagen kommen sollte, gibt es ja nicht nur die Dialyse, sondern auch die Aussicht auf eine Nierentransplantation. Gerade in der Familie ist auch eine Lebendspende eine Variante, die man so früh wie möglich und nötig diskutieren und abklären lassen sollte.

Für junge Menschen ist es nicht einfach, sich ein Leben mit einer chronischen Krankheit vorzustellen. Es wird auf und ab gehen und gerade während der Pupertät ist es noch schwieriger, immer "brav" und compliant zu sein. Ich hoffe, du hast ein gutes medizinisches Team, das dir hilft, trotz einem vielleicht mal über-die-Stränge-schlagen doch die allgemeine Richtung einzuhalten, das dir aufzeigt, wo du auch mal nachlässig sein darfst und wo auf keinen Fall. Ein guter Freundeskreis ist enorm hilfreich - ideal, wenn deine Einschränkungen kein grosses Thema mehr sind, sondern einfach dazugehören. Vielleicht findest du als Ergänzung auch eine Gruppe von Betroffenen in deinem Alter, mit denen du dich über andere Themen austauschen kannst - auch das kann helfen zB juniev.de/ .

Liebe Grüsse und alles Gute
Kohana

Hallo Mari86, wie geht es dir?

Hallo Vanessa, ich hoffe die Medikamente haben inzwischen etwas Wirkung gezeigt. Ich habe anfangs über 5 Monate hinweg eine hohe Dosis von Predinisolon bekommen. Da das nicht nachhaltig Wirkung gezeigt hat, ging ich auf Cyclosporin über und auch das hat nur wenig geholfen. Nun bekomme ich Rituximab und das hat dazu geführt, dass meine Werte zumindest schon länger stabil sind.

Was das Essen und Soziallaben angeht: damit müssen wir einfach leben. Es geht ja darum, wie lange die Nieren noch durchhalten und da schäme ich mich nicht, im Restaurant immer wieder zu sagen, dass mein Essen kein Salz haben soll. Oder auch meinen Freunden, dass ich bestimmte Sachen nicht essen kann. Das ist eben so.