Dialyseabbruch

Ältere user werden mich kennen, für etwaige jüngere kurz: bin multi morbide erkrankt, darunter seit neustem Metastiert und dies ungünstig am Schluckmuskel der Speiseröhre derart, das der Kehlkopfdeckel nivht immer dichtschliesst.
Da der Kehlkopf durch wirklich Spezialisten rekonstruiert wuzrde, wagt sich da keiner mehr ran (OK, eine Option habe ich noch, entscheidet sich nächste Woche).
Daher würde mich schon mal interessieren, was passiert, wenn ich die Dialyse verweigere!

Ich brauche keinen Rat ala, das ist ....
Ich will nur wissen, was körperlich geschieht.

Danke füreure Infos.
(Geschrieben aus dem KH und auf desseen Internetmaschine. Antwrten kann ich erst am Montag, nach meiner Entlassung - auf eigene Verantwortung)

Lieber Flüstermann

Ja, das hört sich nicht "schön" an. Du hast so viel mitgemacht und es hat sich immer irgend ein Weg und Gründe gefunden, weiterzumachen. Ich wünsche dir, dass du gut beraten wirst und, welche Entscheidung du auch immer fällst, dann auch gut betreut und unterstützt wirst.

Wir hatten dieses Thema ja schon mehrmals im Forum. Ich habe in dieser Diskussion von meiner Erfahrung mit einem guten Freund berichtet.

Liebe Grüsse Kohana

Hallo Harald,

würd ja gern sagen, dass es mich freut von dir zu hören, aber das macht mich dann doch sehr traurig.
Aber ich versteh dich da schon und es ist dein Kampf und wohl deine Entscheidung, auch wenn ich hoffe, dass du dochnoch eine Chance zum Weiterkämpfen findest.

Und die Dialyse ganz abzubrechen ist ein sehr unangenehmer Weg.
Der Tod wäre eine Mischung aus zuviel sich ansammelnden Wasser, chronisch steigendem Bluthochdruck und die harnpflichtigen Substanzen die sich immer weiter anstauen verursachen unterschiedliche Vergiftungssymtome und verstärken die Beschwerden anderer Krankheiten.
Ein Erstickungstod durch ansammelndes Wasser wäre eines der schlimmsten möglichen Ergebnisse.

Der mildere Weg wäre vermutlich besser, bewusst zuwenig Dialyse pro Woche zu machen und gezielt ein Vergiftungs-Koma herbeizuführen, bei dem man im Schlaf stirbt.
Bei mangelnder Dialyseleistung wird man zunehmend schläfriger und kommt irgendwann garnicht mehr aus dem Bett.

Ein abrupter Abbruch der Dialyse würde deinen Körper schnell und unkontrolliert ins Chaos stürzen, zuwenig Dialyse würde dich gezielt schwächer werden lassen. So ist in etwa der theoretische Unterschied.

Egal was du tust und wie du dich auch entscheidest, du wirst mir immer als vorbildlicher Kämpfer in Erinnerung bleiben, ich hab dich gern und werde dich nie vergessen.

Freundschaftliche Grüße
Chris

Lieber Flüstermann,

dies zu lesen, macht mich sehr traurig.

Meine Mutter war wie ich nierenkrank und nachdem sie 6 Jahre an der Dialyse war, hieß es just an dem Tag, an dem sie nach einem Schlaganfall mit einem Liegendkrankentransport nach Hause entlassen werden sollte, wo bereits das Pflegebett aufgestellt war, sie könne nicht mehr dialysiert werden, weil ihr Herz zu schwach dafür sei. Wenn weiterdialysiert werden würde, verstürbe sie wohl während der Dialyse und das wollten die Ärzte vermeiden.

Sie ist innerhalb von 8 Tagen verstorben – laut Aussage eines Arztes an Urämie. Nun kann es natürlich in ihrem Fall mit der Vergiftung schneller gegangen sein, weil das schwache Herz den Sterbeprozess möglicherweise beschleunigt hatte. Und ich bin auch davon überzeugt, dass sie 1-2 Wochen zuvor schon nicht mehr die übliche Dialysezeit erhalten hat, sondern reduzierte Dialysen. Deswegen ging es dann offenbar recht schnell.
Was mich ziemlich wunderte: ich sah keine großartigen Wassereinlagerungen. Allerdings habe ich nicht mehr in Erinnerung, bis wann sie noch Flüssigkeitsinfusionen erhielt. (Aufgrund des Schlaganfalles konnte sie nicht mehr schlucken oder sprechen.) Die letzten 5-6 Tage habe ich jedenfalls keine mehr gesehen. Allerdings löste ich immer erst am frühen Nachmittag meinen Vater ab, der stets ab morgens bis zu meinem Eintreffen an ihrem Bett saß.

Die ersten 4 Tage war meine Mutter noch die meiste Zeit wach und ich habe ihr Lieder, die sie gerne mochte, vorgesungen und einfach nur ihre Hand gehalten. Die letzten 4 Tage hat sie eigentlich nur noch geschlafen. Sie bekam täglich eine Spritze mit Schmerzmittel. Ich hatte während der ganzen 8 Tage nie den Eindruck, dass sie gelitten hat. Sie wirkte auf mich stets sehr friedlich.

Ich wünsche dir eine gute Entscheidungsfindung.

Lieber Flüstermann,


....... ich bin sehr traurig...endlich liest man wieder von dir und dann das....das dich das so hart treffen musste.... ich denke an dich und umarme dich fest und wünsche dir das du deinen Weg finden wirst.

Feste Umarmung,

3fachmami

Lieber Flüstermann

Ich bin sprachlos. So fest gekämpft, um immer wieder aufzustehen. Irgendwann ist der Stärkste am Ende seiner Kräfte. Ich wünsche Dir eine gute medizinische Betreuung, um deine Entscheidung so angenehm, wie möglich zu machen.

Einen lieben Gruss

Eowyn

@Flüstermann
Meine Antwort auf deine Frage wäre, mit welchem Grund du die Dialyse abbrechen/beenden willst, und was ist das Ziel?

Um das zu beenden:
habe eine Fistel zwischen Speiseröhre und Luftröhre, und einen Krebs auch genau an dieser Fistel (vielleicht ist der sogar die Ursache der Fistel?). Der Krebs dürfte Folge meine Prostatakrebserkrankung sein (wurde Rezidiv und auch diese zweite bestrahlung klappte nicht mehr oder aber der Krebs hatte schon gestrahlt. Egal. Habe einen PSA-Wert von 100.). Dazu meine sonstigen Wehwechen - nun es langt allmählich.
Aber es gibt vielleicht noch eine chance:
- mittels eines Stents, 75% oder 5-10 Jahre
- oder durch verklebung, insofern dies machbar an dieser Stelle
Grundvoraussetzung ist die operative Entfenung des Krebses. dazu gibt es auch einen Spezialisten, insofern dies meine alte HNO-Uni nicht machen kann (bin dazu aber positiv eingestellt).
Morgen um 13:00 Uhr habe ich Vorstellung in der Uni:klinik, vorher noch Dialyse.
Und sicherheitshalber schon mal vorstelleig in der Palliativ-Station gewesen.
Auch Patientenverfügung auf neuesten stand gebracht.

Somit dank an alle - und iIhr hört von mir, versprochen, auch wenn es wieder mal etwas dauert.

glg
Flüstermann alias Harald

Lieber Harald, unsere Gedanken und Wünsche sind bei Dir. Ja, bitte lass von Dir hören, aber fühle Dich nicht gedrängt.

Herzlichst, Ulrike

Hab heute eine traurige Nachricht von einem Facebook-Freund bekommen, der Dialyseangehöriger ist:


In diesem Beitrag ist für Gäste nicht alles sichtbar. Um alles zu sehen, muss man registriert und angemeldet sein.


Immer wenn ein Dialysepatient stirbt bleiben ein Haufen Angehöriger zurück die Trost suchen. Aber mehr als mein Beileid aussprechen kann ich da auch nicht.
Kann schlecht sagen "wenigstens hat er nicht gelitten" weil das hat er.....wir können froh sein wie gut wir es mit der Dialyse in Europa haben weil in anderen Ländern der Welt siehts aus wie im finsteren Mittelalter.

@Harald

Mein Stiefvater hat so einen Kleber auf einem Lungenflügel. Der hatte 3x einen Lungenriss wegen eines angeborenen Wachstumsfehlers...(viele Hohlräume in der Lungenwand)
Beim 3ten Riss (davon 2x die selbe Seite, 1x der andere Flügel) haben sie ihm den ganzen Lungenflügel mit Klebstoff ummantelt und soll vor erneuten einrissen schützen. Sehr beweglicher Klebstoff und er spürt ihn auf der Lunge garnicht, obwohl eben ein Lungenflügel komplett ummantelt ist. Hält ein Leben lang, der Eingriff dürfte jetzt schon gut 20 Jahre her sein.

Der hat so eine löchrige Lungenwand der könnte sich jederzeit einen Lungenriss holen wenn er schwer hebt oder niest.
Seinen letzten Lungenriss hatte er, als er sich am Scheißhaus im Sitzen umgedreht hat.
Aber dank des Klebers ging es jetzt viele Jahre gut und der hat zumindest einen Lungenflügel viel stabiler gemacht.

Anja schrieb:

Hallo Moderatoren: Könnt Ihr den Palliativabschnitt auslagern?

Palliativmedizin begleitet und lindert, führt aber nicht aktiv herbei.
Palliativstationen gibt es in Kliniken, meist für einen zeitlich begrenzten Aufenthalt, es gibt ambulante Palliativpflege, Palliativabteilungen in Pflegeeinrichtungen und Hospize.

Liebe Anja
Ja, das können wir gerne tun. Könntest du uns angeben, welche Beiträge aus deiner Sicht genau ausgelagert werden sollen? Jeder Beitrag hat eine Nummer, deiner zB 522978 (ich sehe die Nummer oben rechts). Gib uns einfach diese Nummern an und dann machen wir ein separates Thema daraus.
Liebe Grüsse Kohana

@Flüstermann
Ist dein Beitrag direkt nach meinem mit meiner Frage zu deinem Ziel des Dialyseabbruchs die Antwort darauf? Du schreibst Zitat: Um das zu beenden: Jetzt folgen körperl. Zustandsbeschreibungen. Zitatende
"Das beenden". Was meinst du damit genau?
Ich möchte nicht mutmaßen müssen.

mit beenden meinte ich die evtl. Mutmaßungen, was gemeint ist und war.
Desweiteren, bin über die HNO nun in der Medizinischen Uniklinlk gelandet und morgen nach der Dialyse darf ich nochmal Brei schlucken, obwohl bereits schon mal gemacht.
Und Christian, das läßt ja hoffen.


glg
Flüstermann alias Harald

@Flüstermann
Moin Harald,
ich bin seit der Diagnose "Terminale Niereninsuffizienz " 2007 bestimmt 13 x operiert worden, außerhalb, aber hauptsächlich innerhalb meines Körpers. Im letzten Drittel dieser Lebensphase stand ich auch an dem von dir beschriebenen Zustand: "Genug ist genug!". Da habe ich mich erstmal gut gefühlt, eine Entscheidung getroffen zu haben, und habe mich, so beruhigt, durchhängen lassen, ganz gemütlich.
Der Mensch ist aber nicht dazu geschaffen, Nichts zu tun. Aus der Ruhe heraus entsteht daher z. B. Kreativität, oder Neugier. Bei mir war es das, und ich habe meiner aufkeimenden Neugier gemäß begonnen, mir diese Phänomene, die da meinen Körper widerfahren, deutlich zu machen, zu erkennen.
Diese Herausforderung als Geschenk zu betrachten, lässt dich wachsen, und versetzt dich in die Lage, zu erleben, was DANACH kommt.
Gib Alles, bloß nicht auf!
Pitjes

Ach Pitjes,
wenn es nur das wäre, aber ich habe mehrere Baustellen in der Endphase, bzw. kurz davor. Und jedesmal sinkt meine Lebensqualität ein Stückchen mehr. Deswegen meine Informative Antrage ans Forum. Hat noch nichts mit beenden zu tun, ist nur "Vorsorge".

So, ans Forum:
- bin nun wieder daheim: bis 04.07.! Danach wieder einrücken und dann beim Chef "arbeiten". Sprich der Leiter der HNO (und aller weiterer Uni-Kliniken) hat mich zur Chefsache gemacht. Also am 04. rein, am 05. eine in Vollnarkose durchgeführte Untersuchung von Speiseröhre, Luftröhre und Lunge, darum Vollnarkose und das er eben auch "weiten" kann (Normal wird mit Luft reingepresst, ist bei Luftröhre aber problematisch, daher mechanische Spreizer, welche eben auch etwas wehtun!).
- danach entscheidet er sich, ob und wie er etwas machen kann. Somit eigentlich erreicht, was ich wollte: den Arzt, der mich bereits 2-mal operierte, davon eine OP der spez. Art, Luftröhrenverkürzung, welche im Schrägschnitt mit 45° unter auch solchen Gefälle zu tun war - erfolgreich, damals der 5. in D. Man nuss ja bedenken, das dieser Bereich bereits 12-mal voroperiert war zur Rekonstruktion meines Kehlkopfes, also stark vernarbt das Ganze.
- und diese Vernarbung, so denke ich, wird auch seinen Anteil am Verschlucken haben: bei den Videos in der Phonoatrie, war schäön zu sehen, das die beidseitigen Kehlkopflippen wie aufgespritzt bei Dolly Buster aussahen. Dadurch machen sie den Kehlkopf nicht mehr dicht. M. M nach müssten diese Vernarbungen abgetragen werden (Laser, hatte ich bereits mal in der Luftröhre), aber nur soviel und an den richtigen Stellen, das die Lippen wieder dicht machen.
- das ist das Eine!. Da ja in den Röntgenaufnahmen beim Breischlucken deutlich sichtbar auch eine andere Eintrittsstelle zu sehen war, aber bei nachfolgender Kamera durch Nase ohne Schlucken nichts sichtbar. Somit vermutet der Prof., das beim Schlucken die sich dabei verdickende Speiseröhre die Trennhaut (eine Schleimhaut) zwichen Luft und Speiseröhre "aufzieht", wodurch auch dadurch Speisereste in die Lunge gelangen, was beim Breischluck sichtbar wird (Kann mit Kamera nicht gemacht werden, denn wenn der Brei kommt, sieht man durch die Kamera nichts mahr).
- daher will er mit mechanischen Spreizern diese Dehnung simmulieren und gleichzeitig auch von der Lungenseite her mit Kamera reinschauen.

Bin mittlerweile wiedr guter Dinge, denn das hört sich a) mal logisch an und b) wenn er sagt, das er das macht - ist alles gut!!

Somit am 06.07. wieder on Air.


glg
Flüsterman alias Harald

@Flüsterman
Moin Harald,
ohne gleich in Euphorie zu verfallen, hört sich die Prognose doch recht gut an-
Und: du hörst dich gut an!
Da wollen wir es jetzt mal bei belassen, das erste Sommerferienwochenende steht in den Startlöchern bei prallem Sonnenschein: das bedeutet volles Haus in den Feriengebieten, und für uns Balkonier Ruhe auf den Straßen;))
Ich wünsche dir Gutes Gelingen für dein Projekt, und verheißungsvolle Rückkehr nach Hause!
Peter, aka Pitjes

Spo für alle:

-bin zu Huse und werde mir einen neuen Labtop zulegen, sodas i ch im Krakenhaus nicht unsern 17" mitschleppen mmuß, odert, wie gehabt die Tastatur am Bildschirm benutzen muss.
Dam8it ist dann auch bessere Berichterstattung möglich.
- mein Plan a hat sich nun erfüllt. Meine Behandlung drch den Prof erhalte ich jetzt und wenn duieser keine ht, oder keine mir passemde kommt Plan
B
- Plan B, es gibt noch eine Möglichkeit: eine oder die Korryphae im Berech HNO kennt mein behndender HNO=-Arzrt, letzter Versuch bevor Plam c kommt
-Plasn C: noch solange gut Leben wie es geht. Danack oben beaschriebenes!
Also noch eineige Möglichkeiten.
Denke doch das der Prof des UNI-KHs diese OPs wagt (denke deas er die Narben verkleinern muss und eine Fistel, die sich nur öffnet beim Schölucken von dementesprechenden Objekte verschliessen muss) und damit mich soweit wiedert herstellt, das es für den Restd es Lebens langt.


Aber werde berichten.

lg
Flüstermann alias Harald

wie versprochen weiterer bericht:- fistel ist definitiv keine Da (ist ja mal erst nicht schlecht)- aber der Kehlkopf schließt nicht , der Kehldeckel klappt zwar herunter, aber die auflage am Kehlkopf ist durch die Vernarbung unförmig, so dass dieser eben nicht dicht schließen kann. Im Video der Phoniadrie ist dies gut zu sehen. da ich dies aber nicht (oder noch nicht habe, ist angefordert) nur mal ein bild des Kehlkopfes eingefügt, wo der Deckel ganz gut zu sehen ist.


Hoffe das kommt gut rüber.

Egal wie, die Untersuchungen haben mir nicht geholfen. Mal schauen, was mein HNO-Arzt dazu sagt (wollte mich sowieso zu einem Spezialisten nach Stuttgart schicken).

Ist also noch nicht zu Ende.

Daher, Fortsetzung folgt!

lg
Flüstermann alias Harald

Ich mache mir Sorgen um Harald....:buhuu:

ja, ich mache mir auch Sorgen um Harald (also mich)!

Selbst wenn ich denke, nun ist es aber genug, kommt wieder was Neues hinzu.
So diesmal extremer Juckreiz am ganzen Körper!
Ohne das sich irgendetwas geändert hat bei mir. Weder Medis noch sonstwas!
Versuche mit Zink Nahrungsergänzung gegenzusteuern.

Zudem hatte ich einen dermaßen gewaltigen Schub PNP, lag die 4,5 Std. bei der Dialyse vollkommen zitternd im Bett bis zur Erschöpfung. Dabei mal heiß, mal kalt. Und Jucken. Das Ganze mit Schlafentzug bzw. nur immer so 1,5 Std. +/- am Stück schlafen zu können.

Zudem ganz seltsame PSA-Werte (Prostatamarker), von 100 runter auf 44, dann wieder rauf auf fast 60 und wieder runter auf unter 50. Weiß, der Krebs hat hier im Forum nichts zu tun, aber irgendwie hängt doch das Ganze bei mir zusammen.
Habe ein großes Blutbild machen lassen, wobei mein eGFR bei 9 ist! Nach fast insgesamt 7 Jahren Dialyse! Davon nun fast 3 an der HD.
Der Kreatinin liegt bei 5.66!
Alle anderen Werte meist leicht über den oberen Werten, nur Vitamin D 3 fehlt gewaltig: 13,9 bei 30 als minimal Wert

Wenn ich mir das Ganze so betrachte, eigentlich nicht mal so schlecht.

Und seltsam, wurde in ein anderes Zimmer verlegt wegen innerbetrieblicher Umstellung der Zimmerbelegung nach Dialysedauer (so das in einem Zimmer immer eine Dialyseschwester / mann nacheinander an- und abstöpseln kann) und seitdem bessert sich alles:
- Juckreiz wird geringer
- PNP wie gedämpft
- schwitzen und oder wechsel mit kalt, vorbei
- kann sogar fast wieder Durchschlafen bei der Dialyse

Und sonst?
Tja, das Essen habe ich ganz gut im Griff, sprich Schlucktechnik.
Nur das Trinken ist mein Problem:
- zuviel
- und Schlucktechnik haut da nicht so optimal hin, verschlucke mich oft

Habe angefangen mit Eiswürfeln dem Trinkgefühl zu begegnen. Naja, es hilft schon ein wenig, aber manchmal ....

Und mit Stuttgart wird es auch nichts, habe Absage bekommen. Also weiter wie gehabt mit Risiko Lungenentzündung.

Da mein PSA-Wert für den PC-Krebs schwankend ist, was er auf keinen Fall bei Krebs ist, denke ich mal, das dieser kein Krebsmarker bei mir ist!
Begründung: meist bei Entzündungen der Lunge geht er hoch. Antibiotika? Hm, kann schon sein. Da meine Urologin auch eine Pfe... ist (bringt kein PSMA-PET/CT auf die Reihe), werde ich im nächsten Jahr wieder zum alten Urologen hin wechseln. Nur muss ich diesem klarmachen, Hormonbehandlung lasse ich nicht machen. Hat nichts mit Sex zu tun, sondern mit den Nebenwirkungen die ich dabei habe: enormes stinkendes Schwitzen, Hitzewallungen und Brustwachstum (bin diesbezüglich schon mehrfach bestrahlt worden wegen diesem Brustwachstum).

Sollte es sich zeigen, das dieser PSA-Wert KEIN Krebs Marker bei mir ist (darum PSMA-PET/CT) würde mir der Weg ins Old-for-Old Programm wieder offen sein (habe ich mit meinem Transplantationszentrum schon eruiert).
Und damit eine Niere (war ja schon mal soweit, dabei wurde dann der Krebs entdeckt). Denn die Loge (wo der Krebs mal war) ist clean und Metastasen habe ich -zumindest laut Knochenszintigram- keine.

Das ist nun mein Ziel, auf das ich hinarbeite!

Ach, so nebenbei: bin vor einiger Zeit mal wieder "abgetaucht", sprich gestürzt und dabei mit dem Kopf an eine Gitterbox geraten - war 2. Sieger, Nasenbeinbruch mit 7 Stichen und Platzwunde auf dem Kopf mit 6 Stichen. aber mittlerweile fast vollständig abgeheilt.

Somit momentan mal wieder mit Perspektive für das Leben, die dunklen Gedanken sind weit weg!

Und auch das Arbeiten am Computer geht wieder, kann sitzen (war vorher nicht möglich, die PNP ging mit mir durch die Decke!) und schreiben, wie man liest.

Also Chris, alles wieder im Lot!
Und Danke für dein Mitgefühl, obwohl auch du genug für dich alleine hast.

Bin erleichtert von dir zu hören!
Und über den Krebs kannst ruhig berichten, gehört ja zur Krankengeschichte.

Hoffe für dich das Beste und dass du bald eine Niere bekommst.

lg
Chris

EDIT:
Und was das Vitamin D3 angeht, da hilft nur häufigere Einnahme bis es passt und mit dem Arzt abklären, dass der Spiegel dann nochmal geprüft wird, ist ja nicht bei jedem Blutbild dabei.
Wenn du genug Vitamin D3 nimmst kommt vermutlich ein Calciummangel, deine Knochen haben ja ziemlich viel durchgemacht mit dem Krebs und haben jetzt aufbaubedarf.

Macht mich besorgt seit bald einem Jahr nix vom Harald gehört zu haben.....

@Ulrike und kohana
Dürfte euch schnell auffallen, dass sein Profil nicht aufrufbar ist, findets mal bitte raus wann der letzte Loginversuch war und warum das Profil nicht aufrufbar ist.
Wär ganz lieb, danke.

4. Januar 2024 war sein letztes Login.
Das Profil ist wohl nicht aufrufbar, weil es leer ist. Ich sehe sonst keinen Grund / keine Einstellung, die das verursachen würde.

Ich habe eine kurze Nachricht an seine E-Mail-Adresse geschickt. Vielleicht liest er sie oder jemand, der ihm nahe steht.

LG Kohana

EDIT: Die E-Mail ist mit Fehlermeldung zurückgekommen. Tja, mehr wissen wir nicht.