Genetische Abklärung, wer hat es gemacht?

Hallo,
ich hoffe ich bekomme eine Antwort.
Hat schon jemand eine genetische Abklärung hinsichtlich FSGS machen lassen?
Wenn ja, zahlt das die KK?
Wenn ja, ist das sinnvoll?
Oder, das hätte mir der von der Fleischbrücke das auch gesagt. (Nürnberg)
Habe mich schon in etliches reingelesen, Schlussfazit nach Familienanamnese:
Anderer Gendefekt. Also sinnlos?
Viele Grüsse
Altlu

Hallo Altlu, ich habe das vor 3 Jahren machen lassen, denn ich möchte nochmal transplantiert werden.

Bei der FSGS kann es ja passieren, dass man sein Transplantat noch auf dem OP-Tisch wieder verliert, weil die Krankheit wütet. Ist sie aber genetisch entstanden, dann passiert das nicht.

Bei meiner ersten Transplantation ha en sie Ärzte mehrmals gedacht, dass die Krankheit wieder da ist und für das Versagen der Niere sorgt. Dieses konnte aber durch die Biopsie niemals bestätigt werden.

Deshalb haben die Ärzte in der UK mich gefragt, ob ich für die Genanalyse bereit sei, es liefe eine Studie. Ich weiß nicht, ob ich vielleicht nicht wieder auf die Liste gekommen wäre, wenn es
keine Spontanmutation gegeben hätte.

Das ist nämlich dabei herausgekommen:Die FSGS ist durch eine spontane Genmutation ausgelöst worden. Es liegt auf dem Gen INF2. Das ist ganz typisch.

Du musst selbst wissen, ob Du das wissen möchtest. Als ich an die Dialyse gekommen bin, hat ein Arzt, halb im Scherz, zu mir gesagt, ich könnte nach Los Angeles fahren, dort könne man herausfinden, was der Grund meiner Erkrankung sei. Ich hätte es nicht wissen wollen. Aber jetzt ist es okay für mich. Und es ist ja etwas "Gutes" dabei herausgekommen. Du kannst mich auch gerne anschreiben.

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Ulrike,
das ist ja sehr interessant, was Du schreibst.
Ich bin schon seit 58 Jahren auf der Suche nach der Ursache, mit dem Motto,
naja ich lebe noch.
Aber nachdem mein Sohn jetzt auch in der Mangel ist, möchte ich endlich wissen,
was da los ist. Das heisst, hier hilft kein Kortison, kein garnichts nur Dialyse.
Wir haben noch eine sehr uneinfühlsame Ärztin, die einen von oben herab
behandelt und zu allem "Quatsch" sagt. Konkret kommt nichts.
Ich habe auch mit dieser Krankheit zu tun, was sie mir nicht abnimmt und
meint, ich hätte eine andere Krankheit, wahrscheinlich eine Psychische.
Kann es aber mit Befunden belegen.
Unmöglich. Jetzt beschwere ich mich mal beim Chef des Zentrums.
Nachdem mein Vater auch dabei war und das ganze Erscheinen der Krankheit
eben eine erbliche ist, wurde mir auch durch eine zweite Meinung erklärt.
Also das mit LA ist ja unmöglich. Wir haben solche Gen-Zentren in München und
Erlangen. Aber ich musste feststellen, das die Amis trotzdem doch schon besser
bescheid wissen.
Aber wie du schreibst, dass die erbliche FSGS doch eine Chance auf ein
haltbares Transplantat haben, beruhigt mich schon etwas.
Obwohl ich auch schon gelesen habe, dass auch hier wieder die FSGS auftreten kann.
Wie lange warst Du eigentlich an der Dialyse bevor Transplantat kam?
Schreib mal wieder, ich habe jetzt endlich nachgesehen, jedesmal vergessen.
VG Altlu

Ach so du Fachfrau,
was ist den eine Spontanmutation?
D.h. sie ist eben spontan gekommen?
Find erst mal einen, der das merkt.
VG Altlu

Eine Spontanmutation entsteht spontan, deswegen heißt sie so. Das kann immer vorkommen bei der Entstehung eines Menschen. Ich bin die erste und einzige aus der Familie mit dieser Erkrankung. Eine Laune der Natur, Pech gehabt.

Kann sein, dass die FSGS auch bei genetischer Entstehung im Transplantat wieder auftreten kann, vielleicht habe ich nicht richtig hingehört. Jedoch scheint, wenn, die Wahrscheinlichkeit gering zu sein. Mein Arzt in der UK hat mir das als gute Nachricht verkauft.

Das mit LA war 1995. Mir war das egal, ich wollte es sowieso nicht wissen. Heute ist man auch nicht viel weiter, außer, dass sich die Krankheit ausdifferenzieren lässt, aber wie die primäre Form u.a. entsteht, weiß man immer noch nicht. Für mich ist es eh egal. Ich habe im Mai 1994 meine erste Dialyse gehabt, war 16 Jahre NTx und hänge jetzt wieder fast 7,5 Jahre an der Maschine.

Hallo Ulrike,
das NTx ist wohl Transplantat. Hat da alles gut geklappt?
Du Arme, jetzt hängst Du wieder an dem Ding.
Also so meine Meinung, ich glaube nicht an Mutationen, die Natur macht sowas nicht.
Wir haben nur keine Erklärung für die Erscheinungen. Es gibt immer eine Ursache.
Habe mal ein Buch gelesen, da wurde gesagt " Eigentlich verträgt der Mensch keine
tierische Milch, aber es fand eine Mutation statt und dann hat der Mensch diese vertragen"
Ich hab mich weg geschmissen.
Wie lange hast Du eigentlich schon mit der Krankheit zu tun. Wie alt warst Du bei
Feststellung. Also 1995 hast Du schon genannt.
Freue mich, dass Du mir schreibst.
VG Altlu

Hi, warum soll es in der Natur keine Fehler geben? Ein Fehler und schon ist alles anders. Bei mir hat sich der Fehler auf dem Gen INF2 eingeschrieben, sonst wäre ich h nicht ht mit der Nierenerkrankung geboren worden. Kinder mit Down-Sydrom? Meine Blutgerinnungsstörung? Gut, die habe ich wohlmöglich geerbt, aber irgendjemand muss ja damit angefangen haben. Genauso bei der Verarbeitung von Lactase. Was ist daran lustig?

Ich war 24, als die FSGS diagnostiziert wurde. Im Oktober werde ich 60. Also 30 Jahre Nierenersatzherapie. Vorher hatte ich aber schon Bluthochdruck und eine Proteinuroe. Der Internist, dem das aufgefallen ist, war aber zu blöd, um das ernst zu nehmen. Aber man hätte sowieso nichts machen können. Die Ärzte in der UK Heidelberg haben mich trotzdem als Versuchskaninchen benutzt. Erst habe ich eine Hochdosisthetapie mit Kortison bekommen und danach eine Chemotherapie mit Endoxan. Hat alles nichts gebracht.

NTx ist die medizinische Abkürzung für Nierentransplantation.

Wie war das denn bei Dir? Wie hat man die FSGS bemerkt ? Wie geht es Dir? Kann man Dir helfen?

Viele Grüße, Ulrike

Ach so, weil Du gefragt hast: Meine transplantierte Niere hat 16 Jahre gehalten. Nach 9 Jahren wollte sie nicht mehr, da habe ich wieder eine Hochdosis Kortison bekommen und sie hat sich wieder gefangen. Nach nochmal 7 Jahren mit einigermaßen viel Kortison musste ich aber wieder an die Dialyse.

Die Ärzte haben dann gesagt, ich könne das Kortison abnsetzen, ich nähme ja noch das Sandimmun. Tja, da habe ich eionen Denkfehler gemacht: Die Niere wurde natürlich abgestoßen und musste explantiert werden. Nun habe ich den Salat und bin voller Antikörper, was eine Zweittx ganz, ganz schwierig macht.

Hallo Ulrike,
das ist ja ein Gen- und Chromosom Salat. Hast Du dich aber reingekniet.
Es bleiben trotzdem Fragezeichen.
Kurz und lapidar:
Wieso muss der Mensch die Milch von Kühen trinken, die sind für deren Kälber.
Fehlt ja nur noch, dass den Müttern die Milch abgenommen wird.
Passiert schon, aber nur für die Babys.
Also ich habe das Gefühl, dass ich jetzt im älteren Alter auch wieder eine Laktose-Intolleranz entwickelt habe.
Vetrage ganz schlecht Yogurt etc. Soll man, wenn man es mit den Nieren hat, auch aufpassen.
Und dann noch was Du schreibst.
Also wenn deine FSGS angeblich vererbt ist, hilft kein Kortison. Wieso hast Du welches bekommen?
Die Ärztin meines Sohnes gibt ihm keines. Hält das nicht für sinnvoll. Der Witz, ich hatte noch eine
10er Packung Kortison daheim, gab ich ihm, und das Kreatinin ist tatsächlich runter gegangen.
Aber die Dosis war trotzdem zu gering.
Ich kämpfe auch noch mit dieser Ärztin rum, denen paßt das alles nicht, dass man im Internet sehr
viel findet, was der Patient nicht wissen soll, weil der ist ja dumm.
Ist ja traurig, daß Du so eine Odysee durchmachen musst.
Viele Grüsse
Lucia/altlu

Hallo Anja,
ja dann ist der Affe doch zum Menschen mutiert.
Oder ?
VG Altlu

Hallo,
ach so, das mir der Milch war ja die Anja.
Sorry.
VG Altlu

Hallo,
fällt mir glatt noch was ein.
Mutation heiss eigenlich "Veränderung". Habe ich nichts gegen einzuwenden. Gibts schon.
Multible Sklerose heisst " Mehrfache Veränderung". Schwache Diagnose.
VG Altlu

Lieber Altlu

Wenn du nicht an die Evolutionstheorie glaubst, sondern an Kreationismus oder etwas ähnliches, dann darfst du das natürlich. Dann wird aber auch diese Diskussion nirgends hinführen.

Liebe Grüsse
Kohana

Hallo Kohana,
wie Du schreibst "Theorie".
VG Altlu

Hallo Anja,
die Veganer haben andere Gründe. Die wollen einfach eben nichts tierisches essen.
Die haben die Nebenwirkungen garnicht auf dem Schirm.
VG Altlu

Hallo anja,
und nun zur MS.
Ich rede von der Bezeichnung. Warum kann die Diagnose keinen Klartext bringen.
Heutzutage werden doch alle Krankheiten in drei Großbuchstaben erklärt.
Damit es noch verwirrender wird. Soviel zum Thema "Der dumme Patient".
VG Altlu

Hallo,
ja und wegen dem Harald und der Elisabeth,
War also kein Affe dabei?
Also machen wir Schluss mit der Diskussion hinsichtlich Mutation.
Ich wollte eigentlich über die genetische Abklärung von FSGS schreiben und was wissen.
Huch das sind ja schon wieder vier Großbuchstaben.
Viele Grüsse
Altlu

Hallo Ulrike,
also bei mir wurde das mit 15 festgestellt.
2 Jahre krank geschrieben mit etlichen KH-Aufenthalten, Lehre ab/unterbrochen.
Das war 1966, da wusste man noch weniger als jetzt.
Aber meine Tanten die beim Prof. Gessler beschäftigt waren, wussten genau
was zu tun wäre. Entweder Quensil, Kortison oder dann eben Dialyse.
Das Schreckgespenst.
Die Entlassungsbriefe sprachen dann von bland oder latent. Na gut,
bei Wohlbefinden. Ich weis jetzt nicht obs ein Irrtum war, ich habe
auf jeden Fall nix gemacht, auch die Blutdrucksenker habe ich nicht
genommen, da für mich unverträglich und diese sind heute total
abzulehnen, da die die Nieren noch mehr schädigen.
Ich habe es immer wieder versucht. so mit Minoxidil, ich wäre beinah
in Südtirol oben auf dem Berg eingegangen und hier kein Arzt.
Habe Blutdruckkrisen bekommen, am Ende war die Halsschlagader zu.
Das hat mir dann eine OP derselben eingebracht.
Nach einem halben Jahr hatte ich an der HSA wieder 100%.
Also ich bin heuer 73 geworden und die Beschwerden die ich habe,
sind dem Alter zuzuschreiben, man ist ja nicht mehr 20.
Da war ich super drauf und drum immer das Fragezeichen,
was habe ich denn da eigentlich. weil ich ins KH muss.
Also das wars für heute.
VG Altlu

Hi, das ist seltsam, denn wenn die Diagnose steht, dauert es höchstens 5 Jahre, bis man an die Dialyse muss. Wenn es seit 1966 ist, hast Du vielleicht keine FSGS? Wurde eine Biopsie gemacht.

Was den BD angeht, Du weißt schon, dass der hohe Druck die Nieren kaputt macht?

Hallo,
ich habe schon FSGS.
Ich habe eben nur noch genug Glomeruli, welche gut arbeiten.
Das mit dem BD ist schon ok, aber wenn ich davon andere Nachteile
habe, lass ichs lieber, fühle mich so besser.
Der Witz ist auch nur, mein BD lässt sich auch nicht einstellen und
wenn ich dann Krisen mit Werten von 235 zu 135 habe, mag das
die Niere bestimmt nicht.
Bei meinem Sohn zeigen sich an der Dialyse auch Merkwürdigkeiten.
Er hat und hatte nie Ödeme, er musss 3 x abgehängt werden, weil
er auf Toilette muss und hat keinerlei Anzeichen von Urämie wie
Übelkeit und Juckreiz.
Also wenn er dreimal pinkeln muss, arbeitet doch die Niere noch.
Also nur Fragezeichen ?????
VG Altlu

altlu schrieb:

Hallo,
ich habe schon FSGS.
Ich habe eben nur noch genug Glomeruli, welche gut arbeiten.
Das mit dem BD ist schon ok, aber wenn ich davon andere Nachteile
habe, lass ichs lieber, fühle mich so besser.
Der Witz ist auch nur, mein BD lässt sich auch nicht einstellen und
wenn ich dann Krisen mit Werten von 235 zu 135 habe, mag das
die Niere bestimmt nicht.
Bei meinem Sohn zeigen sich an der Dialyse auch Merkwürdigkeiten.
Er hat und hatte nie Ödeme, er musss 3 x abgehängt werden, weil
er auf Toilette muss und hat keinerlei Anzeichen von Urämie wie
Übelkeit und Juckreiz.
Also wenn er dreimal pinkeln muss, arbeitet doch die Niere noch.
Also nur Fragezeichen ?????
VG Altlu

wenn ich dann Krisen mit Werten von 235 zu 135 habe, mag das die Niere bestimmt nicht.

Nicht nur die Nieren "mögen das nicht". Internisten im Netz - Auswirkungen von Bluthochdruck

Also wenn er dreimal pinkeln muss, arbeitet doch die Niere noch.

Viele Menschen mit Nierenversagen können noch Wasser lassen und sind froh darüber, weil sie dann mit weniger Einschränkungen leben können und vielleicht auch weniger Medikamente einnehmen müssen. Mit der Zeit nimmt aber bei den meisten die Menge des Urins ab. An der Dialyse wird auch versucht, die Urinmenge möglichst lange beizubehalten, zB mit Entwässerungsmedikamenten. Die Regelung des Wasserhaushalts ist aber nur eine der Aufgaben der Nieren. Die Niere kann noch Urin produzieren, aber sie verliert andere lebenswichtige Funktionen, die dann so gut wie möglich von der Dialyse übernommen wird:

Die Nieren sind die „Klärwerke" des menschlichen Körpers: Sie reinigen ihn von schädlichen Substanzen und regulieren Blutdruck, Wasser- und Salzhaushalt. Darüber hinaus bilden sie eine Reihe von lebenswichtigen Hormonen, die u.a. die Blutbildung (durch Erythropoetin) und die Aufnahme von Kalzium und Phosphat aus dem Darm (so genanntes aktives Vitamin D) steuern.

Quelle Internisten im Netz

Hat Dein Sohn auch FSGS?

Als ich mir an den dialysefreien Tagen Clexane gespritzt habe, konnte ich plötzlich auch wieder Wasser lassen. Bald aber war das vorbei.

Wie kohana schreibt, müssen damit aber nicht die Giftstoffe rausgehen. Was ganz praktisch ist, ist, dass das Kalium ausgeschieden werden könnte.

Nächste Merkwürdigkeit.
Mein Sohn hat auch keine Ödeme.
Es wird kein Wasser bei der Dialyse entzogen.
Fragezeichen!

Ich hatte, als die Diagnose gestellt wurde bis hin zur Dialyse NIE Ödeme. Die hatte ich erst, als meine transplantierte Niere nicht mehr wollte.

Hallo Anja,
was sind das denn für Giftstoffe?
Du kennst dich doch da aus.
VG Lucia

Hallo Anja,
ja super, hast Du den Artikel ganz gelesen?
Es gibt keine Urämietoxine!
Alles wieder nur Vermutung.
Wikipedia ist doch für was gut.
VG Lucia

Hallo Anja,
ok ich habs nicht ganz gelesen.
Der erste Absatz hat mir schon gereicht.
VG Lucia

Also ich fahr dann nachher auf die Dialyse, weil ich seit Jahren nichtmehr pinkeln kann und das trotzdem irgendwie aus dem Körper raus muss, was genau darüber lässt sich streiten.

Und, dass ich ohne Dialyse ziemlich schnell tot bin, das ist Fakt und keine Vermutung, das hab ich schon ausprobiert und oh wunder, ohne Dialyse krieg ich multiples Organversagen.

lg
Chris

altlu schrieb:

Also wenn deine FSGS angeblich vererbt ist, hilft kein Kortison. Wieso hast Du welches bekommen?
Die Ärztin meines Sohnes gibt ihm keines. Hält das nicht für sinnvoll. Der Witz, ich hatte noch eine
10er Packung Kortison daheim, gab ich ihm, und das Kreatinin ist tatsächlich runter gegangen.
Aber die Dosis war trotzdem zu gering.
Lucia/altlu

Hallo altlu,

so einfach ist das nicht mit dem Cortison. Ich habe CNI Stadium 5, außerdem CED und hatte zweimal Thyreoiditis de Quervain, gegen die ich jeweils monatelang Cortison bekommen habe. Das Kreatinin wurde während der Cortisoneinnahme besser, danach aber wieder schlechter.

Den Wirkmechanismus habe ich mir mal erklären lassen, aber leider wieder vergessen. Das Cortison ändern jedenfalls nichts an der Nierenerkrankung an sich. Wäre ja auch zu schön.

Das Krea ist ja sowieso nicht der aussagekräftigste Marker für die Nierenleistung. Auch wenn sich der Wert ändert, bedeutet das nicht unbedingt, dass die Niere insgesamt sich verbessert.

Es ist schade, dass du keine einfühlsamen Ärzte hast, denen du vertraust und die du sowas fragen kannst.

Ich wäre sehr vorsichtig damit, Cortison einfach so jemand anderem zu verabreichen.

Kortison ist ein Entzündungshemmer, der die körpereigenen Entzündungsmechanismen unterdrückt.

Kortison wird später bei transplantierten Patienten 2-3x täglich eingenommen für den Rest des Lebens.
Die Bildung einer Entzündung sind die ersten Anfänge einer Immunreaktion gegen das Transplantat, das Kortison soll diese Reaktion des Körpers bereits in den Anfängen reduzieren.
Wobei transplantierte noch 2-4 andere Medikamente zur Regulierung des Immunsystems bekommen.

Kortison kann bei diversen Nierenerkrankungen helfen, wenn diese Krankheiten an fehlerhafte Entzündungsmechanismen gekoppelt sind.
Eine Entzündung ist ein Versuch des Körpers eine Krankheit auf einen lokalen Bereich zu begrenzen, sowie eine Aktivierung der Lymphgefäße um diese Stellen mit Abwehrzellen zu fluten.

Wenn die Entzündungsmechanismen ausgeschaltet sind, werden die Lymphgefäße nicht aktiviert, die Ausschüttung von Immunzellen im Körper ist reduziert - aber es fällt auch die Herdbildung und lokale Abgrenzung weg, diverse Krankheiten könnten sich ungehindert im Körper ausbreiten, was eine böse Nebenwirkung von Kortison ist und auch bei Transplantiert zum Problem werden kann, wenn sie sich was einfangen.
Beispiel: Du schneidest dir beim Kochen mit einem dreckigen Messer in den Finger. Durch die Entzündung schwillt der verletzte Bereich an und der Körper versucht zu verhindern, dass Bakterien ins Blut gelangen. Statt dessen fließt viel durchsichtige Lymphflüssigkeit um die Entzündung im die Bakterien zu bekämpfen.
Wenn du Kortison nimmst, schwillt dir der selbe Finger nicht an, die Bakterien gelangen ungehindert in den Blutkreislauf und du kriegst eine Blutvergiftung und stirbst unbehandelt innerhalb von 2 Tagen.
Man erinnere sich, der Playboygründer Hugh Heffner hatte Kortison genommen, sich eines Tages am Handlauf der Treppen die Hand blutig gekratzt und bekam eine Blutvergiftung, hohes Fieber, wollte nicht zum Arzt und starb in seiner Playboyvilla im Bett mit hohem Fieber und hätte so leicht gerettet werden können.....

Aber bei Autoimmunerkrankungen wo die Entzündung selbst der Defekt ist, kann Kortison die Erkrankung direkt bekämpfen. Wobei wir hier von Erkrankungen reden die vom Schadensbild her ziemlich schlecht erforscht sind.

Bei einigen Patienten ist z.B. der Blutwert "c-reaktive Proteine" chronisch Erhöht. Das ist der Entzündungsmarker und der gibt an, ob aktuell eine Entzündung im Körper vorliegt und je nach höhe des Markers wie stark der Körper sich damit belastet.


Aber so als Vergleich, Kortison ist ein wahres Wundermittel bei chronischen Gelenksentzündungen und vielen Formen von Rheuma, weil und wenn das Entzündungsleiden selbst die Probleme verursacht und bei wegbleiben der Entzündung die Grunderkrankung quasi ausgeschaltet wird.

Und bei Nierenerkrankungen die mit Immunglobulinen zu tun haben, wie z.B. IgA Nephritis, ist die Formveränderung durch die Deformierung durch die Entzündungen bei gleichzeitiger Narbenbildung wesentlich schlimmer als der grundsätzliche Schaden.
Glomerulosklerose ist ja die Schädigung der Nieren durch Narbenbildung - also das grundsätzliche Problem unserer Nieren ist eine scheußliche Narbenbildung und die Nierenzellen werden im Laufe der Zeit so stark deformiert, dass sie ihren komplizierten Aufgaben nicht mehr nachkommen können. Narbenbildung ist umso unförmiger und scheußlicher je stärker eine Entzündung wütet, was bei Autoimmunerkrankungen einfach selbstausgelöst sein kann, der Körper reagiert ja nur automatisch auf eine Schädigung durch unbekannt.
Wenn die Entzündung wegfällt, könnte theoretisch eine schönere, glattere Narbenbildung entstehen. Der grundsätzliche Schaden besteht weiter, verheilt aber weniger deformiert sondern glatt und ähnelt der ursprünglichen Form.

Ein kurzfristiger schönerer Kreatininspiegel könnte man ja auch als ein Abschwellen der Nierenzellen und eine bessere Durchblutung und Harnableitung verstehen, weniger Entzündung = weniger verstopft?


lg
Chris

P.S.
Die Ärztin deines Sohnes wird schwer eine gute Begründung finden können, wieso Kortison keinen Versuch wert ist, manchmal hilft echt nur probieren und schauen wie es auf den Patienten wirkt.


EDIT:
Als Dialysepatient, wenn du hohen Blutdruck hast und schon 4 Medikamente dagegen nimmst.
Dir geht es mit sovielen Blutdrucksenkern eh nicht so gut, also dreht der Arzt an 4 verschiedenen Schrauben vorsichtig und stellst die Medikamente neu ein, damit es dir besser geht. Das macht er bei einem Privatpatient oder Selberzahler.
Als Kassenpatient kriegst du einen 5ten Blutdrucksenker und einen Magenschutz.

EDIT2:
Ich hab übrigens bei meinen Vorgesprächen in der Prä-TX-Ambulanz mal die Frage gestellt, was passiert wenn ich auf eines der Immunsuppressiva allergisch reagiere, weil ich ja ein paar bekannte Medikamenten-Allergien und Überreaktionen hab.
Die Antwort drauf war, das würde ich wegen dem Kortison garnicht merken, weil das Kortison die Entzündungsmechanismen der Allergie unterdrücken würde und das Kortison selbst das Gegenmittel gegen Allergien ist. (so einer der besten Ärzte des Landes damals zu mir.)

Hallo altlu,

meine Mutter hat ein paar Lenze mehr "auf der Uhr" als Du. Auch sie schmerzt meine Situation mit der Dialysepflichtigkeit sehr, insbesondere weil es mir trotz der intensiven Behandlung körperlich weiterhin nicht gut geht. Doch obwohl auch sie in den zurückliegenden Jahren durch Frust über politische Entscheidungen (Heizungsgesetz u.ä.), Angst vor Krieg und zu unkritischen Tik-Tok-Konsum etwas post-faktischen Schaden genommen hat, begreift sie sehr wohl, dass es derzeit einzig diese Behandlung ist, die sie davor bewahren kann, eines ihrer Kinder zu Grabe tragen zu müssen.

Ich habe meine Großeltern an dem Verlust eines ihrer erwachsenen Kinder zerbrechen sehen. Wir wäre es mit etwas Demut und Dankbarkeit darüber, dass das Weiterleben Deines Sohnes in Deutschland medizinisch ermöglicht und finanziert wird, auch wenn es unbenommen sehr schmerzt, Dein Kind so eingeschränkt und krank zu erleben.

Anja, kohana und andere schreiben sich mit einer Engelsgeduld die Finger wund, um Dir trotz Deiner manchmal unverschämten Antworten die medizinischen Hintergründe und Zusammenhänge verständlicher zu machen. Du aber erweckst gar nicht den Eindruck, als wolltest Du ernsthaft verstehen, wie es sich verhält. Du suchst einzig nach Bestätigung für Deine kruden Annahmen. Das hilft weder Deinem Sohn ... und Dir in Deinem Schmerz doch im Grunde auch nicht.

Wenn Du derart starken Einfluss auf Deinen Sohn hast, dass er Dich mit Kortisontabletten an ihm experimentieren lässt, dann bemühe Dich doch lieber darum, ihm die Zuversicht zu vermitteln, auf eine Transplantation hin zu arbeiten (Körpergewicht). Erarbeite Dir das Wissen, mit welchen Nahrungsmitteln Du ihn gefahrlos an eine gesundheitlich zuträglichere Ernähungsweise heranführen kannst. Lass Dich inspirieren (ErnährungsDocs o.ä.), mit welchen vielleicht zunächst ungwohnten, aber schmackhaften Menüzuzammenstellungen er abnehmen kann, welche kleinen Bewegungsroutinen für ihn realistisch sein könnten. Möglicherweise geht es ihm dann schon trotz Dialysebehandlung etwas besser als aktuell. Doch überlasse die Medikation seinen Ärzten. Niemand auf der Welt kann seine Nieren mehr reparieren.

Freundliche Grüße,
fabienne

@fabienne

Da magst du zwar zum Großteil recht haben, ist wohl bei Lucia's Sohn einfach schon zu spät um die Dialyse noch zu verhindern.
Aber eine Autoimmunerkrankung verschwindet eben nicht mit Dialysebeginn, man sollte um jeden Tropfen Harnausscheidung kämpfen und versuchen die Grunderkrankung zu dämpfen.
Und da kommt man oft in eine Situation die den Angehörigen Gift und Galle hochkommen lässt, wenn einige Ärzte sich mit der Situation abfinden wie sie ist und dabei ignorieren, wie es mit dem Patienten eben trotzdem weiter bergab geht gesundheitlich.

lg
Chris - der das irgendwie selber auch schonmal alles durchgemacht hat. Kleine Welt in der wir da leben.

EDIT:
Wir leben ja im digitalen 21ten Jahrhundert. Da ist es nicht verkehrt ein mündiger Patient zu sein und seinem Arzt klar zu sagen: "Ich halte XY für eine gute Behandlungsoption, was halten sie als Arzt davon, schaffen sie es mirs auszureden oder können sie sich damit abfinden und wir spielen im selben Team oder ich muss mir einen Arzt suchen der das anders sieht."
Aber als Angehöriger kann man da nur still daneben sitzen und am besten die Klappe halten. Meine Mutter hat mal meinem Chefarzt ein Wut-Email geschrieben und ihm darin erklärt, dass er eigentlich keinen Doktortitel verdient hat.
Beim Spitalssystem in Österreich kann ich den Arzt nicht einfach wechseln und der selbe Arzt entscheidet, ob ich einer Transplantation "würdig" bin oder nicht.
Und der selbe Arzt nervt mich seit gut 2 Jahren, seit die Mail her ist, dass ich ihm noch eine Entschuldigung schulde für das, was meine Mutter aufgeführt hart. -_-
Ich bin aber zu ehrlich um eine glaubhafte Entschuldigung rauszubekommen, weil ich mich mit dem Arzt nicht verstehe, weil er so einen leichten Macht und Karrierekomplex hat der mich so ankotzt.

Wenn sich Angehörige in das Arzt-Patienten-Verhältnis einmischen entstehen nur Probleme und nochmehr Drama für den Patienten. Ist eine verzwickte Situation.
Und es ist eine verdammt kleine Welt. Ich hab ja Dialyse im Spital und als ich letztes Jahr wegen Corona 3 Monate im Koma lag, war das natürlich in dem Spital in dem ich auch Dialyse hab.
Nach der Intensivstation kam ich auf die nephrologische Station, wo der selbe Arzt von der Dialyse ebenfalls die Leitung hat.
Der wollte dann auch meine Entlassung so schnell wie möglich beschleunigen, weil wir uns ja nicht sonderlich leiden können, soll mich doch zuhause meine Mutter pflegen.
Und ständig ist er mir auf die Nerven gegangen wie dankbar ich sein soll, dass mir das Spital doch das leben gerettet und mich so gut behandelt hat, wie ich es da wagen kann mich quer zu stellen wegen der Entlassung weil ich nichtmal aufstehen oder eigenständig in den Rollstuhl konnte -_-

Wenn sich Angehörige einmischen, dann hängt einem das noch Jahrelang nach. Und man lerne daraus, manche Ärzte mit einem Mega-Ego und einem Karriere-Komplex drehen total durch, wenn man sie in ihrer Würde kränkt und sind so ätzend nachtragend.

EDIT2:
Beim System in Österreich, wo die mir zugewiesene nächste Dialyse von meinem Wohnort abhängig ist - und wo der mir zugewiesene Nephrologe an der Dialyse maßgeblich für die Entscheidung verantwortlich ist, ob ich ein vorbildlicher Patient für eine Transplantation wäre - oder in meinem Fall überhaupt einer würdig wäre.....muss ich wohl auf kurz oder lang den Wohnsitz wechseln, wenn ich je transplantiert werden möchte.
Weil das Verhältnis zwischen mir und meinem Nephrologen ist......wir können uns gegenseitig total nicht ausstehen.

Als Angehöriger darf mans sich niemals mit einem der Ärzte verscherzen die später ein Mitspracherecht bei der Anmeldung zur Warteliste für eine Nieren-TX haben. Der behandelnde Nephrologe ist da Hinderniss Nr. 1
Oder eben auch einer Lebendspende....mein Nephrologe mag meine Mutter nicht, also kommt sie als Spender allein deshalb nicht in Frage und würde auch nicht getestet werden, Begründung sie hat nicht genug Vertrauen in die Ärzte.

altlu schrieb:

Hallo Anja,
ja super, hast Du den Artikel ganz gelesen?
Es gibt keine Urämietoxine!
Alles wieder nur Vermutung.
Wikipedia ist doch für was gut.
VG Lucia

Hallo Lucia,

richtig, es gibt kein einzelnes „Urämietoxin“. Es ist die Summe der harnpflichtigen Substanzen, die den Körper schädigen. Filtern die Niere diese nicht mehr, ist die Folge dieser unzureichenden Reinigung des Blutes eine Harnvergiftung durch diese verschiedenen schädlichen Harnbestandteile. Dies nennt man Urämie. An den Folgen dieser Urämie / mangelnden Entgiftung des Körper stirbt man früher oder später, je nachdem wie gut die Nieren noch entgiften können. Das Krankheitsbild der Urämie ist Fakt und keine „Vermutung“!

Viele Grüße
Coupé

Hallo Christian,
haste Recht, man darf es sich mit den Halbgöttern in weiss nicht verscherzen.
Ich traue mir auch schon garnichts mehr zu schreiben, ohne das zu lesen kommt einfach "Quatsch".
Ich bin ja hier nebenbei im Forum und auch das findet sie "Quatsch", alles Quatsch.
Man darf als Patient nicht informiert sein.
Aber das mit Deiner Mutter finde ich gut . . . . .
VG
Lucia

Kleine Anmerkung, wenn ich über Teile meiner Krankengeschichte geschreibe, die für mich nicht gut ausgegangen sind und wo ich vieles im Nachhinein betrachtet besser machen hätte können.
Dann sind das Geschichten über meine Fehler und sollen dazu anregen, diese nicht selbst begehen zu müssen und sich vorher denken zu können wie Scheiße das endet.

Ich kann ja als Patient anderen schlecht eine Ferndiagnose der Situation und gute Ratschläge geben, sowas geht zu oft schief. Was ich kann ist meine Erfahrungen erzählen, weil vielleicht etwas davon hilfreich sein kann. Das ist wie Rosinen Picken denke ich, manchmal geb ich schon was brauchbares von mir und viel ist einfach nur Kontext um die Zusammenhänge zu verstehen.

Und was jeder einvernehmlich mit seinem Körper anstellt, darüber urteile ich nicht, weils mich nichts angeht. Da zieh ich irgendwo die Grenze was jedem sein Privatvergnügen sein sollte und ich hab selber keine alt zu hohe Meinung von Ärzten, weil viele Fehler gemacht wurden in meiner langen Geschichte.
Über die Jahre sind Ärzte für mich nurnoch Erfüllungsgehilfen für meine Anliegen und ich muss mich da oft selber durchsetzen, weil ich z.B. lieber weniger Blutdrucksenker benötige und dafür die Ursachen meines Bluthochdrucks engmaschiger kontrolliere Meine Ärzte haben mir ja 5 Blutdrucksenker verschreibe, die ich als das Limit anseh dessen, was ich nehmen kann. Wenn ich mein Trockengewicht schön niedrig halte, dann brauch ich nur 3 Blutdrucksenker um meinen Blutdruck im Idealbereich zu halten. Und etwa 24 Stunden nach der Dialyse ist der Blutdruck oft ohne Blutdrucksenker noch lang im Idealbereich, dass ich mir nur 1nen einwerf um ihn für den Rest des Tages stabil zu halten.
Gibt also durchaus Fälle wo man sich als Patient selber besser kennt als einem der engste behandelnde Arzt eigentlich kennt.
Und man muss als Patient ja auch irgendwo wissen und merken, wie und womit es einem besser oder schlechter geht und versuchen sich eine möglichst gute Lebensqualität zu erhalten.

lg
Chris

EDIT:
Mal ein paar Randinfos über mich und meinen behandelnden Nephrologen, nennen wir ihn Dr. Hager.
Ich kannte ihn schon aus meiner vorherigen Dialysezeit in Wr. Neustadt, dort war er in der Hackordnung nichtmal in den Top 5 der Nephrologie.
Als ich von der Krankenkasse in ein näheres Spital verlegt wurde, weil dort Platz und mehr Kapazitäten frei wurden, ist der selbe Dr. Hager in das selbe Spital gewechselt wo ich Dialyse hab, nach Baden bei Wien.
Dort wurde er die Nr. 2 In der Hackordnung an der Dialyse nach dem Leitenden Chefarzt und wurde die Nr. 1 bei der Nephrologischen Station. Zusätzlich ist er ein angesehener Chirurg, theoretisch.
Als mein erster Vorhofkatheter kaputt ging, hat er mir einen Demerskatheter an die selbe Stelle gelegt, was absolut nicht funktioniert hat und monatelang nur Stress an der Dialyse bedeutet hat.
Also hab ich in Wr. Neustadt angerufen und mit dem Leiter der Dialyse ein OP für ein anderes Kathetermodell, einen Tesio-Vorhofkatheter, ausgemacht.
Das hat meinen Dr. Hager absolut nicht gepasst, dass ich seinen ehemaligen Vorgesetzten ihm vorziehe und woanders eine neue OP machen lasse.

Daraufhin hat der Hager eine Weiterbildung gemacht, wie er mein gewünschtes Kathetermodell auch operieren kann. Und als ich einmal in die Notaufnahme eingeliefert wurde, hat mir das Rote Kreuz mit den Sicherheitsgurten meinen Katheter ausgerissen und das hat tagelang keiner bemerkt. Als dann dringend ein neuer Katheter operiert werden musste, hab ich das sogar den Dr. Hager überlassen, weil er ja für mich die spezielle OP-Technik für einen Tesio gelernt hat.
Unsere Rivalitäten und Streitereien haben nicht nur schlechtes, er nimmt auch oft ernst was ich zu sagen habe.
Und nach 7 Jahren als Dialysepatient mit Vorhofkatheter wird er wohl zugeben müssen, dass ich viel mehr über den Alltag, den Tragekomfort und die Pflege der unterschiedlichen Kathetermodelle weiß, weil ich schon alles durch hatte am eigenen Leib.

Moin
@ Christian , so sehe ich das auch mit Eigenbehandlung wenns einem Hilft und man die Konsquenzen kennt dann passt das.
(Ich besprche das aber vorher immer mit mienm Neph um sicher zu gehen das ich nicht früher an die Dialyse muss oder sonst irgentwass schief geht.)
Aber atlu behandelt sich ja nicht selbst sonder ihren Sohn das passt nicht da das im Schlimmsten fall unverzeilich ist.

Und ja Ärzte sind halt Halbgötter in weiss da kann ich nen Lied von singen nur Kritik bringt da nix da kann man sich nur nen neuen Suchen und hoffen das es besser wird.

Gruss ,

YauLOng

Ich seh Ärzte eher als notwendige Erfüllungsgehilfen für das, was ich möchte. Ein Dienstleister mit weißem Kittel.
Weil wenn es um Medizin geht, darfst du einfach keine Eigentherapie machen ohne einem Arzt im Hintergrund mit dem man sich abspricht.
Der muss über das eigene Vorhaben nicht umbedingt glücklich sein, oft prallen Meinungen und Überzeugungen aneinander, aber er klärt einem über Risiken und Nebenwirkungen auf und behält Blutbild und Gesundheit gut im Auge um dir unter die Nase zu reiben, wenn doch mal etwas eskalieren sollte.

Ich mache mich ja geschickt gegen meine Ärzte durchgesetzt als es darum ging, mir einen Shunt machen zu lassen. Im linken Arm ist kaum was möglich, weil ich nach einen offenen Oberarmbruch dort ein ziemliches Chaos mit fehlenden oder deformierten Blutgefäßen hab. Und meine rechte Hand, die einzig gute Hand, wollte ich nicht schonen müssen sondern weiter Leben und mich beim Basteln und Schrauben verletzen können wie ichs gewohnt bin. Immer wenn mir der Hund den Unterarm aufkratzt beim Wresteln denk ich mir: Wenn ich nen Shunt hät, würd ich jetzt ziemlich heftig ausbluten. So ists nur ein Kratzer.
Und so bin ich zu einem Patienten geworden der jetzt bald seit 7 Jahren mit Vorhofkatheter rumrennt, was die wenigsten Ärzte für länger als 1 Jahr zulassen würden wenn irgendwie die Möglichkeit zu einem Shunt besteht.
Mittlerweile trauen sich die Ärzte dazu nichts mehr zu sagen, weil die Pfleger/Schwestern an der Dialyse meine Hygiene und Pflege vom Katheter in den Himmel loben und mit mir vollkommen zufrieden sind wie ich das mach und wie gut alles funktioniert ohne je einen Alarm bei der Dialyse auszulösen. Mit mir hat man kaum Arbeit, ich bin immer gut vorbereitet und von der Pflege vom Katheter her mach ich alles selber. Und Plastik bleibt Plastik und verformt sich nicht, hat viele Vorteile gegenüber einen Shunt solang man brauchbare Blutgefäße für den Katheter hat. Schwer zu sagen wie oft ich meinen Katheter noch erneuern kann bevor mir die brauchbaren Blutgefäße ausgehen.
Aber bei einem langweiligen Computerfreak in Pension wächst so ein Katheter gut ein, dass sich der auch schwer infizieren kann und für gute Hygiene reicht 3x die Woche vor jeder Dialyse gut zu duschen. Die Pfleger stehen drauf wenn ich angenehm dufte, nicht so wie manche Patienten die einen Mief haben, dass man Lüften will. Komme mir da vor wie das Duftbäumchen der Dialyse.

Wobei ja auch nicht jeder Shunt ewig hält und einem da auch irgendwann einer an einer anderen Stelle gelegt werden muss, je öfter sich sowas wiederholt umso schneller gehen einem auch da die brauchbaren Blutgefäße aus. Der Körper hat eben überall seine Verbrauchsspuren und seine Grenzen wie oft ein Eingriff funktionieren kann.

lg
Chris

P.S.
Sei auch mal gesagt, nach Jahren an der Dialyse hat man als Patient auch mehr als nur Bekanntschaften zu diversen Pflegern, grenzt dann eher schon an Freundschaften die man da hat. Man lernt sich ja zunehmend besser gegenseitig kennen mit den Pflegern die man gut leiden kann. Ich hab ja fast schon VIP Status an meiner Dialyse, weil ich mich mit den Pflegern zwischenmenschlich gut verstehen und wir uns gegenseitig kennen, da läuft dann immer alles extra reibungslos und gut vorbereitet.

EDIT:
Noch so ne interessante Trivialinfo, bei meinem Wechsel in die Nachtschicht hat ja eine große Rolle gespielt, dass die leitende Schwester der Dialyse halbjährlich gewechselt wird. Aktuell ists eine enge Freundin von mir.
Die hat mir die Nachtschicht auch zuerst temporär zugeschanzt indem sie mich in einen Raum reingequetscht haben als 4ten Patient. Obwohl normal 1 Pfleger für 3 Patienten zuständig ist.
Aber ich hab dann einen Fixplatz bekommen, weil die Schwestern eingewilligt haben, dass ich keine wirkliche Extraarbeit bin und gut in den Rythmus passe.
Zusätzlich hab ich mir ausmachen können, da ich ja immer als 4ter angehängt werde, brauch ich erst 15 Minuten nach allen anderen Patienten aufkreuzen.
Dadurch fühl ich mich wie der einzige Patient auf der Dialyse und komme, wenn schon alle in den Behandlungszimmern sind und schlendere durch die Vorhallen wie ein König unter den Patienten.
Und komme genau richtig zu meiner Dialyse wenn der 3te gerade angehängt wird.
Hat auch den Vorteil, dass ich meistens einen einzelnen Krankentransport zur Dialyse bekomme, wo ich auf keine anderen Patienten rücksicht nehmen muss.
Und in dem Raum an der Dialyse wo ich bin, herrscht immer totelstille und gute Stimmung zum schlafen, bis auf die alarme mancher Shunt-Patienten wenn malwieder schlecht gestochen wurde, bei mir alarmiert nie was.
Gab mal die Diskussion einen Patienten zu verlegen, weil er Alkoholiker ist und sein penetrantes Gähnen echt laut und nervig ist. Hab ich gemeint, dass ich als Energydrink-Süchtiger und Raucher schlecht andere für ihre Probleme verurteilen kann und er mir praktisch ist, weil er immer als erstes angehängt wird und kurz nach mir abgehängt weil er länger Dialyse hat, kann ich mich auf ihn einstellen damit mir einen angenehmen Rücktransport haben. Seither schlepp ich den Herrn Breit beim Heimtransport mit als wär er mein folgsames Anhängsel.
Wenns mal Tage gibt, wo er nicht im selben Heimtransport wie ich eingeteilt ist, hat ers nicht so gemütlich wie wenn er mit mir eingeteilt ist, hat oft verspätungen und kommt zu unvorhersehbaren Uhrzeiten nachhause, das versuch ich zu vermeiden. Aktuell ist der arme mit einer bösen Lungenentzündung stationär, das kommt davon, wenn der Chris malwieder nicht auf ihn aufpassen konnte und er von Idioten heimgebracht wurde.

EDIT2:
Und mit dem Krankentransport versteh ich mich aktuell auch recht gut. Die schicken mir oft kaputte Fahrzeuge und mir ist auf der Fahrt langweilig und während ich gute Musik höre krieg ich oft bock Werkzeug aus der Jacke zu packen und einfach ein paar Probleme wie die kaputten Schiebefenster zu reparieren. Erkläre auch gerne den Zivildienern wie sie Probleme mit mangelnder Energieversorgung für Klima und Heizung ganz billig beheben können, versteh ironischerweise viel von der Wartung von den Fahrzeugen und Belüftungstechnik und insbesondere die Elektronik in Fahrzeugen sind da so ein bissl ein Hobby von mir. Von der effizienten Erzeugung von Strom, der Speicherung, der Weiterleitung und der Reperatur und Wartung aller Endgeräte, irgendwie hab ich alles schonmal gemacht.
Und weil eine Hand die andere wäscht, hab ich einen gewissen VIP Status auch im Krankentransport. Ist ganz praktisch wenn ein Patient die Fahrzeuge reparieren hilft, statt wie die anderen Patienten die Fenster einzureißen und was kaputt zu machen. Was ich da schon alles wieder zusammenkleben musste, was andere Patienten abgerissen haben.
Ich hab jedenfalls immer ein paar Kleinigkeiten im Fahrzeug zu tun wenn mir fad ist und reparier hier und da was wenn mir auffällt, dass was nicht oder schlecht funktioniert
Ist auch viel geholfen, wenn ich Zivildienern einige Wartungs und Reparaturschritte am Fahrzeug erklär, dann hat das Rote Kreuz ein halbes Jahr was von dem Wissen.
Die haben zwar eine gute Ausbildung als Sanitäter und wissen wo was im Fahrzeug vorhanden ist, aber wenns um Technik, Wartung und Reparieren geht, kann ich ihnen viel Wasser reichen.
Die meisten sind noch so unerfahren, die wissen nichtmal wie man das Spiel von einem Keilriemen abschätzt und einstellt.
Und ich bin halt ein Schrauber, ich weiß innerhalb von einer Fahrt wenn ich abschätze wie gut diverse Elektrogeräte bei unterschiedlichen Drehzahlen arbeiten, welche Mängel da gerade im System sind und was, wo und wie gewartet gehört.
Ich hab einfach irgendwann aufgehört zu die Dinge zu akzeptieren die ich nicht ändern kann, wie, dass man mir ständig Fahrzeuge mit kaputter Klima im Sommer schickt. Sondern angefangen die Dinge zu Ändern die ich nicht Akzeptieren kann. Ist da ne kaputte Klima und ich kann sie reparieren, dann dräng ich drauf mich zu lassen oder erkläre, wie das jederman selbst reparieren könnte, meistens soll ich dann auch weil alle einknicken.

@Anja

Die Dosierung hab ich nicht angepasst.
Ums einfach zu sagen, mir ist aufgefallen, dass sich mein Blutdruck sehr am Trockengewicht und an der Dauer seit der letzten Dialyse orientiert.
Je länger die letzte Dialyse her ist, umso höher wird der Blutdruck.
Und je mehr Wasser ich im Körper hab, umso höher wird der Blutdruck.
Und beides verursacht, dass die Tabletten kürzer wirken und somit bei richtiger Dosierung ich trotzdem nur den halben Tag einen brauchbaren Blutdruck hab.

Und den schönsten Blutdruck hab ich dann, wenn ich an der Dialyse mir soviel Wasser abziehen lasse wie ich aushalte, in der Hoffnung damit das selbe Trockengewicht wie ein Gesunder zu erreichen.
Dann wirken die einzelnen Tabletten in der vorgeschriebenen Dosierung auch besser und länger und zum erreichen des richtigen Blutdrucks kann ich paar Medikamente weglassen.
Trotzdem schlimm ist der Blutdruck nach dem langen Interval. Und da muss ich dann aufpassen, dass ich die Tabletten so einnehme, dass sie während der Dialyse zum Wirken aufhören, damit Spielraum für die Dialyse ist mir den Blutdruck runter zu klatschen auf Normalniveau, wenn da gleichzeitig die Blutdrucksenker wirken würd er zu niedrig werden.

Wenn ich vergleichsweise einen Monat lang mein Trockengewicht ignoriere und das 1nen Kilo über dem idealen Trockengewicht für meinen Blutdruck ist, dann renn ich oft mit >200 Blutdruck herum und die Tabletten wirken alle weniger als 6 Stunden.
Es ist irgendwie so, als würde sich mein Körper bereits an einem geringen Überschuss an Wasser so stören, dass er mit der Zeit den Blutdruck ans gefühlte Limit von 260/130 treiben will und der Körper gibt erst Ruhe, wenn zumindest kurzfristig das überschüssige Wasser einmal raus ist.
Wenn ich mir genug Wasser abziehen lasse, schaff ichs manchmal noch bis zu 24 Stunden nach der Dialyse mit einem Blutdruck von 130/60 herumzulaufen, obwohl eigentlich keine Tabletten mehr wirken können weil ich bei so schönen Blutdruck ja keine nachnehme sondern warte, bis es notwendig wird.

Und der Vorständigkeitshalber, ich nehm 25mg Dilatrend, 0,15mg Catapresan und 5mg Loniten, abgesetzt hab ich 10mg Amlodipin und 160mg Valsartan, an den Dosierungen hab ich nie was verändert.
Ich halte ja viel Rücksprache über meinen Blutdruck an der Dialyse und die Dosierung zu ändern wäre wohl gegen die Kompromisse die ich getroffen hab.
Ich bin ja nicht so blöd und nehme eine höhere Dosierung als der Arzt erlaubt hat.
Bei mir wird ja 1x am Anfang und 1x am Ende von der Dialyse der Blutdruck gemessen, das Spital hat also im Auge was ich da aufführe und ich red auch mim Pfleger offen drüber.
Und solang der Blutdruck gut eingestellt ist, muss ich nicht wie die meisten Patienten 1x stündlich messen sondern hab mir da ausgehandelt, dass man mich in Ruhe schlafen lässt und mich das Messgerät nur unnötig wecken könnte.

Meine Dialyse hätte gern, dass ich mit 150 systolisch an die Dialyse komme und nicht niedriger als 130 von der Dialyse gehe, damit noch Spielraum für Blutdruckabfälle und den Kreislauf da sind.
Und genau die idealen Werte versuch ich mit meinen Blutdrucksenkern mit sowenig Tabletten wie möglich zu erreichen.


lg
Chris

EDIT: Kultureller Kontext: Wenn ich als Österreicher oft davon spreche, mit etwas herumzulaufen, dann meine ich damit, sich in einer bestimmten Situation noch stabil auf den Beinen halten und sein Leben leben zu können. Ist Umgangssprache, versteht man vermutlich nicht überall in Deutschland gleich. Geht nicht ums Laufen ansich, die meisten von uns bewegen sich ja wie ich im Schneckentempo und sparen Energie

Ich habe durch die Humangenitic erfahren dass ich das INF 2 Gen habe. Das war vor 2 Wochen. Ich hab eine Gfr von 20. Väterlichseits ist es schon aufgetreten aber ohne Diagnose mein Vater ist 2fach transpantiert und verstarb mit 42 Jahren. Bei ihm mit 19. Bei mir mit 29. Ich habe niemanden mit dem ich mich darüber austauschen kann. Meine Kinder haben eine 50prozentige Warscheinlichkeit dass es auch ausbricht zu späterem Zeitpunkt. Das ist glaub ich das aller Schlimmste für mich.

Predni therapie schleiche ich derzeit aus...keinerlei Wirkung auf meine Proteeinurie

Hallo Christina29, ich habe FSGS auf dem INF2-Gen. Bei mir hat nichts geholfen, Endoxantherapie nicht, Prednisolontherapie nicht. Es sollte noch Sandimmun probiert werden, aber da hat eine Mumpsinfektion meinen NIeren den Rest gegeben und dann ging das nicht mehr. Was hast Du denn für eine Grunderkrankung?

Hallo Christina,

wo wohnst Du und welches Zentrum betreut Dich? Gehe bitte auf die Website "stop-fsgf.de" da findest Du viele Informationen.

Viele Grüße
Franziska

Moin
Dann bist du mit Heidelberg nicht zufrieden
Ich komme aus Karlsruhe vielleicht können wir uns ja bald treffen
Würde mich sehr freuen

Ich hatte bis zur Diagnose, keinerlei Erkrankungen. Hypertonie und Tachykardie sowie Ödeme in den Beinen aber das hatte auch mit der Schwangerschaft zutun. Bei mir ist der INF2 Gen eine Erbliche Ursache. Mein Vater wird es weitergegeben haben. Derzeit bin ich mit dem GFR bei knapp 16. Prognose seit Oktober letzten Jahres 6 - 12Monate. Ende 2023 lag ich mit dem GFR bei 95.

Liebe Grüße
Christina

In Magdeburg (Sachsen Anhalt) LG
Christina

Hallo Christina,
deine GFR ist doch super !
VG Lucia

Hallo,
und zu den vorherigen Beiträgen.
Da habt ihr mir ja ganz schöne Predigten gehalten, aber nicht zum ursprünglichen Thema.
Momentan ist es so, mein Sohn bekommt durch die Dialyse Durchblutungsstörungen,
welche einen Schlaganfall auslösen können, Gesichtslähmung (bleibt was zurück) hatte er schon und jetzt wird
die linke Hand(Dialysearm) weiss und taub.
Wer kennt das?
Ich krieg schon die Krise.
VG Lucia

altlu schrieb:

Hallo Christina,
deine GFR ist doch super !

Also eine eGFR von

Christina29 schrieb:

Derzeit bin ich mit dem GFR bei knapp 16.

"knapp 16" würde ich jetzt nicht unbedingt als "super" bezeichnen.

Ist deine eGFR, altlu, die du ja auch nierenkrank bist, etwa noch schlechter?

Die deines Sohnes wird es sein, anderenfalls wäre er noch nicht an der Dialyse.

Schweni schrieb:

Moin
Dann bist du mit Heidelberg nicht zufrieden

Da hier das Stichwort "Heidelberg" bis dato lediglich am 04.09.2024 von Ulineu erwähnt worden ist, bezog sich Schweni vermutlich auf Ulineus Beitrag.

16 Prozent beider Nieren ? Ich weiß nicht was daran super sein soll.^^

Sorry ja den den Beitrag meinte ich vom ulineus vom 2024 überlege gerade mich da operieren zulassen deswegen wäre es toll wenn ich noch ein paar Infos bekommen könnte

Hallo,
ich hatte da was von 95 gelesen?
Falsch verstanden?
VG Lucia

Da haben Sie etwas falsch gelesen. MFG