Leben mit GFR 18

Hallo,
ich würde gerne wissen wie es Anderen mit Niereninsuffizienz GFR 18 und Kreatinin 2,94 geht. Ich selbst leide an Müdigkeit, große Schwierigkeiten bei körperlicher Arbeit und Probleme beim Laufen selbst bei kurzen Strecken. Außerdem treten Abends Ödeme an den Füßen auf. Gibt es Erfahrungen unter diesen Umständen mit einer Dialyse zu beginnen oder ist die Lebensqualität mit der Dialyse auch nicht veiel besser und man sollte lieber warten. Danke für eure info und eigenen Erfahrungen.

Hallo Henry45 , ich kann nur von mir Sprechen , GFR schwankt wzischen 17-5 je nachdem wie das Transplantat arbeitet .
Meine Probleme liegen eigentlich nur darin das ich Erschöpft bin und einen Schlafbedarf von 12-20h habe.
Körperlich treten hin und wieder Gichtanfälle auf und seit Kurzem war mein Linker Fuss geschwollen und der Blutdruck lief aus dem Ruder , das hat sich aber
wieder normaliesiert.

Meine Ärztin sagte mir das mit der Dialyse so lange gewartet wird bis die Niere nicht mehr richtig etgiften kann und Kalium , Natrium und Harstoff so weit ansteigen das es ohne Dialyse nicht mehr geht.


Sie sagte aber auch das man auch früher anfagen kann wenn man das möchte , zum Befinden eines früheren Dialysebeginns kann ich nichts sagen da ich noch nicht an der Dialyse bin.

Bei Ödemen helfen eventuell Tabletten die Harntreibend sind , am besten fragst du mal deinen Neph danach .

Gruss ,

YauLOng

Hallo Henry45

.... oder ist die Lebensqualität mit der Dialyse auch nicht viel besser

Die meisten Patienten machen die Erfahrung, dass sie sich wieder (viel) besser fühlen, wenn sie dann mal an der Dialyse sind. Die Vergiftungssymptome (Urämie) gehen langsam weg, man hat wieder Appetit und ist nicht mehr so müde. Natürlich hat die Dialyse auch ihre Nebenwirkungen. Am Anfang muss sich der Körper an die Dialyse gewöhnen, das ist anstrengend. Es braucht auch seine Zeit, bis man richtig eingestellt ist (Blutdruck auf und ab usw.). Und man muss sich an das Stechen gewöhnen. Und man ist meist 3x in der Woche 1/2 Tag gebunden. Man gewöhnt sich daran, aber es braucht alles seine Zeit.

Mein Nephrologe sagt mir, es gibt Patienten, die sich mit 15 GFR schon so schlecht fühlen, dass sie an die Dialyse müssen und andere, die sich bis erst 8 GFR nicht gehr gut genug fühlen.
Normalerweise wird der Nephrologe einerseits die Werte anschauen und anderseits mit dem Patienten schauen, wie er/sie sich fühlt: verminderte Leistungsfähigkeit, Jucken, Appetitlosigkeit, Übelkeit....
Wichtig ist, dass der Shunt früh genug gelegt wird, damit er dann bei Dialysebeginn bereit ist. Sonst braucht es dann eine "Halsüberkopf"-Übung, zB Zugang an der Schulter, bis der Shunt am Arm bereit ist.

Ich nehme an, du passt die Ernährung schon an und nimmst gewisse Medikamente, zB Phosphatbinder, Magenschoner usw.? Damit kann man unter Umständen die Dialyse noch etwas herauszögern bzw. die Symptome etwas lindern.

Früher beginnen? Siehe auch Zitat unten.

Liebe Grüsse Kohana

Weltweit gibt es den Trend, Patienten mit fortgeschrittenen chronischen Nierenerkrankungen immer früher zu dialysieren. Verschiedenen Beobachtungs- und Fallkontrollstudien ergaben jedoch, dass ein früher Dialysebeginn eher nachteilig war. Deshalb wurde in der IDEAL-Studie (Initiating Dialysis Early and Late) prospektiv untersucht, wie sich ein früher Dialysebeginn bei chronischen Nierenerkrankungen (Stadium V) auf die Gesamtsterblichkeit auswirkt.

In die australisch-neuseeländische Studie wurden zwischen Juli 2000 und November 2008 insgesamt 828 erwachsene Patienten (mittleres Alter: 60,4 Jahre, 542 Männer, 286 Frauen, 355 Patienten mit Diabetes mellitus) mit einer glomerulären Filtrationsrate (GFR) zwischen 10,0 und 15,0 ml/min/1,73 m² aufgenommen. Sie wurden in Gruppen mit früher (n = 404) oder später Dialyse (n = 424) randomisiert. In der frühen Gruppe begann die Dialyse bei einer GFR zwischen 10 und 14 ml/min/1,73 m² im Median nach 1,8 Monaten, in der späten Gruppe bei einer GFR zwischen 5,0 und 7,0 ml/min1,73 m² oder bei Urämiesymptomen im Median nach 7,4 Monaten. Die Nachbeobachtungszeit betrug durchschnittlich 3,6 Jahre. Primärer Endpunkt war die Gesamtsterblichkeit, sekundäre Endpunkte umfassten kardiovaskuläre Ereignisse, Infektionen sowie Dialysekomplikationen.

Ein früher Beginn der Dialyse verbesserte das Gesamtüberleben der Patienten nicht (Grafik): In der frühen Gruppe starben 152 Patienten (37,6 %), in der späten 155 Patienten (36,6 %). Dies bedeutet eine Hazard Ratio bei frühem Dialysebeginn von 1,04 (95%-Konfidenzintervall 0,83–1,30, p = 0,75). Auch in den sekundären Endpunkten und in der Lebensqualität gab es keine signifikanten Unterschiede. Im begleitenden Editorial wird darauf hingewiesen, dass die Dialyse in der späten Gruppe häufig aufgrund von Urämiesymptomen begonnen wurde, im Mittel bei einer GFR von 9,8 ml/min/1,73 m². Bei sorgfältiger Überwachung sind vermutlich klinische Symptome wichtiger für die Entscheidung zur Dialyse als ein GFR-Wert.

Fazit: Die Ergebnisse dieser randomisierten Studie zeigen, dass bei sorgfältiger klinischer Betreuung mit dem Beginn einer Dialyse ohne Schaden für den Patienten so lange gewartet werden kann, bis Symptome einer Urämie auftreten oder die GFR unter 7,0 ml/min/1,73 m² fällt. Dr. rer. nat. Susanne Heinzl

Quelle: Ärzteblatt 2010Quelle

Naja zum einen Kostet ein Dialysepatient der Krankenkasse an die 60.000€ im Jahr an Behandlungskosten, tendenz steigend wegen Inflation und Teuerungen
Da unser Gesundheitssystem sparen möchte wos geht, werden die Leute zunehmend später an die Dialyse geschickt, sehr zu ihrem Nachteil.

Hier in Österreich ist es schwierig überhaupt einen freien Dialyseplatz zu bekommen, weil die Kapazitäten an der Grenze sind und wir eigentlich mehr freie Plätze schaffen müssten.

Was das bereit sein für die Dialyse angeht muss ich allerdings wiedersprechen, einen Permkatheter wie Tesio oder Demers kann man in einer kurzen OP legen und in der selben Woche benutzen und hat eine Dialysequalität die einem Shunt sehr ähnelt.
Ich hab seit bald 7 Jahren einen Katheter, mittlerweile den 4ten.
Da läufts mit einem Shunt nicht besser, kenne genug Patienten wo wesentlich öfter nachgebessert werden musste, bei einem Bettnachbar muss aktuell ein Seitenast vom Shunt entfernt werden
Solche Probleme hat man mit Kunststoff nicht -_-

Frag mich wie das in Deutschland ist, was da die größte Hürde beim Dialysebeginn ist. In Österreich ists wie gesagt der mangel an verfügbaren Dialyseplätzen, einen guten Chirurgen kann ich wesentlich leichter auftreiben. Was auch Urlaube und Gastdialysen im Land erschwert.

Und man sollte im Hinterkopf behalten: Für die Warteliste für eine Niere ist der Dialysebeginn entscheidend für die Wartezeit. Egal wann man dich für die Warteliste anmeldet und die Voruntersuchungen startet, als Beginn der Wartezeit gilt immer der Tag der 1ten chronischen Hämodialyse. Wenn man ein Notfall wird zählen die ersten Akut-Dialysen nicht, sondern erst wenn feststeht, dass die Dialyse ab jetzt dauerhaft bleibt.

Da sollte man lieber ein Dialysepatient werden, wenn man mit 2x die Woche 3 Stunden Dialyse noch gut auskommt. Dann ists auch eine tatsächliche Bereicherung für die Lebensqualität.
Andere Patienten kommen gefühlt Jahre später an die Dialyse und müssen dann 3x die Woche 4 Stunden machen. Und man fühlt sich dauernt erschöpft, weil einfach keine Eigenleistung der Niere mehr da ist.
Da will man doch lieber früher als später auf die Warteliste meine Herren und Damen. Bitte nachdenken.

lg
Chris

P.S.
Mit dem was ich heute alles über meine Krankheit weiß und wie sich meine Krankengeschichte entwickelt hat, hätte ich nicht erst 2017 mit der Dialyse anfangen sollen, sondern eher 2012 als meine Ödeme immer häufiger wurden.
Dann wäre ich 2017 schon längst transplantiert gewesen und wäre nie in Pension gegangen.

EDIT:
Und in Österreich würde man als Privatpatient auch wesentlich früher an die Dialyse kommen als jeder Kassenpatient. Patienten wo mehr Geld rausspringt werden seltsamerweise viel früher an die Dialyse geschickt.

Christian schrieb:

... [...]Was das bereit sein für die Dialyse angeht muss ich allerdings wiedersprechen, einen Permkatheter wie Tesio oder Demers kann man in einer kurzen OP legen und in der selben Woche benutzen und hat eine Dialysequalität die einem Shunt sehr ähnelt. ...[...]...

Der Zeitplan meiner Schwester auf dem Weg zur Dialyse geriet wegen eines Unfalls durcheinander. Die Shuntanlage war geplant, der Trend der Werteverschlechterung sagte Dialyse "irgendwann nächstes Jahr" voraus. Und dann musste es plötzlich sofort sein. Katheter an der Schulter und Shunt am Arm wurden gleichzeitig gelegt und am nächsten Tag war sie an der Dialyse. Als der Shunt dann bereit war, hatte sie sich schon so an den Katheter gewöhnt, dass sie zweifelte, ob sie überhaupt zum Shunt wechseln wollte. Sie wechselte dann doch und es war die richtige Entscheidung.

Ja, wenn es nicht anders geht, muss man beim Katheter bleiben. zB Immer wieder Probleme mit dem Shunt oder es ist gar keine Shunt-Anlage (mehr) möglich. Aber ansonsten ist das Leben mit dem Katheter sicher komplizierter, als mit einem Shunt am Arm, nur schon wegen der Abkleberei. Und auch fürs Dialyse-Personal sind Katheter aufwendiger als Shunts.

Also abkleberei.....hat man nicht, wenn der Katheter mit einer Muffe eingewachsen ist und somit wasserdicht verwachsen ist

Das ist dann weniger Infektionsanfällig als z.B. meine Ohren, wo dauernt wachs produziert wird -_-

Aber bevor ich zur Dialyse fahre muss ich mir einen Pflasterstreifen einmal quer über die Schläuche kleben, damit die sich nicht während der Behandlung drehen können oder die Schwester bei starkem "dran ziehen" die Haut beschädigt.
Sprich die Krankenschwestern sind das größte Risiko meinen Katheter zu beschädigen. Und insbesonders wenn die Schläuche der Dialysemaschine "verwurschtelt" sind und sich drehen während ich angehängt bin. Aber da würde auch jeder Shuntbesitzer durchdrehen wenn so ein Kabelsalat entsteht.

Im Prinzip muss der Shuntbesitzer seine Nadeln ankleben, damit nichts verrutscht. Und ich muss meine Kabeln ankleben für die Dialyse, damit nichts verrutscht.
Wenn ich nicht an der Dialyse bin, beachte ich meinen Katheter so garnicht.

Aber ein Katheter aus der Brust raus ist sicher wesentlich angenehmer als ein Shaldon im Hals, Shaldon ist Kacke und nur ne kurzfristige Notfall-Aktion. Ich hab eben ein Modell mit Muffen, das kann man schwerer entfernen aber das hält dafür auch für Jahre.

Und klar, der Shunt ist der Goldstandard und hat viele Vorteile gegenüber dem Katheter. Aber der Katheter hat einen entscheidenden Vorteil: Die Feinmotorik in den Händen bleibt gewährleistet und die Arme sind stark belastbar. Was als Mann praktisch sein kann, wenn man zwei starke Hände brauchen kann.
Und beim Shuntarm kann es zu Durchblutungsproblemen kommen, wenn man mit dem Arm über Augenhöhe arbeitet. Kenn ich von paar Kollegen die sowas beruflich nichtmehr packen.
Also z.B. Elektriker mit Shuntarm ist schwieriger, wenn man bloß an der Tastatur arbeitet merkt man davon wohl garnichts.

Und während man einen Shunt mit Quetschball unterhalb der Herzhöhe trainiert um ihn zu verbessern, sorgt das Arbeiten über Augenhöhe dafür, dass sich ein Shunt verschlechtert und verkleinert o_O

Früher oder später werd ich auch einen Shunt brauchen, weil ja nichts ewig hält und auch mein jetziger Katheter irgendwann dem Verschleiß erliegen wird. So in 5 Jahren spätestens.
Aber wenns dann soweit ist, lass ich mir nen Katheter in die Leiste legen und dann den Shunt machen, das gemütliche Leben mit Katheter ausreizen solang es noch geht.

Hallo Henry, ich biete: GFR zwischen 12 und 14, Krea zwischen 3,6 und 4,2. Kalium und Phosphat normal, keine Ödeme, niedriger Blutdruck.
ich spritze alle 4 Wochen Epo, damit ist mein Hb um die 12, das hilft mir enorm.

Ich arbeite derzeit noch 30 h/Woche, gehe zum Sport und kümmere mich um meinen Vater. Ich bin 56.

Laufen kann ich sehr lange und weit, wobei ich anschließend schon erschöpft bin. Nach der Arbeit bin ich auch erschöpft.

Trotzdem lebe ich noch relativ normal, meine Nephro findet mich stabil.

Du siehst, es kann sehr unterschiedlich sein.

Ich denke oft, die pure Willenskraft hält mich so stabil. Ich muss für meinen Vater da sein, ich muss für meine Kinder da sein, die noch beide studieren. Ich arbeite gerne. Ich habe einfach keine Zeit, darüber nachzudenken, wie krank ich eigentlich bin.

Vergessen: Ich habe noch keinen Shunt, Nephro meint, ich habe noch Zeit.

Danke für Deine so positive Anwort und Einstellung. Ich sollte vielleicht hinzufügen, daß ich schon 79 Jahre bin und einige weitere "Zipperlein" gesammelt habe. Für Dich alles Gute!

Da merkt man malwieder, wie unterschiedlich jung wir doch alle sind.

Ich bin vergleichsweise 1991 geboren, bin jetzt 33 Jahre alt und schon 7 Jahre an der Dialyse, bin also mit 26 an die Dialyse gekommen.
Mich hat die ganze Nierengeschichte ja schon körperlich fix und fertig gemacht, als ich gerade beruflich voll durchstarten wollte, Zivildienst hatte ich mit 20 und da hat das Leben für mich ja eigentlich erst so richtig angefangen und damals war schon eindeutig, dass ich mit gleichaltrigen Menschen nicht mehr mithalten konnte.
Da ist die Lebensgeschichte die sich parallel zur Krankengeschichte entwickelt eine ganz eine andere und erklärt wohl wieso ich in vielen Dingen nicht die selbe Meinung wie die 50+ Jährigen habe, bei 70+ kann ich ja schon garnicht mehr mitreden.

lg
Chris

Christian schrieb:

Da merkt man malwieder, wie unterschiedlich jung wir doch alle sind.

Ich bin vergleichsweise 1991 geboren, bin jetzt 33 Jahre alt und schon 7 Jahre an der Dialyse, bin also mit 26 an die Dialyse gekommen.
[...]..

flüstert: wir lieben dich trotzdem, du Jungspund :cheers:

Moin, Ich bin derzeit bei GFR 16 und Krea 4. Vor einem Jahr waren es noch GFR 25 und Krea um die 3. Ausser deutlich mehr Müdigkeit merke ich noch nicht so viel.
Mein Arzt sagt auch, Shuntanlage kann noch warten, ausser ich fühle mich schlecht. Ist aber nicht so.
LG
Philip

Hallo,
also mein Sohn hat eine GFR von 5 und ein Kreatenin von 11 .
Dem geht es bestens, keine urämischen Anzeichen und vor allem wenn die Tortur vorbei ist.
Er pinkelt auch wie ein Weltmeister, jetzt ist ein Jahr an der Dialyse
um, er macht in 24 Stunden 2 Liter Urin.
Ist das nicht phänomenal, ich weis auch nicht, was ich dazu sagen soll.
VG Altlu

Hallo, mein GfR bewegt sich seit 1,5 Jahren um die 10.
Aufgrund eines Komas bekam ich ein Nierenversagen und wachte nach Wochen auf Intensiv auf. Als ich die Maschinen rattern und blinken sah, wusste ich sofort, dass ich an der Dialyse hänge.
Mir ging es nach Koma/Intensiv sehr schlecht war einfach zu schwach, um mich zu wehren.
Nun hatte ich ca. 1,5 Jahre einen Katheter liegen, der plötzlich raus war.
Ich wertete das irgendwie als Hinweis, dass mein Körper es nicht will. Tatsächlich geht es mir mit der Dialyse sehr schlecht. Bin ständig müde, dass Dialyse Zentrum empfinde ich als sehr große Belastung.

Das Leben mit einer GFR von ungefähr 18 ist so unterschiedlich wie die Nierenerkrankungen selbst.
Ohne harte Fakten ist es schwer eine Meinung zu äußern.
Subjektiv wird es jeder anders einschätzen.

@LotteMia

Ich hab seit 8 Jahren einen Katheter liegen, wobei der schon mehrfach getauscht wurde.
Kommt jetzt auch darauf an ob man die Shaldon-Katheter mitzählt oder nur die Demers und Tesio.

Ich schau immer sehr pedantisch auf meinen Katheter und würde ihn nie selbst ausreißen, als es dann passiert ist hat man auch mir die Schuld gegeben.
Ich hab leider sehr starke Epilepsie und als sich das die ersten male gezeigt hat, hatte ich gleich mehrere Tage Blackout und mein Katheter war herausgerissen, ich bin mir ziemlich sicher das war einer der Pfleger und definitiv nicht ich, weil sowas würde zu sehr weh tun als, dass sich jemand das selbst antut. -.-
Der nächste Katheter war ein Demers der schlecht operiert worden war und wieder wollte der offensichtlich schuldige nicht schuld sein. Hab nach ner Streiterei mit dem Chirurgen seinen ehemaligen Vorgesetzten aufesucht um mir einen Tesio legen zu lassen, weil mein Chirurg auf der Dialyse nicht Fähig gewesen war einen Tesio zu legen.
Und den Tesio hab ich verloren als ich wegen Grippe eine Woche im Koma lag. Wieder hieß es ich hätte mir den sicher selbst ausgerissen. Was für gestört dumme Leute im Spital arbeiten ey, alsob ich mir als regungslose Kartoffel im Koma selbst den Katheter ausreißen könnte.
Und den nächsten Katheter hat mir der Chirurg in meinem Spital gelegt, ich hab sein Ego so sehr gekränkt, dass er eine Weiterbildung für Tesio-Katheter gemacht hat.

So mal eine kleine Anekdote zum Alltag an der Dialyse....

An meiner Dialyse wird sehr viel wert darauf gelegt, dass sich alle vor der Dialyse UND nach der Dialyse abwiegen.
Außerdem Blutdruckmessen zu Beginn und Ende der Dialyse und dazwischen entweder Stündlich oder bei instabilen Patienten halbstündlich.

Mir wurd da auch schon vieles zu blöd. Ich wiege mich sicher nicht nach der Dialyse ab, weil ich mich nicht soweit ausziehen will im Winter und meine Jacke und das alles erstmal anziehen will wenn ich ausm warmen Bett komm. Also scheiß auf nach der Dialyse abwiegen, hauptsache ich weiß wieviel Wasser ich mir zum Abziehen hab. Und überhaupt geb ich an der Dialyse den Ton an weil es ist mein Körper.

Und Blutdruckmessen....ey....nach sovielen Jahren Dialyse wirds auch langweilig und ich mess auch so schon zuhasue genug wenn ich die Tabletten nehm.
Von daher 1x am Anfang von der Dialyse Blutdruck messen, 1x am Ende und die restlichen 3x dazwischen verweiger ich weil die Manschette bleibt unten, ich will SCHLAFEN! !!

Und Dialyse mach ich von 19-1 Uhr. Irgendwann in dem Zeitfenster muss ich angehängt werden und hab meine 4,5 Stunden Dialyse, die Nachtschicht ist von allen Schichten am flexibelsten weil danach erst um 6 Uhr die nächste Schicht ist. Da kann ich ne Stunde zuspät kommen und bin immernoch um 0:30 fertig.
Vor der Dialyse gönn ich mir immer einen kleinen Joint um den Kopf leer zu bekommen und während der Dialyse zu schlafen und den Körper somit besser regenerieren zu lassen.
Falls das nicht ausreicht nehm ich noch 5-10mg Zolpidem um durchschlafen zu können. Wirkstoff sollte 8 Stunden halten, ist aber an der Dialyse nach etwa 4 Stunden wieder ausgewaschen und die Restwirkung mit nem Kaffee leicht aufzuheben.

Und wenn ich dann um 1 oder halb 2 zuhause bin setz ich mich noch mit nen Energydrink oder einen Kaffee und ner kleinen Jause vorn PC und bleib noch bissl wach, aber grundsätzlich kann ich dann nach der Dialyse schlafen gehen und bin am nächsten morgen ausgeschlafen und eben nicht mehr beeinträchtigt.

Ich würd ja eigentlich zu Bauchfelldialyse raten wenn einem die HD zu anstrengend ist, aber ich hab da in der Spätschicht aka Nachtschicht so meine Balance gefunden um die Erschöpfung trotz vieler Liter Wasserentzug gut wegzustecken.

Und mein Hund ist nach jeder Dialyse so süß, der kommt extra ausm Schlafzimmer meiner Eltern zur Haustüre und begrüßt mich nach jeder Dialyse herzlich. Und ich hab auch das gefühl er ist ein guter Samariter-Hund und passt auf mich auf, wenns mir mit dem Kreislauf nicht gut geht steht er mir zur Seite und gibt Bussi, was mir eindeutig den Kreislauf wieder anregt wenn mir der übers Gesicht leckt immer wenn ich "down" bin

Ich bin also 3x die Woche auf Dialyse und bekomm davon in letzter Zeit nicht soviel mit, weil ich da nicht so Lust drauf habe. Ich geh dort zum Schlafen hin, schlaf fröhlich durch und danach gönn ich mir soviel Schlaf wie ich brauch um die Belastung der Dialyse vollkommen auszugleichen. Da hab ich also z.B. ca. 4 Stunden Schlaf an der Dialyse, komm um 1 nachhause und bin noch bis um 3 mit Kaffee gemütlich entspann und in Selbstmitleid und Selbstpflege versinken.
Dann geh ich bis um 10 Uhr schlafen, das sind nochmal 7 Stunden schlaf. Und wenn ich dann meinen Hund begrüße gibts erstmal kräftig Tauziehen und Morgensport weil dann gehts mir schonwieder fit.
Manchmal wache ich auch schon vor 10 Uhr auf, je nachdem wieviel Schlaf mein Körper braucht. Und ich hab endlich wieder das Gefühl mich erholt zu fühlen wenn ich ausgeschlafen bin und aufstehe. Nicht total gerädert und kaputt, nein, erholt und motiviert. Es ist echt schwer mit 0 GFR und keinem Harn sich noch in seinem Körper gut zu fühlen und die Balance mit der Dialyse zu finden, dass man sich im Schlaf auch wirklich so regeneriert wie es ein gesunder Mensch tun würde.
Das geht nur in einem knappen Zeitfenster nach der Dialyse und einer kräftigenden Jause möglich, dann hat der Schlaf eine ungewöhnlich gut erholsame Qualität wie man sie nur aus seinen gesunden Zeiten mit hohem GFR kennt.

Wenn dich die Dialyse runterzieht, dann brauchst du entweder mehr Schlaf und Erholung nach der Dialyse ODER eine eiweißreichere Ernährung und gute Kalorien um den Körper wieder aufzutanken.

lg
Chris

Oh und ganz vergessen, es gab da noch einen Tesio-Katheter den ich tatsächlich abgestoßen habe.
Es gibt ja diesen Kunststoff-Ring der in die Haut einwächst, den man Muffe nennt.
Bei einem Katheter hatte sich dort Eiter gebildet und es hat zum Safteln und sich Entzünden angefangen, irgendwann ist der Katheter aus der Muffe gesprungen.

Im Gegensatz zu "herausgerissenen" Kathetern wo die Muffe mit ausgerissen worden ist, muss bei einem Katheter der abgestoßen worden ist und sich von der Muffe heruntergelöst hat eben diese Muffe in einer zusätzlichen Operation entfernen, sonst hast nen ständigen Infektionsherd unter der Haut. Und die Muffe ist am Ultraschall noch in der Haut gut als Hautkeloid zu sehen, den ich mir ja damals entfernen lassen musste.

Also wenn so ein Katheter "ausreißt" ist immer die Frage, ob die Muffe noch in der Haut ist und entfernt werden muss oder ob die mit dem Katheter herausgekommen ist, sieht man recht deutlich am Katheter ob da ein Ring aus Fleisch und Blut ist oder ob da eine Mulde ist und die Muffe fehlt.

Das sei eben mal hervorgehoben weil ein Chirurg bei mir zu blöd war zu erkennen, dass da noch die Muffe zum Entfernen ist als der Katheter getauscht wurde und ich deshalb eine 2te Operation gebraucht habe weil ich sturkopf den Ärzten erst klar machen musste, dass da wirklich noch ein Stück vom Katheter in der Haut ist, weil die Götter in Weiß das nicht wahrhaben wollten.

Hallo Chris,
die Dialyseärzte sind vom Katheter wenig begeistert. Sie drängen zu einem Shunt.
Eine Bauchfelldialyse fällt leider aus, ich bin alleine und weiß nicht, wie ich das organisieren soll. Zudem gibt es 2 Ärzte, mit denen ich nicht kann. Das sind so kleine Machtkämpfe von denen.
Die Dialyse hatte ich per Demers über 1 Jahr. Das Ding ist raus und ausser Gemotze hat es keinen interessiert, wie es mir geht. Ich mache mir auch etwas Sorgen, weil auch als mein Körper ihn loswerden wollte, war es sehr unangenehm.
Bei mir war auch ein unachtsamer Dialysepfleger am Werk. Er hatte es beim Abschluss eilig und mir kam der Katheter komisch vor. Aber wie gesagt, Hektik und erst zu Hause dämmerte mir, dass was nicht stimmte.
Seitdem ohne Katheter, fast 3 Wochen. Werte wurden kontrolliert, waren wie immer.
Also, einen Shunt möchte ich gar nicht, schon alleine die Nadeln! Und ich muss 4 Stunden still liegen, kann ich aufgrund Rücken nicht. Interessiert aber auch keinen Doc!
Mich regt es auch auf, dass man das alles ganz toll finden soll und Schmerzen, da sagen die nur: man gewöhnt sich dran! Frag mich, was das für eine Einstellung ist, Schmerzmanagement gehört doch auch dazu. Dann sagen sie, es gibt eine Salbe. Hab mich umgehört, hilft nicht!
Also,ich weiß im Moment echt nicht weiter. Bin auch irgendwie entsetzt, dass man als Patient so behandelt wird.

Halte mich an Veganer Kost fest. Kalium ist bei mir kein Problem und z.Zt. geht es gut.

8 Jahre ein Katheter! Respekt, wirklich. Mir reichen die 1,5 Jahre. Es gruselt mich richtig vor dem Ding.
Meine Ausscheidung wurde auch etwas weniger und ist ohne Dialyse wieder besser geworden.
Bin hin und her gerissen!

Ja der Shunt ist der "Goldstandard".
Mir wollten auch alle einen einreden. Ich hatte aber links einen offenen Oberarmbruch als Kind und der linke Arm hat viele Senosen, genähte Blutgefäße und ein totales Chaos.
Mein rechter Arm ist mein einzig gesunder Arm und deshalb will ich dort solang es geht keinen Shunt haben.
Jeder Mensch hat eben so seine eigenen Gründe wieso er keinen Shunt will.

Aber irgendwann werden mir die Möglichkeiten für einen Katheter ausgehen, dann krieg ich einen in die Leiste verpasst wenns am Hals alles zu ist. Dann werd ich wohl einen Shunt kriegen müssen, kotzt mich jetzt schon an weils nur ne Frage der Zeit ist - ich hasse es <,<

Die Salbe solls übrigens wirklich geben, heißt Lidocain, ist ein Betäubungsmittel und wenn man sich ne dicke Schicht davon auf die Haut schmiert spürt man den Einstich wohl nicht.
Da macht man am besten eine Frischhaltefolie über die Salbe drüber damits gut einziehen kann und nicht austrocknet, so ähnlich wird das auch bei Infusionen bei Kleinkindern gemacht damit die nicht rumheulen und nichts spüren.

Und außerdem fällt mir da noch mein Zahnarzt ein der in den letzten 10 Jahren ganz schöne Upgrades an Betäubungsmitteln bekommen hat, müsst den mal fragen welche Wirkstoffe da drin sind damit ich mir das Zeug als Salbe besorg.
Wir leben ja schließlich in 2025. Wenn mir der Arzt schmerzfrei den Arm mit einer Laubsäge abschneiden will, dann gibts dafür die richtigen Betäubungsmittel, dass ich dabei auch zuschauen kann. Hehe.

Und es sind übrigens nicht 8 Jahre ein Katheter, sondern mehrere Katherer weil der ja gewechselt wurde wenn er kaputt gegangen ist. Mein Rekord war glaub ich bei etwas mehr als 3 Jahre mit dem ersten.
In Summe warens wohl 5 Katheter weil auch bissl Pech dabei ist. Bei jedem Wechsel wurden mir neue Löcher gestochen und überall wo vorher ein Katheter war hab ich entweder 1 oder 2 Löcher auf der Brust. Also ich hab links und rechts schon paar skurile Löcher als Erinnerungsstücke.

lg
Chris

EDIT:
Bei unserem bescheuerten Gesundheitssystem muss sich der Patient übrigens selbst eine Lidocainhaltige Salbe oder ähnliche Betäubungscremes über Hausarzt und Apotheke besorgen und zur Dialyse mitbringen, die Kasse spart ja alles ein und an der Dialyse ist so eine Salbe Mangelware.

Hab Patienten gefragt und die meinten, die Lidocain Salbe würde nichts bringen und das stechen würde schon sehr weh tun.

Auch besteht durch die Dialyse ein erhöhtes Risiko für Durchblutungsstörungen. Die Dialyseärztin sagte mir, die kleinen Blutgefäße würden schon sehr in Mitleidenschaft gezogen werden.
Denke mir dann, was soll das alles bringen, wenn man auch durch die Dialyse krank wird.
Hoffe ja immer noch darauf, dass die Medizin sich weiter entwickelt. Aber was die Dialyse betrifft, gibt es seit Jahrzehnten Stillstand. Warum auch immer!

Ist halt die Frage obs nicht was stärkeres als Lidocain gibt, gibt ja immer was stärkeres. Für grobe Schmerzen hab ich ja z.B. Fentanylpflaster aber da ist man bei geringer Dosierung schon total matsch im Kopf.
Ich war ja während ich wegen Corona auf Intensiv war per Halsröhrenschnitt intubiert, da kriegt man dann so harte Schmerzmittel wie Fentanylpflaster wo man garnix mehr spüren kann. Für einen lästigen Shunt bräucht man eben ein Schmerzmittel in der stärke das aber nur lokal wirkt :hm:

Was die Forschung angeht gibts leider seit paar Jahren stillstand und es ist umso trauriger wenn man konkrete Forschungsprojekte kennt und ihnen beim Stillstand auf Facebook folgen kann.

Da gäbs das Kidney Project von der Uniklinik von San Francisco die eine künstliche Niere herstellen wollen und seit Jahren nicht die Zulassung für die Forschung am Menschen bewilligt bekommen.
Die hätten sogar einen fertigen Prototyp einer künstlichen Niere das die selbe Leistung wie ein Transplantat bringen soll aber keine Immunsuppression benötigt. Soziemlich das wichtigste aller Forschungsprojekte im Nephro-Bereich.
Oder die Nanodialyse in den Niederlanden, wo man daran forscht Bauchfelldialyse mit einer Filtrierungspumpe für das Dialysat zu kombinieren um höhere Dialyseleistungen zu erreichen - total unterfinanzierte Forschung und hört man leider auch keine Fortschritte.

Liebe LotteMia, also, ich werde nicht krank durch die Dialyse. Ich bewege mich aber auch jeden Tag. An der Maschine mache ich Gymnastik und mit der freien Hand Hantelübungen und dann fahre ich Bettfahrrad. An den Tagen dazwischen gehe ich Nordic walken oder Schwimmen und Aquajoggen. Ich hoffe, ich kann im Frühjahr wieder ein bisschen Rad fahren. Außerdem arbeite ich noch. ich habe keine Durchblutungsstörungen und ich bin 30 Jahre in der Nierenersatztherapie (7 Jahre PD, 16 Jahre NTx und 8 Jahre HD). Alle 2 Jahre müssen für die Nierentransplantation, auf die ich hoffe, die Beinvenen und Beinartereien sonografiert werden. Es ist alles altersgemäß (ich bin 60 Jahre alt).

Das Punktieren tut nur am Anfang weh. Mir haben sie letzte Woche einen Draht und einen Ballon durch den Shunt geschoben und ich habe gar nichts gemerkt. Nach 8 Jahren Dialyse sind die Nerven weitgehend totgestochen. Ich kann nur leider nicht ZUgucken, wenn die Schwester punktiert.

Das Stechen schmerzt auch nur am Anfang. Wenn Du an die Maschine angeschlossen wird, tut es nicht mehr weh. Jedes Impfen tut mir mehr weh als die Dialysenadeln.

Ja, das lange Liegen ist anstrengend. Ich liege 5 h auf dem Rücken, durch den Sport an der Maschine halte ich es aber gut aus. Du musst doch nur 4 h machen. Du kannst auch sitzen.

Hallo blanja,
hast Du einen super Nephro.
Mein Sohn hatte 4,9 Krea und da rief umgehend das Labor nach Blutentnahme
bei uns an und fragte meinen Sohn ob er noch lebe. ihm gings super!
Also manchmal weis ich fei nett, was ich noch sagen soll.
VG Altlu

Schmerz ist relativ und empfindet jeder anders.

Ansonsten beobachte ich hier leider auch Selbstzerstörungswerk sich seinen Weg bahnen.
Eigentlich korreliert das mit dem Alter.

Bei GfR 18 gi g es mir noch relativ gut. Erst bei GFR 9 bin ich mehrfach umgefallen und dann sofort an die Dialyse.