Diagnose fsgs, was nun?

Hallo an alle, mein Name ist Mayleen, ich bin 47 Jahre alt und ganz neu hier. Im November 2024 wurde bei mir fsgs diagnostiziert und seitdem, oder eigentlich schon seit den ersten Symptomen, schwimme ich etwas mit dieser Diagnose und der begonnenen Therapie quasi im offenen Wasser. Seit der Diagnose bekomme ich eine Cortisontherapie. Ich begann mit 80mg Prednisolon, seit einer Woche bin ich auf 70mg. Alle zwei Wochen darf ich nun um 10mg reduzieren, solange die Werte weiter in die richtige Richtung gehen. Zudem bekomme ich Pantoprazol, Eliquis, Atorvastatin, Candesartan, Cotrim, L-Thyroxin. Ich habe viel über diese Krankheit recherchiert, finde aber immer wieder kontroverse Tipps zum Thema Ernährung. Salz lasse ich jetzt komplett weg beim Essen zubereiten. Und ich soll nicht mehr als 1 1/2 Liter Flüssigkeit zu mir nehmen, was mir echt schwer fällt, aber ich gebe mir Mühe Ich wollte hier einmal fragen, ob ihr mir da weiterhelfen könnt, also mit der Ernährung. Was hilft mir noch, die Nieren zu unterstützen? Im Februar möchte ich wieder arbeiten gehen, ich hoffe, ich pack das. Wie geht ihr mit der Krankheit und Arbeit um? Wie sind eure Erfahrungen im Bezug auf beides zusammen? Danke schon mal und liebe Grüße,

Mayleen

Hallo Mayleen, die FSGS ist bei mir vor 36 Jahren entdeckt worden. Jetzt bin ich 60. Die erste Dialyse hatte ich vor fast 31 Jahren, war dann 16 Jahre transplantiert und warte jetzt seit wieder bald 9 Jahren auf eine Niere. Damit möchte ich nur sagen, man kann alt werden damit.

Deine Frage kann ich aber leider nicht beantworten. Heute ist man weiter als damals. Ich habe wenig Eiweiß gegessen, um die Nieren zu schonen. Dabei haben sich bei mir aber in gefährlicher Weise die Muskeln abgebaut. Darum ist das gefährlich. Deine Ärzte müssten Dir dazu unbedingt etwas sagen.

Wenn Du gerade so viel Kortison bekommst, pass mit Zucker und Kohlehydraten auf. Kortison macht nämlich Hunger darauf und meistens nimmt man deswegen zu. Ich jedenfalls immer.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Therapie anschlägt. Bei mir hat sie nicht angeschlagen, aber heute weiß ich, dass nichts hätte helfen können. Bei mir ist die FSGS nämlich genetisch bedingt. Das weiß ich aber erst seit 4 Jahren durch eine Studie in der Uniklinik. Damals war ich ganz schön verzweifelt. Heute geht es mir gut, aber ich hoffe natürlich auf eine neeue Niere. Da ich hochimmunisiert bin, wird das aber schwierig und extrem lange dauern.

Ach so, ich habe die ganze Zeit gearbeitet. Immer Teilzeit, aber ich habe auch einen Job, bei dem man 24/7 im Dienst ist. Heute habe ich allerdings bessere Bedingungen wegen der Dialyse. Ich gehe 3x/Woche für 5 h zur Dialyse und an den anderen Tagen arbeite ich. Manchmal auch nach der Dialyse, was aber schwierig ist. Soi muss ich halt ab und zu am Wochenende zu Hause HO machen. Aber es geht gut und ich freue mich, dass ich noch eine schöne Aufgabe habe. Mal sehen, wie lange ich das noch schaffe. Mindestens 5 Jahre muss ich noch, dann würde ich Erwerbsminderungsrente beantragen. Falls ich es so lange schaffe.

Alles Gute für Dich, liebe Grüße, Ulrike

Liebe Ulrike,

danke für deine Antwort
Kannst du mir vielleicht sagen, wie du dich ernährst seitdem? Vielleicht kann ich mich da ein wenig anpassen. Darfst du auch nur so wenig trinken? Oder steigert sich die Menge wieder mit der Zeit? Was ist mit zero Getränken, z. B. Cola etc? Ich arbeite als Erzieherin, da wird Hpmeoffice schlecht Aber ich freue mich, im Februar wieder starten zu können.

Ich hoffe, dass du bald eine neue Niere bekommst und das auch alles gut verträgst :yeehaa:

Liebe Grüße, Mayleen

Hallo Mayleen,

bei Softdrinks solltest du aufpassen, besonders Cola. Cola enthält viel Kalium und viel Phosphat. Das kann dir spontan den Kaliumspiegel in die Höhe treiben, zuviel ist potentiell Lebensbedrohlich weils Herzflimmern auslösen kann.
Außerdem hat Cola viel Phosphat was von kranken Nieren nicht mehr so gut abgebaut wird, das kann Juckreiz verursachen und die Regeneration der Knochendichte stören.
Cola sollte man sich nur ein Glas oder eine Dose alle 2 Wochen gönnen sonst wirds extrem ungesund. Vorbildliche Ernährung schaut anders aus. Wenig Kalium, wenig Phosphat, besonders kein künstliches Phosphat (E-Nummern!!) und wenig Natrium.
Bei den E-Nummern hast du viel Scheiß wie Natriumphosphat, Kaliumphosphat und dergleichen, spaltet sich im Magen dann in die Ausgangsstoffe auf und belastet die Nieren. Betrifft besonders künstliche Konservierungsmittel und Bindemittel.
Im Döner Kebab findest du z.B. Phosphat als Klebstoff damit der Spieß besser zusammen hält, da wurde auch schon über ein EU-Verbot nachgedacht weil die Menge selbst die Grenzwerte für gesunde Menschen übersteigt, für Nierenkranke einfach nur ein belastendes Gift.
Und doch hat ein Döner Kebab viel weniger Phosphat als ein Glas Cola.
Der Phosphatspiegel im Blut ist überhaupt so eine Sache, bei geschädigten Nieren funktioniert oft die Ausscheidung von Phosphat nicht mehr so gut, ein hoher Phosphatspiegel sorgt für arterielle Verkalkung.
Sollte dein Phosphatspiegel bei Kontrollen erhöht sein kann es notwendig werden, Phosphatbinder zur Nahrung zu nehmen um die Aufnahme von Phosphat zu regulieren.
(Wodurch man sich dann aber defakto wieder mehr erlauben kann, wenn man weiß wieviele Phosphatbinder man zum jeweiligen Lebensmittel benötigt um die Aufnahme zu blockieren.)

Und was die Ernährung und die Trinkmenge im Allgemeinen angeht: Ich würd ja einen Kühlschrank mit 1C° Fach empfehlen, je kälter die Getränke umso erfrischender wirkt jeder Schluck.
Ich mag meine Getränke so kalt, dass man sie nurnoch schlürfen kann und trotzdem wirkt durch die kälte jeder kleine Schluck wie eine große Genugtuung.

Bei Heißgetränken mach ichs andersrum, so heiß, dass es schon fast unangenehm wird, damit eben jeder Tropfen zu einem intensiven Erlebnis wird.

Was die Trinkmenge angeht haben die meisten von uns nicht soviel Glück, die Harnmenge reduziert sich mit fortschreitender Krankheit und wird erst mit der Transplantation wieder gesund.
Der Nephrologe sagt die erlaubte Trinkmenge ist soviel wie du an Restharnmenge am Vortag geschafft hast plus 500-800ml die du über die Haut und Atmung verlierst.
An der Dialyse sagt man dann, dass man soviel zusätzlich trinken kann wie man sich an Wasserentzug problemlos wieder abziehen lassen kann, das sind bei den meisten Patienten 500ml pro Stunde Dialysezeit die sie theoretisch extra trinken können.

Wünsch dir viel Glück mit deiner Krankheit und hoffe für dich, dass es bei dir eher wieder bergauf geht als so wie bei den meisten in Richtung Dialyse.
In deinem Stadium der Erkrankung kann man ja noch die Harnmenge mit harntreibenden Tabletten(z.B. Lasix) steigern um die erlaubte tägliche Trinkemenge entsprechend der erhöhten Harnmenge großzügiger handhaben zu können.
Das steigert aber nur die Entwässerung und nicht die Entgiftungsleistung der Nieren, mehr Quantität an Harn statt Qualität, sprich man pinkelt von Lasix viel Wasser.
Was rein kommt muss auch wieder raus, aber mit fortschreitender Erkrankung hört bei vielen Patienten die Harnmenge irgendwann gänzlich auf.

In dem Sinne wünsch ich dir, dass die Werte gut und stabil bleiben, hier im Forum findest du ja vorallem Menschen wo die Werte jährlich schlechter geworden sind und die an der Dialyse gelandet sind - das wünschen wir dir ja nicht, also vergleich dich nicht zu sehr mit uns, ist nicht gut für die Psyche.

lg
Chris

P.S.
Habt ihr in Deutschland keine gute Ernährungsberatung beim Nephrologen dabei? Hier in Österreich kennt jeder Nephrologe einen guten Ernährungsberater und nervt regelrecht in der Anfangszeit mit dem ständigen Rat den Ernährungsberater zu beratschlagen.
Ich halte ja leider nicht viel von Ernährungsberatern und komme mit Google besser zurecht, spart mir Zeit und Mühe. Die guten und bösen Lebensmittel für die Niere kann man ja googeln sowie die genaue Höhe der wichtigsten Elektrolyte.

EDIT:
Red halt mal mit deinem Arzt ob du mehr Trinken darfst wenn er dir mehr Entwässerungstabletten verschreibt. Für dich sollte ja eigentlich auch gelten soviel Trinken zu dürfen wie du am Tag wieder ausscheidest.

Liebe Mayleen, ich ernähre mich dialysegerecht. Das ist Dir aber nicht zu empfehlen. Dein Arzt muss Dir sagen, was gut für Dich ist. Die FSGS spielt keine Rolle mehr bei mir. Ich würde an Deiner Stelle auf zu stark verarbeitete Lebensmittel verzichten. Koch am besten frisch. Dann nimmt der Körper auch weniger Kalium und Phosphat auf. Wenn Du noch kein Problem mit Kalium hast, müsstest Du noch gut Gemüse essen können. Aber so etwas hängt immer vom aktuellen Krankheitsverlauf ab. t

Hey Christian,

danke für deine ausführliche Erläuterung Ja, ich werde Softdrinks jetzt komplett meiden, vielleicht mal, wenn wir essen gehen, ist ja eher selten Ich habe im letzten Jahr ca. 40-50 Liter Wasser in der Haut gespeichert, jetzt habe ich, dank der Wassertabletten, 38 wieder raus. Aber immer noch eine Menge drin. Die Diagnose hab ich seit November fest, seitdem nehme ich die ganzen Tabletten und hoffe natürlich auch, dass es in die bessere Richtung geht. Ja, hier gibt es auch Ernährungsberater, die sind leider nicht alle gleich verfügbar. Aber morgen bin ich wieder beim Nephrologen, dann klären wir das. Ich brauch nur mal ne Richtung, was ich darf. Nur "kein Salz, wenig Flüssigkeit, keine tierischen Eiweiße" ist mir da ein bisschen zu wenig, deshalb dachte ich, ich könnte hier ein paar Tipps bekommen Trotz 50mg Spirolacton und 30mg Torasemid nehme ich am Tag "nur" ca 300 Gramm ab. Also 300ml, schätze ich. Ich lutsche jetzt zwischendurch Eiswürfel, wenn ich merke, dass ich richtig Durst habe, aber eigentlich schon genug getrunken habe, das hilft ein bisschen.

Vielen lieben Dank für deine Wünsche :blume:

Wie lange hast du denn schon fsgs?

Huhu,

danke für deinen Tipp Ich koche fast ausschließlich frisch. Aslo wenn mein Kaliumspiegel zu schlecht ist, dann kann ich auch weniger Gemüse essen? Da bleibt ja nicht mehr viel Ich bin morgen wieder beim Nephrologen, ich werde mir mal eine Liste machen mit Dingen, die mich beschäftigen. Ich hoffe, er kann mir da weiterhelfen.

Also ich bin ein unvorbildlicher Genuss-Patient, der an der Dialyse aber immer gelobt wird weil die Blutwerte so schön sind.

Wenn mir nach Softdrinks ist, dann googel ich wieviel Kalium und Phosphat das Getränk hat und passe meine Medikamente an.
Ich hab ja Phosphatbinder, sorgen dafür, dass sich Carbonate an das Phosphat während der Verdauung bindet und das Phosphat nicht mehr ins Blut gelangen kann.
(Google: Renvela oder Sevelamercarbonat, ist einer der besseren Phosphatbinder.)

Bei Kalium gibt es sogenannte Ionen-Austauscher. Tabletten damit Kalium im Blut gegen ein anderes Elektrolyt ausgetauscht wird. Entweder Natrium,. was scheiße für dich ist, oder Calcium.
Du kannst mit Tabletten deinen Kaliumspiegel senken und gleichzeitig z.B. deinen Calciumspiegel steigern, ein direkter Austausch. Eine falsche Dosierung und du liegst im Spital mit zuwenig oder zuviel Kalium, da muss man sich vorsichtig herantasten und vor Blutuntersuchungen schauen wie man darauf reagiert. (Google: Anti-Kalium Calcium)
Mit gesundheitsbewusster Ernährung, viel Obst und Gemüse, sollte man abschätzen können wieviel man von dem Medikament pro Tag braucht um den Spiegel stabil zu halten, das braucht ein paar Blutuntersuchungen und Selbstexperimente bis mans abschätzen kann.

Ich hab übrigens eine IgA Nephritis.
Bei der FSGS weiß man, dass sie so ähnlich wie Flecken aus Narbengewebe aussieht.
Bei der IgA Nephritis weiß man, dass Immunglobuline die Niere als Feindseelig eingestuft haben und für das Immunsystem als Feind markieren, wodurch eine Autoimmunreaktion die Nieren zerstört.
FSGS und IgA Nephritis sind oft das selbe, das eine beschreibt die Beschaffenheit des Schadens, die andere Diagnose die Ursache.
FSGS ist auch oft eine Autoimmunerkrankung und beide Erkrankungen enden damit, dass die Niere in Form und Größe normal aussieht aber auf zellebene die Nephronen durch Narbengewebe ausgetauscht wurden.
Meine IgA Nephritis nennt man auch Immunkomplex-Glomerulosklerose, ist also wie FSGS eine Form von GS.

Bei mir kommt die Erkrankung vermutlich durch einen Unfall als ich 8 Jahre alt war und fast verblutet wäre. Hab damals soviele Blutkonserven bekommen, dass sich sehr viel in meinem Immunsystem verändert hat und ich plötzlich auch sehr starke Allergien entwickelt habe.
Also meine Autoimmun-Reaktion gegen die Nieren kommt daher, weil ich einmal mehr Blutkonserven als eigenes Blut in mir drin hatte und mein Immunsystem dadurch angefangen hat um sich zu schlagen und ganz schleichend und heimlich lande ich dann 20 Jahre später an der Dialyse.

Ich hab ja auch heute Abend wieder Dialyse, also gönn ich mir jetzt eine Pizza Provinciale aus der Pizzaria, böser salziger Teig. Aber die Dialyse wird mich schon wieder ins Gleichgewicht bringen.
Dazu gleich zu Beginn 2 Tabletten Renvela weil viel Käse oben ist also viel Phosphate und wenn ich mit der halben Pizza durch bin nehm ich einen 3ten Phosphatbinder, damit das vom Timing her gut passt.

Okay, das klingt auf jeden Fall spannend bei dir, aber auch, dass du das ganz gut im Griff hast :oh:
Hattest du denn schon eine Nierentransplantation oder reicht bei dir die Dialyse bis jetzt? Bist du dadurch arbeitstechnisch sehr eingeschränkt?

War heute beim Nephrologen, meine Eiweißausschüttung ist wieder bei über 8000 Er sagte, ich bin auch für eine Nephrologenpraxis ein sehr seltener und besonderer Fall. Na danke. Samstag erfahre ich, wie meine heute abgenommenen Werte sind. Aber ich muss wahrscheinlich wieder ins Krankenhaus, weil die da wohl noch andere Möglichkeiten haben. Naja, abwarten. Lass dir die Pizza schmecken

Das berufliche hab ich schon länger hinter mir wie es aussieht.
Ich bin zu Dialysebeginn ins "Rehabilitationsgeld" (so ähnlich wie Krankengeld-Fortzahlung) und ein Jahr nach Dialysebeginn etwa in Berufsunfähigkeitspension.

Hab eine sehr spezielle Ausbildung, österreichische Matura einer Handelsakademie für Wirtschaftsinformatik und hab mehrere Fachgebiete von eCommerce bis Softwareentwicklung.
Kerngebiet war bei mir die Entwicklung von automatisierten Arbeitsabläufen basierend auf optischer Bilderkennung....man stelle es sich wie eine Kombination aus künstlicher Intelligenz und dem optischen Verstehen des Bildschirms vor.
Die letzten Jobs die ich vor der Dialyse hatte waren unterbezahlte Bürojobs die ich nur als Training verwendet hab um mich selbst durch ein Programm zu ersetzen und quasi die Abteilung obsolet zu machen.

Wenn ich etwas einem Menschen erklären kann von Anfang bis Ende, kann ich auch ein Programm schreiben, das die Aufgabe selbstständig macht und den Bildschirm so wie ein Mensch optisch erkennt und nutzt.
Hatte beruflich immer das Problem, das mein Computer zuhause mehr Geld verdient mit Onlinespielen als ich in meinem aktuellen Job.....

Und das Thema Transplantation ist bei mir kompliziert. Am Anfang wollte ich umbedingt, hatte aber Zweifel was die Immunsuppression angeht und meine Ärzte hatten zweifel ob ich meine Blutdrucksenker ordentlich nehme und daher auch zweifel ob ich ein guter Kandidat wäre. Nach 1nen Jahr ohne auf der Warteliste zu landen sollte ich die Voruntersuchungen alle nochmal machen und zusätzlich 6 Monate Psychotherapie, da hab ichs gelassen.
Im Nachhinein wars vermutlich besser so, ich wäre wärend Corona fast gestorben, 3 Monate Koma und so und hätte es auf Immunsuppresiva vermutlich nicht überlebt.

Ich glaub ich bin lieber Dialysepatient und Pensionist als Immunsuppressiva zu nehmen und in ein berufsleben gedrängelt zu werden in dem ich eher zum Einzelkämpfer neige und kaum sozial abgesichert wäre.

Oder anders gesagt, wieso sich beruflich abstrampeln und seelisch fertig machen, wenn man garnicht weiß wieviele Jahre man ohnehin noch zu leben hat, das reguläre Pensionsalter erreich ich vermutlich eh nicht mehr.

lg
Chris

Das klingt alles einleuchtend, aber auch traurig Ich wünsche dir nur das Beste für deine Zukunft:)

Hallo zusammen,

ich bin Astrid, 56 Jahre alt und neu hier im Forum. Im September 2022 wurde bei mir ebenfalls FSGS diagnostiziert. Seitdem schaue ich öfter hier vorbei. Immer auf der Suche nach neuen Infos zu dieser Erkrankung.

Liebe Mayleen, ich kann gut nachempfinden, wie du dich fühlen musst. Man hängt doch ziemlich in der Luft mit dieser Diagnose.

5 Wochen nach der Biopsie und anfänglicher Besserung hatte ich ein akutes Nierenversagen. Kurz vorher hatte die Kortisontherapie begonnen.
Im Krankenhaus wurde dann mit Plasmapherese, Dialyse und Cellcept gestartet. Nach der vierten Behandlung sind die Nieren wieder "angesprungen" und ich habe 24kg innerhalb von 3 Tagen verloren. Für ein Jahr wurde die Immunsuppression fortgeführt.Meine Eiweißausscheidung ist immer noch im normalen Bereich, der GFR wie zum Zeitpunkt der Diagnose.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Hoffnung machen.

LG
Astrid

Liebe Astrid, vielen Dank für deine Rückmeldung :blume: also schlägt die Therapie ganz gut an? Nimmst du noch Cortison oder hast du es erfolgreich abgesetzt? Wie hat sich dein Nierenversagen bemerkbar gemacht und was hast du eventuell für Tipps zur Ernährung bekommen? Habe immer noch keinen Termin bei der Ernährungsberaterin und bastel mir aus eingeworfenen Tipps was zusammen Mein Eiweiß ist nach jetzt knapp 2 Monaten Cortisontherapie immer noch zu hoch, bei über 6000. 8000 im Gesamteiweiß. Der Nephrologe weiß nicht genau, woran das liegt. Echt anstrengend. Wie sieht es bei dir mit der Arbeit aus? Ich starte nächste Woche wieder und freu mich auch drauf kannst du die Arbeit gut vereinbaren mit der Krankheit?

Hallo Mayleen,
Cortison habe ich insgesamt 2 Jahre genommen (von 80mg auf 5 mg). Seit Anfang Dezember nehme ich es nicht mehr. Bis jetzt alles gut.

Ernährungsempfehlungen habe ich leider nicht für dich. Das ist ja wirklich individuell zu betrachten. Begrenzte Trinkmenge und auf Kalium aufpassen (kaliumsparende Diuretika) kenne ich von der Zeit als die Krankheit noch voll aktiv war.

Im Moment merke ich von der FSGS nichts mehr. Von daher ist arbeiten kein Problem. Ich hoffe, es bleibt noch lange so.

LG
Astrid