Neuling an der Dialyse und Probleme

Guten Abend liebe Forums-Mitglieder,
mein Vater (75 Jahre) hat durch Nierenkrebs über die Jahre beide Nieren verloren und ist seit Anfang des Jahres Dialyse-Patient. Drei Mal die Woche geht er vormittags für ca. 4-4,5 Stunden zur Dialyse. Mein Vater hat sich trotz der plötzlichen Diagnose nicht hängen lassen, was ich sehr bewundere. Er ist ein "Macher" und sehr pragmatisch denkend - "Die Dialyse ist mein Freund, der mir hilft, weiterleben zu können.", das ist sein Motto.
Die ersten zwei Monaten liefen gut. Er vertrug die Dialyse, hatte keine Nebenwirkungen und war nachmittags nach einem Mittagsschläfchen fit. Wir waren total froh, dass er anscheinend seinen Alltag auch mit Dialyse leben kann, wenn auch anders und zeitlich nicht mehr ganz so frei.

Seit einiger Zeit tritt im 2 bis 3 wöchigen Abstand das Problem auf, dass er plötzlich so starke Atembeschwerden bekommt (vornehmlich nachts), so dass er mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus muss.
Ganz aktuell war es zu Beginn der Woche wieder soweit. Dieses Mal wurde zu dem Wasser in der Lunge auch noch eine beidseitige Lungenentzündung festgestellt worden.
Er kommt jedes Mal für mehrere Tage an die Dialyse. Für die Ärzte hängen die Wasseransammlungen eindeutig mit der Dialyse zusammen, sprich' mit zuviel Wasseransammlungen.
Und Lungenentzündungen (die zweite innerhalb weniger Wochen) seien nicht ungewöhnlich bei Dialyse-Patienten.
Mein Vater, der bisher so stark mit seinem Schicksal umgegangen ist, baut so langsam ab und verliert seine optimistische Haltung. Er hat Angst - und nicht nur er, auch wir als Familie - dass das die neue Realität ist. Alle zwei, drei Wochen für Tage im Krankenhaus.
Sein Nephrologe hat uns schon erklärt, dass mein Vater ein "schwerer Fall" ist, da beide Nieren fehlen und es keinerlei Wasserausscheidungen mehr gibt.

Ich weiß nicht so genau, was ich mir hier erhoffe - vielleicht von ebenfalls Betroffenen Erfahrungen und Probleme, die zu Beginn der Dialyse ähnlich gelagert waren? Kann es sein, dass das ganze einfach noch Zeit braucht und sich noch einspielen kann? Tipps o.ä., mit denen ich meinem Vater Hoffnung machen kann, dass dieses Auf und Ab und Hin und Her nicht ewig so weitergeht?
An Wassermenge nimmt er ca. 0,5 l zu sich zuzüglich Flüssigkeit, die aus Narung entsteht. Der Nephrologe ist der Meinung, dass mein Vater nicht zu streng auf alles achten soll. Er soll sich ausgewogen ernähren, um nicht weiter abzunehmen und um auch noch Lust am Essen zu haben, das sei das allerwichtigste. Klar, bestimmte Kalium-und Phosphorbomben weglassen bzw. wenig essen. Meine Mutter kocht noch alles selbst, Fertiggerichte kommen nicht auf den Tisch. Aber es werden auch nicht ständig die Ernährungstabellen benutzt.
Ist das vielleicht der Fehler?

Vielleicht gibt es hier jemand, der eine Idee hat oder einen mutmachenden Hinweis?
Einen guten Start ins Wochenende,
Andrea

Hallo!
Lasst Euch bloß nicht einreden, dein Vater wäre ein schwieriger Fall weil er keine Ausscheidung mehr hat. Jeder, der länger an der Dialyse ist, verliert irgendwann seine Ausscheidung, das ist normal. Ich z.B. habe schon seit ca 33 Jahren keinen Tropfen Ausscheidung mehr und habe meine Nieren noch. Ich vermute, dein Vater nimmt immer weiter ab und das Endgewicht (oder auch Trockengewicht genannt) wurde noch nicht angepasst. Also müsste wahrscheinlich sein Endgewicht runter gesetzt werden, damit nach der Dialyse nicht zuviel Wasser im Körper bleibt. Da dein Vater sich anscheinend sehr streng an die Ernährungsregeln hält, kann es durchaus sein, dass er immer weiter abnimmt, und sich dann immer mehr Wasser im Körper ansammelt weil das Gewicht nicht angepasst wird. Irgendwo muss das Wasser ja hin, also geht es in die Lunge, und vermutlich ist das Wasser dort auch die Ursache für die Lungenentzündungen. Ihr solltet darauf drängen, dass sich bei der Dialyse jemand drum kümmert, dass mal überprüft wird, ob das Gewicht noch stimmt, da gibt es verschiedene Möglichkeiten, z.B auch eine BCM Messung. Ein Hinweis auf ein zu hohes Endgewicht kann auch hoher Blutdruck sein. Und geschwollene Augen morgens, jedenfalls ist das bei mir immer so wenn das Gewicht zu hoch ist, dann sieht mein Gesicht vor allem morgens, aber auch tagsüber noch, immer richtig aufgequollen aus. Fühlt sich immer ganz furchtbar an. Aber dass es so nicht weitergehen kann, da stimme ich dir völlig zu, das mit dem Gewicht muss unbedingt schnell geklärt werden.
Viel Erfolg und alles Gute
wünscht Euch Hachiko :regenbogen:

Guten Abend Ihr Lieben,
ganz herzlichen Dank, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt, so schnell & so ausführlich zu antworten :kuss:
Meine laienhafte Vermutung ist ja auch unter anderem, dass sich noch nicht das richtige Gewicht eingependelt hat - was Ihr ja auch vermutet.
Was vielleicht auch schwierig ist allein dadurch, dass er mit gesunden 75 kg am 05.01.2026 ins Krankenhaus kam, dann die Nierenkrebs-OP hatte, sofort an die Dialyse kam und danach fast 4 Wochen im Krankenhaus bleiben musste (davon 1,5 Wochen Intensivstation) und auch danach 3 mal Krankenhaus-Aufenthalte wegen Luftnot hatte, die auch jeweils 1-1,5 Wochen dauerten. Sprich`er hat allein durch die lange Krankenhauszeit ziemlich abgenommen und auch an Muskulatur verloren unabhängig von der Dialyse. Seine Kleidung schlackert und der Ehering passt ihm nicht mehr. Wenn ich mit 1,60m neben ihm am Krankenbett sitze, kommt er mir plötzlich so schmal vor

Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, hat der Nephrologe sein Trockengewicht zurzeit auf ca. 67 kg festgelegt; ca. 2-2,5 l werden ihm alle zwei Tage abgezogen, was ja nicht wenig ist! Und vielleicht doch ein Zeichen, dass er - auch wenn er sich an die Trinkmenge hält - zuviel Flüssigkeit über die Nahrung aufnimmt?! Ich bin halt unsicher, ob er nicht noch strenger sein müsste - was gemein ist, weil er wirklich vieles ganz weg lässt ernährungstechnisch und sich zusammen mit meiner Mutter da Gedanken macht, was er essen darf und was nicht. Und ehrlich gesagt, wenn ich die ganzen Tabellen und Anleitungen sehe, blicke ich selbst nicht mehr durch, was überhaupt noch ohne sich Gedanken zu machen gegessen werden darf.

Andererseits hat er keine offensichtlichen Ödeme - so wie Du es beschreibst, Hachiko - keine geschwollenen Füße, Hände oder geschwollenes Gesicht/ Augen. Die Dialyse mit durchschnittlichen 2 l verträgt er ohne Kofschmerzen, Kreislaufproblemen etc. pp. Sein Blutdruck ist normal. Er hatte vor der Dialyse immer sehr hohen Blutdruck, der mit Tabletten eingestellt war. Das hat sich jetzt fast komplett selbst reguliert.

Tatsächlich wird aber jetzt im Krankenhaus am Montag auch nochmal das Herz richtig untersucht, da der Verdacht überprüft werden soll, ob eine (unbemerkte) Herzschwäche vorliegt.

Darf ich noch eine allgemeine Frage stellen, ob ich den Begriff Trockengewicht, mit dem bei den Ärzten ständig um sich geschmissen wird, richtig verstehe:
Damit ist doch das Gewicht gemeint, was mein Vater zum jetzigen Zeitpunkt hätte, wenn er nicht Dialyse-Patient wäre und der Körper Wasser einspeichern würde bzw. nicht ablassen kann?
Also das Gewicht vor Krankenhausaufenthalt 75 kg minus geschätzte 8 kg Gewichtsabnahme durch die Strapazen der OP/ Krankenhausaufenthalte etc.pp.?
Das wären dann ca. 67 kg. Von diesem Gewicht wird dann ausgegangen, wenn die Dialyse das überschüssige Wasser rauszieht? Oder verstehe ich das falsch?

Ich muss noch sagen, dass ich das Forum & seine Mitglieder hier toll finde! Ich lese, seitdem mein Vater Anfang des Jahres Dialyse-Patient geworden ist, hier mit. Ihr habt alle meine Hochachtung, dass Ihr - mehr oder weniger eingeschränkt durch Nierenerkrankungen & Dialyse - Euer Leben meistert, so klingt es bei ganz vielen hier, und Euch trotz Hoch und Tiefs nicht unterkriegen lasst :blume: Und ich finde es total nett, dass wildfremde Menschen hier mit ihren Fragen - so wie ich - so nette, persönliche und hilfestellende Antworten bekommen :kuss:

Habt alle Drei ein schönes Wochenende,
Andrea

Hallo!
Man sollte sich nicht verrückt machen lassen was das Essen und Trinken angeht. Als ich damals vor 34 Jahren an die Dialyse kam, ging es noch viel strenger zu, jedenfalls bei uns. Man hat mir aufgezählt was alles verboten ist, u.a. auch Obst. Zuerst habe ich mich auch daran gehalten und kein Obst mehr gegessen. Da ich aber schon immer für mein Leben gerne Obst gegessen habe, habe ich das nur ein paar Monate durchgehalten. Seitdem esse ich wieder Obst, vor der Dialyse morgens und an den anderen Tagen abends mit zum Abendessen. Und ich lebe immer noch . Man soll ja auch nicht die Freude am Essen verlieren, denn wenn man dann kaum noch was ißt und immer weiter abnimmt, ist das auch gefährlich, wie man an Deinem Vater sehen kann.
Inzwischen ist es ja auch nicht mehr so streng wie zu meiner Anfangszeit, bei uns wird immer gesagt, man darf alles essen, aber zur richtigen Zeit (also z.B. sehr kaliumhaltige Lebensmittel vor der Dialyse wenn möglich, und ansonsten nicht gerade am Wochenende ) und in Maßen (mit langem "A" :lach: ) nicht in Massen. Falls dein Vater noch keine Ernährungsberatung hatte, würde ich das dringend empfehlen, denn die ganzen Bücher und Listen können einen auch verrückt machen.
Viele Grüße von Hachiko :regenbogen:

Etwas verspätet antworte ich jetzt erst
Vielen Dank für Eure vielen Tipps und Fragen, die man nochmal an die Ärzte stellen kann!
Ich werde meinen Vater, der morgen wieder entlassen wird, mal fragen, welches Gewicht er nach der morgigen letzten Dialyse im Krankenhaus hat. Meine Eltern wollen auf jeden Fall nochmal ein Gespräch mit dem behandelnden Nephrologen führen und eine/r von uns Geschwistern plant, dabei zu sein. Damit man nochmal gezielter nachfragen kann. Dafür sind Eure Hinweise sehr hilfreich :blume:
Das Herz meines Vaters arbeitet seit einigen Wochen tatsächlich geschwächt und bringt nicht die volle Leistung. Im Krankenhaus wurde bei den letzten Aufenthalten ein Herz-Echo und sogar ein Katheder-Untersuchung durchgeführt, aber es wurde nichts Auffälliges entdeckt. Ich werde mir auch noch den Entlassungsbrief durchlesen, den er mitbekommt. Auch hierzu möchte ich den Nephrologen fragen, ob das Herz durch die Dialyse bereits nach so kurzer Zeit geschwächt werden kann?

Mein Vater möchte - weshalb auch immer - keine Ernährungsberatung haben. Wir Geschwister verstehen nicht so wirklich, warum nicht. Er meint, dass die Ernährungshinweise und die Bücher/ das Internet genügend Informationen hergeben.Ich glaube ja, dass er es in den letzten Wochen einfach leid ist, sich noch mehr mit seiner Erkrankung zu beschäftigen. Er möchte einfach seinen Alltag leben und sieht aber nicht, dass eine Ernährungsberatung dabei vielleicht hilfreich wäre bzw. das ganze vereinfachen würde. Aber das muss er natürlich selbst entscheiden. Er hat sich vor kurzem eine neue Waage gekauft, um sich jeden Tag zu wiegen und die Schwankungen im Blick zu halten.

Hinsichtlich Ernährung ist der behandelnde Nephrologe der Meinung, dass es am wichtigsten ist, Essen zu genießen, da es mit zu einem schönen Leben gehört und sich nicht zu sehr verrückt zu machen. Klar, bestimmte Dinge soll mein Vater nur sehr wenig, mit Vorsicht essen, aber im großen und ganzen soll er sich "normal"/ ausgewogen ernähren - nur halt dabei die Flüssigkeitsmengen im Blick halten. Und dass es das Allerwichtigste ist, dass mein Vater nicht noch mehr abnimmt.
Vielleicht hat der Arzt bei dieser entspannten Ernährungssichtweise dabei im Blick, dass mein Vater mit 75 Jahren eine andere Lebenserwartung hat als ein junger Mensch, der noch 20,30,40 Jahre leben möchte.
Es macht mir ein kleines bisschen Mut, dass es hier so klingt, dass mein Vater ohne Nieren nicht ein komplett aussichtsloser Problemfall ist, und dass es anscheinend auch einfach ein bisschen Zeit braucht, um alle Parameter miteinander einzuspielen. Und viele Fragen an die Ärzte
Ich wünsche Euch ein schönes langes Wochenende mit viel Sonne :kuss:
Andrea