Durchfall

Moin, bin schon wieder ganz unglücklich. Seit 2 Wochen nehme ich 1x Bicanorm am Tag. Nun habe ich wieder täglich heftiger werdende Durchfälle. Werde nachher in der Praxis anrufen. Früher habe ich das IMMER vertragen, nach der ersten Transplantation, an der Dialyse, über Jahre war das kein Problem. Wahrscheinlich brauche ich das aber. Wir wissen nicht, ob Müdigkeit und Abgeschlagenheit von der Übersäuerung und/oder von der Schilddrüsenunterfunktion kommen. 

Ich soll ja auf Nujolix umgestellt werden. Leider kann das auch Magen-Darm-Probleme verursachen. Wie sind Eure Erfahrungen? 

Schönen Tag, Ulrike 

 

Hallo Ulineu , würde die Umstellung abwarten und schauen wie es dir dann geht.
Bei mir Kams wie schon geschrieben vom Cellcept wurde dann Auf Myfortic umgestellt mit kleiner Dosis, trozdem hab ich hin und wieder Durchfälle dann hilft warten und viel Trinken.

Das geht dan mit der Zeit wieder weg.
Der Körper muss sich ein bisschen auf die Medikamente einstellen das kann etwas dauern.

Gruss ,

YauLOng

Vielen Dank! 

Ja, ich warte ab, es ist ja noch nicht losgegangen. Dauert noch, weil die Uniklinik immer ewig für die Briefe braucht. 

Jetzt kommt es vom Bicanorm. 

Bin nur getriggert, weil mir das Myfortic den Darm entzündet hat, dass ich als Notfall in die Klinik gekommen bin und sie das sofort abgesetzt haben. Nehme stattdessen Certican. 

Ob sich der Darm an Bicanorm noch gewöhnt, weiß ich nicht.  Es wird mit jedem Tag heftiger. 

Hallo Ulineu mir ist noch was eingefallen ...  bei mir gings mit der Abgeschlagenheit ab nem GFR von 30 los , wie sieht der bei dir aus.
Mein Nephrologe hat mir vor einigen Wochen mal erzählt das zwar wie blöd Transplantiert wird aber die Qualität der Transplantate wohl zimlich schlecht ist.
Somit kann es sein das deine Niere eventuell schon nicht mehr genug schafft um dich fit zu halten , ob und was man dagegen machen kann wiessen sicher die Ärzte.

Gruss,

YauLOng

Krea 2,4, GFR 22
Wird nicht mehr besser, ssgt die Ärztin in der Uniklinik. Hatte Krea 1,4. Niere war "gesund", matchte sehr gut. 

Sie reagiert leider sensibel auf das Tacrolimus. Man dachte, bei  niedrigerem Spiegel regeneriert sie sich wieder. Dem ist leider nicht so. Sie sei zu alt dafür (soll " meine Altersgruppe " sein, also 60-70). Im Januar Biopsie ohne Hinweis auf Schädigung durch Tacrolimus. Man hätte mich wahrscheinlich dort schon auf Nujolix umstellen müssen. Aber ich glaube, das zahlt die Krankenkasse nur, wenn man Tacrolimus nicht verträgt, da es sehr teuer ist. Und es gab ja keinen Hinweis. 

Ich bin nun auch noch von dem Durchfall geschwächt. Habe keine Kraft mehr. Dabei wiege ich täglich mehr, was m.E. an der Schilddrüse liegt. Das wird ja nächste Woche geklärt. 









 

Nja dann wirds wohl auch am GFR liegen 22 ist ja nicht so schön .
Es gibt ja noch einen Lichtblick , bei mir wars so das ich nach der NTX einen gfr von 40 hatte (Organ war ca 45Jahre alt Lebendspende von Vater) die wurde dan mit der Zeit immer besser GFR ging bis auf 65 Hoch (Man sagt das eine einzelde Niere nochmal wächst mir dem Aufgaben um bis zu 30GFR Punkte).
Nach dem 18Lj hatte sie dann ein Krea von < 1,0 bis sie dann den Knick wegen dem Santimmun bekam. 
Wie sie dann ca 20 Jare bei mir war ging sie langsam mit der Leistung nach unten.
Z.z leigt sie bei nem GFR von 8 aber mit geht es komischerweise bis auf die Müdigkeit noch gut keine Urimie keine Überwässerung.

Drücke dir die Daumen! 

Gruss ,

YauLOng

Ulineu schrieb:

Man hätte mich wahrscheinlich dort schon auf Nujolix umstellen müssen. 



 

Soweit ich weiss, darf Nulojix nicht in der ersten Zeit nach der Transplantation verwendet werden, weil in dieser Zeit, während der man noch sehr hohe Dosen von immunsuppressiven Medikamenten einnehmen muss, um Abstossung zu verhindern (Akutphase), das Risiko von Tumoren höher ist als bei anderen Immunsuppressiva. Deshalb erhält man zuerst eine andere Kombination und wird dann erst später (Erhaltungsphase) umgestellt. Der Vorteil von Nulojix ist, dass es (viel?) weniger  Nebenwirkungen hat und besser ertragen wird. Es scheint, dass man möglichst auf der ersten Komination von Immunsuppressiva belassen wird und Nulojix nur zum Zug kommt, wenn es Probleme damit gibt - Unverträglichkeiten (Sandimmun...), Magenprobleme, Leberprobleme usw. Meine Schwester ist so ein Fall. Ob / inwiefern der Preis von Nulojix eine Rolle spielt oder noch nicht genug Langzeiterfahrung damit und deshalb gezögert wird, auch seitens der Krankenkassen, kann ich nicht beurteilen.

"Dumm" ist, wenn man dann nach der Umstellung Probleme hat, die möglicherwiese mit dem anderen Immunsuppressivum (zB Certican/Everolimus) zusammenhängen können. Mit Nulojix kann man scheinbar nicht so einfach ein anderes Immunsuppressivum kombinieren (also zB Tacrolimus). 

kohana schrieb:

"Dumm" ist,

... außerdem, wenn das Immunsuppressivum zB wegen einer akuten Infektion reduziert werden muss. Wenn das Belatacept drin ist, ist es einen Monat drin und man kann nicht kurzfristig reagieren.

Danke Anja, das muss man natürlich bedenken. 

Kohana, es gibt aber Patienten, die bekommen Nujolix von Anfang an. Ich habe mit einem im Wartezimmer gesessen. Bei dem haben sie mit Tacrolimus versucht, die Eigennieren zu retten. Er hat es nicht vertragen, darum sofort Nujolix. 

Ich habe davon noch nicht gehört, dass man es nicht am Anfang geben darf. Bei Certican ist das der Fall. Ist aber auch egal. Meine Niere scheint angeschlagen zu sein. Würde sowieso niemand zugeben, dass Tacrolimus nicht gut war.

Interessant. Vielleicht hat man inzwischen oder in bestimmten Transplantationszentren genügend Erfahrung gesammelt oder es ist "einfach" eine Frage vom Abwägen von Vorteilen und Nachteilen, je nach PatientIn.

KI sagt, dass es auch als initiale Induktionstherapie gegeben werden kann (KI erzählt aber auch viel Mist, wenn der Tag lang ist). Allerdings muss man den Spiegel wohl langsam aufbauen und kann das Kortison deshalb nicht schnell auf die Erhaltungsdosis reduzieren. Ich nehme auch an, dass man inzwischen Erfahrungen damit gesammelt hat. 

 

ec.europa.eu/health/documents/community-...23/anx_151923_de.pdf Das ist der Zettel von dem Medikament da steht eineiges an Infos drin.

Gruss,
YauLOng

14 Tage nach meiner TX bin ich von Tacrolimus auf Nulojix umgestellt worden, weil das Tacrolimus bei mir das aHUS getriggert hatte.
Sie hätten mich gerne noch schneller umgestellt, aber damals gab es Lieferprobleme wg. Produktionsumstellung des Herstellers und es sollten eigentlich keine neuen Patienten angenommen werden. Professorin Haubitz in Fulda hat es aber geschafft, noch etwas für mich aufzutreiben. Die Umstellung ging dann schnell, Tacrolimus raus, Nulojix rein. Zusätzlich habe ich alle 14 Tagen eine Eculizumab (Soliris) Infusion gegen das aHUS bekommen. Das war die Rettung für meine arg gebeutelte Niere. Die Ärzte hatten sie damals schon aufgegeben, hatten aber unrecht. Sie hat sich nach und nach erholt und liefert jetzt im 8. Jahr stabil gute Werte. Krea 1,1 bis 1,3, Cystatin C 1,7 bis 2.
Bei meiner Coronainfektion vor 4 Jahren wurde das Nulojix ausgesetzt, das Myfortic halbiert und das Cortison verdoppelt. Es ist alles gutgegangen, meine Niere hat sich nicht beschwert. Angenehmer Nebeneffekt, meine Durchfälle hörten auf und ich hatte einen gesegneten Appetit. Aber sobald das Myfortic wieder auf die ursprüngliche Dosis hochgesetzt wurde, fingen die Durchfälle wieder an. Mittlerweile wurde das Myfortic von 2x 360mg auf 1x 360 und 1x180mg reduziert und es ist etwas besser geworden mit den Durchfällen.

LG Sabine

Danke, Papaya, das macht mir ein bisschen Mut. Ich laufe wahrscheinlich schon zu lange mit der geschädigten Niere herum. Es soll ja nicht besser werden. Hoffe es aber doch irgendwie. 

Die Schädigung haben sie im Januar bei der Biopsie festgestellt. Warum haben sie nichts gemacht? Ich hätte nicht angegeben, dass ich Durchfall habe. Ich habe erst von nichts anderem geredet und mich dann nicht mehr getraut. Es liegt ja immer am Patienten. 

Nujolix kann, wenn ich das richtig verstanden habe, nur das Tacrolimus ersetzen. 

Habe gestern das Bicanorm abgesetzt. Mal schauen, ob es jetzt besser wird. 

Was auch komisch ist, ich wiege jeden Tag 100-300 g mehr. Schon 3 kg insgesamt in kurzer Zeit. Egal, wieviel ich trinke. Bewege mich täglich beim Walking oder auf dem Trimmrad. Ich esse auch nicht mehr, eher weniger. Hoffe, das ist der von den Schilddrüsenhormonen gebremste Stoffwechsel. Habe schon überlegt, einfach mal nichts zu essen, nur 1,5 Liter zu trinken und dann mal schauen. Das würde mir an den heißen Tagen, die jetzt kommen, nicht schwerfallen.

Liebe Grüße, Ulrike