schwieriger Patient

Hallo, heute muß ich mir mal Rat bei Euch holen. Mein Mann ist seit 2 Jahren Dialysepatient. Wir machen Heimdialyse, ich wurde angelernt. Es klappt alles sehr gut, wir haben kaum Fehl-Alarme. Aber - wenn mal etwas nicht ganz so läuft, werde ich angeknurrt - was machst du denn da schon wieder, oder so ähnlich. Dabei macht er, außer mich beobachten - nichts. Ich helfe ihm wirklich gerne, aber muß er immer so brummig und schlecht gelaunt sein? Nie hat er auch nur ein kleines anerkennendes Wort für mich. Ich will keine Lobeshymnen, aber auch keine Schelte, für Dinge, für die ich gar nichts kann. Sind Euer Partner auch so ungeduldig? Ist das der Neid, weil der Partner gesund ist (hat er mir schon vorgeworfen, dabei habe ich schon 2 Brustkrebsoperationenen hinter mir.)
Manchmal will ich ihn ins KFH schicken, aber dann tut er mir so leid, dass ich es nicht übers Herz bringe. Welche Erfahrungen habt Ihr mit Euren Partner gemacht?
Liebe Grüße Kenia

Hallo Kenia, ich dialysiere seit 19 Jahren zu Hause. Ich hatte damals ein Neugeborenes und mein Mann war sehr im eigenen Gescxhäft in der Stadt unabkömmlich. Seitdem habe ich eine assistierte Dia, d.h. eine Fachkraft kommt zu mir, um während der Dialyse mich zu betreuen. Früher habe ich mich selbst punktiert, nun geht es aus knochentechnischen Gründen nicht mehr. Als mein Mann in Pension ging, stellte sich die Frage, ob nicht er nun den Partnerdienst übernimmt. Wir entschieden uns doch beide dagegen. Nun zu Deinem Problem: Gerade Männer (ich will jetzt nichts falsches sagen, Ihr Männer) sind oftmals mehr am Knabbern Ihrer Krankheit und können schwerer damit umgehen, nun aus dem Verkehr gezogen zu sein. Aus eigener Erfahrung muss ich gestehen, dass man manchmal keinen Bock auf die Person (gleich wer) hat, die einem betreut. Und dann wird man ungeduldig, ist unausgeglichen, jedes Wort stört von dem anderen, kurz am liebsten würde man aufhören und nichts mehr hören. Diese Situation hatte ich öfters, immer mehr werdend, bis ich merkte, halt irgend was stimmt mit Dir nicht. Ich sprach über die Situation mit meinem Hausarzt, der mich zu einem Psychiater schickte, endogene Dpressoionen feststellte, mir Medis verschrieb und die Welt wurde wieder ok (ich will nicht behaupten besser). Ich bin kein Tp, der sich hängen läßt, aber aus Dpressionen kommt man nicht alleine raus. Das ist auch keine Schande, es leiden viele Leute darun ter und kann jeden treffen, auch Gesunde.Ich kann mir vorstellen, dass Dein Mann mit seiner Situation nicht fertig wird, seine Unzufriedenheit mit sich selbst aber an Dir , dem Ventil ausläßt. Aber auch das darf nicht sein. Habe kein Mitleid mit ihm, sage ihm klipp und klar, dass Du es nicht einsiehst, bei allem Verständnis, für ihn der Prellbock zu sein. Geh mit ihm auch zu einem guten Psychiater (schwer zu finden, evtl. Empfehlungen) und lass seine Depression, das eine Art nun ist, medikamentös einstellen. Zeige ihm,dass Du ihn immer unterstützt, nur dass Du es nicht verdienst, zur Schnecke gemacht u werden, noch dazu, wo Du auch Dein Packerl tragen zu müssen. Es ist immer eine enorme Belastung, wenn einer der Partner chron. krank wird, ihm sogar noch die Dialyse durch Deine Mithilfe verschönerst, in dem er die Annehmlichkeiten der Heimdialyse in Anspruch nehmen kann. Man ist dadurch natürlich vom Partner abhängig, der nun auch in der übrigen Zeit mit einem zusammen ist. Und da wird man manchmal auch zwider, das vielleicht in einem Zentrum nicht so rausgelassen werden kann, um das Gesicht nicht zu verlieren. Wenn es nicht anders geht, dann laßt Euch in einer Paartherapie helfen, denn es geht nicht an, sich das Leben gerade in einer schweren Zeit gegenseitig das Leben schwer zu machen. Ich bin mit meinem Mann nun seit 34 Jahren zusammen, hatten Höhen und Tiefen wie in jeder Beziehung, aber die Dialyse hat uns schon zusammengeschweißt und ich kann mich voll auf meinen Partner verlassen. Solltest Du noch Fragen haben, maile mich an unter Homepage Albertine. Alles Gute, Albertine

Hab vielen Dank für Deine Antwort. Sie gibt mir viel zum Überlegen!

Hallo Kenia

ich habe deine Zeilen mit einem lachenden und einem weinenden Auge gelesen.
Das lachende Auge sagte mir, da hat ein kranker Mensch eine wahre Perle die sich um ihn bemüht, ihn an der Dia betreut und ihn auch sonst umsorgt.
Leider ist es mir vergönnt jemanden wie dich zu haben. Mein Mann hat wenig interesse und noch weniger verständnis für meine Krankheit. Ich geh erst seit 2 Monaten zur Dia aber alles was ich zu hören bekomme ist stell dich nicht so an oder da musst du durch. Meine beiden Kinder (7 und 10 Jahre) sehen oft von ganz alleine das es mir nicht so gut geht und haben verständnis. Ich finde es einfach grossartig, daß du dich so sehr um deinen Mann bemühst.

Das weinende Auge gilt dir liebe Kenia. Ich finde es sehr sehr schade das du nicht die nötige Anerkennung für dein tun erhälst. Es ist denke ich, nicht selbverständlich die eigene Krankheit und die eigenen Interessen in den Hintergrund zu stellen, um für den Partner dazusein.
Pass bitte gut auf dich auf und scheue nicht davor zurück, wenn du nicht mehr kannst deinen Mann in ein kfh zur Dia abzugeben.

Ich wünsche dir viel Kraft und einen klaren Kopf wenn es zu einer Entscheidung kommen sollte.

Liebe Grüsse
Nicole

Hallo Schlumpy, Deine Antwort hat mich auch sehr berührt. Es ist hier auch nicht schön, dass Dein Mann wiederum so reagiert, wie Du es beschreibst. Eine Frage: Kennt sich Dein Mann mit Deiner Krankheit aus?, d.h. weiß er über den Ablauf einer Dia überhaupt Bescheid? Wenn nein, dann kann man annehmen, dass er aus Unwissenheit so reagiert, damit ist er der Situation nicht gewachsen und diese Unsicherheit drückt er mit Abneigung aus oder er hat wirklich Angst um Dich, dass Du nicht mehr lange ihm zur Seite durch Deine Krankheit stehen kannst, dann hilft auch hier nur Aufklärung. Nimm ihn zu Deinem Nephrologen mit, lass ihn durch den Arzt aufklären, was es für Dich bedeutet und damit auch für ihn, um die Alltagsprobleme zusammen zu koordinieren, z.B. dass Du nach der Dia müde bist, evtl, Schmerzen hast etc. Das, was in vielen Partnerschaften bei Diapatienten nicht erfolgt, ist über seine Krankheit mit allen Nachteilen im tägl. Ablauf zu reden, reden und nochmals reden. Er kann nicht wissen, wie es Dir geht , wenn Du es aus falschem Stolz verschweigst. Wir Frauen meinen immer, wir dürfen keine Schwäche zeigen und stark alles ertragen, nur um den Partner zufrieden zu stellen. Und wenn reden nichts nützt, wirklich sich nach der Dia hinlegen, ihm sagen, Du es geht mit beschissen, kümmere Dich um dies und das, ich kann nicht. Lass ihn dann ins offene Messer laufen, vielleicht mault er am Anfang stell Dich nicht so an etc. aber wenn Du es durchziehst (nicht der arme Mann muss nun was machen, was er noch nie gemacht ht oder dergleichen), dann merkt er schon mit der Zeit, wie ernst die Lage ist und vielleicht helfen dann Gespräche, unter Umständen, wie oben, beim Paartherapeuten. Nur verfalle nicht in die Opferrolle, ansonsten erkennt er nicht, wie es Dir wirklich geht. Ich hatte nicht mit diesem Problem zu kämpfen, bei mir war es genau umgekhrt, mein Mann schüttete mich mit seiner Fürsorge zu, dass dies mir zuviel wurde und das Gefühl bekam, dass ich gar nichts mehr zustande bringe. Wir mußten auch viele Gespräche führen, um zu erkennen, das sein Zuviel für mich eine Belastung war. Aber wenn man zum weiterem Miteinander bereit ist, dann wie gesagt, muss jeder ohne Streit versuchen, seinen Blickwinkel dem anderen darzustellen und eine Lösung bzw, Kompromiß finden. Verliert nicht die Geduld, aber stellt klar, was Ihr in Eurer neuen Situation empfindet . Alles Gute, Albertine

Liebe Nicole, Deine Zeilen bewegen mich sehr. Am liebsten möchte ich Deinen Mann einmal anrufen und ihm einmal richtig den Kopf waschen!!! Hast Du einen guten Arzt? Kann er nicht einmal mit Deinem Mann sprechen? Oder ist es vielleicht eine Art von Hilfloskeit der Krankheit gegenüber? Ich hoffe, es ändert sich bald etwas! Liebe Grüße Kenia

Hallo Elvi

nein CAPD kam nicht in Frage.
Mein Mann bekommt das garnicht mit wenn ich zur Dialyse gehe oder nach Hause komme.
Er ist beruflich sehr eingespannt, was sich vielleicht hochtrabend anhört ist es aber nicht. Mein Mann ist LKW-Fahrer, was in dieser Berufssparte abgeht hört man NACH jedem größeren LKW-Unfall.
Dies soll keine Entschuldigung für sein Verhalten sein aber es erklärt es vielleicht ein bisschen.

Liebe Grüsse
Nicole

liebe Schlumpy, gerade deshalb über Deine Kriterien sprechen, damit er weiß, wie es Dir geht. Woher soll er es sehen, wenn er immer unterwegs ist. Kläre ihn auf über Deine Krankheit, ich glaube nach Deiner Antwort an Elvi , dass er gar nicht groß über Deine Krankheit weiß, nimm ihn (und wenn es im Urlaub ist) mit zum Nephrologen und lass ihn vom Arzt erklären, mit was Du zu kämpfen hast!!! Sein Beruf ist keine Entschuldigung für Ignoranz! Du mußt als Frau auch Deinemn Mann stehen, gerade mit 2 Kindern, die unter der Situation der Mutter auch leiden, mit Verlustängsten zu kämpfen haben. Hole Dir da auch psych. Hilfe für die Kinder (zahlen auf Antrag KK), Kinder bekommen viel mehr mit und machen sich viele Gedanken, wovon wir es uns gar nicht vorstellen. Ich habe es mit meinem Sohn selbst erlebt, obwohl er damit von klein auf mit aufgewachsen ist . (z.B.:Er spielte in Ahnlehnung an meinen Beruf immer mit Tieren und vor allem der Tiger war sehr gefräßig und fraß alle auf. Es stellte sich später in der Therapie heraus, dass der Tger die Dia war!) Reden, Reden und nochmals reden, sonst wird es noch schwieriger! Nimm Du Dein Schicksal nun in die Hand und mach das Beste draus , auch gegenüber Deinem Mann, der ja versprochen hat, in guten wie in schlechten Zeiten zu Dir zu stehen. Und nun ist der Zustand einer schlechten Zeit! Ich drück Dir die Daumen, Albertine

Hallo Kenia,

auch ich bin nicht Partnerin sondern Patientin. Ich habe, als ich 14 war, mit meiner Mutter als Assistentin Heimdia angefangen. Im Rückblick muß ich sagen, daß ich bestimmt eine widerliche Patientin war: ich hab bis zu 90 Minuten mit der Stecherei zugebracht und ihr dann noch an den Kopf geworfen:Du mußt Dich ja nicht stechen! Allerdings war mir auch wichtig, nicht dauernd bevormundet zu werden. So bin ich im Nachhinein wirklich froh, daß ich gerade übers Punktieren viel Selbständigleit erleben konnte.
Leider war ich damals noch nicht in der Lage, selbst das Gespräcj mit meoner Mutter zu suchen. Sie hat mir nach etwa 18 Monaten eine Superlektion erteilt: als ich mal wieder ewig nicht in die Pltte kam, rief sie unseren Hausarzt, daß der mir die Nadeln legte. Eine hab ich ihm gelassen, die zweite hab ich selbst gelegt. Und fortan gings schneller... LG Debi

Liebe Debi, ich glaube aber nicht, ass das Problem bei den Beiden am Punktieren liegt, sondern an der Unfähigkeit des Partners sich mit der Situation abzufinden und diese annehmen. Aber viellicht irre ich mich auch. Gruß Albertine

Liebe Debi, vielen Dank für deine Zeilen. (Ich punktiere ihn.) Ich glaube, Albertine hat Recht, er wird mit seiner Situation nicht fertig. Er hat schon immer seine Probleme mit sich alleine ausgemacht (leider). Es ist bestimmt schrecklich, wenn man 3 x die Woche für eine so lange Zeit an der Maschine hängt und abhängig von ihr ist. Liebe Grüße Kenia

Aber man muss Deinem Mann auch klar machen, dass die Maschine seine Lebensversicherung ist und an trotzdem noch wunderbar leben kann!!!! Kennt er diese XSeite? Lass ihn doch mal reinsehen! Dann sieht er, dass es viele Menschen in seiner Situation gibt, die oft sogar noch schlimmer dran sind. Ist vielleicht auch gute Medizin. LG Albertine

Ich habe es ihm schon so oft gesagt. Ihm von den vielen Tips erzählt. Mein Computer steht neben seinem Dialysebett und während er angeschlossen ist, blättere ich hier im DO und lese ihm auch einiges vor. Aber, du kennst die Männer, er will nicht! Für mich ist die DO inzwischen SEHR wichtig geworden. Gruß Kenia

Hallo Kenia,

ich hab den Beitrag jetzt erst gelesen, aber ich hab mal eine Frage wie es denn bei Euch mit der Heimdialyse abläuft uns wurde im Zentrum immer wieder eingeschärft das ich als Patient für alles verantwortlich bin und der Partner nur für Notfälle da sein soll und somit kann ich allenfalls mich selbst annörgeln wenn mal was nicht richtig klappt.

Gruß
Jürgen

Hallo Jürgen, erstmal Entschuldingung, dass ich erst jetzt antworte. Ich muß meinen Beitrag verbessern, mein Mann ist inzwischen ein geduldiger Patient, der alles über sich ergehen läßt. Wahrscheinlich hatte er damals eine Krise, die ich leider nicht so wahrgenommen habe. Nun zu Deiner Frage. Nur ICH wurde angelernt, meinem Mann wurde zwar immer wieder gesagt, er solle mir zur Hand gehen (was er bis heute nicht tut, ich kann aber damit leben), die Verantwortung wurde mir in die Hände gelegt. Ich darf auch auf keinen Fall das Haus verlassen oder außer Hörweite gehen, wenn er dialysiert.
Liebe Grüße kenia.