Terminales Nierenversagen im Endstadium

Hallo zusammen,
es geht um meinen Vater, 80 Jahre. Seine Nierengeschichte geht schon Jahre. Vor paar Jahren dann eine OP, nach dieser wurden ihm zu dolle Antibiotika verschrieben und die Niere war dann ganz geschädigt. Nun aktuell geht es ihm gar nicht gut. Im November hatte ich ihn mit einem kardogenen Schock ins Krankenhaus liefern lassen. Ihm wurde Wasser aus der Lunge genommen und die Nieren durchgecheckt. Ich hatte daraufhin das Gespräch mit der Nephrologie gesucht, da mir mein Vater nicht wirklich erzählen wollte wie es ihm geht. Ich denke, er will nicht, dass ich mir Sorgen mache. Sie meint, Nierenleistung bei 10%. Entweder sofortige Dialyse oder Transplantation. Er möchte aber nicht, das akzeptiere ich auch. Sie sagte ganz klar, dass es nicht so aussieht, dass er Weihnachten noch da ist, sofern er keine Therapie macht. Ich aktzeptiere die Entscheidung, dass mein Vater auf den Tod "wartet", aber trotzdem ist seither echt die Sorge gross. Jeden Tag frage ich mich, ob was ist. Nun ist er heute aktuell wieder einfach so in der Wohnung umgekippt und hat mir das am Telefon erzählt, dass er dann Stunden später wieder aufwachte. Ich weiss nicht, wie ich auf Dauer damit umgehen soll. Ständig ist man auf der Hut und ich weiss, der Tag wird kommen, da steht er nicht mehr auf. Leidet er? Was kann ich für ihn tun? Wie unterstütze ich ihn? Ich rede auch nicht darüber mit ihm weil ich gemerkt habe, dass er nicht will. Er sagte, er möchte sterben und nicht darüber reden. Das ist ok, aber als Angehörige (einzige Angehörige) ist es echt schwer. Wie handhabt ihr das? Danke für ein paar Worte dazu.

Hallo blueberry,

ich bin gerade in einer ähnlichen Situation, meine Eltern betreffend (86/85). Die Krankheiten sind andere, aber ich bin ebenfalls die einzige Angehörige und muss die Entscheidungen treffen (ich bin diejenige mit der Nierenerkrankung). 

Hat dein Vater einen Pflegegrad? Kommt ein Pflegedienst? Hat er einen Hausnotruf? Hast du Vorsorgevollmacht? 

Das wäre alles zu klären. 

Vielleicht magst du nochmal was dazu schreiben. 

Liebe Grüße 

Danke, es ist etwas schwierig die Situation. Er lebt alleine, möchte das auch und ich lasse ihm den Wunsch. Er möchte bis zum Ende möglichst keine Hilfe. Einmal die Woche kommt seit Jahrzehnten eine Putzfrau und ich gehe einmal die Woche mit ihm Einkaufen. Mehr ist da nicht und er verlässt auch das Haus nicht mehr. Pflegegrad hat er nicht, also auch kein Pflegedienst. Notruf auch nicht, denn er will ja nicht Hilfe sondern sterben. Er hat eine Patientenverfügung (wir sind Schweizer) weil wir die Erfahrung gemacht hatten, dass ich sonst schwer mitzureden habe. Ich weiss halt nicht wie ich mich verhalten soll, mich belastet es sehr. Er möchte und soll erlöst werden, das ist unser beiden Wunsch. Er hat Schmerzen, kann nicht schlafen, kippt um, steht wieder auf, nimmt seine 12 Tabletten 3x täglich und vegitiert vor sich hin auf dem Sofa. Ich frage mich permanent wie es ihm geht, hat er Schmerzen? Isst und trinkt er genug? Weiter habe ich das Gefühl, dass der Hausarzt, welcher ja nicht darauf spezialiesiert ist, nicht viel Ahnung hat wie dringlich eine engmaschige Kontrolle wäre. Aber mein Vater will es ja nicht engmaschig.... ich google den ganzen Tag. Ernährung, Blutwerte, Medikamente,..... das Problem ist halt, dass keiner mit mir Klartext redet, ich bin ja "nur" eine Angehörige. Aber ich weiss gern Bescheid und finde dann eher die Ruhe. Es klingt hart, aber es ist unter diesen Umständen wirklich zu wünschen, er darf bald einschlafen, meine Kraft ist im letzten Monat extrem gesunken.
Es tut schon gut, einfach mal alles rauszulassen. Das kann hier keiner nachvollziehen wie belastend sowas ist. Danke fürs lesen.

Ich kann dich sehr gut verstehen, wirklich. Ich habe das im Prinzip im Doppelpack, wobei meine Mutter jetzt in die vollstationäre Pflege geht. 

Wenn du keine Vorsorgevollmacht hast (oder wie auch immer das in der Schweiz heißt), ist es wirklich schwierig für dich. 

Allerdings hat dein Vater ja klar gesagt, was er möchte und was nicht. 

An deiner Stelle würde ich nochmal ein ruhiges Gespräch mit ihm führen, auch darüber, wie du dich fühlst. Danach kannst du vielleicht deine Verantwortung einfach ein Stück weit an ihn zurückgeben. 

Ich weiß, es ist schwer. Es gelingt mir ja selbst schlecht, ist immer leichter, anderen Ratschläge zu geben. 

Aber wenn du dich selbst auch noch völlig fertig machst, ist doch keinem geholfen. Denk mal, dein Vater will das sicher nicht, dass du seinetwegen so fertig bist, oder? 

DAnke, ja ich weiss ich sollte es ihm sagen. Ist halt schwer, er ist Generation ich rede über keine Probleme. Ich bräuchte auch endlich mal Urlaub. War seit Jahren nicht weg, weil ich immer in seiner Nähe sein möchte, ansonsten fühle ich mich unwohl. Ich sag mir immer, "danach" brauch ich einfach Zeit für mich. Einfach weg, einfach abschalten, die Verwantwortung abstreifen und sich leicht fühlen. Aber keiner weiss halt wann das wann sein wird. Und man denkt dazwischen immer wieder, dass der Balast auf dem Rücken die Luft zum Atmen nimmt. Man macht aber weiter, mal besser mal schlechter, aber immer mit den kreisenden Gedanken um diese Krankheit. Ich wünsche dir auch viel Kraft und den richtigen Weg, der für dich stimmt.

Liebe/r Blueberry

Wie du schon berichtet hast, gibt es zwei Themen, die dich beschäftigen: Einerseits dein Vater, der keine Behandlung mehr wünscht und anderseits die Belastung, unter der du stehst bzw. die du schon seit einiger Zeit auf dich nimmst, weil du ihn liebst, weil es dein Vater ist - obwohl er das nicht von dir verlangt und weil du die Belastung nicht mit jemandem anderem teilen kannst.

Ich möchte etwas mehr auf die Situation deines Vaters eingehen. Wir hatten hier schon ähnliche Diskussionen, wobei es bei diesen darum ging, die Dialyse abzubrechen, was aber schliesslich dasselbe bedeutet.
Marion Dezember 2021 und Britta August 2022
Ich kann nicht beurteilen, wie es deinem Vater jetzt geht bzw. wie es mit ihm weitergehen wird. Das wäre Sache des Hausarztes, des Nephrologen oder eines anderen Facharztes oder einer Fachperson. Wichtig wäre, deinem Vater bewusst zu machen, was alles passieren kann / wie der Verlauf sein könnte und dass er das zu Hause nicht einfach alleine abwarten und durchstehen kann:
- Das Umkippen kann eine Folge der fortschreitenden Vergiftung sein. Wie auch immer: beim Umkippen ist das schlimmste der Fall, weil er sich ernsthaft verletzen kann. Dann landet er im Krankenhaus (wenn er dann gefunden wird), was er ja nicht will.
- Wenn die Nieren komplett versagen (was möglicherweise noch einige Zeit dauern kann), füllt sich sein Körper mit Flüssigkeit. Er wird schliesslich daran ersticken. Oder das Herz versagt. Die anderen Folgen des endgültigen Nierenversagens sind genau so "unerfreulich".
- Wenn er den Tod einfach so hinnehmen will: er will doch nicht erst nach Tagen/Wochen gefunden werden... entschuldige bitte die klaren Worte.
- andere Stituationen, die ich mir als Laie nicht vorstellen kann

Er sollte sich zumindest mit einer palliativen Pflege, zu Hause, einverstanden erklären. Jemand, der regelmässig (je nach Bedarf) vorbeikommt und nach ihm sieht und ihm die palliative Behandlung angedeiht, die er nötig hat.  Es gibt solche Möglichkeiten. Anja hat zB im einen der beiden obigen Links "SAPV Spezialisierte ambulante Palliativversorgung" erwähnt.

Heutzutage muss man das endgültige Nierenversagen nicht mehr durchmachen. Meine Grossmutter ist in den 1950er Jahren so gestorben, weil es damals noch keine Behandlungsmöglichkeiten gab. Das war kein schöner Tod. Heutzutage hat man eine Reihe von palliativen Möglichkeiten, um die Zeit, bis es vorbei ist, einigermassen in Würde, ohne Schmerzen und anderen Leiden zu verbringen.

Entschuldige bitte nochmals die vielleicht schmerzenden Formulierungen.

Liebe Grüsse Kohana

 

Danke nochmals. Ja die Worte sind völlig ok, ist ja auch so. Hilfe kommt bei ihm absolut nicht in Frage. Wollte er noch nie. Er ist halt so. Er weiss glaub ich ganz gut was passieren kann und auch das ist ok für ihn. Er ist halt wie ein "Kleinkind" momentan. Mal hier ne Verbrennung vom Kochen, mal da ne Schnittwunde, etc. mal kippt er um, mal stolpert er.... und das alles bekomm ich im Nachhinein mit. Aber ich kann ihm nicht vorschreiben, dass er Hilfe annehmen muss wenn er nicht will. Er ist hart im nehmen und steht halt immer wieder auf. Und doch es ist ihm egal wer ihn wann findet. Glaube da besitzt er keine Emphatie um zu verstehen, wie sich das für mich anfühlt. Jedesmal beim Einkaufen denk ich er kippt gleich um so schlecht wie es ihm geht. Einerseits wäre es für mich ja entlastender da, andererseits ist es mir extrem unangenehm. Von palliativer Medizin brauch ich da nicht kommen. Wie gesagt, wenn man nicht offen reden kann, ist es schwer an Patienten ranzukommen. Ich fühle mich als Pflegefachfrau welche immer weniger Kraft hat, arbeite dazu auch noch Vollzeit und hab zuhause auch nicht gerade die Ruhe. Ja, das sind Worte, die ich an ihn richten müsste. Aber als Angehörige ist das schwer, man will ja nicht auf den letzten Metern noch unangenehme Gedanken zu der Krankheit hinzu entfachen.

Aber als Angehörige ist das schwer, man will ja nicht auf den letzten Metern noch unangenehme Gedanken zu der Krankheit hinzu entfachen.

Das musst du aber tun!!! Jetzt nimmst du die ganze Verantwortung an dich. Ich lerne das auch gerade mühsam, dass man unangenehme Dinge ansprechen muss und für sich selbst Hilfe holen muss. Ich bin selbst chronisch krank, ich KANN gar nicht rund um die Uhr zur Verfügung stehen und will es auch nicht. Ich kann gut organisieren, das mache ich, aber ich kenne meine Grenzen. 

Bitte tu dir selbst den Gefallen und versuche es noch mal in Ruhe mit deinem Vater zu klären. 

Gibt es einen Hausarzt, den du ansprechen könntest? 

Ich hatte grad die Gelegenheit und habs ihm gesagt.... er wurde fast weinerlich weil er halt echt nur immer seine Perspektive als Kranker sieht. Hat gut getan... Ihm ist aktuell permanent nur schwindlig kann kaum aufstehen, er mag nicht mehr. Morgen ist Arztbesuch angesagt, aber wie immer wird der sagen, alles ok.... mehr als den Kreatininwert wird er nicht anschauen. Dabei wäre ich froh den GFR Wert mal zu wissen.

Danke für den Tipp mit dem Nierenrechner. Welche Einheit wählt man da? mg/dl oder umol/l? Naja kommt eh bei beiden GFR 5 raus, spielt wohl dann kaum eine Rolle, aber würde es trotzdem gern richtig berechnen.

Kreatinin 1mg/dl= 88.4 µmol/l
In Deutschland wird Kreatinin normalerweise in mg/dl angegeben (zB 2mg/dl). In der Schweiz zB in µmol/l (zB 200µmol/l

blueberry schrieb:

 Jeden Tag frage ich mich, ob was ist. Nun ist er heute aktuell wieder einfach so in der Wohnung umgekippt und hat mir das am Telefon erzählt, dass er dann Stunden später wieder aufwachte.
 

Hat er sich rechtlich abgesichert, dass er sterben wird? Er kann sich bei einem Sturz auch so schwere Schäden zuziehen, dass er danach seinen Willen nicht mehr äußern und durchsetzen kann. Dann entscheiden andere, was mit ihm passiert. Dieses Risiko sollte ihm bewusst sein.

Ja, er hat die Verfügung gemacht, damit ich entscheide was mit ihm passiert und ich weiss da ganz genau wie zu Handeln ist, was er möchte und was nicht.

Er war gestern beim Hausarzt, war wieder extrem schwer für ihn die paar Meter zu gehen und für mich eine ständige Panik daneben, dass er umkippt (nein er will keine Gehhilfe, lieber legt er sich hin). Das Umkippen war wohl von dem Blutdruck senkenden Medikament welches er täglich nahm. Dass müsse er jetzt absetzen. Das Kreatinin wurde etwas gesenkt, durch das bindende Medikament Resonium A welches er auch täglich nimmt, dadurch zwar extrem Durchfall hat den ganzen Tag über. Daher soll er es nur noch jeden zweiten Tag nehmen. Ich meine, diese ständige Medikation und Anspassungen daran bis es ihm aufgrund eines der Medis wieder schlecht geht finde ich echt schlimm. Ein am Leben erhaltenender Zustand. Aber hatte mir echt geholfen, dass mir hier kurz zugehört wurde, danke.

blueberry schrieb:

Das Umkippen war wohl von dem Blutdruck senkenden Medikament welches er täglich nahm. Dass müsse er jetzt absetzen.

Das kann gut sein. Dann sollte das zumindest schnell besser werden.

blueberry schrieb:

Das Kreatinin wurde etwas gesenkt, durch das bindende Medikament Resonium A welches er auch täglich nimmt, dadurch zwar extrem Durchfall hat den ganzen Tag über.

Resonium bindet Kalium.